Les voeux de 'Vivre sans Thyroïde' !

[Beate]

Email que nous venons d'envoyer à tous les utilisateurs inscrits sur le forum :

*** LES VOEUX DE VIVRE SANS THYROIDE ! ***

Lien vers la lettre au format PDF, plus agréable à lire : download.php?id=259

Toute l'équipe de Vivre Sans Thyroïde vous présente ses vœux sincères et chaleureux pour que la nouvelle année 2017 qui se profile vous apporte bonheur, joie, réconfort, espérance et qu'elle soit la plus douce possible.

En début d'année il est de tradition de tirer les enseignements de l'an passé et de s'ouvrir aux perspectives de l'année nouvelle.

En 2016, notre association a continué à vos côtés pour que la voix des patients soit entendue grâce à une activité soutenue portant notamment sur les points suivants :

* LES RENCONTRES AVEC NOS MEMBRES AINSI QU'AVEC DES PATIENTS :

- Le « Café Thyroïde » parisien, de périodicité mensuelle, continue à être un lieu d’échanges et un bon complément d’information pour les patients d’Ile de France (prochain café : mardi 10 janvier)
- Organisation et participation à plusieurs conférences « grand public » sur la thyroïde, à Paris, Strasbourg, Marseille, Bordeaux
- Permanences régulières VST à l’Espace Associations & Usagers du CHU Toulouse (Purpan)
- Participations de VST à certaines manifestations sportives telles que la course Odysséa à Paris (en faveur de la recherche contre le cancer du sein)
- marche virtuelle des maladies rares à Paris.
- Une Assemblée consultative des membres « en ligne » s'est tenue au cours du 1er trimestre : les adhérents ont disposé de 15 jours, dans un forum spécialement dédié, pour discuter des activités, des projets et des futures orientations de l’association

Tous les évènements sont annoncés dans la rubrique « Rencontres » du forum, et chacun peut proposer et organiser des rencontres !

- Prochain évènement, le samedi 14 janvier 2017 à DIJON : une conférence grand public sur les nodules et le cancer de la thyroïde, ainsi qu’une rencontre entre patients : Sujet

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* Participation active et représentation des patients à de nombreux CONGRES NATIONAUX ET INTERNATIONAUX, avec aussi souvent que possible la tenue d’un stand VST :

- Différentes conférences spécialisées et également grand public (Paris, Toulouse, Marseille, Lille, Bordeaux …)
- Congrès de la SFE (Société Française d’Endocrinologie) à Bordeaux
- Journée de la Ligue contre le cancer, Hôpital Saint-Louis, Paris
- Journée thyroïde à l'hôpital Américain Paris
- Journée cancers endocriniens de l’IGR Paris (Institut Gustave Roussy)
- Réunion du réseau Tuthyref (tumeurs réfractaires de la thyroïde)
- Rencontre INCA sur le thème du droit à l'oubli
- Groupe de recherche sur la thyroïde à l’hôpital Cochin Paris
- Semaine internationale de la thyroïde et journée mondiale contre le cancer
- Congrès nucléaire (DGN)
- Congrès international de la thyroïde à Copenhague

et bien d’autres encore ...

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* ETUDES, PUBLICATIONS ET DEVELOPPEMENTS :

- Participation très active en apportant notre expertise à l'élaboration d'une application mobile, "e-thyroïde" conçue pour accompagner les personnes souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens afin de les aider à mieux gérer la maladie au quotidien – application disponible sous iOS et Android depuis septembre dernier (actuellement, elle est téléchargeable uniquement en France, mais nous espérons la rendre très bientôt disponible au niveau international) : Sujet

- Collaboration à la mise à jour du livret "Cancer de la thyroïde" rédigé par le Pr Schlumberger et diffusé notamment via la Ligue contre le cancer.

- Réalisation d’une étude comparative France/Allemagne sur "L'expérience des patients atteints d'un cancer de la thyroïde : prise en charge et qualité de vie", dont les résultats ont donné lieu à un poster présenté au congrès de la SFE à Bordeaux et à une présentation au congrès de médecine nucléaire en Allemagne : Message

- Mise à jour régulière de notre Foire aux Questions (FAQ) agrémenté maintenant d'un glossaire :
FAQ
glossar.php

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* LES RESEAUX SOCIAUX :

VST, c'est une grande famille qui accueille quotidiennement de nombreux nouveaux membres au travers de :

- Notre forum : www.forum-thyroide.net (plus de 17.200 utilisateurs inscrits) lieu d’échanges d’information et de partage ; la solidarité et l’amitié entre les personnes qui ont des vécus similaires participent au maintien de l’esprit VST qui se perpétue au fil des années.

- Notre Groupe VST sur Facebook (groupe fermé de plus de 3.000 membres)

- Notre Page Facebook (plus de 2.800 abonnés)

- Notre compte Twitter (665 followers)

- Sans oublier notre chaîne YouTube : vidéos éducatives, enregistrements de conférences (plus de 151.700 vues) : http://www.youtube.com/vivresansthyroide

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* LES PARTENARIATS :

Nous continuons de développer des partenariats avec d'autres associations, telles que :

Alliance Maladies Rares, CISS (Collectif Inter associatif sur la Santé), Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance, Réseau thyroïde de l’Hôpital St Louis, Lab e-santé Isidore, Filière FIRENDO des maladies endocriniennes rares, European Cancer Patient Coalition …

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* LES PROJETS 2017 :

- Finalisation du livre « 100 questions sur la thyroïde » (en relecture auprès de médecins)

- Transposition dans un "portail" des éléments de la Foire aux Questions

- Tenue d’une assemblée consultative (septembre/octobre 2017), avec si possible une rencontre « en vrai » entre adhérents (vraisemblablement en région parisienne)

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* LES ACTEURS DE L'ASSOCIATION, LES BENEVOLES :

Toutes ces actions résultent d'un travail important fourni par une très petite équipe de bénévoles, via le Groupe "membres actifs", qui donnent de leur temps et de leur énergie, pour faire vivre cette association. Cette équipe mériterait d'être élargie à de nouveaux membres souhaitant s'impliquer, même de manière mineure, afin de pouvoir continuer à faire vivre et évoluer "votre" association" dont nous mesurons régulièrement l'utilité des actions mises en œuvre. N’hésitez pas à nous contacter : contact@forum-thyroide.net

Nous rappelons également que l’utilisation de notre forum s’effectue sans contrepartie financière obligatoire, car nous voulons qu’il soit ouvert à tous, quels que soient leurs moyens. Cependant notre réussite repose sur l'engagement des membres adhérents – car l’association ne reçoit aucune subvention. Nous remercions tous ceux qui nous soutiennent en tant que « membres bienfaiteurs », en versant une cotisation (entièrement libre –à partir de 5 € par an) qui nous permet de poursuivre nos activités et donne tout juste à l'association les moyens de fonctionner en subvenant à l'essentiel.

Nous espérons que ceux qui en ont la possibilité, qui trouvent ou ont trouvé soutien, conseils et écoute auprès de VST, permettront, par le biais d’une première cotisation, d’un renouvellement ou en donnant un peu de leur temps, que toutes nos actions se développent - car les besoins sont si nombreux ! L'enjeu que représente pour l'association le versement régulier de cotisations par ses membres est important, compte tenu de notre volonté de conserver une totale indépendance vis-à-vis des laboratoires.

Nous profitons de la diffusion de ce petit document, pour rappeler les modalités de cotisation : fmember.php

Nous ne manquons pas d'avoir une pensée pour ceux qui luttent dans leur difficile parcours de soin, car la maladie ne connaît jamais de week-end ni de jours fériés, de tous ceux-là nous admirons le courage et les assurons du soutien de toute notre équipe.

Enfin, pour ceux qui ne viennent plus très souvent, mais que le forum a aidés à traverser une période difficile et à surmonter la maladie, nous les remercions de donner de leurs nouvelles : ils contribuent à l’espoir de ceux qui luttent !

En vous souhaitant de bonnes fêtes et la meilleure année 2017 possible !

L'EQUIPE DE VIVRE SANS THYROÏDE

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[MATLA1]

Il est 5h du matin je suis à la hopital dernier jour de ma cure d iode pour mon carcinome papillaire. Et moi aussi je souhaite une belle année à VST. MERCI BÉATE et a tous les membres qui alimentent ce forum. C est un réconfort de ne pas se sentir seul dans des moments difficiles.
Une belle année donc pour tous avec forcé et courage. Et comme on dit
L UNION FAIT LA FORCE
BELLE ANNÉE 2017

[Lili Nat]

Merci !

Joyeuses Fêtes et bonne Année 2017 à tous !

Bon courage et bonne convalescence Matla1 !

[anne-clara]

JOYEUSES FÊTES et une Bonne Année 2017 !

Pour cette période de fêtes et la nouvelle année, je vous souhaite une meilleure santé, d'être entourés et de trouver le courage et la force de vous battre contre la maladie.

[Oeillet]

Je vous souhaite de bonnes fêtes. Profitez de ses instants de partage et de bonheur.

Bisous à tous les foremeux.

[Mariegd]

Passez de bons moments avec vos proches.

Plein de bonheur à tous.

Bises

[Hellronde]

Nous vous souhaitons un très bon réveillon de Noël.

Que celui-ci vous permette de profiter de vos familles et de vos proches.
Plein de cadeaux, pleins de surprises, et surtout plein d'amour.

JOYEUX NOEL

Nancy et famille

[Andrea1]

Bonnes fêtes ! Et longue vie à ce forum qui nous aide Beaucoup !!!
😘😘😘

[Heliotrope]

Excellentes Fêtes de Fin d'Année à tout le monde qui fréquente ce forum infiniment utile à tous ceux dont la thyroïde bat des ailes...

[bebe83]

Joyeuses fêtes et longue vie a ce forum et gros bisous a tous les membres

[LyneSagesse]

Joyeuses fêtes à toute notre petite communauté de papillons et plein de bonnes choses pour 2017.

[martine24]

Je vous souhaite une bonne fin d'année et une meilleure année 2017 surtout un bonne santé et beaucoup de courage à vous et vos familles .
Merci pour ce forum qui m'a aidé à surmonter mes inquiétudes et surtout à Beate..
Bises à tout le monde

[sepieter]

je vous adresse mes meilleurs voeux pour 2017
avec en premier lieu sur un forum parlant de thyroide , la santé , evidemment ! de toute façon sans la santé le reste est difficile a atteindre

donc la santé , bonheur, argent
que 2017 sur le plan respect des autres soit plus calme que cette année 2016 bien pourrie

et enfin pour moi que ma tsh ne fluctue pas trop