Cancer médullaire mon histoire

[Medthyr]

Merci pour ce forum qui se fait sentir moins seule face à ces problèmes de thyroïde même en tant que médecin on est finalement plus qu un patient lorsque tout ca nous tombe dessus alors voila mon récit.. comme écrit plus haut je suis médecin et mon mari chirurgien orl spécialisé en carcinologie ( soit chirurgie cervicale pour les cancers). Il y a un an je fait une formation d échographie pour ma formation continue et le dernier jour je décide de revoir ma thyroide et j y trouve un nodule d aspect bizarre . Je le prend en photo le montre à mon mari qui me demande de refaire une écho . Une ponction plus tard Mon mari m annonce un cancer,mais quelques jours après l anapth le rappel il a un doute , on sait pas ( betesda 3) , je suis enceinte a l époque donc l anapth demande une autre ponction hors grossesse . 6 mois après mon accouchement deuxième ponction qui dit pareil . Je sais pas quoi faire a l époque , je déteste me faire opérer pour "rien", le risque est faible 10%, mon mari n arrive pas à me convaincre de me faire opérer et je décide de prendre rdv avec son ancien chef qui l avait formé a l époque . A ce rdv , ce chir ne me laisse limite pas le choix , trop de risque d après lui alors on prévoit une hemithyroidectomie et curage récurent dans le doute mais quand je veux sans stress donc on programme ça en novembre (6 mois plus tard). Je me fait opérée en ambulatoire , sortie le jour même a16 h au top , 4jours après j annule le rdv post op car trop confiante l extanporannee était négative donc c est bon ( c est a2 h de route ).. 24 h après mon mari arrive à midi , j ai repris mon travail mais on arrive à se voire entre midi et deux et la il me dit j ai tes résultats t as un cancer ....... j ai 34 ans je me sens pas malade et la je tombe de 5 étages ....sur le coup je lui dit que je ne me referais pas opéré qu on peut sûrement surveiller mais la il me dit que non c est un carcinome médullaire .A l époque je ne sais pas encore ce que ça veut dire exactement donc je demande à parler au chirurgien par téléphone . Il me rappel et m explique tout en me disant que ce cancer la n a plus de traitement une fois qu il métastase alors ok encore une fois il ne le laisse pas le choix , la deuxième intervention est programmée un moi et demi plus tard. A l heure actuelle je suis rentrée chez moi , la deuxième fois je suis restée une nuit et j ai mal vécue l anesthésie. Je n annulerai pas mon rdv post op cette fois vu que l extamporannee ne me convainc plus trop . Si tout va bien cette histoire sera derrière moi bientôt et je l espère , j ai beaucoup de chance dans tout ca d avoir découvert ca a un stade très peu avance .entre temps je suis devenue experte en prise en charge des cancers et nodules de la thyroïde et je prend bc plus de temps avec les patients à qui on annonce un cancer ,pour connaître leur vécu de tout ca .

[Beate]

Bonjour et bienvenue sur le forum !

C'est en effet une expérience très particulière, être médecin et, tout d'un coup, se retrouver de l'autre côté, patient ...

Quelle taille faisait ton nodule ? Si on a commencé par une lobectomie, je suppose qu'il n'y avait que ce nodule-là (et pas non plus de ganglions suspects à l'échographie), sinon on aurait programmé une thyroïdectomie d'emblée ?

Dans ce cas, je pense qu'il n'y a pas grand-chose à craindre, le cancer était vraisemblablement encore confiné dans le nodule - et tu en es déjà débarrassée à l'heure qu'il est ! Connais-tu les détails de l'analyse anatomo-pathologique de la 1ere opération (taille du nodule, extension etc) ? Et est-ce que la calcitonine a été analysée (avant la 1ère opération - normalement, cela devrait se faire avant toute opération pour nodule, mais je crois que ce n'est pas toujours systématique - ou depuis) ?

Courage, je pense qu'il y a de bonnes chances pour qu'il ne te reste déjà plus RIEN (et cela depuis la 1ère opération) - on vérifiera la calcitonine, qui est le marqueur du cancer médullaire, et si elle devient rapidement indétectable, tu seras tranquille.

Je t'ai inscrite dans le groupe "cancer medullaire", liste de membres du forum atteints de cette forme (assez rare) du cancer thyroïdien, qui permet de retrouver leurs profils et anciens messages. Il y a des témoignages très différents, des maladies graves (quand le cancer a été découvert tard, et qu'on n'a pas pu tout enlever - car pour le CMT, l'iode radioactif ne marche pas), mais aussi un certain nombre de patients totalement guéris !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Medthyr]

J avais un nodule du lobe droit de 1 cm initialement mais après la chirurgie il s avéré que le carcinome était inclus dans le nodule et faisait 8 mm sans envahissement ganglionnaire sur le curage initiale . L autre côté n avait rien à l échographie mais d après le chirurgien les cmt ne se détectent pas en échographie . Ma calcitonine était faible 14 et comme j avais une thyroïdite je me disais que ca venais de la . Au final c est vrai que j ai beaucoup psychotee , c est drôle de se dire que ce concours de circonstance m a sûrement sauvée la vie.... j ai effectivement lue d autres témoignages plus difficiles sur ce forum ce qui m a fait d ailleurs comprendre ma chance et merci pour ca !enfin malgré ca ce genre d annonce n est jamais facile à digérer quand on est active , jeune en pleine forme et qu on doit se faire opéré de quelques chose qui ne se sent pas ... les 2 chirurgies se sont bien passées même si je garde un petit défaut vocale discret et une très grossse adhérence la première fois, cette fois ci on verra la voix n a pas l'air pire . Pour le positif je me suis rendue compte que j étais très bien entourée , j ai changer ma façon de voire certaines choses et comme je disais plus haut ma façon d aborder le cancer au niveau professionnel , c est une expérience de vie même si mon histoire est un peu celle du comble de la femme de l orl !!!

[Praline2]

Bonjour Medthyr,
Bienvenue parmi nous.
Quelle aventure! Car je crois qu'on peut dire cela en lisant ton cas. Si tu n'avais pas eu envie de regarder ta thyroïde, tu risquais de laisser se développer la bête. Mais bon, tout cela est derrière toi. Avec un dosage de calcitonine à 14 et aucun ganglion atteint, ce n'est qu'un mauvais souvenir maintenant.
Cette maladie est tellement rare que même les médecins ne la connaissent pas bien. Cela me rappelle la réaction de ma généraliste lorsque nous avons eu la certitude que j'avais un cancer de la thyroïde. Elle m'a dit : "ouf, je craignais autre chose, c'est plutôt un gentil cancer". Je lui ai répondu que j'en n'étais pas sûre car je savais qu'il s'agissait d'un médullaire et je m'étais informée. J'ai vu à sa réaction son désarroi. Depuis elle s'est documentée. Je sais que c'est difficile de tout connaître . Il y a déjà tellement de pathologies courantes à gérer...
J'étais plus atteinte que toi (tu dois pouvoir retrouver mon post) et actuellement tout va bien.
J'espère que nous te lirons de temps à autre sur ce forum et que tu nous donneras de tes nouvelles bien que ton cas ne devrait pas trop t'inquiéter dans l'avenir.
A bientôt.

[Medthyr]

Bonjour praline , je viens de lire ton histoire effectivement ca a du etre. Beaucoup plus difficile à vivre. Pour l anecdote tu t es fais opérer dans le service où l'on Mari travaillait à l époque , et ou je me suis également faite opéree...et ou j avais fait mon premier malaise vagal au bloc sur une thyroïdectomie étudiante .....je vais très bien a une semaine de l intervention je pourrais reprendre le boulot ( comme ma première fois ) mais j ai droit au rhume de mes enfants qui accentue la fatigue vocale .comme quoi les problèmes de voix c est tes handicapant au quotidien !! Mon mari a aussi évolué dans ces prise en charge ,il regarde les adhérences plus en détails et le ressenti des patients , c est bien je trouve ! J espère que ton histoire est réellement terminée , des témoignages comme les tiens m ont fait relativiser mon histoire, même si on peut toujours relativiser de tout mais bon . Pour ce qui est ds connaissances je suis généraliste et c est vrai qu on ne peut pas tout connaître mais malgré tout c est bien de se renseigner ou au moins de l admettre qu on sait pas quand un patient vient avec des choses rares je pense .. j ai rdv avec L endocrino de Montpellier fin janvier en même temps que ma consulte post op et ensuite j espere tourner la page . A bientôt

[Beate]

Bonjour,

c'est vraiment chouette de voir les échanges qui se créent sur ce forum (c'est dans ce but, après en avoir profité moi-même sur le forum allemand, au tout début de mon histoire, que je l'ai créé !), cela fait chaud au cœur, c'est tellement important de pouvoir discuter avec d'autres personnes concernées !

Et puisque vous parlez de Montpellier, je me permets de m'immiscer dans la discussion - car je serai sans doute dans la région le WE de Pentecôte (13 au 16 mai), et on pourrait essayer d'en profiter pour organiser une petite rencontre ? Par exemple le samedi soir ?

Je participerai, comme déjà les années précédentes, à un atélier pour médecins d'Occitanie à Sète, le vendredi/samedi (avec un petit exposé sur "la parole des patients"), et vais vraisemblablement venir tout le WE, avec mon mari, histoire de profiter un peu de la région, que j'adore. Je vous tiendrai au courant ! Monthyr, cet atélier pourra d'ailleurs peut-être intéresser ton mari (ou d'autres de tes médecins), cela peut rentrer dans le cadre du DPC ? http://sfendocrino.org/evenement/462

A bientôt !

Beate

[Praline2]

Ah ouii, j'ai peut-être vu ton mari pendant mon séjour? C'est amusant. Nous avons été entre de bonnes mains il me semble. Mais je vois qu'avant tu avais déjà eu quelques souvenirs. Dans ce services...
Concernant les problèmes de voix, je pense que cela va s'arranger progressivement. Ton opération est encore très récente. personnellement , jee n'avais pas trop de problème après l'opération, mais cela n'a pas été le cas après la radiothérapie ; je suis enrouée en permanence mais de façon variable. Lorsque je consulte un médecin (generaliste, endocrino, radiothérapeute), ils ont l'air de penser que je me plains pour rien. Il faut dire qu' extérieurement cela ne se remarque pas vraiment si on ne m'a pas connu avant, mais je ne peux plus crier, plus parler longtemps car je fatigue et je n'arrive même pas à chantonner une comptine avec mon petit-fils... Les sons ne sortent pas comme je voudrais. C'est quand même handicapant, même s'il y a pire comme séquelle et que je relativise.
Quand on sait que la calcitonine est une marqueur plutôt fiable, 14 est particulièrement faible et beaucoup de gens, qui n'ont rien, peuvent avoir ce dosage. C'était vraiment un tout petit début.
Désormais tu seras incollable sur la thyroïde et très à l'écoute.
Avant de savoir si ce cancer, qui est d'origine génétique, était sporadique ou héréditaire, j'ai écris un petit historique, que j'ai remis aux membres de ma famille, afin qu'ils le transmettent à leur médecin dans le but de faire un dosage de calcitonine. Personne n'a fait l'effort de comprendre ou de se documenter. Il a fallu attendre le résultat de l'enquête génétique (qui a duré un an) pour être rassurés. C'est quand même dommage quand on sait qu'une opération précoce est le seul geste efficace.

Beate, ce serait un plaisir de te voir à Montpellier, mais j'habite l'Ardeche et c'est à presque deux heures de route, alors je ne te promets rien, bien qu'il m'arrive d'y aller régulièrement pour voir de très bons amis... enfin je note sur mes tablettes. Ce serait sympa de nous rencontrer.

[RAIPONCE]

Je viens de lire votre histoire.J espere que vous aurez de bonnes nouvelles au rendez vous post operatoire.J ai des amis médecins et avant d avoir cette maladie ils ne connaisait personne qui avait ce cancer.
Désormais mes amis font souvent le dosage de la calcitonine.Si tu veux lire mon parcours qui malheureusement n est pas terminé.J ai une calcitonine a 96 j avais 84 apres l operation.
Elle fluctue mais bon j attends mon dosage qui est annuel maintenant.Malheureusement pour moi mon prof de lyon prend sa retraite je vais beaucoup le regretter car il est humain et m as toujours rassurée.J espere que pour vous ce sera derriere vous tout cela.Bon courage a biento