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HELP - recherche un endocrinologue ouvert d'esprit

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caro2016hors ligne
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Hashimoto
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MessageHELP - recherche un endocrinologue ouvert d'esprit

 
Posté le: 04. Nov 2016, 16:07
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Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site. J'ai été diagnostiquée d'Hashimoto en juin dernier après plusieurs années à ne pas savoir ce qui ne tournait pas rond chez moi. Il faut dire qu'il y a 8 ans j'ai vécu un gros choc affectif et que tout est parti de là, donc je crois que mes troubles thyroïdiens sont très liés à des facteurs psy. Au moment du diagnostic en juin, ma TSH était à 4,50, les anticorps très élevés, mais T3 et T4 normaux. Dans un premier temps la généraliste qui me suivait m'a complémentée en fer, zinc et vitamine D et m'a donné du Thyroïdinum 4CH en homéo. Je me suis sentie mieux... jusqu'à ce que ça aille mal à nouveau. Re-tests, et là surprise, les anticorps ont bien baissé (même s'ils restent anormalement élevés) et tout le reste est normal, TSH comprise. Pourtant les symptômes sont là : chez moi, fatigue extrême, sensation quasi-permanente d'inflammation au niveau de la gorge, importantes chutes de cheveux (devenue ma grande obsession phobique, avec une peur panique de ne pas réussir à le juguler + des élans dépressifs à la perspective de devenir chauve) et surtout, surtout, crises d'angoisse très régulières (en ce moment c'est même tout le temps). Je suis d'une nature anxieuse et je sens bien qu'il y a une interaction avec Hashimoto mais j'ai beau travailler sur mon stress, je suis régulièrement "rattrapée" par les troubles. Après je peux soudainement aller bien pendant une semaine, et puis ça repart. Ah, et j'ai aussi un SPM +++, ma gynéco m'a donné du Gattilier (progestatif naturel) en gélules mais parfois je me demande si c'est une bonne chose. Je n'en peux plus, mon entourage commence à en souffrir.

Ma question, c'est dois-je prendre du Levothyrox alors que ma TSH est normale ? Ma généraliste est pour, en commençant à 25, mais l'endocrino que j'ai consultée pour avoir un deuxième avis me dit que non, ça ne ferait que créer du déséquilibre, qu'il faut juste me tester tous les 6 mois pour voir si ça monte. Mais en attendant je suis mal, donc je cherche des solutions naturelles (je suis très bio dans l'âme), yoga, régime auto-immune, là j'envisage d'aller voir un psy. Mais au fond ne ferais-je pas mieux de prendre le Levothyrox ?

Bref vous l'aurez compris je suis totalement perdue, je ne sais plus à quel saint me vouer. J'aimerais d'une part avoir des réactions de ceux et celles qui sont passés par là, et d'autre part avoir vos conseils pour trouver "mon" endocrinologue, celui avec qui je pourrais vraiment mettre tout ça à plat, quelqu'un d'ouvert qui soit capable d'envisager toutes les options de traitement, synthétiques ou naturelles, et de me répondre sur la dimension "psy" de mon vécu. La perle rare, quoi. Je vis à Paris mais je suis prête à traverser la France pour le trouver, donc toutes vos suggestions, dans n'importe quelle région, seront les bienvenues. Question subsidiaire : quelqu'un aurait-il essayé avec succès l'acupuncture ?

Merci d'avance, vraiment, de vos réponses qui me donneront de l'espoir. Smile
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Liwehors ligne
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 (p438853)
Posté le: 04. Nov 2016, 16:41
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Bonjour,

Peux tu indiquer les résultats avec les normes de tes dernières analyses ? (TSH, T3, T4, anticorps).
As tu fait une échographie ?

Etre dans les normes labo ne suffit pas à être en bonne santé, surtout avec Hashimoto où il faudrait une TSH plutôt basse (autour de 1; même si dépendant du set-point personnel). Et un bon niveau de T4/T3 (dans le haut des normes).

Les symptômes que tu listes (angoisses, oppression, chute de cheveux, sentiments dépressifs, SPM...) sont typiques de l'hypothyroïdie, qui est entrainée par Hashimoto (réaction auto immune, qui entraine progressivement une destruction de la thyroïde, dc elle produit moins de T4 et donc de T3 et la TSH monte petit à petit - ça, c'est dans l'idéal... la TSH peut fluctuer aussi).
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caro2016hors ligne
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 (p438855)
Posté le: 04. Nov 2016, 16:47
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Merci pour ta réponse ! Je vais poster mes résultats précis ce soir.
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 (p438883)
Posté le: 04. Nov 2016, 22:54
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Alors voilà mes résultats de labo:

Le 17 juin 2016: TSH : 4,80 mUI/L

Du coup tests plus approfondis le 23 juin:
TSH : 2,57 mUI/L
Anticorps anti-thyroglobuline: 1000 UI/mL
Anticorps anti-thyroperoxydase: 1772 UI/mL

Diagnostic Hashimoto, début du traitement homéopathique et compléments alimentaires. Ca va mieux.

Tests de contrôle le 14 septembre 2016:
TSH 3,95
Anticorps anti-thyroglobuline: 432
Anticorps anti-thyroperoxydase: 1187
Anticorps anti-récepteurs de la TSH: inférieur à 0,10 UI/L

Mais quelques semaines plus tard ça va mal à nouveau. Je demande un nouveau test:
TSH 2,18
T3L 3,23 ng/l
T4L 12,29 ng/L
AC anti-thyroperoxydase 1249
AC anti-thyroglobuline 426

Là ma généraliste dit "les résultats sont plutôt bons mais comme vous souffrez des symptômes on va tenter le Levothyrox 25". Je vais voir une endocrino pour avoir un deuxième avis et elle me dit: "si je vous mets sous Levothyrox vous allez passer en hyper donc pas de Levo tant que la TSH est dans les clous."

J'en suis là, avec des symptômes toujours présents et deux questions:
- devrais-je ou non prendre ce fichu Levo?
- quel endocrino consulter pour avoir le sentiment d'être pleinement prise en charge?

Merci encore pour vos réponses et suggestions!!!!
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 (p438884)
Posté le: 04. Nov 2016, 22:58
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Ah oui j'ai oublié j'ai aussi fait deux échographies: thyroïde de taille normale, pas de nodule, mais hyper-vascularisation.
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 (p438885)
Posté le: 04. Nov 2016, 23:19
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Bonsoir,

Il faut absolument noter les valeurs mini et maxi de ton laboratoire, car ça varie de l'un à l'autre.

Ta généraliste semble plus compétente que l'endo pour le coup. Donc pas la peine de chercher un endo (très svt spécialisés dans le diabète, les "petites hypo" ne les intéressent pas...). Et pour le lévo, si tu penses que 25 ça peut te mettre en hyper, tu peux aussi commencer par 12.5 (un 1/2 cp de 25) par jour, attendre 6/8 semaines et refaire une analyse.

Pour qu'on puisse t'en dire plus, il faut absolument les normes labo...
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 (p438897)
Posté le: 05. Nov 2016, 12:36
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Ah, erreur de débutante ! Voici les précisions. Donc toi tu pencherais en faveur des conseils de ma généraliste, prendre le Levothyrox 25 et baisser à la moitié d'un comprimé si hyperthyroïdie ? Merci !!!

17 juin 2016:
TSH 4,80 (valeurs de référence 0,27 à 4,20)

23 juin 2016:
TSH : 2,57 mUI/L (valeurs de référence 0,27 à 4,20)
Anticorps anti-thyroglobuline: 1000 UI/mL (valeur de référence inférieur à 60)
Anticorps anti-thyroperoxydase: 1772 UI/mL (valeur de référence inférieur à 60)

14 septembre 2016:
TSH 3,95 (valeurs de référence 0,27 à 4,20)
Anticorps anti-thyroglobuline: 432 (valeur de référence inférieur à 60)
Anticorps anti-thyroperoxydase: 1187 (valeur de référence inférieur à 60)
Anticorps anti-récepteurs de la TSH: inférieur à 0,10 UI/L (valeur de référence inférieur à 0,40)

Mais quelques semaines plus tard ça va mal à nouveau. Je demande un nouveau test:
TSH 2,18 (valeurs de référence 0,550 à 4,780)
T3L 3,23 ng/l (valeurs de référence 2,30 à 4,20)
T4L 12,29 ng/L (valeurs de référence 8,90 à 17,60)
AC anti-thyroperoxydase 1249 (valeur de référence inférieur à 60)
AC anti-thyroglobuline 426 (valeur de référence inférieur à 60)
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 (p438913)
Posté le: 05. Nov 2016, 20:55
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Bonsoir,

Tes T4 sont assez basses, ça peut expliquer les symptômes d'hypothyroïdie.
Retourne voir ton doc, demande lui 12,5 ou 25 (en faisant qques jours à 12,5 pour éviter les effets indésirables d'une montée de levo trop brutale).
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caro2016hors ligne
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 (p438914)
Posté le: 05. Nov 2016, 21:18
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Merci pour ton conseil, je vais faire ça. Bonne soirée à toi!
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 (p438932)
Posté le: 06. Nov 2016, 15:57
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Bonjour Caro 2016
L'antenne IDF de Vivre Sans Thyroide tient à jour une liste d'endocrinos qui nous ont été signalés comme à l'écoute des patients par des membres du forum.
Tu peux nous adresser un mail à l'adresse antenneIDF@forum-thyroide.net et nous te la transmettrons.
Bien sûr tout avis est subjectif.

J'en profite pour te signaler que l'antenne IDF organise des réunions mensuelles à Paris le 1er mardi de chaque mois. Le prochain Café Thyroide parisien se tiendra mardi 8 novembre. Tous les renseignements sont à la rubrique calendrier.

Espérant pouvoir t'être utile.
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 (p438934)
Posté le: 06. Nov 2016, 16:54
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Merci beaucoup pour ces informations utiles!
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