Besoin de réponses/résultats

[Juliefr]

Bonjour,

Je me fais opérer début février pour un énorme goitre multi nodulaire plongeant.

J'ai quelques questions concernant ma situation mais mon endocrino ne me donne que peu de réponses donc je vais en changer mais je me dis qu'ici je trouverais surement des réponses qui pourront éclaircir ma situation avant l'opération, c'est bizarre j'ai besoin d'y voir plus clair pour avancer.

Je n'ai pas fais de dosages T3, T4 depuis longtemps mais j'ai toujours eu dans le passé des T3 dans la moyenne, une tsh basse et des T4 basses. Est ce possible d'avoir des T4 basses et une TSH basse?

Les médecins ne me dosent souvent que la TSH mais j'ai certains symptômes d'hypothyroïdie et aucun symptômes d'hyper alors que ma TSH est tout en bas de la moyenne, il peut y avoir une explication?

Il y'a 2 ans, on m'a dosé les anticorps anti-thyroglobuline et anti thyroperoxydase (la seule fois ou on l'a fais), j'étais enceinte de 2 mois. Les résultats sont

Anticorps anti-thyroglobuline 1594 ui/ml (normes labo inf à 115)
Anticorps anti-thyroperoxydase 99 ui/ml (normes labo inf à 34)

Qu'est ce que cela signifie?

J'ai besoin de réponses, je suis un peu perdue

merci bcp pour ce forum sur lequel j'ai trouvé bcp de réponses

[wynnie]

Bonjour
ce n'est pas la tsh qui fait les symptomes mais les niveaux de t3 t4 donc normal d'avoir des symptomes d"hypo si tu as des t4 basses.

la tsh n'est pas aussi fiable qu'on le pense et il arrive que la tsh ne monte pas malgré des t4 basses.
as tu déjà eu une scintigraphie de la thyroïde? peut être que certains de tes nodules sont "chauds" surproducteurs d'hormones, perturbant le reste du travail de ta thyroïde...

tes anticorps montrent une thyroïdite, à priori hashimoto vu les anti thyroperoxydase trop hauts (anti tpo)

[Gabji66]

Effectivement la tsh est très loin d'être fiable. Déjà en fonction des personnes sans qu'on sache pourquoi elle peu se montrer basse voir effondrée, malgré des t4 et t3 basse avec des symptômes d'hypo. Il y a aussi pleins d'autres facteurs qui font que la tsh peut être non fiable, comme les hormones sexuelles (donc le moment dans le cycle ou l'ont fait sa prise de sang influence le résultat, la tsh sera plus haute en début de cycle), le rythme de vie (si on vit la nuit par exemple), certains médicaments, les saisons, etc. D'ou l’intérêt de toujours faire dans les mêmes conditions, perso je fais toujours dans la même période du cycle (à 3 jours prêts), à peu prêt toujours la même heure et bien sur sans prendre le lévothyrox avant la prise de sang. Dans de très rares cas une tsh effondrée avec les hormones qui ne sont pas cohérentes peu indiquer un problème à l'hypophyse.

Il faut absolument que vous fassiez doser t4 ET t3, la t4 influence la tsh mais la t3 aussi. Donc avant de juger une tsh si elle est fiable ou non, il faut voir vos hormones thyroïdiennes et ce que j'ai dit plus haut. Si vraiment c'est discordant, et bien il faut tenir compte seulement des t3 et t4. Toute façon l'idéal c'est tsh + t3 + t4. Enfin, quand vous dîtes que votre tsh est basse, elle est à combien exactement?

Je suis toujours hallucinée devant ces médecins qui jugent si on est en hyper avec seulement la tsh... Il existe un truc simple que certains ont du oublier (désolé ça me rend furieuse) c'est LA CLINIQUE. Si vos symptômes cliniques sont hypothyroïdies avec une t3 et t4 dans la norme (basse ou moyenne) c'est qu'il y a de la marge pour augmenter, peu importe la tsh.

Certaines personnes ont besoins d'être dans la moitié de la norme labo pour la t4 et surtout t3 (généralement c'est le minimum vivable), et d'autres se sentiront bien uniquement dans le tiers supérieur.

En bref les normes ne veulent pas dire grand choses car elles sont très larges en ce qui concerne les t4 et t3, il faut se fier à ce que j'ai dit plus haut.

Pour les anticorps, il semble que vous ayez bien Hashimoto.

Il y a peut être un lien aussi avec votre goitre, les choses seront peut être plus stables notamment avec la tsh après votre opération. Mais je vous conseille vraiment de faire doser systématiquement la t3 et t4 en même temps que la tsh, au moins tant que vous n'êtes pas stable niveau traitement. Si les médecins refusent et que vous le pouvez, financez-vous les deux hormones.

[lolo3131]

Gabji66 a écrit:

Pour les anticorps, il semble que vous ayez bien Hashimoto.

j'ai les memes genre de niveaux (mais encore plus élevé) et j'ai basedow (trak positif).

[Gabji66]

Il semble j'ai dit... vu les symptômes c'est ce que cela évoque... Mais il faut les analyses citées plus haut aussi.

[lolo3131]

Gabji66 a écrit:

Il semble j'ai dit... vu les symptômes c'est ce que cela évoque... Mais il faut les analyses citées plus haut aussi.

j'avais bien compris
Je ne fais juste qu'appuyer le fait qu'il manque des résultats d'analyses pour confirmer.

[Juliefr]

Merci bcp pour vos réponses, ce forum m'aide à y voir plus clair. Des réponses si détaillées me rassurent énormément et m'aident à comprendre ma situation, on se sent moins seule et moins perdue!

J'ai vu un nouvel endocrino aujourd'hui et il s'étonnait de ne voir que la prescription du dosage de ma TSH et m'a donné en plus T3 et T4 que je vais faire demain! Je viendrais vous donner les résultats quand je les aurais, cela m'aidera d'avoir votre avis!

Sinon pour la scintigraphie, les médecins ne m'en ont jamais parlé! Si j'ai des nodules chauds superproducteurs d'hormones, ne devrais je pas ressentir des symptômes d'hyperthyroidie? Et comment se traitent des nodules chauds? Une prise de levothyrox?

Merci mille fois

[Juliefr]

Voici mes résultats

TSH 0,60 (normes labo entre 0,34 et 5,60)

T4 libre 9,1 pmol/L (normes labo entre 6,7 et 13,9)
7,1 ng/L (normes labo entre 5,2 et 10,8)

T3 (thyroxyne libre) 6,1 pmol/L (normes labo entre 3,8 et 6)
4 ng/L (normes labo entre 2,5 et 3,9)

Du coup j'y comprends vmt rien! Surtout que mes T4 n'ont jamais été comme ça et que signifie cette hausse des T3? Avec ça, j'ai un grand manque de fer qui pourrait expliquer ma fatigue.

Quelqu'un peut m'aider à interpréter ça? Merci

[Gabji66]

Est-ce cette hausse ne viendrait pas de tes nodules? Là j'avoue que ça commence a devenir compliqué pour que je t'aide. La t3 est vraiment haute comparée à la t4 même pas dans la moitié supérieur. Tu peux nous donner l'analyse précédent celle-ci? Rappelle moi stp si tu as augmenté ou pas le lévo avant cette analyse, je sais plus du tout. Si tu as augmenté le traitement, la t3 peut être haute momentanément et vite chuté si les t4 sont insuffisantes. Ça m'est arrivé, 2 mois après les t3 avaient grave dégringolé, normale elles dépendent de la t4. Les t3 apparemment seraient les dernières à chuter sur l'analyse sanguine. Si tu as une carence en fer, tu peux te sentir mal malgré des t3 hautes. Il faut donc impérativement traiter la carence et viser minimum 70 de ferritine, l'idéal étant autour de 100.

[Juliefr]

Je te remercie encore une fois car ça m'aide beaucoup d'avoir une écoute ici.

Je te fais un petit récapitulatif car j'avais parlé de ma situation mais dans un ancien sujet. J'ai un goitre multi nodulaire (36 nodules en tout et une très grosse thyroïde), une ablation de ma thyroïde est prévue pour début février. En 2010, quand on a découvert mon goitre, il était déjà volumineux mais mes nodules étaient bcp moins nombreux, on m'avait parlé d'opérer mais j'ai préféré la surveillance échographique de mes nodules par peur de l'opération. Puis le temps a passé... j'ai eu un bébé début 2015 et le volume de ma thyroide a énormément augmenté pendant ma grossesse.

Je ne prends pas de levothyrox, on ne m'en a jamais donné. On ne m'a jamais parlé de scintigraphie, je n'ai jamais fais d'examens autre que des échographies. Mon ancien endocrino car depuis j'ai changé, me dosait principalement la TSH donc j'ai très peu d'examens montrant le dosage de la T3, T4. J'ai égaré qq examens pendant mon déménagement et les derniers examens T3, T4 que j'ai sous la main remontent à 2014 pendant ma grossesse. Dans mon souvenir, j'ai toujours eu une TSH dans la partie basse de la moyenne, à la limite... des t4 pas très hautes mais dans la moyenne et les T3 à part pendant ma grossesse, on a du me prescrire le dosage qu'une seule fois! Je me sens fatiguée depuis des années avec des périodes de mieux, j'ai bcp de symptômes qui font penser à un dérèglement hormonal.

Il y'a deux ans on a découvert des anticorps anti-thyroglobuline et
anticorps anti-thyroperoxydase positifs, on ne m'a pas spécialement informé plus que ça et le médecin que je vois actuellement me parle d'une éventuelle maladie auto immune, la thyroïdite d'Hashimoto. Mais du coup à part les anticorps positifs, mes résultats ne font pas beaucoup penser à ça j'ai l'impression? Pour le fer, j'ai 8 de ferritine alors que je vois qu'il faut être entre 10 et 120, je crois que cela pourrait expliquer une grande fatigue en tout cas.

[Gabji66]

D'accord, c'est énorme 36 nodules non? J'ai jamais lu un truc pareil. Effectivement si tu n'a pas de lévo, cette hausse de la t3 peu venir des nodules je pense. Tu es sure que tu n'a pas de symptômes d'hyper (tension etc)? Comme dit plus haut, Lolo31 avait basedow avec les mêmes anticorps. Je serais pas te dire autre chose, c'est au delà de mes connaissances. Prochaines analyses demande bien t3 et t4, ou essayes de te les financer si tu peux.

Ta ferritine est VRAIMENT très basse. Comme je dis (ou plutôt les études le disent), le minimum doit être de 70, l'idéal autour de 100. Les normes sont souvent trop larges. Tu n'a aucune réserve là, surtout avant l'opération ça sera bien quand même que tu remontes! Ta ferritine est tellement basse qu'elle peu très bien te donner un max de symptômes. Une t3 haute avec carence en ferritine et/ou b12 peu très bien mimer une hypothyroïdie.

As-tu fais doser ta vitamine D?

[Juliefr]

Oui, 36 nodules c'est énorme. En fait, je lisais dans tout mes résultats d'échographie que j'avais de nombreux nodules mais l'échographe ne les avait jamais précisément compté et là j'ai fais une échographie il y'a deux mois et il est mentionné que j'ai 36 nodules, 20 sur un lobe et 16 sur l'autre lobe.

J'ai quelques symptômes d'hyper comme bcp de nervosité, des sautes d'humeur, une sensation de stress et d'angoisse mais ça s'arrête là... et je crois qu'il y'a une augmentation de la calcémie avec la maladie de basedow ce qui n'est pas mon cas. Après je n'y connais pas grand chose, je revois le médecin samedi comme ça je lui demanderai ce qu'il pense de mes résultats.

Sinon j'ai fais doser ma vitamine D et je suis effectivement en insuffisance. J'avais même pas fais attention.

Si la hausse des T3 venait de mes nodules cela signifierait que j'ai peut être un ou plusieurs nodules toxiques? Dommage qu'on ne m'ait jamais prescris de scintigraphie. Et quand on sait qu'on a un ou plusieurs nodules toxiques ça se traite comment en général?


Je vous souhaite une excellente santé et plein de bonnes choses pour cette année et les suivantes en tout cas!

[Fanny CH]

Bonsoir Juliefr,

Mon endocrinologue m'avait parlé d'un kyste sur le lobe gauche mais m'avait aussi précisé plus tard que c'était en fait "un amas de kystes, genre grappe" (comme une grappe de raisin).

Peut-être est-ce aussi ton cas?

Très bonne année,

Fanny CH

[Beate]

Bonjour,

plus d'une trentaine de nodules, cela commence en effet à faire beaucoup. Et si l'échographie parle de nodules, et non de kystes, il semble s'agir de nodules solides, et non de poches remplies de liquide ?

Tu dis que ton goitre a augmenté suite à une grossesse - c'est en effet possible, car la grossesse augmente les besoins en hormones, et la thyroïde fait alors tout ce qu'elle peut pour y arriver et grossit (sous l'effet de la TSH en augmentation) pour produire plus d'hormones.

Il est possible que certains de tes nodules soient "chauds", hyperproductifs, et d'autres froids, improductifs. Mais vu que l'opération est déjà programmée de toute façon, faire une scintigraphie n'apporterait pas grand-chose - on verrait quels nodules sont chauds, mais cela ne changera pas le traitement. Devant autant de nodules, à la fois chauds et froids, et un gros goitre, l'opération est la seule solution. S'il n'y avait que quelques nodules, 3 ou 4, et si on voulait savoir lesquels ponctionner pour analyser quelques cellules, une scintigraphie aurait permis de savoir ceux qui sont chauds (et généralement inoffensifs), pour ne ponctionner que les froids - mais avec 36 au total, on ne va pas s'amuser à tous les ponctionner ...

Tu te sentiras vraisemblablement bien mieux sans ta thyroïde, une fois que le dosage substitutif sera bien dosé !

Pour arriver en forme à l'intervention, essaie de combler ton déficit en ferritine et en vitamine D d'ici là.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Juliefr]

Et bien oui, je pense que ce sont des nodules solides.

Oui c'est sûr Béate, en fait je crois que j'ai voulu retarder l'opération à tout prix et j'ai un peu nié mon état. J'ai un peu fermé les yeux en voulant attendre et je me dis toujours " et si j'avais fais tel examen quand il était temps, est ce que j'aurai pu recevoir tel traitement et éviter que mon goitre grossisse et que mes nodules se multiplient etc", j'arrive pas à accepter de me faire opérer, c'est un pas qui est difficile à faire pour moi pourtant j'ai une thyroide vraiment énorme et je crois que je peux plus vraiment reculer. J'ai déjà fais une ponction il y'a qq années et il n'y avait rien de suspect.

Mais ma question, c'est admettons qu'on trouve un nodule hyperproducteur d'hormones sur la thyroide de quelqu'un, il faut enlever ce nodule? Il y'a un traitement?

Et est ce possible d'avoir des anticorps positifs mais que le dosage des hormones thyroïdiennes ne fassent ni pencher la balance pour une maladie de basedow ou de Hashimoto?

Et j'ai une dernière question: quand on a découvert mon goitre fin 2010, le lobe droit avait un volume de 43cm3 et le lobe gauche de 27cm3, c'était déjà énorme non? Il y'avait déjà lieu d'opérer?

Bref je sais pas pourquoi j'ai besoin de comprendre chaque détail, peut être parce que les médecins m'expliquent pas grand chose, pourtant je leur pose bcp de questions et je crois que cela m'aide à accepter l'opération (il est peut être temps!!!)