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Début traitement Lévothyrox

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 (p442099)
Posté le: 29. Déc 2016, 19:17
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Je comprend que la semaine dernière aie été dure, mais il faut tenir le coup des 6 semaines. Perso y a eu des fois ou j'ai cru que j'allais crever d'épuisement, et c'est insupportable, mais il faut tenir car il en va de ta bonne prise en charge médicamenteuse. Saches que les effets tu peux les avoir dès le départ ou à partir de 3 voir 4 semaines, tu peux commencer à te poser des questions si à 5 semaines il se passe vraiment rien, mais faut essayer de tenir les 6 semaines.

Tous tes symptômes sont bien hypo oui, tu fais bien pour la route c'est vraiment pas raisonnable, c'est long 7h quand on est en hypo...

S'il te stresse, changes effectivement car c'est pas saint du tout. Si la remplaçante est mieux, c'est cool alors,, sinon faudra songer à changer... Faut pas hésiter.

Bonne soirée!
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 (p442100)
Posté le: 29. Déc 2016, 19:34
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Merci beaucoup, ça rassure de savoir que ces symptômes peuvent être normaux et que je suis sur la bonne voie.
Effectivement, c'est exactement ça, par moment on a la sensation que l'on va crever d’épuisement...
Je pense que tant que on ne l'a pas vécu, on ne peut pas le comprendre et les médecins ne peuvent pas se mettre totalement à notre place.
Et moralement ça n'a pas été facile pour moi de renoncer à voir mes parents et ma sœur même si heureusement j'ai quand même ma femme et mes enfants à mes cotés.
On se sent toujours un peu coupable même si je sais que j'en étais pas capable.

Bonne soirée et merci encore.
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 (p442131)
Posté le: 30. Déc 2016, 17:07
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Bon beh l'analyse de sang que j'ai effectué ce matin confirme ce que je pensais:

TSH: 10.89 (0.27;4.2) 05 dec: 22
T4: 12.8 (8;19.4) 05 dec: 10.8

Je suis bien toujours en hypothyroïdie.
Mon médecin m'a appelé et m'a dit de passer des demain à 125.
Vu la marge que j'ai avec les T4, ça ne me semble pas un problème.
J'ai vraiment l'impression que ma thyroide quand elle sera à 1 ou 2 ne fera plus grand chose...
Hier ca allait un peu mieux et aujourd'hui de même, c'est déja ça de pris.

En fait depuis début décembre ou je suis passé à 100, j'ai l'impression d'avoir connu un "petit" haut vers le 15 décembre puis doucement c'est redescendu jusqu'à Noel ou j'étais au plus mal et que depuis 2 ou 3 jours ça remonte de nouveau.

Un peu comme si ma thyroide s'était trop mise au repos et que il y a une semaine elle avait vu qu'il fallait qu'elle se remette à travailler.
Je ne le saurais jamais mais j'ai le sentiment que si on avait fait ma TSH il y a 10 jours, elle aurait été plus faible que aujourd'hui.

Du coup je repars pour 5 à 6 semaines de galère avec un nouveau dosage en espérant que les bas soient moins fort que ce mois ci...
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 (p442138)
Posté le: 30. Déc 2016, 20:45
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Effectivement belle hypo, mais j’insiste encore et toujours, tes valeurs vont un peu bouger, donc ré augmenter maintenant je trouve que c'est pas top... Bref perso j'attendrais les 6 semaines et là je vois quoi faire. Tu es bientôt à la moitié supérieur (certains s'y sentent bien, d'autres vont vers le tiers supérieur pour être mieux). Après cette augmentation je pense qu'il faudra y aller mollo et par 12.5mcg plutôt que 25mcg. 25 microgrammes c'est pas rien. Je te conseille d'y aller doucement car tu ne sais pas à l'avance si tu aura besoin du minimum (c'est à dire 1.4 mcg en général à 2mcg par kilo).

Tu ne peux pas te faire prescrire la t3? C'est vraiment ce qui manque à cette analyse sanguine.

Ta thyroïde ne fait déjà plus grand chose, faut faire son deuil malheureusement. Ce qui compte c'est d'être bien.

Tant que tu es pas stable ça fera le yoyo. Tu peux avoir des symptômes pires vers 4-5 semaines, ça dépend des gens, car l'apport en hormone est d'un coup beaucoup plus faible (comme tu sais on a 87.5% du traitement les trois premières semaines). Et du coup ça peu donner une sensation de redescente comparé au début. Mais bon tu peux aussi très bien ne ressentir rien au début et te sentir mieux à partir de 3 semaines, comme dans ton cas. Ça dépend, c'est juste bon à savoir, ça évite de flipper.

Bon courage pour ces prochaines semaines, au moins tu avances c'est le principal!
Bonne soirée ^^
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 (p442140)
Posté le: 30. Déc 2016, 22:01
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Merci pour tes conseils.

Ce qui peut me faire penser que à 100 ça ne suffira pas c'est:

Ma TSH qui est encore très élevée.
Le fait que je n'ai eu aucun symptôme d’hyperthyroïdie en début d'augmentation à 100, j'ai juste une légère amélioration vers le 15 décembre avant la rechute.
La grosse baisse de régime que j'ai eu dans la dernière semaine.
La marge que j'ai par rapport à la T4.

Dis moi si je me trompe mais il me semble que lorsque la thyroide ne produit plus grand chose (ce qui semble être mon cas), il faut être dans le tiers haut de la T4 pour compenser le fait que la thyroïde ne produit également pratiquement plus de T3. C'est moins vrai pour les personnes qui ne prennent "que" 25 de lévo car dans ce cas la Thyroide fonctionne encore à 80% environ et fournit donc encore pas mal de T3.

Bon aprés c'est vrai que ma mère qui est également Hashimoto avait augmenté plus lentement et qu'elle m'a dit qu'elle n'avait pas eu les 2 grosses rechutes que j'ai eu depuis 2 mois.
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 (p442151)
Posté le: 31. Déc 2016, 10:57
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Bah Beatrice du forum n'a plus de thyroïde et elle a un dosage donc important et pourtant je me souviens qu'elle a dit qu'elle se sent bien dans la moitié supérieur, elle a pas besoin du tiers supérieur. Après je ne connais pas ton âge, et plus on vieilli moins les besoins sont importants, donc ça peu jouer aussi je pense, après ça dépend aussi sûrement de chacun. Ce qui compte c'est les symptômes cliniques et donc comment tu te sens, tant qui a de la marge et que ça va pas, c'est que tu peux augmenter. Après y a des gens dans le tiers supérieur qui se sentent mal, et quand ça arrive faut voir si cela vient pas d'une carence qui mime les symptômes de l'hypo. Les gens en bonnes santés n'ont pas obligatoirement des normes t4 et t3 dans le tiers supérieur, c'est souvent dans la moitié supérieur par contre. Pas de généralité, mais c'est bon à savoir car si tu te sens mal dans la moitié, tu sais que c'est pas anormal et que tu peux viser le tiers.

Tu ne m'a pas répondu pour la t3?

Tu sais j'ai fais une rechute aussi, et c'est pas vraiment des rechutes je pense, plutôt l'avancée de la maladie en parallèle de l'augmentation. La maladie continue à progresser probablement plus vite que ton augmentation du lévothyrox. Disons que j'ai du mal à croire à une rechute au bout de 2 mois, mais c'est peut être possible. C'est pour ça que parfois on se retrouve pire ou pareil malgré une augmentation, sauf problème d'absorption du traitement, la maladie progresse plus vite et on a donc l'impression que le traitement ne fonctionne pas. En fait c'est juste encore insuffisant par rapport à la progression.
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 (p442157)
Posté le: 31. Déc 2016, 12:03
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J'ai 38 ans donc encore assez jeune enfin j'espère lol.

Pour la T3, elle n'a pas été faite cette fois ci.
C'est vrai que je n'ai pas fait le forcing pour l'avoir en me disant que tant que la TSH n'était pas dans les normes et que j'ai de la marge pour la T4, ce n'était pas le plus important.
En gros j'ai pas voulu mettre la pression sur mon médecin...
La dernière fois début décembre, j'etais à 2.8 (2.6 4.4).

Dans mon cas, j'ai aussi du mal à croire à une rechute aussi pour les bas de ces deux derniers mois.
J'ai plus l'impression que les deux gros bas de ces deux derniers mois sont dus à la mise en place du traitement qui étant assez brutal à mis "trop" en repos la thyroide.
Quand je dis trop, c'est que peut etre la TSH est descendu à 4 ou 5 il y a 10 jours avant de se rendre compte que ce n'était pas suffisant avec ma dose de 100 (d’où l’énorme fatigue que j'ai eu il y a une semaine). Et que depuis elle est remontée à 11 pour combler le déficit.

Au niveau de l'avancée de la maladie, j'ai l'impression que je comprend mieux certaines choses qui se sont passées ces derniers mois voire dernières années.
En parcourant le forum, j'ai lu un message de Béatrice qui disait que souvent plus la TSH était élevée lors de la découverte de la maladie, plus ça faisait longtemps que la maladie avait débuté.
Et c'est vrai que j'ai l'impression d'avoir subi des à coups ces dernières années.
Des coups de fatigues subitement, qui s'atténuaient au bout de 10 ou 15 jours.
Comme si effectivement, par moment la maladie progressait et nécessitait une augmentation de la TSH pour combler la faiblesse de la thyroide.
En fait j'ai eu une multitude de message d'alerte que j'ai essayé d'ignorer.
Si c'est ça, j'ai plutôt l'impression que je suis à un stade avancé de la destruction de la capacité de la thyroide à produire normalement de la T4.

Je me plante peut être complètement, mais c'est mon ressenti.

Dans ton cas, tu es à quel dosage? Depuis combien de temps? Dans quelles circonstances as tu augmenté le dosage? Il te reste beaucoup de symptômes?
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 (p442160)
Posté le: 31. Déc 2016, 12:44
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Si tu peux te le permettre tente de te la financer toi-même c'est important. Au moins quand tu fais des analyses au bout des 6 semaines. Ta tsh est trop haute donc c'est pas compliqué surtout au vu de ta 4, par contre quand elle sera "dans la norme", c'est à dire entre 0.5 et 2, il faudra bien faire gaffe à la t3 et t4. Car ça sera probablement moins fiable, disons que là c'est clair qu'une tsh à 10 ça craint, mais certaines personnes se sentent très mal vers 1 voir même 0.5 (certaines personnes se sentent bien avec une tsh effondrée, elle est pas fiable quand leur cas). J'espère que j'ai été clair lol. Disons que pour "peaufiner" le dosage, soit tu as du bol ta tsh est super fiable, soit ça l'est pas et il faudra impérativement la t3 et la t4. Mais tu as le temps de voir venir là Smile

Oui c'est très possible que l'instauration du traitement est empiré tes symptômes, car comme tu dis le peu de fonction qu'avait ta thyroïde a été remplacé et donc elle est encore plus au repos, mais bon pas le choix que de passer par là. Normalement ce phénomène arrive à la 1ere instauration du traitement, je sais pas si ça peu perdurer après, peut être étant donné que tu fais des grosses augmentations.

Mon traitement a été un gros bazar, assez long à raconter. En fait je suis malade depuis mes 10 ans environ (j'en ai bientôt 25). J'ai eu une adolescence horrible, échec scolaire etc, un état dépressif atroce qui était présent il y a encore 1 an. Et j'ai compris que durant presque 15 ans j'avais été TRÈS mal soigné, et je faisais aveuglement confiance avec la tsh dans la norme. Ça me parait surréaliste aujourd'hui, mais je me foutais complètement de mon hypo, le lévo pi hop tout va bien. Je m'y était jamais intéressée jusqu'à il y a 1 an et demi environ, faut le faire lol. Je croyais que j'étais "naturellement" dépressive... Pi ça explique l'incapacité à faire du sport à l'école et d'autres trucs... J'ai repris mes vieilles analyses et j'étais à peine dans la moitié supérieur quand on voulait bien me prescrire la t4 et t3. J'ai des analyses tsh qui allait de 1.5 à 2.5. J'ai pris 62.5mcg pendant 10 ans environ, pour 48-49kg. C'est un dosage ridicule, ça fait très longtemps que j'aurais du passer à 75mcg. J'ai fais aussi une bêtise a un moment donné dans mon traitement, je me croyais en hyper... bref. Ça a quand même foutue ma vie en l'air, enfin une partie, heureusement je suis pas vieille, mais j'ai vraiment les boules quand j'y pense... J'ai refais le fil de ma vie et tous s'explique à cause de l'hypo insuffisamment traitée...
Donc les choses ont vraiment bougées mars dernier quand j'ai fais une belle poussée d'hypo sous 62.5mcg de lévo. J'avais une tsh à 6 et quelques, une t4 basse proche du minimal, et la t3 étonnement haute (j'ai lu que la t3 est la dernière hormones à diminuer lors d’hypothyroïdie et je pense que c'est pas faux, car je l'ai vu chez des personnes). Dans le doute j'ai attendu un mois supplémentaire et j'ai refais une analyses, la t3 avait bien chuté (normal elle suit la t4 quoi). Donc passage à 75mcg, là renaissance, j'ai compris que j'étais comme tout le monde, plus d'idée noire, la pêche, une autre personne quoi, assez incroyable à vivre, je crois que ça m'étais pas arrivé depuis 10 ans au moins...
Néanmoins il subsistait quelques symptomes (à ce moment là j'étais pile de chez pile au tiers supérieur de la t3, mais pas dans la moitié de la t4, avec une tsh dites normale), on décide de me donner juste 25mcg de plus par semaine (12.5mcg coupé en deux). Mais c'est là que j'ai vécu la progression de la maladie en parallèle, en août quand je fais ma prise de sang, j'étais dans un état minable, ma tsh n'avait pas bougée presque et t3 diminué de ouf, et t4 un peu augmenté. C'est cohérent, une t3 trop haute par rapport à une t4 basse, faut se méfier ça peu être momentané (ce qui a été mon cas) et comme la t3 dépend de la t4, elle risque de redescendre rapidement. Bref je comprenais pas qu'en augmentant ça aille moins bien, je l'ai compris aujourd'hui. L'endocrino super flippée veut me refaire une tsh 1 mois après (pour elle t3 et t4 ça sert à rien, je devais me les financer), la tsh est passé de 1.1 à 0.5, alors que ni mes t4 ni mes t3 n'ont bougées... même symptomes... donc quand je dis que c'est pas fiable... A partir de là je savais qu'elle allait encore me saouler, et je me déplaçais pas d'à coté, j'ai annulé le rendez-vous et je suis allée voir la généraliste de ma mère (qu'elle juge pas mal). Et elle m'a dit qu'une augmentation de 25mcg par semaine c'est un peu du bidouillage, elle m'a passé à 87.5mcg. Je passe donc de 78.5mcg (75/j + 25/sem) à 87.5mcg par jour. Je m'attendais donc à décoller (je pèse 51kg, petit poids) et à voir un changement. J'avais la crainte que la tsh continue à chuter d'ailleurs (et vu qu'ils flippent de leur sacro sainte tsh...). Pi bah surprise j'ai fais mon analyses il y a environ 3 semaines, et là tsh à 3 et quelques, t4 ont augmenté de 14.1 à 14.5... et la t3 a bien diminué, normal vu mes t4... Donc j'aurais rien fait ça aurait presque été pareil... Je lui est demandé de passer à la l-thyroxine en goutte à 90mcg (des gens ont gagnés en absorption) et j'ai vu des études montrant qu'elle est mieux absorbé par l'estomac sous forme liquide. Pi j'aime bien pouvoir faire un dosage précis (1 goutte = 5mcg). Ça fait donc 2 semaines que j'ai commencé les gouttes, j’attends de voir dans 5 semaines à prochaine analyse. Mais c'est pas dit que je sois pas obligée d'aller jusqu'à 100mcg. Désolé pour le pavé, mais c'est plus clair en partant du départ lol. Donc pour le moment pas trop de changement (juste plus de pellicule et l’appétit qui est revenu, c'était atroce ces dernières semaines niveau appétit). J'attends de perdre mes 2kg en trop (avant je faisais 48-49). Sinon bah fatigue atroce, grande frilosité surtout en fonction du cycle menstruel (je suis passée à 36.05 un soir...). Sensation de brouillard, pas vraiment déprime, mais pas vraiment bonheur... Tension à 9-10... Et tendinite une fois par mois environ qui revient... Ah et vi et le truc pas cool, méga constipation (qui avait cessée lors du passage à 87.5mcg mais commence à se réinstallé depuis 1-2 semaines). Faut que le traitement fasse effet, on verra si ça suffit à relancer le transit...

Voilà, c'est gaie hein mdr!
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 (p442164)
Posté le: 31. Déc 2016, 13:17
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Ah oui pas simple depuis tout ce temps.

Eh beh ton hypothyroïdie a beaucoup évolué en un an.
La "bonne" nouvelle, c'est que vu ton poids et le dosage de 90 en gouttes, c'est que tu vas bientôt arriver au point ou ta thyroïde ne produira plus grand chose.
Avec Hashimoto, il me semble que, à part au début ou on peut alterner hyper et hypo, il n'y pas de retour en arrière non?
Et du coup à ta dernière analyse tes T3 étaient à combien?

Pour l'appétit, moi aussi ca avait été horrible, c'est d'ailleurs avec la fatigue intense ce qui a déclenché la découverte de ma maladie en Novembre.
En octobre, j'étais persuadé d'avoir un problème intestinal, j'ai fait des tas d'analyses sans résultats, jusqu'au moment ou on a trouvé l'hypo.
En revanche, pour le moment c'est le seul symptôme qui a disparu.
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 (p442175)
Posté le: 31. Déc 2016, 17:06
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Oui j'ai longtemps été sous dosé, pi là bah ça a pété d'un coup cette année. D'ailleurs je grossissais jamais avant, et là je suis un peu bouffie quand même... Après j'ai plus le métabolisme de mes 10 ou 16 ans non plus, ça peu jouer en plus de l'hypo. J'espère y arriver, je vise le tiers supérieur vu qui a deux mois j'étais à la moitié en t3 et ça allait pas. Comme tu as vu je me suis sentie momentanément bien quand j'étais pile dans le tiers supérieur, donc c'est un peu ce que je vise, mais les symptômes me le diront avant même l'analyse si c'est bon ou pas.

Analyse de septembre (après 3 mois sous 78.5mcg):

TSH : 0.55
T4: 14.1 pmol/L (11.5−22.7)
T3: 5.05 pmol/L (3.50−6.50) (précédemment 5.50, pile le tiers supérieur donc)

Analyse décembre (après 6 semaines sous 87.5mcg)

TSH: 3.16
T4: 14.5 pmol/L (11.5−22.7)
T3: 4.68 pmol/L (3.50−6.50)

On voit bien que la t3 est proportionnellement haute par rapport à la t4 en septembre, ce qui est pas super logique, bon bah dans la normalité des choses la t3 s'est cassée la figure en suivant la t4, normal quoi. Par contre ce qui est plus chiant c'est que la t4 est vraiment resté basse malgré l'augmentation, d’où l'essai de la l-thyroxine en goutte. Donc 8 mois que je suis sur l’augmentation là, j'en ai légèrement ra le bol...
Déjà je voulais augmenter de 95mcg vu ma marge, mais la toubib est partie du principe que si l’absorption est meilleure on se maintient à 90mcg, je lui en veux pas, bien que je pense que c'est insuffisant, mais elle a déjà dit oui à tout et elle me fait pas d'histoire, donc bon des fois faut savoir mettre de l'eau dans son vin.
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 (p442176)
Posté le: 31. Déc 2016, 17:11
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Oui c'est très chiant d'être dégoûté de tout.. surtout que j'adore manger de base mdr. J'avais eu il y a plusieurs années l'examen pour regarder l'estomac avec analyse pour voir si j'avais l'helicobacter pylori, mais non rien. Je me plaignais de reflux et de brûlure d'estomac (amplifier à mort par le stress), mais j'ai toujours une tendance qui je sais est du à l'hypo (on produit des fois moins d'acide gastrique qui nous permet de digérer) et donc ça donne mal à l'estomac, des problèmes pour digérer les protéines et les graisses.

J'ai eu aussi l'examen pour le canal carpien, toujours rien mdr. Et personne n'a jamais pensé que mon traitement pouvait être insuffisant, déjà parce qu'on ne me posait pas de question la dessus. Et même si j'avais transmis ma tsh on m'aurait dit que tout est normal... Je suis vraiment en colère contre le corps médical qui nous laisse dans le caca...
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 (p442178)
Posté le: 31. Déc 2016, 17:29
Répondre en citant

Vu ta T4 qui est plutôt basse, tu ne risques pas grand chose à augmenter.
J'aurais même tendance à dire que si tu étais monté à 100 de lévo, tu ne risquais pas grand chose.
Ta conversion de la T4 en T3 à l'air bonne en revanche si en ayant jamais la T4 au dessus de la moitié, tu arrivais à avoir la T3 dans le tiers supérieur.

C'est vrai que les gouttes peuvent être gérées plus finement et sont normalement mieux assimilées. Ce qui est embêtant avec les gouttes, c'est qu'il faut les garder au frais.
A 90 en goutte, tu peux espérer être au moins à 95 de lévo.

Je te souhaite un bon réveillon en espérant que la fatigue ne soit pas trop forte aujourd'hui.
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 (p442182)
Posté le: 31. Déc 2016, 17:45
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Oui j'espère gagner comme tu dis au moins l'équivalent de 95 de levo. L'avantage c'est que mon expérience pourra servir à voir si chez moi l'assimilation est meilleure ou pas, c'est toujours intéressant à voir. Perso je bouge jamais, donc le frigo me pose pas de soucis, je pars généralement qu'une fois par an en été en vacance.

Aujourd'hui moyen, mais bon y a eu pire (j'ai mal au bide surtout today lol).

Bon réveillon à toi et ta famille également! Very Happy
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 (p442805)
Posté le: 11. Jan 2017, 16:11
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Bonjour,

Bonne année à tout le forum et surtout une bonne santé...

Quelques nouvelles, ça fait 12 jours que je suis à 125, j'ai eu la semaine dernière de nouveau un gros coup de barre qui a duré 3 ou 4 jours.
Depuis ça va mieux, donc je profite de chaque jour un peu meilleur car je sais que du jour au lendemain, ça peut redescendre.
C’est fou la différence d’énergie que l'on peut avoir d'un jour à l'autre.
J'espère quand même que sur la durée, ça va se stabiliser.
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 (p442818)
Posté le: 11. Jan 2017, 18:07
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Bonne année à toi aussi!

Ah tu es déjà passé à 125? J'ai un peu décrochée là lol. Bah oui ça va se stabiliser, les analyses le diront avec ton ressenti, pour le moment tu as de la marge, donc pas d'inquiétude. Le yoyo c'est relou, ça donne de l'espoir, pi pouf plus rien... -_-
Profites de quand ça va Smile
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