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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p441891)
Posté le: 25. Déc 2016, 20:18
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Hello,
donc j'ai la maladie de basedow, confirmé depuis cette semaine.
Ca a pris 1 mois a confirmer et j'ai eu 5 semaine d'arret... par petit bout.
Je prend du thyrozol depuis 3 semaines (20mg/j).
L'hypertension et la tachycardie m'empechai de dormir (tout a commencé suite a une "céphalée de tension" alors que j'ai jamais fait d'hypertension.)
Mon médecin traitement a commencé par une palette de "cardiocalm" (7 boites ) qui coute cher, pas remboursé et qui a été totalement inefficace.
Avec mon 1er rdv l'endocrino m'a donné du propanolol (60mj/j en 3x) très efficace SAUF que : je dors par tranche de 3h.
Comment le médecin me forme a reprendre le travail chaque lundi ca commence par une nuit blanche du dimanche au lundi, puis eventuellement 3 ou 4h de sommeil du lundi au mardi, et la soit je retourne chez le medecin soit je tente de continuer pour faire une nuit de plus a 3 ou 4h et la je suis bien forcé de retourner chez le médecin.
A devoir batailler, parce que voyez vous : "ca m'ettonerai que le propanolol empeche de dormir". Alors bon, j'explique que c'est écrit sur la notice "oui mais sur la notice il mette tout". ha ... Je suis allez voir ma pharmacie chez qui je devrai prendre une carte de fidelité : ils s'y sont collé a 3 sur le Vidal (avec au moins un vrai pharmacien, pas que des assistants de phamarcie ou je ne sais pas comment ca s'appelle) qui confirme que oui, en effet, ca peut arriver pour de vrai.
Je retourne donc chez le médecin a qui j'explique calmement que je commence a fatiguer de devoir me justifier et ... il m'engueule ce con !
Du coup... (ha bein c'est pas fini hein) : Il me colle du "zolpidem" qui est le nom générique du "stilnox". Je lui explique bien comme il faut que je n'ai plus de mal a m'endormir mais simplement a rester endormi mais il insiste sur cette prescription.
Et je reprend le boulot Lundi... encore
Je dors encore par petit bout sauf que je fini par me rendormir, ce qui est un mieux... enfin un changement en tout cas. Bon sauf que la je me suis reveillé a 16h alors je vois pas comment je vais dormir cette nuit et ne pas faire une nuit blanche...
Bref bref, je fais quoi moi ?
C'est mon médecin qui déconne ? ou pas ?
Etre au boulot sans sommeil c'est stressant.
Devoir me justifier à répétition chez mon médecin c'est stressant.
Etre stressé c'est stressant.
Se faire engueuler par son médecin (plus jeune que moi, mais qui se la joue paternaliste) c'est très désagréable.
Je sais pas trop ce qu'il a dans la tête et ce n'est clairement pas mon role de toute facon.
J'enchaine les semaines de sommeil aléatoire, c'est si compliqué que ca de comprendre que j'ai besoin d'une pause un peu plus longue que 5j ?
Avez vous eu ce genre de difficulté a faire comprendre a votre généraliste que basedow c'est pas "un rhume des foins -- ca va passer" ?
Sa prochaine option c'est de me faire arreter les betabloquants parce que si c'est ca qui m'empeche de dormir il vaut mieux l'arreter. Et je me vois déja devoui lui expliquer qu'un poul de 120 24h/24 c'est pas super bon pour la santé. Donc il est parti pour faire tout et n'importe quoi du moment qu'il n'a plus a m'arreter...
Et voir un autre medecin en lui expliquant que je change parce que l'autre ne veut plus m'arreter, je sens que ca va etre très chiant à expliquer.
Je suis un peu dans une impasse là. |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p441899)
Posté le: 26. Déc 2016, 08:30
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Pourtant il te faut impérativement changer de médecin !
lolo3131, le tien, pour toi, est toxique !
Pour d'autres patients il est peut-être parfait, pour toi, non !
Peux-tu d'abord nous expliquer comment ta maladie de Basedow a été confirmée, par quels examens précis, avec les résultats et leurs normes.
Un médecin traitant n'a pas à maltraiter ses patients même si les patients atteints d'un Basedow sont réputés difficiles ! (Si si, en crise de Basedow nous ne sommes pas faciles à vivre..., c'est ainsi !)
Avec un Basedow notre métabolisme est en surchauffe et tout sur-réagit, c'est connu !
Quant à l'endocrinologue, il faudra voir avec un nouveau médecin traitant s'il faut en changer ou pas...
Changer de médecin traitant est aisé. Il suffit d'en trouver un autre, avec tes résultats les plus significatifs en main, de lui parler ouvertement. S'il t'accepte comme patiente, il remplit un papier que tu complètes et remets à la sécurité sociale et le tour est joué ! Vraiment pas de quoi en faire une montagne !
Tu as besoin d'avoir un traitement qui t'aide à réguler rapidement une maladie auto-immune qui n'est pas sans dangers, de dormir (attention, avec un Basedow on dort peu il faut s'y faire) et il faut éviter les médicaments pour les nerfs. Ce ne sont pas tes nerfs qui te jouent des tours mais un problème endocrinien.
Pour l'instant il est important de calmer le jeu.
Connaître tes résultats et leur signification est important.
A très vite ! |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p441901)
Posté le: 26. Déc 2016, 09:15
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Bonjour bonjour,
Donc quelque précisions en plus.
Je suis un homme (si si, va falloir que je trouve comment mettre ca en profil) c'est inhabituel pour du basedow mais pas impossible
Les analyses :
Au niveau global (hémato, biochimie, cholesterol, glycémie, etc etc) je suis très bien portant.
Hormonologie :
TSH : < 0.03 (0,40 - 3.65)
T3 libre : 5.5 (2,47 - 4.10)
T4 libre : 1.55 (0.81 - 1.32)
Immuno-enzymologie :
Antithyroglobuline : 192 ( < 4.11)
Antithyroperoxydase : 1985 ( < 5.61) <- woaah
Après avoir commencé le tratement :
Anticorps Anti-recepteur de la thyreostimuline (RIA) : 7,5 (positif > 1.5)
J'ai fait une autre analyse vendredi pour hématie, leucocyte, plaquette : rien hors norme.
Dernière édition par lolo3131 le 26. Déc 2016, 09:26; édité 2 fois |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p441902)
Posté le: 26. Déc 2016, 09:24
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Comme on peut le voir la T3/T4 n'est pas exceptionnellement élevée, surtout comparé aux anticorps qui, eux, petent un score.
Pour info en 2009 j'avais la TSH a 0.76. (même labo meme norme)
C'est la médecine du travail qui m'a conseillé de verifier la thyroide.
Mais comme je n'avais jamais été malade je l'ai juste gardé dans un coin de la tete sans plus.
Quand j'ai commencé a être malade il y a quelques semaines et après que mon medecin traitement m'ai suggéré d'aller voir un cardiologue je lui demandé de me préscrire une analyse de la thyroide (sinon on serait encore en train de fouiller). Et tout s'est enchainé.
Pour l"échographie j'ai plus le resultat en tête mais ca ressemblai a :
- pas de nodule
- goitre diffus et homogene
- hypervascularisation de je sais plus quoi.
- la taille est tout fait dans les normes, l'hyperthryoidie ne se voit pas de l'exterieur.
Et pas d'exophtalmie. (en tout cas pas encore) |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p441948)
Posté le: 27. Déc 2016, 07:55
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Avec le Basedow j'ai eu moi aussi des T3 et T4 hauts, une TSH effondrée et des TRAK (anticorps anti récepteurs de la TSH) abondants... encore plus que toi pour tous ces paramètres-là.
J'ai eu des TPO par centaines (+ 300 si mes souvenirs sont bons) mais pas par milliers. Tu en as presque 2000, c'est énorme !
Un de tes médecins t'aurait-il dit que tu avais Hashimoto en même temps que Basedow ? Il semblerait que ça se produise parfois.
J'avoue que tes résultats me laissent pantoise !
Lance une recherche sur le site avec les deux notions en même temps.
Il te faut vraiment un médecin traitant et un endocrinologue au top niveau.
Là aussi, regarde dans un sujet intitulé "j'ai un bon médecin à" si dans ton coin il y a de bons médecins répertoriés.
PS
Quant à la taille de la thyroïde, il semblerait que j'en aie une très petite par rapport à la moyenne ce qui a trompé tout le monde pendant longtemps. Une échographie juste deux semaines avant l'analyse biologique qui a révélé le pot aux roses disait "circulez, il n'y a rien à signaler..." |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p441953)
Posté le: 27. Déc 2016, 10:49
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Merci pour le retour.
Pour le TPO j'ai dejà vu des résultat similaire en fouillant sur le net.
C'est effectivement très élevé mais pas un record du monde.
pour la combinaison hashimoto/basedow j'en toucherai un mot mais pour l'instant ca n'est pas ma priorité.
Il faut surtout que j'arrive a me faire réarreter. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p442008)
Posté le: 28. Déc 2016, 08:49
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Pour cela une seule solution : trouver un médecin plus à l'écoute... et moins anxieux de perdre le bénéfice des primes annuelles de la Sécurité Sociale pour bonne observance de ses critères... |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p442014)
Posté le: 28. Déc 2016, 10:18
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j'ai pris un rdv aujourd'hui avec un medecin au pif juste pour voir ce qu'il dit.
Sinon, en hors sujet : j'ai l'impression d'être le seul homme du forum ^^ |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p442077)
Posté le: 29. Déc 2016, 08:01
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Non, pas du tout. Vous êtes plus nombreux qu'on ne le croit. Tu dois pouvoir trouver ça en faisant une recherche. Cela dit il reste vrai que les problèmes de thyroïde sont plus fréquents pour les femmes que pour les hommes.
Tu as pris, au hasard, un médecin homme ou femme pour voir... |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p442079)
Posté le: 29. Déc 2016, 08:17
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Heliotrope a écrit: | Non, pas du tout. Vous êtes plus nombreux qu'on ne le croit. Tu dois pouvoir trouver ça en faisant une recherche. Cela dit il reste vrai que les problèmes de thyroïde sont plus fréquents pour les femmes que pour les hommes.
Tu as pris, au hasard, un médecin homme ou femme pour voir... |
mon medecin traitant est un homme et mon endocrino une femme |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p442109)
Posté le: 30. Déc 2016, 08:34
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OK !
As-tu fait une recherche sur le site pour voir les autres hommes inscrits en donnant leur sexe ? Il y a des inscrits qui ne prennent même pas la peine de le préciser...
Précise nous le résultat de ta consultation auprès d'un autre médecin généraliste. Il est important de trouver quelqu'un à l'écoute qui ose un peu braver les diktats de la Sécu... |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
Message: (p442251)
Posté le: 02. Jan 2017, 13:08
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Des nouvelles neuves du monde.
J'ai vu un conseiller de la sécurité sociale qui m'a recommandé de changer de médecin traitant.
J'ai vu un autre médecin qui m'a arrété 7j, la je retourne voir mon traitant (peut etre pour la derniere fois) pour qu'il renouvelle l'arret.
TSH toujours a < 0.03 (VR 0,40 - 3,65) |
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lolo3131 Inscrit le: 25.12.16 Messages: 70Basedow |
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