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Nodule tirads5/bethesda4: TT + curage: pas de cancer!!

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céline24hors ligne
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MessageNodule tirads5/bethesda4: TT + curage: pas de cancer!!

 
Posté le: 15. Déc 2016, 11:48
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bonjour à tout le monde

je me présente pour ceux/celles qui ne me connaissent pas encore (j'ai déjà un post dans la rubrique "thyroide - généralités"), je m'appelle Céline, j'ai 34 ans, 2 enfants de 6 et 3 ans, en congé longue maladie depuis un peu plus de 2 ans pour ce que j'appelle une thyropression (hypothyroidie centrale et dépression).
je ne pensais pas venir poster un jour ici... je vous raconte pourquoi je viens ici aujourd'hui...
j'ai un nodule sur le lobe gauche connu depuis 2009... déjà à cette époque il était volumineux puisqu'il occupait le lobe dans sa totalité. ponction rassurante à cette époque et il n'a jamais été question de l'enlever. Avec mes 2 grossesses, il a augmenté de volume. A côté de ça, je ne vais pas bien, je suis sous lévo pour freiner ma thyroide à un faible dosage (dosage homéopathique même), dans le même temps, après ma 2eme grossesse je craque complètement et c'est le début des emmerdes... je vais faire court mais je suis sous antidépresseur mais malgré ça, je ne vais quand même pas BIEN, moins mal certes mais pas dans une état NORMAL. depuis 2009, j'étais suivie par une endo sur Béthune avec laquelle je faisais un bilan annuel mais en 2015, elle n'a pas été capable de voir que mes hormones T4 étaient complètement sous la norme... très mal, j'ai pris le taureau par les cornes et me voilà arrivée au CHR de Lille avec le Dr M.....
toute une batterie d'examens pour vous dire qu'on me diagnostique une hypothyroïdie centrale et un déficit corticotrope partiel. voilà pour cette partie... peut-être pas nécessaire à raconter ici finalement, désolée...

Pour la partie nodule, il n'a donc jamais été question de l'enlever malgré son volume jusqu'à hier où j'ai reçu les résultats de l'écho et de la cytoponction (pas prévue celle ci) réalisés le 2 décembre. Voici le CR:
le lobe droit est mesuré à 46x16x12mm, le lobe gauche de 30x58x31mm. L'isthme mesure 4,8mm d'épaisseur.
On décrit un nodule unique, quasi totolobaire gauche de 30x58x31mm, de 28cc, hypo-échogène, à contours irréguliers notamment en antérieur avec atteinte de la capsule thyroïdienne, plus épais que large, hétérogène en élastographie avec des zones dures à 67HPa, classé TIRADS 5, de vascularisation mixte assez intense. Le parenchyme est homogène, normo-échogène par ailleurs. Pas d'adénopathie cervicale.
Il apparait que le volume du nodule a triplé depuis 2009.
Il a fait l'objet d'une cytoponction classé Bethesda IV.
Par ailleurs, j'ai ressorti le CR d'échographie de 2011 qui retrouvait un nodule non vascularisé. Les caractéristiques échographiques se sont modifiées.
Je la reverrai en consultation le 29 décembre à 9h pour discuter des modalités de prise en charge.

angoisse et pleurs hier... car je vais lire sur le net (je sais, on va me dire que c'est pas bien mais qui ne le fait pas?) et je lis pour TIRADS 5 une histoire de carcinome quasi certain... pour bethesda 4 c'est pas pire mais attention quand même...
pas moyen d'avoir mon endo au tel hier je l'ai eu ce matin... on va m'opérer en début d'année, thyroidectomie totale et ganglions aussi... elle m'a confirmé qu'il est possible qu'on retrouve des cellules cancéreuses... mais pas sûr... mais quand je lis le CR, ça a pas l'air bon quand même!
depuis j'ai une boule à l'estomac et je suis en colère... en colère qu'on ne me l'ai pas enlevé avant! ça se trouve, il y a des cellules cancéreuses et il aura fallu attendre d'en arriver là pour prendre la décision de me l'enlever... au CHR de Lille en plus! surtout que la dernière ponction n'avait pas permis de faire un diagnostic... donc c'est pas fiable et on laisse comme ça??
j'ai raison d'être en colère ou pas?? je suis en train de m'emballer?
vous pensez quoi de tout ça?

merci à celles et ceux qui m'auront lu et répondu


Dernière édition par céline24 le 27. Avr 2017, 18:26; édité 4 fois
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céline24hors ligne
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 (p441372)
Posté le: 15. Déc 2016, 21:24
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personne ne peut me dire ce qu'il comprend de mon CR d'écho et de ponction? Crying or Very sad
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wynnie
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 (p441376)
Posté le: 15. Déc 2016, 21:45
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Bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plutôt

je comprends que tu soit inquiète avec ces dernières nouvelles.
une cytoponction bethesda 4 et un score tirad 5 entrainent en effet la décision d'une ablation totale avec une partie des ganglions.
il n'est pas sur à 100% qu'il y ait un carcinome mais le pourcentage de risque n'est pas négligeable en effet.
début janvier sera vite là et tu seras enfin débarrassée de cette thyroide en mauvais état

si tu dois faite une cure d'iode il faudra demander de la faire si possible sous injection de thyrogen pour ne pas avoir à arrêter le lévo pendant 1 mois

la colère ne servira à rien
garde tes forces pour le reste!
bon courage

_________________
Wynnie

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céline24hors ligne
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 (p441384)
Posté le: 15. Déc 2016, 23:27
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merci wynnie pour ton message

l'endo m'a parlé d'un risque de 30% que ce soit cancéreux... mais TIRADS 5 c'est vraiment pas bon d'après ce que j'ai lu?? elle me dit de ne pas trop tenir compte de ce classement, c'est vrai? alors pourquoi elle en parle dans son CR? elle a dit ça pour tenter de me rassurer?

ça va un peu mieux ce soir mais j'y pense constamment...
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MATLA1hors ligne
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Messageoperation et resulats de ponction

 (p441407)
Posté le: 16. Déc 2016, 12:25
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bonjour celine24
je suis d 'accord avec wynnie la colère est perte d'énergie.
à ma première cytoponction en mai j'étais tirads 3; on me parlait déjà d'ablation et de nodules suspects, j'ai pas accepté et refais en septembre 2 cytho dans un centre spécialisé je suis passée au niveau 5.
Peut être que lors de tes premiers examens rien ne permettait d'avoir un doute sur la nature du nodule.
Ce qui compte aujourd'hui c'est l'avenir un nodule suspect le reste malheureusement jusqu'à l'ablation et l'analyse post-op. J'ai eu du mal à accepter ce fait mais c'est ainsi alors ne perd pas de temps plus tôt tu enlèves tout et moins il y a de risque si jamais le carcinome se confirme. Mais une suspicion n'est pas une confirmation.
Pour ma part je ne regrette pas d'avoir attendu pour faire le 2eme examens j'en avais besoin pour accepter, ni l'opération dans la foulée, c'était bien un carcinome mais les ganglions enlevés n'étaient pas touchés et ma cure diode à un léger dosage.
Conclusion avec l'opération tu auras un traitement de fond pour remplacer ta thyroïde et tu seras débarrassés de tes nodules mauvais ou pas. Et franchement même si c'est jamais agréable moi qui est super peur de l'hôpital l'opération n'est pas une grosse épreuve physique, pas de grosses douleurs.
Courage le principal c'est d'agir
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céline24hors ligne
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 (p441414)
Posté le: 16. Déc 2016, 13:41
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merci pour ton message Matla Wink

tu n'auras donc qu'une seule cure d'iode? toi aussi TIRADS 5? ça fait peur ce classement car j'ai lu plusieurs fois sur le net 'carcinome quasi certain"...

je n'arrive pas à penser à autre chose depuis mercredi. je suis déjà sous lévothyrox depuis plusieurs années mais mal diagnostiquée par endo n°1 je pense que j'ai longtemps été mal soignée jusqu'à ce que je sois suivie au CHR de Lille où on m'a diagnostiqué une hypo d'origine centrale (entr'autres)... à ce jour, je suis à un dosage de 212,5 (dosage important mais je suis en surpoids) et tjs pas stabilisée à priori... donc le lévo, je connais déjà.

je suis toujours envahie de questionnements au sujet de mon écho et de ma ponction car je lis qu'il existe plusieurs formes de cancers... peut-on déjà savoir, d'après mon CR d'écho et de ponction, lequel pourrait me concerner? papillaire? médullaire? ou autre?
si vous pouviez m'aiguiller à ce sujet, merci worship

PS: à l'écho et la ponction d'octobre 2015 j'étais TIRADS 4A et bethesda 2... aurait-il déjà fallu intervenir à ce moment là???
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MATLA1hors ligne
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Messagepeur du carcinome

 (p441434)
Posté le: 16. Déc 2016, 17:14
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oui mes dernieres cytho donne ces indications mais des le début on m a tout de suite parlé opération et j ai pas voulu entendre. Je pense que les médecins devaient juger que l enjeu ablation totale et cancer n'était pas encore justifié en 2015 pour toi.
Quand le risque de suspicion est trop élevé il n y a pas de choix je n ai pas d'information certaine sur le type de cancer que l on peut déterminer avant l'opération mais d'après tout ce que je peux lire sur ce site le papillaire comme le mien est le plus courant et le moins grave, le médullaire d'après ce que j'ai compris serait plus une forme héréditaire, plus lourde et plus rare.

D'après ce que ma gynécologue (et oui même pas le chirurgien ni l'endocrinologie), m'a expliquée dans mon cas petite dose d'iode 30mci car pas de ganglions touches c'est pour bruler ce qui peut rester de cellule. Je ne sais pas si se sera la seule cure mais je croise les doigts, elle était assez optimiste. je verrais tout ca le 26 à la scintigraphie.

dans ton les cas il faut que tu arrives à t'entourer de médecin qui t apportent toutes les réponses à tes questions et que tu ais confiance, je sais ce n'est pas facile.
Moi je suis sous levo 175 depuis 1 mois aussi en surpoids, je sais pas si c est le bon dosage pas le temps de vérifier avec la cure.

j'espère que d'autres pourront te renseigner mieux que moi mais surtout garde confiance et le moral.
J'arrête pas de me dire: oui tu as un cancer mais ce n'est pas le pire et celui la on peut le guérir alors j essaye de positiver, on a pas trop le choix;
Courage
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céline24hors ligne
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 (p441435)
Posté le: 16. Déc 2016, 17:17
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oui j'essaye de rester positive mais c'est pas tjs facile, en plus j'ai appris par courrier et mon endo m'a expliqué son courrier par téléphone... j'aurai préféré être attablée et pouvoir poser mes questions en direct...

merci pour ton écoute en tous cas

courage à toi aussi
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 (p442169)
Posté le: 31. Déc 2016, 15:56
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bonjour,

je viens donner des nouvelles suite à mon RDV chez mon endo jeudi dernier.

En fait, je n'ai rien vraiment appris de plus que ce qu'elle m'avait dit par téléphone lorsque je l'avais appelé totalement angoissée.
Thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire prévu mais je ne sais pas quand, elle n'a pas encore envoyé de courrier au chir (elle lui a juste parlé) pour que son secrétariat me programme un RDV ave celui-ci. Il s'agit du Professeur Carnaille. Je comprends pas pourquoi elle ne l'a tjs pas fait...
j'ai eu un PDS pour le calcium jeudi matin et j'ai pris un RDV chez l'ORL pour les cordes vocales.
voilà, je suis tjs dans l'attente...

j'ai des questions par rapport à mon état général car je suis tjs assez fatiguée, ralentie, manque d'entrain etc... et j'ai peur que mon état soit pire après l'opération ou que ce soit même un risque pour l'opération!
pas envie de redémarrer à zero, c'est trop dur!
d'ailleurs, mon endo ne prend pas du tout en compte ma symptômatologie, elle m'a dit qu'elle ne savait d'ailleurs pas d'où ça pouvait venir Confused par contre, elle parle beaucoup beaucoup de l'hyper! à me mettre en garde voire même me dire qu'il faudrait peut-être baisser le dosage! pfff, je ne ressens pas de symptômes d'hyper! c'est désolant et déprimant de se sentir seule face à un médecin dont c'est la spécialité...
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MessageMANQUE DE COMMINCATION MEDICALE

 (p442174)
Posté le: 31. Déc 2016, 17:56
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COMME JE TE COMPRENDS CELINE24, CELA NE VA PAS TE RASSURER MAIS J AI L IMPRESSION QUE CE MANQUE DE COMMUNICATION EST GENERALE CHEZ LES MEDECINS; mOI AUSSI J AI TOUT APPRIS PAR TELEPHONE D UNE INFIRMIERE INCAPABLE DE M EXPLIQUER MON CAS;
après LA CURE ET SCINTIGRAPHIE DE CONTROLE IDEME RDV DANS UNE ESPECE DE DEBARRAS POUR ME DIRE QUE L IODE EST BIEN FIXE DANS MA GORGE ON SE REVOIT DANS 6 MOIS;

CA ME METS AUSSI EN COLERE CE MANQUE DE RESPECT,
MAIS TON OBJECTIF C EST DE FAIRE AU PLUS VITE CETTE OPERATION. JE T ASSURE QUE QUELQUE SOIT LE RESULTAT ET D AUTANT PLUS SI CE N EST PAS BON TU SERAS MIEUX ET SOULAGER

EN REVANCHE POURQUOI NE VAS TU PAS VOIR UN AUTRE MEDECIN, C EST TON DROIT, SI TU N A PAS L'IMPRESSION D ËTRE ECOUTE PAR TON ENDOCRINOLOGUE CHANGE; c EST COMME LUI QUI VA TE SUIVRE C EST IMPORTANT.
PREND TON DOSSIER ET CONSULTE POUR AVOIR UN AUTRE AVIS SUR TES PROBLEMES DE FATIGUES ET DE DOSAGES;
POUR MA PART SI JE N ACCROCHE PAS AVEC MON ENDOC. JE N HESITERAI PAS A CHANGER CAR C EST UNE COLLABORATION A VIE QUE L ON VA SIGNER ET AUTANT AVOIR CONFIANCE.

JE TE SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGES MAIS NE LACHE PAS. JE PEUX TE LE DIRE CAR APRES LA CURE MA SCINTI J AI EU UN VRAI COUP DE DEPRIME, MAIS JE ME SUIS DIS PAS LE DROIT, IL FAUT SE REPRENDRE ET SE BATTRE

COURAGE ET SURTOUT QUE 2017 T APPORTE LA PAIX ET LA SANTE.
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samantha 59hors ligne
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 (p442181)
Posté le: 31. Déc 2016, 18:39
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bonjour Céline
je comprend ton angoisse je suis passe par la aussi . nodule de 11mm très suspect tirads 5 et besheda 5. donc très suspect.
j'ai été opéré par le professeur carnaIlle , il est super professionnel.
beaucoup de stress et pour finir on m'a annoncé que mon nodule était bénin .
donc attend ne stresse pas trop. c'est facile à dire .
courage .
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 (p442307)
Posté le: 03. Jan 2017, 12:19
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merci Matla et Samantha pour vos messages worship

j'ai eu un appel ce matin à 8h00 du CHR, c'était le secrétariat du professeur Carnaille pour me donner un RDV... il y a eu un désistement, j'ai RDV ce jeudi à 14h... ça avance...
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 (p442516)
Posté le: 06. Jan 2017, 19:23
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bonsoir,

une petite mise à jour ici pour vous dire que je me fais opérer le 6 mars par le professeur Carnaille au CHR de Lille.
il m'a l'air très bien ce monsieur, plutôt rassurant et dédramatise la situation.
donc en résumé: thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire et possibilité qu'il mette en place un drain de redon donc pas de sortie sûre le lendemain, ça dépendra du redon.
Hâte d'être débarrassée de cette fichue thyroïde, en espérant que tout se passera bien!
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 (p442523)
Posté le: 06. Jan 2017, 20:49
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COURAGE CELINE24, TOUT CELA VA PASSER PLUS VITE QUE TU L IMAGINES MAIS C EST BIEN NORMAL DE STRESSER AVANT; J ETAIS PAS FIERE LES JOURS AVANT L OPERATION ET COMME TOI TT +CURAGE 19 GANGLIONS ET PAS DE DRAIN, JE PENSE QUE CE N EST PAS SYSTEMATIQUE;
JUSTE UNE GENE SUR QUELQUES JOURS POUR AVALER ET LEVER LA TETE. PREVOIT DES PAILLES POUR BOIRE ET DES CHOSES QUI GLISSES AU DEBUT POUR MANGER CHEZ TOI.
APRES TU SERAS SOULAGEE.
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 (p442672)
Posté le: 09. Jan 2017, 15:20
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merci matla pour ton message Wink

je suis dans la période d'attente jusqu'au 6 mars... j'y pense tous les jours, je m'imagine le jour J et je sens l'angoisse qui arrive... je me connais, à chaque fois que j'ai eu une AG, j'angoisse mais je garde tout à l'intérieur et je monte en tension...

le chir qui va m'opérer m'a donné le nom d'un site où je peux trouver des infos sur la thyroïdectomie et compagnie dans lequel il a participé à l'élaboration de documents:
http://www.chirurgie-endocrinienne.net/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Nodule tirads5/bethesda4: TT + curage: pas de cancer!!

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