Cynomel (seul), suis-je un cas ?

[marena]

Salut à tous,
Je suis déjà passée vous voir plusieurs fois car j'avais des problèmes de dosage.
Après 3 ans pile depuis mon ablation totale, je navigue allègrement de l'hypo à l'hyper.
J'ai d'abord eu du Lévo comme tout le monde, suite aux contrôles sanguins, je suis passée du 125 au 150 puis au 175 et j'étais de plus en plus en hypo.
L'endocrino (très naze) me demandait si je prenais bien mes médocs....
Elle a fini par me donner de l'Euthyral, 1 1/4 par jour et ça allait plutôt bien.
Pour une raison indéterminée je suis revenue en hypo on est donc passé à 1 1/4 un jour et 1 1/2 le lendemain.
Ca s'est arrangé.

En début d'année j'ai fait une mononucléose qui m'a tout foutu en vrac et après plusieurs changements et analyses on a essayé avec ma généraliste (j'ai abandonné l'endocrino depuis longtemps, mauvais contact et pas de réponse à mes problèmes récurrents de santé depuis l'opération) de prendre un Euthyral plus 1 Lévo 25.

Après 3 mois recontrôle et là je suis à 10 de TSH et mon point de confort est à 0.09 environ, ça va pas du tout....j'ai recommencé à grossir et je me sens mal physiquement.

Retour chez ma généraliste hier, et après discussion et consultation du Vidal on tente le Cynomel, 1 le matin pendant 2 jours, 1 matin 1 le soir pendant 2 jours, 2 matin et 1 le soir après. Bien sur j'arrête les autres qui de toute façon seront éliminés petit à petit.

Il nous a semblé que le Cynomel était bien indiqué pour moi qui fais de la résistance aux traitements standard.

QU'en pensez-vous , Est-ce dangereux ? J'avoue que je suis un peu inquiète.

Merci d'avance?

[deuchenat]

Le Cynomel, c'est de la T3 seulement.
En principe, on fait plutôt des ttt T4+T3, c'est à dire : lévothyrox + cynomel.
L'euthyral, c'est à peu près (mais ça peut dépendre des gens) équivalent à du Lévothyrox150 + un peu de T3 (svt trop de T3, mais là encore ça dépent).
Bref, que du cynomel...moi je ferai pas

nathalie

[Tina 78]

bonjour,

je suis également sous cynomel depuis plus d'un an. Je n'ai jamais entendu qu'on ne pouvait prendre que du cynomel, en général on l'associe au lévothyrox. Prendre le cynomel le soir est une très mauvaise idée , il peut te donner de la tachycardie. Mon endocrino me fait prendre 1/2 cp le matin à jeun avec le lévo et 1/4 cp entre 14h00et 15h00. Il a toujours insisté sur le fait que si je l'oubliais l'après midi ( avant 15h00 ) de ne pas le prendre plus tard.
Le cynomel est de la T3, hormone utilisée par le corps . Le lévothyrox est de la T4 qui doit être synthétisée et transformée en T3. Certaines personnes ne font pas la conversion T4 en T3, c'est pourquoi on leur donne les 2.

mon expérience : j'ai commencé avec du levo 75, et n'allais toujours pas bien .... ajout de cynomel .... j'allais mieux. Puis , rechute, donc on a augmenté le lévo. Actuellement je suis sous levo 125 et toujours 1/2 cp cynomel le matin et 1/4 cp l'après midi .... et çà me convient très bien .

as tu déjà commencé ton traitement ? avais tu essayé l'association levo et cynomel ??

amitiés

Tina

[Altéa]

moi aussi un endocrino m'a proposé le Cynomel seul... je ne sais pas si c'est concevable.
J'ai des accès de tachycardie avec 1 cynomel + levo 100, avec 1/2 Cynomel cela va mieux.
Mais ces problèmes de tachycardie ne sont survenus qu'après 14 ans de traitement... bon, ça m'embête quand même !

[Caro59]

Bonsoir !

Entièrement d'accord avec Tina.

QUE du Cynomel c'est bizarre... mais je ne sais quelle est la solution pour une résistance pareille aux hormones...

Prends-tu bien ton traitement à jeun et 20 minutes à 1/2 heure avant de manger ? Et avec de l'eau ? (pas de jus d'orange !)

[Mcguill]

Bonsoir marena,
ce qui est le plus étonnant, c'est que tu ne vois pas un endocrino pour ton traitement mais un généraliste...
Loin de moi l'idée de parler d'incompétence des généralistes, mais il me semble que pour des problèmes de thyroïde, tu devrais chercher un bon endocrinologue... peut-être en demandant ici (par MP) pour en trouver un bon dans ta région !!!
La mise en place du traitement est capital... ensuite, quand tu auras trouvé "ta" dose, tu porras toujours demander le renouvellement au généraliste.. et ne revoir l'endocrino qu'une fois par an.. mais en attendant, mieux vaut ne pas trainer et trouver le bon dosage avec un spécialiste !!!
plus tu attends, plus tu fais des tentatives "malheureuses" et plus ton corps se détraque et aura du mal à revenir dans la norme...

Attention, mes propos ne sont pas fait pour t'effrayer (ta vie n'est pas en danger mais ton confort certainement) !!!

Bon courage et tiens nous au courant

Olivier

[marena]

EH bien si quelqu'un peut me donner les coordonnées d'un endocrino sur Bordeaux par mail privé je suis OK.

Le Lévo ne me fait rien du tout, quel que soit le dosage.

Mais si on ne peut pas prendre le Cynomel tout seul, je devrais peut-être reprendre l'euthyral en plus, je ne voudrais pas que les choses s'aggravent encore en attendant de voir un autre médecin.

J'avoue que je ne sais plus quoi faire et que je regrette amèrement de m'être fait opérer, nodules froids plus nodules chauds plus Basedow = plus de papillon et moi je galère depuis 3 longues années.

Ma généraliste est pleine de bonne volonté mais n'a jamais vu un cas comme moi et m'a déjà envoyée chez le super méga professeur endo du coin qui m'a jetée comme une malpropre car à cette époque mes dosages étaient à peu près stabilisés mais je gardais, comme aujourd'jui, des effets secondaires inconnus avant l'opération. Il m'a expédiée en 5 minute en me conseillant d'aller voir un psy car mes symptômes ne pouvaient pas venir de mes problèmes de dosage.

Liste des problèmes : poids très fluctuant, sensation d'étouffer car je grossis surtout du haut du ventre, nerfs à fleur de peau, fatigue intense sans raison, sommeil très capricieux, peau extra sèche, eczema invalidant sur les mains........à par ça tout va bien....

Alors je fais quoi maintenant, je demande une greffe de thyroïde ?????

Merci pour vos réponses

Mon adresse : nat.michel@infonie.fr

[FRED77]

bonjour maréna,
je suis sous cynomel 2 le matin et 1 le midi depuis fin juin et tout va pour le mieux plus de fatigue plus d'esprit dans le coton, et j'ai repris le sport, le coeur va très bien 55/60 puls min. j'ai en plus un regime sans glutene pour la fixation des proteines, et 9kg de perdu!

Alors ne t'inquiete pas et bon courage

[mcmc]

Tu pourrais en dire un petit plus sur "régime sans gluten pour la fixation des protéines?"
C'est lié au yo-yo pondéral des soucis thyroïdiens?

Pour ma part j'ai remarqué que je me porte d'autant mieux que j'évite les sucres rapides, c'est à dire tout ce qui a un goût sucré, mais aussi les céréales très/trop raffinées, genre pain bien blanc et léger. Difficile à expliquer, comme sensation, mais c'est comme si je "gonflais" moins...

merci pour l'info,
mcmc

ps : après ablation, j'ai Lévo 150 et depuis une semaine (la vie, la vraie, celle qu'on vit les yeux ouverts, en éveil!) aussi du Cynomel, que je prends pour moitié au matin et pour moitié entre 14 et 15h (j'ai pris l'idée ici, c'est super).

[fouine]

Bonjour Fred77,
Je sais que certaines personnes marchent mieux au Cynomel exclusivement . Est ce que ta T4 est devenue très basse ? ou est ce qu'elle est encore acceptable ?
à bientôt

[marena]

Merci pour toutes vos réponses.

Il semblerait que dans mon cas, spécial apparemment, le Cynomel seul soit la solution.

En tout cas, depuis presque 3 semaines que je prends ce médoc, deux comprimés le matin, à jeun je précise pour celle qui me l'avait demandé, et un comprimé le midi, je commence à me sentir mieux.

J'ai commencé à dégonfler, et je suis un peu moins fatiguée.

J'ai fait une prise de sang samedi, j'aurai le résultat demain, je vous dirai ce qu'il en est, mais je suis raisonnablement optimiste, étant donné l'état de loque qui était le mien il y a un mois. Il y a quand même une différence.

Restent les problèmes de peau, mais là j'imagine que ce sera plus long, on verra au fur et à mesure.

Amitiés.

[marena]

Bonsoir à toutes et tous,

J'ai reçu mes résultats de PDS : TSH : 2.18 ; T3 L : 2.5

Ya un vrai mieux mais mon point de confort est à 0.1 de TSH donc je vais surement passer à 1 comprimés le matin et deux à midi.

J'ai encore une prise de sang à faire trois samedi de suite, ma toubib a voulu ce suivi après avoir lu les indications du Vidal sur le Cynomel.

A plus et merci pour votre aide.
Nath