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Phenix83 Inscrit le: 07.11.16 Messages: 3 |
Message: (p439048)
Posté le: 08. Nov 2016, 10:40
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Bonjour à tous,
Petite présentation : Je m'appelle Laurent, j'ai 45 ans et j'habite sur Toulon dans le Var.
Résumé de mon cas : Découverte de façon fortuite en hiver 2013, à la suite d'une chute à ski entrainant une douleur à la gorge causé par la sangle de mon casque, d'un macro nodule thyroïdien froid sur le lobe droit de 27 mm x 15 mm, score 3 TI-RADS. La thyroïde est de taille normal.
Le nodule a été mis sous surveillance (plusieurs Échographies et 2 cytoponctions en 2014 et 2015) d'un nodule qualifié de macro-vésiculaire colloïde. Aucun traitement n'a été prescrit. Les différentes prises de sang ont montrées une thyroïde qui fonctionne bien. Les Échographies ont aussi mis en évidence sur le lobe gauche 2 micro nodules isoéchogènes de 4 mm et 6 mm et un nodule micro kystique de 4 mm. Le macro nodule a un peu grossi et fait aujourd'hui 16 mm x 18 mm sur le plan axial et 38 mm de hauteur sans perte d'élasticité avec une vascularisation centrale, sans signe infiltratif et sans modification notable par rapport aux bilans antérieurs. La dernière prise de sang donne une TSH à 1,84 et un T4 à 10,61 et un T3 à 3,37.
A mon grand désarroi je me suis très vite rendu compte que les avis des professionnels divergeaient sur la suite à donner à mon problème de Thyroïde.... Et c'est là où ça se complique !
J'ai rencontré 2 endocrinologues, le premier m'indiquant qu'il n'y avait pas d'urgence à opérer pour l'instant, qu'on pouvait continuer la surveillance et que, si je décidais d'une intervention chirurgicale, à enlever il fallait TOUT enlever !! Le second me disant qu'il n'y avait pas d'urgence mais qu'à partir de 3 cms il devenait difficile de le contrôler (prélever des cellules saines lors d'une cytoponction alors que des cellules cancéreuses se trouve juste à coté sans qu'on les voit) et il conseillait de faire enlever UN SEUL lobe...
j'ai ensuite rencontré deux professeurs chirurgiens renommés (sur la conception à Marseille et l'hôpital des Armées à Toulon). Le premier me conseillait de tout enlever pour ne pas avoir à y revenir car, selon lui, les autres nodules grossiront sur le lobe restant et la prise de Lévothyrox risque d'être nécessaire de toute façon donc on y revient pas si on enlève tout. Tandis que le second chirurgien me dit que c'est un non sens d'enlever le second lobe qui est en bon état et que l'opération est plus sensible notamment avec un risque accrue pour les cordes vocales. Il me dit que s'il se trouvait dans mon cas il serait hors de question qu'on touche au second lobe "saint" et il préconise donc une Loboctomie de la thyroïde.... J'ai rediscuté avec le premier chirurgien qui m'a dit, ok dans mon cas il n'y a pas de débat les 2 solutions sont envisageables et que peut être qu'une loboctomie du lobe droit pourrait m'éviter de prendre du Lévothirox. Je pars donc sur une loboctomie et non une TT.
Je rentre à l’hôpital lundi prochain et me fait opéré mardi dans la foulée. Toujours indécis, j'ai donc parcouru longuement ce forum et là c'est toujours aussi compliqué pour moi car les avis divergent encore. J'ai repris des posts datant de près de 10 ans où le partage de vos expériences montraient qu'il valait mieux tout enlever (certains regrettaient de n'avoir enlevés qu'un lobe car c'était plus compliqué pour trouver le bon dosage et d'autres subissaient une seconde opération car cancer) et je crois comprendre qu'en revanche, les dernières études et les plus récents témoignages indiquent qu'il vaut mieux essayer de préserver et de conserver une partie de sa thyroïde (pourquoi ?!?) .... J'ai vraiment peur de faire le mauvais choix HELP ME PLEASE !!!
Un grand merci d'avance pour vos avis, j'espère aussi vraiment que Beate, qui semble assurer un suivi permanent de cette pathologie, fera parti des réponse que vous pourrez me donner très vite pour que je sache ce que je dit au chirurgien lundi
Bonne journée |
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Phenix83 Inscrit le: 07.11.16 Messages: 3 |
Message: (p439143)
Posté le: 09. Nov 2016, 10:07
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Bonjour, ça y est contrôle des cordes vocales effectués et visite avec l'anesthésiste faite ce matin. Lundi je rentre à l'hôpital pour me faire opérer.
Personne pour me donner quelques conseils ? Je suis toujours indécis entre une lobotomie et une TT... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p439183)
Posté le: 09. Nov 2016, 16:51
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Bonjour et bienvenu !
Désolée, j'avais vu ton message, mais pas encore eu le temps d'y revenir pour te repondre (il y a tellement de messages, tellement de mails, d'appels, sans compter les autres tâches administratives etc, que j'ai beaucoup de mal à arriver à tout faire !)
Dommage que tu te fasses opérer juste cette semaine-là, sinon tu aurais pu assister à la conférence à la Timone jeudi (où je serai), et où il y aura plusieurs médecins, chirurgiens etc avec qui discuter.
Mais bon, cela ne changera pas grand-chose au problème ! Car en effet, il y a plusieurs "écoles", tu l'as bien constaté en parcourant les discussions !
Jusqu'il y a quelques années, la tendance était en effet de traiter "radicalement", en se disant qu'ainsi "on n'aura pas besoin d'y revenir". Cela non seulement pour la chirurgie des nodules, mais aussi, en cas de cancer, pour les traitements ultérieurs : thyroïdectomie totale systématique, cure d'iode pour tout le monde, ensuite frénation de la TSH "à vie" ou presque ... peu importe qu'on ait un microcarcinome de 2 mm ou un gros cancer invasif !
Or, on se rend de plus en plus compte que ce n'est pas toujours la bonne approche - et on commence aussi à écouter de plus en plus les patients (ouf !), à favoriser une "décision partagée" - encore qu'il faut que le patient ait les éléments pour participer à cette prise de décision !
Concernant la lobectomie : si le nodule semble presque à coup sûr bénin (mais grossit, ce qui fait qu'il sera quand-même mieux de l'enlever avant qu'il ne devienne trop gênant), et que l'autre lobe est sain (ou presque, car d'aussi petits micronodules ne l'empêchent pas de fonctionner), la lobectomie sera en effet une option intéressante :
- non seulement dans l'espoir de "pouvoir se passer de Levothyrox" (d'ailleurs, devoir prendre un petit comprimé le matin au reveil n'est pas si dramatique que ça ... et peut parfois éviter que le lobe restant fatigue et que les nodules grossissent, donc c'est à voir au cours du suivi !)
- mais aussi parce que cela divise les risques opératoires par deux : on n'a alors aucun risque d'hypoparathyroïdie (car en n'enlevant qu'un seul côté, on est sûr de garder au moins 2 parathyroïdes intactes, celles du côté non opéré), et moins de risques pour la voix (puisqu'on ne touchera le nerf recurrent que du côté opéré, pas celui de l'autre côté).
Donc, à mon avis, c'est une solution intéressante, et le risque de decouvrir quand-même un cancer après coup, à l'anapath, et de devoir reopérer, avec un Tirads 3, est très très faible.
Et tu peux te dire qu'ainsi, même si un jour ton avion est détourné ou que tu t'échoues sur une ile déserte, il te restera une demi-glande pour fabriquer au moins une partie de tes hormones (ce qui t'évitera de partir à la chasse aux sangliers ou autres boucs sauvages pour consommer leur thyroïde ...), cela peut rassurer certains !
Ne t'inquiète pas trop pour le dosage, on finit généralement par le trouver (voire à ne pas avoir besoin de Levo), et d'ailleurs après une thyroïdectomie totale ce n'est pas toujours facile non plus (moi aussi, au fil des ans, j'ai un peu changé d'avis, et suis maintenant moins "interventionniste" qu'aux débuts du forum - car je connais aussi des gens qui vont très bien avec un seul lobe !)
Bon courage, reviens vite nous raconter !
Beate |
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Phenix83 Inscrit le: 07.11.16 Messages: 3 |
Message: (p439278)
Posté le: 11. Nov 2016, 16:05
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Bonjour à tous,
Tout d'abord, un grand merci pour ton message Beate. Me voilà un peu plus éclairé sur la situation et j'espérais une réponse de ta part 😉.
C'est marrant, l'anesthésiste que j'ai rencontré mercredi c'est fait opéré il y a 20 ans avec une TT et, bien que depuis elle n'a pas eu de problème de réglage de Levothyrox et que la vie suit son cours, à refaire elle aurait essayé de partir sur une loboctomie de la thyroïde.
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles suite à l'opération de mardi prochain pour raconter la suite.
D'ici là, si j'ai plus d'avis ou d'informations je suis preneur . Merci d'avance, c'est important pour moi.
Laurent |
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MissT Inscrit le: 12.08.16 Messages: 23 |
Message: (p442971)
Posté le: 14. Jan 2017, 00:12
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Bonjour beate.
Je viens de me faire opérer. J ai mis mon récit en ligne. Malgré l'opération, je suis un peu comme Laurent et n'arrête pas de me demander si j'ai fait le bon choix (lobectomie de la partie gauche)mais j ai quand meme été rassurée qd le chir m'a confirmé qu'il m'avait laissé le lobe droit.
Je trouve amusante ton histoire de l'île deserte. Ca me fait rire car effectivement c est ce qui me faisait peur dans une TT.... me retrouver un jour dans la situation où il n y aurait plus de lyvotyrox... c est bete mais ça m a vachement angoissé... Mon côté survivaliste et fin du monde certainement .
En te lisant je suis un peu rassurée. Mais je trouve sur le site essentiellement des récits de personnes qui ont subit une TT.
Quand est il pour ceux qui ont eu une lobectomie? La vie est elle normale après? Car j ai l'impression qu avec une TT c est qd meme pas la joie.
Pour l'instant je n'ai pas de traitement. Avant l'opération non plus. A priori mes taux étaient normaux. J'avais un nodule de 2, 9cm sur le lobe gauche.
J ai des symptomes qui selon le chir, lendocrino et mon medecin ne seront pas automatiquement réglés par loperation, meme si a priori, ils ressemblent a certains décrits lors d hypo ou d hyper.
Mon generaliste qui ne m'a pas envoyé vers un endocrino mais directement vers le chir m'a dit quand il a vu mes resultats que j avais hashimoto mais que j alternais entre hypo et hyper...
Quand j en ai parlé a l endocrino (que j'ai fini par aller voir après avoir demandé au chir si c'était normal de ne pas avoir d endocrino et qui m en a conseillé une), elle ma dit que le généraliste avait raconté n importe quoi. Elle m a par contre confirmé que vue la taille du nodule il etait preferable de l enlever meme s il n y avait pas d'urgence.
Elle m a donné une ordonnance pour un bilan sanguin a faire 1 mois après l opération.
J espere que tout va aller et qu il n y aura pas de degradation dans ma vie quotidienne
Enfin, comme tu le dit qd tout va bien on ne vient pas forcement en parler sur le forum. |
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