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Demande de contact avec les recents opérés à la Salpétriére

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Lucia68hors ligne
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MessageDemande de contact avec les recents opérés à la Salpétriére

 
Posté le: 12. Oct 2016, 16:42
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Bonjour à tous,
Je suis à deux pas de renoncer à mon opération programmée à la Salpétrière pour le 9 janvier 2017.
Gros nodule gauche (4 cm) Lobo ou totale selon état de la thyroide. Pas de problème de TSH sauf petite déviation de la trachée.
Pourquoi j'aimerais l'annuller ? la réponse se résume en 3 P
1) Peur des complications
2) Peur de la cicatrice
3) Peur de grossir
Je suis très coquette! Embarassed

Donnez-moi des raisons pour faire cette opération. Je vous en prie.
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Surnomhors ligne
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 (p437403)
Posté le: 13. Oct 2016, 09:49
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Bonjour Lucia

J'ai été opérée le 12 juillet à la Pitié Salpétrière par le Pr M et j'ai répondu à certaines questions de MATLA1, inquiète elle aussi et qui se fait opérer dans le même service! J'ai aussi fait (il y en a d'autres!) un p'tit compte-rendu dans ( Lien à l'intérieur du forumMessage (p431279) )

Pour la cicatrice, je ne cachais plus la mienne 4 semaines après et personne ne m'a fait la moindre remarque, même au travail.
Qui t'opère? Le Pr M est vraiment réputé pour les belles cicatrices (agrafes retirées le lendemain puis des stéristrips, du scotch quoi!!).

Pour le poids (comme la fatigue), il faut bien ajuster le traitement, faire attention à soi - il y a tant de raisons de grossir et de se sentir fatiguée, n'est-ce pas
Laughing

Alors pour les questions:

- Tu es entre d'excellentes mains très entraînées, au niveau chirurgie, anesthésie et hospitalisation. Même s'il arrivait quelque chose, ils ont toutes les spécialités à la Pitié et - sérieusement - il y a beaucoup de personnel avec toi au bloc, en salle de réveil et en hospitalisation, tu ne seras jamais autant surveillée.

- Le traitement contre la douleur a commencé, pour moi, avant l'intervention avec prise de comprimés avec la prémédication! D'ailleurs le comprimé détente a été donné la veille au soir aussi, la nuit paraît bien moins longue.

- Vérifie avec l'équipe au bloc que la position de la tête reste confortable avant de dormir. J'étais surprise, dans mon cas, qu'ils n'avaient pas besoin de forçer l'extension tant que ça. J'avais pris RdV avec un ostéopathe pour la sortie et j'ai annulé, même pas mal alors que je redoutais ça aussi pour conduire, dormir etc...

- Depuis quelque temps, les anesthésistes de la Pitié font une infiltration de toute la cicatrice avec un anesthésique local de longue durée avant de te réveiller - c'est bien efficace!
Moi, je n'ai même pas avalé tous les médicaments contre la douleur (chut...) qu'ils distribuent systématiquement car je n'avais pas mal et je n'ai même pas pris un seul Doliprane de retour à la maison.

- La parole: le risque est tellement diminué avec un chirurgien expérimenté et il existe essentiellement quand on opère les 2 côtés. Dans les cas difficiles, le chirugien demande à l'anesthésie d'intuber (quand tu dors, lol) avec une sonde garnie d'électrodes qui lui servent à repérer les fameux nerfs récurrents et à les tester. Impossible quand même de ne pas prévenir le patient de tous les risque possibles, c'est pour cela qu'il faut se faire opérer par des équipes bien entrainées.

- Oublie de rester au lit le soir!!
Rien n'empêche de manger (léger) le soir à la table et c'est tellement bien d'aller aux toilettes, un peu accompagnée pour le premier lever et il y a moins de risque que la vessie se bloque ainsi.
En plus, pour une thyroidectomie simple, tu risques fort de sortir dès le lendemain matin!!
C'est presque trop rapide et c'est très bien de ne pas être seule à la maison.

Voilà, sans mentir!

Et n'hésite pas, si tu as d'autres questions.
Cela sert à tout le monde et ce qui est chouette avec le forum, c'est que tu auras des réponses de personnes opérées dans le même service]
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Beatehors ligne
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 (p437415)
Posté le: 13. Oct 2016, 11:33
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Bonjour Lucia,

te fais-tu opérer parce que le nodule présente des critères suspects ? Ou seulement parce qu'il est gros ?

A la Pitié, même si c'est un peu "l'usine", tu seras entre de bonnes mains, ils ont une énorme expérience des opérations de la thyroïde (ce qui est très important).

Et c'est une opération qui se passe en général vraiment bien, on se retablit très vite, il y a peu de douleurs ... donc, quand c'est vraiment nécessaire, il ne faut pas hésiter !

Mais dans certains cas, si un nodule est gros/genant, mais quasi à coup sûr BENIN (deux cytoponctions bénignes, pas d'aspect douteux à l'échographie), il existe maintenant des méthodes non-chirurgicales (laser, radiofréquence, ultrasons ...)

Et un membre du forum a récemment fait un tel traitement, pour un gros nodule, justement à la Pitié - tu peux lire son témoignage, et peut-être en parler à tes médecins, pour voir si cela pourrait être une option dans ton cas ?

Lien à l'intérieur du forumIntervention au LASER sur les nodules thyroidiens ?

Son histoire au complet : Lien à l'intérieur du forumNouvelle sur le forum - je me présente

Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p437418)
Posté le: 13. Oct 2016, 12:28
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Je n'ai pas eu du tout l'impression d'"usine" Beate, juste d'un service très habitué à cette chirurgie.
J'ai trouvé, bien au contraire, que tout le monde est très souriant, organisé, accueillant, tranquille et expérimenté- la consultation (malgré les "vieux" locaux), l'admission, l'hospitalisation, l'anesthésie, le bloc opératoire et la salle de réveil! Very Happy
Si la réputation d'usine tient au nombre de thyroïdes opérées, c'est vrai que c'est carrément rassurant!
C'est sûr que si on peut garder sa thyroïde sans risques - c'est l'idéal, suand même!


Dernière édition par Surnom le 13. Oct 2016, 12:37; édité 1 fois
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 (p437420)
Posté le: 13. Oct 2016, 12:36
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Merci pour votre réponse bien utile.
J'ai rencontré le prof. Ménegaux mais je n'ai pas demandé s'il sera mon chirurgien.
J'ai un autre rdv (demandé par moi) le 10 déc. avec un autre chirurgie.
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 (p437421)
Posté le: 13. Oct 2016, 12:47
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Si le Pr M n'a pas parlé de te confier a un autre chirurgien, c'est lui qui opère.
Il faut appeler le service et demander qui est le chirurgien prévu.
C'est noté, bien sûr, sur la programmation.

C'est sage de demander un autre avis. Tu consultes qui?
Après, il faut avoir le bon contact et confiance.

Tu peux aussi choisir d'être opérée en privé, si tu as une bonne mutuelle, ce n'est pas un mauvais choix!
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 (p437422)
Posté le: 13. Oct 2016, 12:52
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Bonjour Béate,
Mon nodule occupe tout le lobe gauche. Il fait presque 5 cm. Il n'est pas suspect. Les contours sont bien dessinés et il n'est pas particulairement vascularisé. J'ai eu une cytoponction négative en juillet. Puisqu'il est gros, il dévie légèrment la trachée.
Je n'ai aucun problème de TSH. Ma tyroïde fonctionne très bien.
Cependant, 2 endocrinologues (un prive sur Paris et un endocrino de la Pitié) m'ont dit qu'il n'y avait pas d'autres solutions valable.
Personne ne m'a parlé d'autres techniques en tout cas les médecins que j'ai rencontré et tous m'ont proposé comme seule solution la chirurgie.
Lucia
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 (p437431)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:04
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Rebonjour,

bon, 5 cm est en effet assez gros (celui de Bouboule faisait 4 cm, je crois). Et normalement, vu qu'ils proposent cette technique, à la Pitié on t'en aurait vraisemblablement parlé si elle pouvait s'appliquer à ton cas ? Mais bon, poser la question (et se faire le détail des raisons de non-indication, en cas de refus), cela "ne coute rien", essaie d'en discuter ?

Tu n'as eu qu'une seule cytoponctions ? Tu n'as que ce nodule-là ?

Un autre hôpital où on fait plusieurs techniques non-chirurgicales est l'hôpital américain (eux ils proposent même toutes les 3 techniques : laser, ultrasons et radiofréquence), mais cela a un certain coût.

Chacune des 3 techniques a des avantages et des inconvénients (le Dr Monpeyssen m'a d'ailleurs promis de nous faire un article là-dessus). L'une des limites est le volume du nodule - le connais-tu ? Il y a aussi sa position, par rapport à la trachée, aux nerfs récurrents, aux veines ...

Un article assez complet sur le site de la SFE : http://www.sfendocrino.org/article/.....-de-la-sfe-septembre-2015Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A mon avis, ce serait intéressant de re-poser la question (en insistant un peu, si on te dit non, pour qu'on t'explique en détail les raisons ...)

Ton nodule grossit-il ? Si oui, il ne faudra pas trop attendre, s'il commence déjà à dévier la trachée. Mais sinon, et que tu n'as que ce nodule-là, rien ne presse, et à mon avis ce serait intéressant de bien faire le tour de toutes les options possibles ...

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p437433)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:17
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- Oui, j'ai eu une seule cytoponction réclamée de ma part.
- Oui, il grossir lentement mais progressivement

Merci pour tes conseils. Je vais contacter la clinique américaine.
Lucia
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MessageTHERMOABLATION : des renseignements avant le 9 janvier

 
Posté le: 14. Oct 2016, 19:18
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Grâce à Béate, je me suis renseignée sur la THERMOABLATION.
Elle se pratique effectivement à Paris à:
1) l'Hôpital Américain: J'ai pris un rvd le 24 octobre. Coût consultation 150/170€. Prix intervention 3.000€ (si ça marche je prierai mon saint banquier).
2) A l'IE3M de la Salpétriére par le Prof. Gilles RUSS : je dois envoyer par fax ou mail mon dossier complet pour qu'il me dise si mon "gros oeuf" est éligible à cette thécnique.
Je vous avoue que la découverte de cette opportunité se fut pour moi un grand sulagement Cool
Cette année, j'ai perdu mon père à cause d'une intervention mal orchestrée. Ma confiance dans la chirurgie a donc diminué. Mais ç'est une autre histoire... qui s'est passée par ailleurs en Italie car je suis italienne (habitant depuis 16 ans en France).
Or, je me demande si mon nodule pourra être carbonisé au laser. Qu'en pensez-vous ? si vous avez des infos je suis prenneuse car mon opération est programmée pour le 9 janvier à la Salpétrière et je vois l'anéstesiste le 10 décembre.
Pourquoi on opère une thyrôide saine ? Indication de la chirurgie basée sur légère déviation de la trachée.

NODULE :
Echographie 03/2015: lobe gauche occupé par un volumineux nodule classe TI-RADS 3 de 26 X 22 X 40 mm. mixte iso-echogène avec zones kystiques. Pas micro-calcifications ni vascolarisations significatives. Pas de décalage trachéale.
Echographie 03/2015: Il mesure 39,5 X 26 X 23 mm. Volume 12,5 cm3
Zones kystiques. Macrocalcification interne. TI-RADS 4a. Décalage trachéale de 4/5 mm. Vascularitation centrale et périférique. Microkystes sur le lobe droit.
CYTOPONCTION le 04/16 : négatif
TSH:
07/2014 => 0,79 mUI/L
03 2015 => 0,52
07/2015 => 0,86
06/2016 => 1,67

Qu'en dites-vous ?
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 (p437525)
Posté le: 14. Oct 2016, 22:25
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Bonsoir,

je dirais que tu as bien fait de prendre les devants et de te renseigner sur les différentes alternatives - ainsi, même si jamais on te dit que finalement ton nodule ne peut pas être détruit par cette technique, tu n'auras pas de regrets !

Et pour l'instant, à part les frais de la consultation, tu n'engages pas de couts exorbitants ! On verra ce qu'ils diront à la Pitié, pour l'éligibilité au laser (je pense qu'ils vont d'abord demander une deuxième cytoponction).

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

PS : tu peux aussi contacter "Bouboule" par message privé, elle te racontera son traitement par laser (elle n'a peut-être pas vu cette discussion-ci) !
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 (p437527)
Posté le: 14. Oct 2016, 23:36
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J'ai bénéficié de la thermoablation au laser à l'IE3M donc à la Pitié Salpétrière le 8 septembre dernier pour le plus gros de mes 3 nodules alias Bouboule 1er qui approchait dangereusement les 5 cm de long et qui poussait régulièrement à raison de 4-5 mm par an.

Les critères d'admission pour le traitement par thermoablation tels que je les connais sont :

- de préférence un gros nodule ( les nodules riquiqui de moins de 2cm de long peuvent aller se rhabiller)
- le nodule ne doit pas dépasser 5 cm de long
- il faut obligatoirement au minimum 2 cytoponctions attestant que le nodule est bénin (donc nodules au crabe s'abstenir) en effet un nodule cancéreux est une contrindication absolue au traitement
- le nodule doit avoir une courbe de croissance connue sur au moins 2 ans (donc bouboules jeunettes de moins de 12 mois s'abstenir)
- on a absolument rien à perdre à essayer de sauver sa thyroide
- et puis si manque de chance la bouboule grossit encore, et que le traitement n'a pas marché on peut remettre le couvert dixit les as de la thyroide de l'IE3M
- enfin la thermoablation n'interdit pas la chirurgie plus tard si malgré tout ça le nodule récalcitrant persiste à grossir. Autrement dit l'un n'interdit pas l'autre plus tard et ne sont pas mutuellement exclusifs

Et puis c'est vrai la thermoablation ne laisse aucune trace visible sur le cou.
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 (p437528)
Posté le: 14. Oct 2016, 23:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : la grenouille
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J'ai bénéficié de la thermoablation au laser à l'IE3M donc à la Pitié Salpétrière le 8 septembre dernier pour le plus gros de mes 3 nodules alias Bouboule 1er qui approchait dangereusement les 5 cm de long et qui poussait régulièrement à raison de 4-5 mm par an.

Les critères d'admission pour le traitement par thermoablation tels que je les connais sont :

- de préférence un gros nodule ( les nodules riquiqui de moins de 2cm de long peuvent aller se rhabiller)
- le nodule ne doit pas dépasser 5 cm de long
- il faut obligatoirement au minimum 2 cytoponctions attestant que le nodule est bénin (donc nodules au crabe s'abstenir) en effet un nodule cancéreux est une contrindication absolue au traitement
- le nodule doit avoir une courbe de croissance connue sur au moins 2 ans (donc bouboules jeunettes de moins de 12 mois s'abstenir)
- on a absolument rien à perdre à essayer de sauver sa thyroide
- et puis si manque de chance la bouboule grossit encore, et que le traitement n'a pas marché on peut remettre le couvert dixit les as de la thyroide de l'IE3M
- enfin la thermoablation n'interdit pas la chirurgie plus tard si malgré tout ça le nodule récalcitrant persiste à grossir. Autrement dit l'un n'interdit pas l'autre plus tard et ne sont pas mutuellement exclusifs

Et puis c'est vrai la thermoablation ne laisse aucune trace visible sur le cou.
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 (p437530)
Posté le: 14. Oct 2016, 23:52
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Désolée pour le doublon au niveau de ma réponse (je suis plutôt genre vieille bique fâchée avec les nouvelles technologies)

Mon nodule faisait 47 mm de long et 30 mm d'épaisseur pour un volume de 14 cm3
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 (p437540)
Posté le: 15. Oct 2016, 08:36
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Merci pour les indications. Donc la taille de mon nodule devrait convenir (39,5 mm et 12,5 de volume. Il est unique, gros et dodu. Il a grossit de 4 mm en un 1 an.
Cependant, je n'ai fait qu'une cytoponction et seulement 2 echo à distance de 1 an.

D'autres questions :
1) Mon nodule devie la trachée de 4 mm. Y a-t-il ds contreindications. Le laser ne pourrait pas porté dommage aux autres organes ?
2) Combien de temps avez-vous attendu avant d'être vu à l'institut IE3M ?
3) Combien vous a-t-il côuté le traitement ?
4) Pensez-vous que cela vaut la peine de voir un endocrino à l'hôpital américain ? (je n'ai pas beaucoup de moyens Confused )
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Demande de contact avec les recents opérés à la Salpétriére

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