Guérison tous symptômes après opération hyperparathyroïdie ?

[Mounete]

Bonjour à tous,
Ma question est simple : le fait d'enlever un adénome sur une glande parathyroïde peut-il résoudre tous les symptômes ?
J'ai beaucoup lu les différents sujets mais ils concernent toujours les interrogations sur "avant" et "pendant".
Qu'est-ce qui se passe après ? Est-ce qu'on guérit vraiment ? Si oui, quels problèmes rencontre-t-on entre l'opération et la guérison ?
J'ai tellement peur que ce soit pire après qu'avant que je ne fais rien, je reste comme je suis depuis 3 ans, avec tous les problèmes causés par l'hyperparathyroïdie.... énormes problèmes gastriques, épuisement chronique, insomnie, ostéoporose, calculs reins et glandes salivaires, presque plus de cheveux, problèmes cutanés, etc...
Je me remets à peine d'une fracture du sternum et là, je sens venir une nouvelle crise de coliques néphrétiques. Je suis au bout du rouleau mais je suis incapable de sauter le pas sans savoir où je vais...
HELP ! Mounete

[Beate]

Bonjour Mounete,

Je ne suis pas concernée personnellement - mais à priori, oui, tous les symptômes liés directement à l'excès de calcium dans le sang vont disparaître dès que tu auras une calcémie normale ! Certains problèmes mettront plus longtemps à s'améliorer (décalcification des os etc), mais en tout cas, il semble vraiment urgent de te traiter pour mettre fin à cette hyperparathyroidie !

Je t'ai inscrite dans le groupe "hyperparathyroidie", qui n'est pas vraiment un "groupe" plutôt une liste de personnes concernées - qui te permettra de retrouver facilement leurs profils et anciens messages et témoignages, et éventuellement d'en contacter certainement certains en privé, par message privé.

Où comptes-tu te faire opérer ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Mounete]

Merci Beate pour ta réponse,
Je suis sur Montpellier. J'aimerais effectivement avoir les coordonnées de personnes qui ont été opérées pour savoir où je mets les pieds.
J'ai la phobie des médicaments et je ne peux rien prendre d'autre que des Doliprane, même quand je souffre beaucoup. En plus, à chaque fois que je tente (avec bien du mal !) je fais des réactions.
C'est pour cette raison que j'ai besoin de précisions.
C'est dommage que la plupart des personnes qui passent par ce forum cessent de donner des nouvelles après leurs interventions. On ne peut qu'espérer que cela veut dire qu'elles sont guéries !!!
Cordialement
Mounete

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas moi qui peux te sortir les coordonnées de personnes opérées pour hyperparathyroïdie, je n'ai vraiment pas le temps !

Mais maintenant que tu es inscrite sur la liste "hyperparathyroïdie", tu peux très facilement parcourir la liste des personnes concernées, cliquer sur leurs pseudos pour voir leur profil, cliquer sur "anciens messages" pour lire leurs témoignages ...

Groupes

Et si certains témoignages t'intéressent particulièrement, tu peux les contacter en cliquant sur le bouton "PM", message privé", pour les contacter directement, leur expliquer ton cas et leur poser des questions.

Pour les médicaments à prendre, il faudra peut-être envisager de faire un traitement contre cette phobie, car si un jour tu as besoin de prendre un traitement, que feras-tu ? Et si tes os continuent à se dégrader à cause de l'hyperparathyroïdie, ou si cela te cause des problèmes rénaux, un jour ou autre tu seras obligée de te traiter ...

Il existe des thérapies comportementales, l'hypnose ... il y a certainement des options ! Et la sophrologie pourra également aider (p.ex. à te préparer à l'opération, aussi ...)

Bon courage, à bientôt !

Beate

[aurore75]

Courage Mounete (j'ai répondu à ton mp)
L'important est de choisir un chirurgien qui a l'habitude de ce type d'intervention. Il faut aussi que ton adénome soit bien localisé (je pense que c'est le cas)

Tu n'as rien à redouter dans les jours qui suivront l'intervention. L'amélioration de ta fatigue devrait être rapide puisque tu retrouveras une calcémie normale.

Et surtout, en attendant l'opération, bois beaucoup d'eau pour limiter les effets négatifs de l'hypercalcémie sur tes reins..

Cordialement

[Mounete]

Merci beaucoup pour vos réponses. J'ai été un peu absente ces derniers temps mais je suis de retour, d'autant plus que les choses se compliquent !
J'ai depuis 5 jours une douleur assez importante à gauche de la pomme d'Adam. Après "X" recherches internet, j'ai trouvé un croquis qui montre l'emplacement des thyroïdes et para thyroïdes. C'est précisément là que j'ai mal. J'ai alors ressorti mon échographie de juin 2015 dont je n'avais pas lu les résultats (mais je l'avais donnée à mon endocrino) car ce genre de choses me met les cheveux tous droits sur la tête...
Cette échographie dit que... à droite tout va bien.
A gauche, on note un petit nodule lobo-isthmique inférieur de 6 X 7 mm, hypoéchogène avec halo hypoéchogène.
A la partie postérieure et inférieure du lobe thyroïdien gauche, on met en évidence un nodule hypoéchogène de 6 mm hyper vascularisé pouvant faire évoquer un adénome para-thyroïdien de la loge inférieure gauche.
Absence d'hyperhémie par ailleurs du parenchyme thyroïdien en mode doppler couleur.
Absence d'adénomégalie.
Conclusion :
Présence d'un nodule thyroïdien lobo-isthmique inférieur gauche
Le reste de la thyroïde est sans anomalie
Doute sur un adénome para-thyroïdien inférieur gauche de 6 mm

Si je comprends bien, j'ai donc un nodule... thyroïde ET un adénome... para-thyroïde !
OU ils ne savent pas si c'est sur la thyroïde ou la para-thyroïde ?
Pourquoi mon endocrino n'a jamais parlé d'autre chose que de l'adénome para-thyroïdien ? Parce que ma TSH était normale alors que ma PTH ne l'était pas ?

J'ai rendez-vous aujourd'hui chez un nouveau médecin traitant (le précédent m'avait dit en lisant les résultats d'une prise de sang : "Taux de parathormone, je sais pas ce que c'est, c'est pas grave" !) pour avoir une ordonnance qui me permettra d'aller voir un endocrino.
Le problème, c'est que les démarches préliminaires avant une opération sont longues et cette douleur... c'est tous les jours à partir de 16 h/16 h 30 jusque 4/5 h du matin. J'ai l'impression que quelque chose pousse ma pomme d'Adam vers la droite.
Vous pouvez me dire que j'ai eu un an et demi pour m'occuper de tout ça depuis l'échographie... je sais...

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Cordialement
Mounete

[aurore75]

Mounette, cool ! je sais que c'est dur. Mais tu as besoin de deux choses : un bon endocrino + un bon chirurgien.

Tes nodules thyroidiens, ils sont très petits. Et un tiers de la population adulte se trimbale avec au moins un nodule thyroïdien, surtout à partir d'un certain âge.

Tu tournes en rond avec des médecins qui ne t'apportent pas une prise en charge correcte.

Une échographie qui dit "peut-être un adénome parathyroïdien " c'est bien gentil mais après on corrobore avec une scintigraphie.

Je pense à une chose : Foxfender qui a aussi une hyperparathyrodie a vu une une femme chirurgien qui l'air remarquable, qui lu a fait passer même un pet scan suite à une scinti dont les résultats étaient erronés.

L'essentiel est vraiment de tomber sur des personnes compétentes. Déjà, il fait savoir que la plupart des endocrinos ne connaissent pas grand chose à l'hyperparathyroïdie alors que les rhumatologues sont mieux informés souvent.

Quand à l'échographie, seuls des radiologues spécialistes de la thyroïde seront compétents quand il s'agit d'un adénome parathyroïdien beaucoup plus difficile à détecter et à diagnostiquer qu'un nodule thyroïdien (je le sais à mes dépens)

Tu devrais demander à Foxfender qui va être opérée de te donner les noms des médecins qui lui ont permis d'avancer dans son histoire. Ce serait peut-être une bon solution.

Moi j'ai été mal opérée de mon adénome à la Pitié (secteur public je précise) et je ne recommanderais à personne ce service pour cette opération.


Cordialement et ne reste pas comme ça avec tes os qui se fragilisent et ta grande fatigue.

post- scriptum : pour la douleur que tu ressens tous les soirs, peut-être que Beate pourra te renseigner.

[aurore75]

Mounette, je suis désolée, je n'avais pas vu que tu habitais Montpellier.je croyais que tu étais sur Paris.

Il faudrait que des personnes dans ton coin te donnent des adresses d'endocrinos et de chirurgiens dont elles ont été contentes.

Beate pourrait te donner l'adresse d'un bon établissement.

[Mounete]

Merci pour tes réponses Aurore,
Moi qui repoussais le problème depuis si longtemps, je me retrouve obligée de mettre le turbo !
J'ai vu mardi un nouveau médecin généraliste qui a l'air très bien. Vu la douleur (presque plus hier) elle m'a conseillé de zapper l'endocrino pour passer directement à la chirurgie. J'ai donc refait une prise de sang ce matin, j'ai RV scanner le 7 décembre et scintigraphie le 8.
D'ailleurs, à ce propos, je me pose des questions : j'ai voulu regarder sur internet le déroulement d'une scintigraphie et je suis tombée sur le site de l'hôpital de Perpignan qui déconseille tout examen avec injection d'iode durant les 2 mois qui précèdent une scintigraphie. Mais la clinique Clémentville de Montpellier m'a donné RV scanner avec iode la veille de la scinti...?? Les deux se font au même endroit. Quelqu'un a des infos ?
J'ai ensuite rendez-vous avec tous mes résultats le 12 décembre avec le professeur G... au CHU de Montpellier, en consultation privée. C'est Celinec (sur ce forum) qui me l'avait conseillé, elle a été opérée en juin.
Au niveau chirurgien, elle en est très satisfaite. Par contre, ses problèmes de taux calcium, vit D, parathormone... ne sont tjs pas régularisés.
En fait, si je n'avais pas eu cette douleur au niveau de la pomme d'Adam, j'aurais continué à attendre que quelqu'un me dise : "j'ai été opérée et je suis guérie". Mais apparemment, avec cette maladie de m... ça marche pas comme ça !

Bref, maintenant je n'ai plus le choix et je passe en mode "fataliste" ! Puisqu'il faut y aller, allons-y, je me remets entre leurs mains et je renonce à mon libre arbitre... la mort dans l'âme !
Déjà, on verra bien après les examens si j'ai nodule thyroïde ET adénome para-thyroïde ou seulement un des deux... vu que c'est pas très clair sur résultats échographie.
En tout cas, je promets à tout le monde de donner des nouvelles (pour info) de tout ce qui va se passer pour moi, même bien après l'opération puisque c'est ce que je cherchais sur ce site et que je ne l'ai pas trouvé.
Encore merci pour ton soutien Aurore, ça m'aide beaucoup à me sentir moins seule.
A bientôt.
Mounete

[aurore75]

Coucou Mounete,

Je dois avoir au moins un mp d'une intervenante qui se sentait beaucoup mieux dès le lendemain de l'opération. Je vais essayer de le retrouver.

Concernant tes examens à venir avec rendez-vous pris deux jours de suite, tu pourrais demander à ton médecin ce qu'il en pense.
La scinti pour ton adénome parathyroïdien est peut-être une scintigraphie au Sesta-mibi.( Regarde l'ordonnance).

Si c'est le cas, je ne crois pas que le produit injecté soit iodé. Par contre, pour ton scanner, le produit de contraste est iodé. On m'a dit d'ailleurs qu'il fallait bien boire pendant 48 h pour mieux l'éliminer.

Il me semble que, même s'il n'y a pas incompatibilité entre les deux produits pour l'efficacité des résultats, il aurait peut-être été bon de laisser une semaine entre les deux examens pour ton organisme (ou au moins deux-trois jours). Tu peux peut-être reculer ta scinti sous un prétexte quelconque.

Tu as rendez-vous avec le chirurgien en secteur privé mais est-ce que tu seras opérée aussi en secteur privé. La chirurgie parathyroïdienne requiert une grande habitude. Mieux vaut ne pas prendre le risque d'être opéré par un assistant(ce sont les médecins qui me l'avaient dit).

J'espère de tout coeur que tout va bien se passer maintenant pour toi.
A très bientôt (et c'est sympa de nous tenir informés)

Cordialement

[Mounete]

Salut Aurore,
Encore merci pour tes réponses...
La douleur au niveau de la pomme d'Adam est partie... remplacée presque aussitôt par calcul rein. Je ne fais même plus d'analyses ni rien, je connais bien : sang dans urine avec forte odeur bizarre, douleurs aines et bas du dos. Je bois bcp et j'espère que ça va s'évacuer en sable.
J'ai mes résultats analyse de sang et bizarrement, le calcium a un peu diminué... à moins qu'il se soit concentré dans le calcul, lol ! Et la vitamine D a augmenté, ça c'est plutôt bon.
Par contre la parathormone a bien grimpé.
Calcium 105, parathormone 147,1 - vitamine D 35,5 nmol.

Pour en revenir à cette histoire d'iode, un peu long par écrit mais c'est typiquement le genre de chose qui n'arrive qu'à moi et qui fait que je n'ai plus confiance en la médecine.
Donc après avoir lu sur le site de l'hôpital de Perpignan qu'il ne faut pas d'injection d'iode 2 mois avant une scintigraphie, j'ai rappelé Montpellier pour leur poser la question. La secrétaire est allée demander au médecin qui lui a dit : "non, non, pas de problème".
J'ai donc appelé l'hôpital de Perpignan, la secrétaire s'est renseignée et m'a dit que l'iode se dépose sur les parathyroïdes et qu'il faut entre 5 semaines et 3 mois avant de pouvoir faire une scintigraphie. Comme je lui disais que j'avais un hôpital qui me disait blanc et l'autre noir, elle m'a conseillé d'appeler l'hôpital de Nîmes pour avoir un troisième avis... Gag !
A Nîmes, je n'ai même pas eu le temps de poser ma question, dès que j'ai dit scanner avec injection d'iode le 7 et scinti le 8, la secrétaire m'a dit : "non, non, surtout pas, la scintigraphie va faire carte blanche à cause de l'iode et vous devrez attendre 3 mois pour pouvoir en refaire une. Il faut changer vos dates."
J'ai donc rappelé Montpellier et là, énervée, elle m'a dit :" Bon ! Qu'est-ce que vous voulez alors..."
Enfin bref, j'ai donc la scintigraphie en premier le 8, puis le scanner avec iode le 12 au matin et le chirurgien le 12 aprem.
Il serait peut-être bon que tout le monde soit informé de ce problème d'iode, non ?
Je donne précisions : c'est un scanner thyroïde parathyroïde avec injection d'iode 1 seringue pré-remplie de 150 ml Ultravist 370 et une scintigraphie Mibi.

Donc, toujours faire LA SCINTI AVANT LE SCANNER.

Je vais certes essayer de boire un max pour éliminer l'iode mais ça sera difficile vu que j'ai le chirurgien à l'autre bout de Montpellier l'après-midi et que je vais passer du temps dans les trams.

Aurore, si tu connais des personnes sur ce forum qui ont été opérées et peuvent me donner des infos, ça m'aidera beaucoup et je te remercie d'avance.

A bientôt
Mounete

[aurore75]

Coucou Mounete,

Comment s'est passé ta scinti ?

Pour le scanner, c'est surtout le soir de l'examen et les jours suivants que tu dois penser à boire pour éliminer le produit de contraste iodé.

Tu dois avoir les résultats de ce premier examen. Est-ce que ton adénome est bien localisé maintenant ?

A Bientôt et courage. Tu vas y arriver

Aurore

post-scriptum : je n'ai pas retrouvé les mp des intervenantes qui me disaient être ravies de l'opération qui les avaient guéries.
Il y en avait une opérée à l'hôpital Saint -Louis (Sarfati) et une autre à Besançon.

[Mounete]

Hello Aurore,
Comme d'habitude, c'est compliqué en ce qui me concerne !
Les résultats de la scinti et du scanner disent que mon problème n'est pas parathyroïdien mais thyroïdien. Le scanner parle d'une "lésion intrathyroïdienne".
Mais le chirurgien, après avoir longuement regardé les images dit que c'est incontestablement parathyroïdien, que les résultats sanguins et les symptômes le confirment mais que la glande parathyroïde concernée est bizarrement placée.
Je dois être opérée le 24 janvier.
Le chirurgien me fait entrer la veille pour quelques examens avant l'opération. Sais-tu de quoi il parle ?
Cordialement.
Mounete

[aurore75]

Coucou Mounete,

Les parathyroïdes, c'est souvent un peu compliqué avec des surprises et elles sont souvent localisées d'une manière inattendue. On peut même en retrouver dans le thymus, derrière l’œsophage.


Ta scinti au mibi aurait du montrer qu'il s'agissait bien d'un adénome parathyroïdien. Est-ce que tu veux bien me dire ce qui est marqué sur le compte rendu de ta scinti stp.

Je suppose qu'on te fait entrer la veille pour un petit bilan pré opératoire très classique. Analyses de sang et peut-être un électro cardiogramme. Rien d'effrayant, je t'assure.

Ce qui est pénible en France, c'est qu'il n'y a pas de centre spécialisé dans les parathyroïdes comme aux USA. Un centre où on opère uniquement les parathyroïdes.

Je te repose une question que je t'ai déjà posée. Es-tu opérée en secteur privé avec supplément par ce professeur. IL ne faudrait pas que tu aies un chirurgien qui n'a pas l'expérience nécessaire. Les opérations des paras sont beaucoup plus rares que celles de la thyroïde. On est opéré par le chirurgien qui tient le bistouri, pas par un service.

Tu as le temps avant le 24 janvier de prendre un autre avis vers un
autre chirurgien.

Je suis contente que ça avance pour toi.

Cordialement
Aurore

[Mounete]

Hello Aurore,
Ma scinti au MIBI dit... je te préviens, c'est long, lol !
"On observe une petite accentuation d'imprégnation du traceur sur le tiers inférieur du lobe thyroïdien gauche, semblant se préciser au cours du temps.
Les coupes tomoscintigraphiques avec scanographie de repérage montrent effectivement l'existence d'une hyperfixation du tiers inférieur du lobe thyroïdien gauche. Ce nodule mesure environ 15 mm de diamètre.
Scintigraphie thyroïdienne :
Le lobe droit mesure 45 x 17 mm. La partie moyenne du lobe correspond à la zone la plus fixante. Il existe, au niveau du tiers inférieur du lobe, une zone de 17 mm un peu moins imprégnée que le reste.
Le lobe gauche mesure 45 x 17 mm. Là aussi, le tiers inférieur du lobe est un peu moins fixant que le reste. C'est cette région qui apparaît plus marquée sur la scintigraphie au MIBI. Ce nodule plutôt chaud au niveau du tiers inférieur du lobe mesure environ 15 mm, il est situé au niveau du tiers inférieur du lobe thyroïdien gauche. Il est relativement peu fixant.
Conclusion :
Il est possible que ceci corresponde à un adénome parathyroïdien, mais on ne peut exclure la possibilité d'un nodule légèrement froid en Technétium et légèrement hyperactif au MIBI, il n'y a pas un parfait parallélisme des dimensions et de la situation, en comparaison avec l'échographie réalisée."
Et le scanner dit :
"Indication : Recherche d'adénome parathyroïdien. Doute sur la présence d'un adénome inférieur gauche en échographie, non retrouvée de manière formelle en scintigraphie.
Technique : Acquisition hélicoïdale sans injection puis au temps artériel, portal et tardif d'1 injection d'Ultravist 370.
Résultats : L'examen ne met pas en évidence de lésion évocatrice d'adénome. On retrouve une image jugulo-carotidienne gauche de petite taille, dont le rehaussement est en faveur d'une structure ganglionnaire.
Absence d'anomalie mise en évidence au niveau cervical.
Conclusion : La lésion semble située en intrathyroïdienne.
Absence de signe en faveur d'un adénome parathyroïdien sur ce scanner"
Le médecin qui a fait le scanner m'a carrément dit qu'il n'y avait rien au niveau parathyroïdien et qu'il n'y avait pas lieu d'être opérée.
Je me suis vaguement réjouie pendant 4 jours mais le chirurgien, après avoir longuement et minutieusement examiné les images du CD du scan a dit qu'il comprenait les propos des radiologues car la glande parathyroïde et l'adénome sont "bizarrement" situés par rapport à la thyroïde.
Mais pour lui, c'est incontestablement un adénome parathyroïdien car les symptômes (hypercalcémie, ostéoporose, taux de parathormone, etc) le prouvent.
J'ai confiance en ce chirurgien, c'est un professeur au CHU, je le vois en secteur privé et c'est lui qui opère... avec 560 euros de supplément.
Quand j'avais parlé au médecin radiologue du scanner du taux de parathormone, de l'hypercalcémie, etc.. elle m'avait répondu que ça n'avait rien à voir... !
Comme tu vois, une vache n'y retrouve pas son veau, j'y perd mon latin... et, en clair, le chirurgien va aller voir là-dedans ce qui se passe exactement.
Je suis maintenant beaucoup plus focalisée sur les suites de l'intervention puisque, quoi qu'il en soit, je n'y couperai pas !
J'espère ne pas t'avoir donné trop de lecture... lol.
J'attends ton avis, et peut-être d'autres aussi.
Cordialement.
Mounete