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Lancement de l'application 'e-thyroïde' !

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Beatehors ligne
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MessageLancement de l'application 'e-thyroïde' !

 (p436153)
Posté le: 25. Sep 2016, 17:42
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Liwe, Orelle
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Bonjour à tous,

Cela faisait trois ans (!) que le projet était en chantier ... mais il a fini par aboutir !

Suite à une proposition du laboratoire Bayer, qui voulait développer une application pour smartphone/tablette pour patients atteints de problèmes thyroïdiens, notre association a apporté son expertise (venant des échanges d'expérience des patients sur notre forum depuis maintenant 16 ans) à la conception de cette appli, en étroite collaboration avec l'éditeur (Nutrimédia).

L'objectif de l'appli est d'une part d'apporter des informations sur les maladies thyroïdiennes, mais surtout de pouvoir suivre ses propres paramètres (prises de sang, symptômes ...), sorte de "carnet de bord virtuel".



Vidéo de présentation : https://youtu.be/UZab9rFxnqMLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

C'est disponible sur l'App Store (pour iOS) et sur Google Play (Androïd).

https://itunes.apple.com/fr/app/e-thyroide/id1138295413?mt=8Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://play.google.com/store/apps/.....d=com.bayer.bhc.ethyroideLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Texte du communiqué de presse : Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=233

On pourra rentrer ses résultats (en indiquant la norme de son laboratoire), faire des courbes ... programmer des alarmes pour ses différents médicaments ... et plein d'autres choses. Nous avons essayé de coller au mieux aux besoins exprimés par les patients - "tout" n'était pas faisable (car il fallait aussi tenir compte des exigences règlementaires du laboratoire), mais nous espérons que cette application vous aidera à mieux gérer votre maladie !

Par souci de confidentialité, nous n'avons pas voulu que des informations de santé soient envoyées sur le Net et hébergées sur un serveur quelconque ... tout est archivé uniquement sur le téléphone de l'utilisateur. C'est beaucoup plus sûr - par contre, cela pose bien sûr le problème du changement ou de la perte de l'appareil. Il faudra penser à régulièrement exporter les données sous forme de PDF, que vous pourrez vous envoyer par mail et enregistrer sur votre ordinateur ou imprimer et classer (et même amener aux consultations chez votre médecin).

Il y a certainement encore plein de choses à améliorer, et il y aura régulièrement des mises à jour !

N'hésitez pas à mettre vos commentaires, suggestions et critiques dans la suite de cette discussion !

Beate et toute l'équipe VST

NOUVEAU : Questionnaire de satisfaction (avril 2017)

Pour connaitre l’avis de ceux qui l’ont déjà téléchargée et utilisée (plus de 3.000 téléchargements à ce jour), afin de pouvoir l’améliorer, nous avons élaboré un petit Questionnaire de satisfaction – merci de le remplir, si vous utilisez (ou avez utilisé) cette application, cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera extrêmement utile !

Lien vers le questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/VST_e-thyroideLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Dernière édition par Beate le 14. Avr 2017, 14:10; édité 4 fois
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martine24hors ligne
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 (p436163)
Posté le: 25. Sep 2016, 18:48
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Je viens de voir la vidéo concernant l'application pour smartphone c'est génial .

Merci pour votre investissement c'est super qu'il y ait des gens comme vous.

Amicalement
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martine24hors ligne
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 (p436169)
Posté le: 25. Sep 2016, 19:47
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je viens de trouver merci
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Heliotropehors ligne
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 (p436196)
Posté le: 26. Sep 2016, 08:09
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Compte-tenu de l'état de mes mains j'utilise peu mon smartphone sous androïd, à part pour téléphoner...
Cette application, au demeurant fort utile, ne pourrait-elle pas être prévue également pour l'ordinateur ? Un clavier d'ordinateur est pour moi infiniment plus confortable qu'un clavier de smartphone...
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Beatehors ligne
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 (p436200)
Posté le: 26. Sep 2016, 09:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : LyneSagesse
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Bonjour à tous !

Il commence à y avoir pas mal de commentaires et de questions, ici et aussi sur notre page et dans notre groupe Facebook. Nous tenterons d'y repondre au fur et à mesure ... et ferons également remonter les commentaires et critiques à l'éditeur.

  • Pour ceux qui voudraient utiliser l'application sur leur ordinateur (à l'origine, elle est conçue pour smartphone ou tablette) : cela devrait être possible, si vous installez un "émulateur" d'Android sur votre PC.

    Explications ici :
    http://www.lesapplicationsandroid.f.....ur-votre-pc-ou-votre-mac/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
    http://www.gizlogic.fr/emulateur-android-comparatif/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

    Je viens d'essayer, en téléchargeant l'émulateur BlueStacks, puis en cherchant l'application dans le store Google Play - cela fonctionne parfaitement !

  • Concernant la saisie des traitements médicamenteux (pour programmer des alarmes), plusieurs personnes ont dit que cela faisait bizarre de devoir rentrer une "date de fin de traitement" pour un traitement pris "à vie" comme le Levothyrox.

    Bien sûr, c'est "bizarre", mais cette contrainte, devoir rentrer une date de début et de fin, est "technique", il faut le faire pour chacun de nos traitements, temporaire ou permanent. Il faudra soit entrer une date fictive (genre "31/12/9999"), soit p.ex. celle de votre prochaine consultation (où le médecin va éventuellement modifier votre dosage) ... mais dans ce cas, il ne faudra pas oublier de rentrer ensuite une nouvelle date !

    Par ailleurs, après la saisie d'un traitement, l'appli met parfois un certain temps à l'enregistrer - problème signalé par plusieurs personnes, nous le ferons remonter.

  • Une remarque qui revient souvent : "une appli, oui - mais cela me gène que ce soit fait par un gros laboratoire (et notamment par Bayer) ..."

    C'est vrai que ces dernières semaines, on a beaucoup parlé de Bayer (dans le contexte du rachat de la société Monsanto) ... et que l'idée qu'une telle appli vienne d'un laboratoire peut gêner certains.

    Or, cela fait longtemps que les laboratoires qui produisent les médicaments (que ce soit Bayer, Merck, Genzyme ...) éditent également des "outils" pour les patients, afin d'accompagner le traitement - au départ, c'étaient des brochures explicatives, des carnets de suivi "papier" etc, aujourd'hui ce sont des applications pour Smartphone.

    Du côté de Bayer, à l'origine l'idée était de développer une appli pour les patients atteints d'un cancer réfractaire de la thyroïde et traités par le Sorafénib (Nexavar) - fabriqué par Bayer - pour leur permettre de suivre leur traitement et de noter leurs différents paramètres et symptômes.

    Bayer propose d'ailleurs déjà d'autres applications "santé" - par exemple "HemoFile" pour patients hémophiles, pour suivre les injections de Facteur VIII, "SkinPeace" pour suivre le traitement de l'eczéma ...

    Ils nous ont présenté l'idée, pour avoir le point de vue des patients. C'était il y a plus de 3 ans, en 2013. L'idée nous a paru tout à fait intéressante - et nous avons tout de suite vu que, du moment que la plupart des paramètres à suivre (que ce soit la TSH, la T3/T4, les anticorps, les marqueurs, le calcium ...) et des symptômes sont les mêmes pour TOUS les patients, qu'ils soient hypo, hyper, opérés, guéris ou non, il était intéressant de développer une application "générale", utilisable par tous les patients atteints de problèmes thyroïdiens.

    Nous avons énormément travaillé, avec la société Nutrimédia qui était chargée de la réalisation, sur le contenu de l'application, pour la rendre la plus utile, la plus proche possible des besoins des patients (en devant également tenir compte des exigences du service "réglementaire" du laboratoire, ce qui n'était pas toujours facile à concilier).

    Et je pense que, même si cela reste perfectible, et qu'il y aura sans doute des mises à jour pour apporter des corrections, ce n'est déjà "pas mal du tout" - dans le passé, nous avions déjà des fichiers Excel pour aider les patients à suivre leur maladie, mais une telle appli nous semble encore bien plus pratique.

    Toute seule, notre petite association (qui se finance uniquement par les cotisations des adhérents et ne reçoit aucune subvention) n'aurait jamais pu développer une application. De son côté, le laboratoire, sans l'apport du point de vue des patients, aurait eu du mal à développer une application proche des besoins des utilisateurs. En coopérant sur ce projet, eux ont pu concevoir un produit qui, nous l'espérons, sera vraiment UTILE - et nous, nous avons contribué à proposer aux patients un outil supplémentaire (et gratuit) pour faciliter leur suivi.

  • Pour garantir la sécurité et la confidentialité des données de santé des utilisateurs, nous avons dès le début insisté pour que rien ne soit envoyé sur Internet, hébergé sur un serveur quelconque (comme c'est souvent le cas pour des applications santé ... sans qu'on sache très bien où elles sont hébergées et par qui elles seront utilisées ...) - tout est stocké uniquement sur le téléphone !

En espérant que cela clarifie un peu les choses ?

Bonne journée !

Beate
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Beatehors ligne
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MessageE-thyroïde, commentaires des utilisateurs

 (p436245)
Posté le: 26. Sep 2016, 15:55
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Commentaires reçus sur Facebook (liste complétée au fur et à mesure) :

Citation:
Comment faire pour rentrer les résultats d'analyse "autres" lorsqu'on a des marqueurs différents a rentrer : on ne peut pas renseigner de nom, on ne peut mettre que des chiffres, donc on ne sait pas a quoi les résultats saisis correspondent.


Citation:
Pour la saisie du traitement il y a eu un bug lors de l'enregistrement et la mise a jour ne se fait pas.


Citation:
Dans le suivi, pour le poids, je trouverai plus judicieux de rentrer un poids plutôt qu'un IMC en rajoutant la taille dans le profil pour obtenir un calcul automatique IMC. C'est un détail, parce que sinon c'est appréciable de pouvoir se suivre avec ce genre d'outil 👏Adieu mon tableau Excel !


Dernière édition par Beate le 28. Sep 2016, 07:48; édité 1 fois
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Heliotropehors ligne
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 (p436296)
Posté le: 27. Sep 2016, 09:11
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J'avais l'intention de changer mon disque dur pour quelque chose de plus nouveau. Cette application avec un logiciel spécial à installer dans l'ordinateur pourrait franchement m'y pousser un peu plus rapidement...
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bilou2905hors ligne
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Message

 (p436307)
Posté le: 27. Sep 2016, 10:38
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Bonjour à tous,

Super bien cette appli. Je viens de l'installer. Ce qui est génial c'est que l'on peut tout regrouper en un seul et même endroit et l'éditer en PDF.
Pour moi, le fait d'avoir tous les résultats sur smartphone sera un plus lors des rendez-vous chez le médecin ainsi que le journal de suivi avec les icônes. On ne pense pas à noter systématiquement (enfin moi) notre ressenti (fatigue, sommeil, humeur...) et pourtant très important surtout lors d'un changement de dosage.

Merci pour tout ce travail et pour toute l'aide que vous pouvez nous apporter.

Une excellente journée !!! clap
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gaelleghors ligne
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Message:

Message

 (p436313)
Posté le: 27. Sep 2016, 11:00
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Je suis en train de la télécharger.
C'est super ! Je vais en parler autour de moi à tout ceux qui ont, comme nous, des soucis de thyroïde.

Merci et félicitation pour ce travail clap clap clap
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Oeillethors ligne
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non spécifié
Message:

Messageethyroide

 (p436409)
Posté le: 28. Sep 2016, 11:50
Répondre en citant

Bonjour,

Ce que je n'aime pas dans le téléchargement de cette application c'est que l'on soit obligés d'autoriser à ce que nos données soient stockées pour ma part dans google. Or je ne veux pas avoir un compte google...


Surprised
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MessageRe: ethyroide

 (p436439)
Posté le: 28. Sep 2016, 15:49
Répondre en citant

Oeillet a écrit:
Bonjour,

Ce que je n'aime pas dans le téléchargement de cette application c'est que l'on soit obligés d'autoriser à ce que nos données soient stockées pour ma part dans google. Or je ne veux pas avoir un compte google...


Surprised

Bonjour,

là, je crois que cela n'a rien à voir avec cette appli là en particulier ... c'est particulier au store (Google Play ou Apple Store) ? Il faut y avoir un "compte" pour pouvoir installer des applications ...

Par contre, l'appli elle-même, une fois installée, fonctionne totalement en circuit fermé, rien ne part sur le Net (sauf si on décide d'exporter des données sous forme de PDF - qu'on peut alors s'envoyer par mail à soi-même, et qui transiteront à ce moment-là par le serveur de notre programme de mail). Aucune des données qu'on saisit dans l'appli n'est envoyée ailleurs (comme c'est le cas pour beaucoup d'autres applications santé).

Beate
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Liwehors ligne
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Thyroïdite lymphocyt...
Gard
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Message

 (p436442)
Posté le: 28. Sep 2016, 16:49
Répondre en citant

Bonjour

Et merci !
je l'ai chargé hier soir mais pas encore pris en mains.

je fais un +1 sur le suivi du poids à mettre en kilos plutôt qu'en IMC !
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Nafnafhors ligne
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Messagelancement de l'application 'e-thyroide'

 (p436473)
Posté le: 29. Sep 2016, 02:30
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Bonjour,

Lorsque je clique sur le lien du forum VST : https://play.google.com/store/apps/.....d=com.bayer.bhc.ethyroideLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre je peux voir l'application e-thyroïde. Par contre si je tape e-thyroïde sur mon pc, dans Play Store, l'application Bayer n'apparaît pas !
Quand je veux la télécharger, soit sur mon smartphone, soit sur ma tablette, elle n'apparaît pas non plus dans les propositions. ????
Si ma tablette n'est pas récente, mon smartphone, lui, l'est.
Je ne comprends pas. Y a un truc? Une astuce qui m'aurait échappée????
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Beatehors ligne
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Message

 (p436475)
Posté le: 29. Sep 2016, 07:26
Répondre en citant

Bonjour,

Pour le classement de l'application parmi les autres applis du Store, je pense que c'est propre au Store, pas sûr que l'éditeur puisse l'influencer ?

As-tu essayé de chercher simplement avec "thyroide", au lieu de "e-thyroïde" ? Il est possible que le tiret, ou le tréma, posent problème ? Il existe très peu d'applis traitant de thyroïde, donc en cherchant simplement "thyroide" (avec ou sans tréma - je ne sais pas si cela fait une différence ?), on devrait vite tomber dessus.

Beate
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 (p436485)
Posté le: 29. Sep 2016, 09:32
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Pour Nafnaf, j'ai trouvé l'application en tapant "thyroide".

Sinon +1 aussi pour le poid en kg.

Et merci ! Adieu excel !
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Lancement de l'application 'e-thyroïde' !

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