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Dosage levothyrox après thyroïdectomie totale, à l'aide

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Annie72hors ligne
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MessageDosage levothyrox après thyroïdectomie totale, à l'aide

 
Posté le: 15. Sep 2016, 21:33
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum que j'ai consulté à de très nombreuses reprises, il est vraiment hyper intéressant.
J'ai subi l'ablation de la thyroïde il y a 4 mois (trop de nodules qui auraient pu devenir suspects). L'opération s'est très bien passée, sans aucun souci.
Par contre, le dosage du traitement substitutif ne se passe pas bien et je Commence à perdre le moral !
L ORL qui m'a opérée a commencé par un dosage à 100 (je pesais alors 73 kg pour 1,60) et au bout de 5 semaines la TSH était à 3.77 et les T4 à 10,8. Je ne me sentais pas bien (fatiguée, déprimée, prise de poids...). on est passé à 112.5 et au bout de 4 semaines j'ai eu des palpitations, diarrhée, sueurs, insomnies, angoisses. La TSH était alors à 0.7 et les T4 à 12.4.
En arrivant sur mon lieu de vacances j'ai pu consulter une endocronologie qui a pensé que j'étais en surdosage ; elle m'a prescrit 50 pendant 2 jours et reprise à 100. J'ai été très très bien pendant 15 jours puis les palpitations et l'intolérance à la chaleur sont revenues, j'ai quand même pris ce dosage pendant 5 semaines.
De retour au Mans, j'ai consulté une endocronologue qui ne m'a pas du tout écoutée et qui considère, elle aussi, que dès l'instant qu'on est dans la norme du labo on va bien !! Je me suis jurée de ne plus la revoir et de faire appel à mon généraliste qui est un bon médecin. Devant les symptômes palpitations et sueurs, il a diminué le dosage à 87.5. Cela fait 3 semaines que je le prends et je "m'enfonce" : fatigue, prise de poids (3kg depuis opération), manque d'énergie, palpitations importantes et des bouffées de chaleur, des sueurs et anxiété. Le médecin m'a fait faire le contrôle, la TSH est à 3.59 et les T4 à 12. Je l'ai revu aujourd'hui, il veut faire baisser la TSH (je pense qu'il a raison) et donc m'a prescrit à nouveau 100 et 112.5 en alternance...
Pour les palpitations il me dit qu'elles sont aussi fréquentes en hypo, le savez vous ?? Et pour les sueurs et bouffées de chaleur, il pense qu'elles sont peut être dues à l'angoisse générée par l'hypo, qu'en pense-vous ?
J'avoue être un peu perdue et démoralisée car c'est parfois difficile d'assurer son activité professionnelle (je suis enseignante) avec tous ces désagréments... Je me demande si je vais en sortir un jour...
Je vous remercie de vos éclairages et/ou de me dire si vous avez vécu ce genre de situation.
Annie
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p435448)
Posté le: 16. Sep 2016, 07:06
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Bonjour
quelles sont les valeurs de référence du labo (valeurs mini maxi) pour tes résultats? (jamais de résultat sans les valeurs de référence)

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Wynnie

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Annie72hors ligne
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 (p435463)
Posté le: 16. Sep 2016, 12:42
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Bonjour,
Merci Wynnie d'avoir répondu à mon message. De fait j'ai oublié de vous donner les normes du labo (j'ai toujours été dans le même labo)
TSH : 0.55 - 4.78
T4 : 8.9 - 17.6
Merci de vos éclairages
Annie
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p435466)
Posté le: 16. Sep 2016, 13:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MATLA1
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Bonjour
donc tes t4 n'ont jamais dépassé le milieu de la norme...
je pense qu'il faut que tu te tiennes à au moins 6 à 8 semaines d'alternance 100/112.5 qui font une moyenne de 106.25 et refaire un contrôle complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe du coté des t4 obtenues par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps.

oui les palpitations arrivent aussi en hypo et pas seulement en hyper.

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Wynnie

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Annie72hors ligne
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 (p435468)
Posté le: 16. Sep 2016, 13:36
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Merci Wynnie,
Si je comprends bien, il faut que les T4 soient dans la partie supérieure de la fourchette ? Quant aux T3, les médecins ne les demandent jamais... il faudra donc que je les fasse contrôler sans prescription.
Penses-tu qu'avec 3.59 je suis en hypo ? Avant mon opération, à plus de 3, j'avais des symptômes d'hypo, ce que l'endocrino ne voulait pas admettre... !! Et lorsque mon généraliste m'a donné du lévo 50, je me suis sentie super bien !
Merci, ce forum nous aide car on se sent moins seul !
Annie
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wynnie
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 (p435471)
Posté le: 16. Sep 2016, 13:46
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oui une tsh à plus de 3 c'est une tendance hypo.
95% des personnes sans problème de thyroide ont une tsh entre 0.5 et 1.5

sur le forum on remarque que la plupart des personnes se sentent bien avec des t4 et t3 au moins à la moitié de la norme voir dans le tiers supérieur de la norme car ces normes sont bien trop larges vers le bas.

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Wynnie

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Annie72hors ligne
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 (p435532)
Posté le: 16. Sep 2016, 20:19
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Merci, as-tu une idée sur les bouffées de chaleur, les sueurs qui arrivent surtout dès que je suis dans un endroit où il fait un peu chaud ? Je ne ressentais pas cela avant la prise de levothyrox. Je n'ai pas l'impression d'être angoissée au moment où elles surviennent. Est-ce un effet indésirable du levothyrox ???
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Annie72hors ligne
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 (p435574)
Posté le: 17. Sep 2016, 17:44
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Tous les jours, en fin de matinée, j'ai des palpitations très fortes et anxiogènes du coup... J'ai l'impression que, là aussi, c'est un effet du comprimé de levo... ? Est-ce possible ? D'autres personnes sont-elles dans ce cas ? Merci.
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Fanny CHhors ligne
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 (p435575)
Posté le: 17. Sep 2016, 18:00
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Bonsoir Annie72,

Palpitations (cœur qui bat vite et irrégulier) et sueurs sont plutôt un signe de trop de Lévothyrox.

Perso (sans thyro depuis 4 ans):
En étant un peu trop dosée au début, j'avais ces symptômes vers 10 h environ. Je prends le Lévo tôt le matin à jeun.

En étant un peu sous-dosée, j'étais en forme la matinée, mais vers 16 h fatigue et morosité.

Oui le cœur fait bizarre.
En Hyper il bat vite et irrégulièrement, comme s'il loupait un battement et se rattrape ensuite.
En Hypo, le cœur bat lentement et faiblement.

Il ne faut pas hésiter "à travailler" avec des 1/2 voir même des 1/4 de comprimés pour ajuster finement le dosage lorsqu'on se sent "presque bien".

Es-tu bien l'après-midi?

Bon WE,

Fanny CH
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Sirine11hors ligne
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 (p435584)
Posté le: 17. Sep 2016, 19:53
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Bonjour,
opérée depuis 4 ans maintenant, j'ai souvent ressenti, et pendant plus de deux ans ces symptômes.
Depuis un an j'ai trouvé un endocrinologue qui m'a demandé de ne pas modifier le dosage car dès que l'on y touche, c'est difficile à recaler. Du coup je suis à 100. J'ai des périodes où j'ai l'impression d'être en hypo, puis en hyper, mais cela se résorbe souvent au bout de deux ou trois semaines et cela revient à la normale. Les différents contrôles s'avèrent normaux, même si j'ai parfois l'impression que tout dérape.
Comme on l'indique, il n'y a malheureusement pas de remède miracle et il faut arriver à trouver un équilibre et à vivre avec.
Je prends le lévo à jeun (café une demie heure après) toujours dans les mêmes conditions, et je fais de même pour les contrôles (toujours à jeun pour avoir un repère identique).
Bon courage, je crois qu'il faut dépasser (cela m'a pris presque 3 ans) les a priori et essayer de trouver un équilibre de vie en sachant que cela n'ira pas toujours bien à chaque instant. Des cours de Qi Gong m'ont beaucoup aidé à mieux me sentir et mieux sentir mon corps...
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Annie72hors ligne
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 (p435586)
Posté le: 17. Sep 2016, 20:27
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Merci Sirine et Fanny pour vos réponses, je me sens franchement moins seule depuis que j'échange sur ce forum, j'aurais dû y venir plus tôt !
En fait ce que j'appelle palpitations c'est le fait de ressentir les battements du cœur de façon parfois très forte, l'impression que le cœur va "exploser" mais il ne bat jamais vite, toujours régulier et pulsations entre 60 et 72. Je pensais, et mon médecin aussi, à des signes de surdosage effectivement mais avec une TSH à 3.59 (norme labo 0.5 - 4.78) et des T4 à 12 (norme 8.9-17.6) cela ne peut pas être le cas je suppose. Je viens de repasser à 100, après avoir essayé de baisser à 87.5 et même à ce dosage j'avais des palpitations ...
Je prends le levo le matin à jeun, une demi-heure avant le petit déjeuner, aux alentours de 7h. Pour répondre à Fanny, je suis en général un peu mieux l'après midi mais je peux alterner, comme aujourd'hui, palpitations puis sensation de chaleur puis sensation de froid puis coup de fatigue, enfin tout et n'importe quoi !!
À lire Sirine11 j'ai l'impression que l'on n'est jamais totalement "calée" et qu'il faut faire avec toute sa vie...
Au bout de combien de temps vous êtes vous senties en forme ?
Merci encore
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Fanny CHhors ligne
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 (p435611)
Posté le: 18. Sep 2016, 12:30
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Bonjour Annie72,

Après l'opération j'étais en pleine forme, mon mari était scié Very Happy
Ensuite j'ai ressenti le surdosage (confirmé par les résultats PdS). L'endocrinologue m'a donc réduit le dosage par 4 fois. Les changements de dosage sont désagréables car chaque fois des symptômes. Mais je peux dire que je n'étais jamais hors service, toujours un peu de sport, vélo, rando etc.
Ces ajustages ont pris environ 1 1/2 année.

Puis l'ajustement fin en "jouant" sur un demi comprimé et je me suis senti "normalement bien".

Je crois même que lorsqu'on est pendant une assez longue période avec le même dosage, le corps et le Lévothyrox s'accordent ensembles.


Mon endocrinologue me disait aussi:
Le matin à jeun puis attendre 40 minutes, plus c'est mieux. Pour mettre toutes les chances de son côté. Si on peut question horaire.

Bon WE avec moins de pluie . . .

Fanny CH
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Annie72hors ligne
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 (p435836)
Posté le: 20. Sep 2016, 20:26
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Bonsoir,
Après deux semaines d'essai au dosage 87.5 et avec une TSH à 3.59, mon généraliste m'a conseillé 100 mg pendant 3 jours puis 112.5 mg pendant 3 jours et je dois le revoir dans 2 jours. J'ai assez bien supporté le dosage 100 mais au 2e jour de 112.5 (aujourd'hui), je me suis sentie très énervée intérieurement, très irritable, fatiguée et avec des diarrhées.
Est-ce fréquent d'avoir des réactions aussi rapides ? L'augmentation est-elle trop importante en quelques jours ? La fatigue est-elle due à ce nouveau dosage ou à l'hypo ?
Combien de temps faut-il, environ, pour ressentir les effets d'un changement de dosage ? Pas 6 semaines j'espère !
Merci. Annie
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p435849)
Posté le: 21. Sep 2016, 07:25
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Bonjour
le lévothyrox a une demi vie d'une semaine donc on absorbe 50% de la hausse ou de la baisse au bout d'une semaine, 75% au bout de 2 semaines, 87.5% au bout de 3 semaines, 93.25 au bout de 4 semaines, etc... voila pourquoi on dit qu'il faut attendre 6 à 8 semaines pour faire un contrôle valable.

je redis qu'il faut que tu tiennes 6 semaines au moins à l'alternance 100/112.5 et contrôler alors tsh t3 t4

_________________
Wynnie

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Annie72hors ligne
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 (p435891)
Posté le: 21. Sep 2016, 17:00
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Bonjour,

Merci Wynnie pour cette réponse rapide. J'ai bien compris qu'il fallait attendre les 6 semaines d'un même dosage pour faire le contrôle.

Ceci dit, quelqu'un peut-il m'expliquer les symptômes suivants qui me gâchent la vie certains jours (comme aujourd'hui) : palpitations très très fortes et hyper angoissantes toute la journée, sueurs, fatigue, peur du malaise... Difficile à gérer au travail tout cela... J'ai pris un demi xanax pour essayer de calmer tout cela, sans grand succès. Sont-ce des symptômes "normaux" liés au "calage" du traitement ou est-ce dû à l'augmentation du levo ? Ceci dit je ressentais parfois la même chose à 87....

Je perds le moral car j'ai l'impression que je ne serai plus jamais comme avant...
Merci de votre aide
Annie
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