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insomnies et mal être

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wynnie
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 (p443617)
Posté le: 23. Jan 2017, 10:12
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bonjour à vous deux
vos médecins ont l'air de ne se fier qu'à la tsh (comme beaucoup et comme on le leur apprend) mais la tsh n'est pas aussi fiable qu'ils ne le pensent!
pour Dalila les variations de dosage ont été énormes...
pour Paquita/Françoise, le médecin a tout de suite utilisé les antidépresseurs... avec une tsh à 0.63 il n'y avait aucune raison de baisser le lévo si tu n'avais pas de signes d'hyper

il faut essayer de tenir le coup 5 à 6 semaines au même dosage de lévo et demander un bilan complet tsh t3 t4 à faire le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe du coté des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans le corps

pour toutes les deux est ce que vous prenez bien votre lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau? il ne faut pas prendre de traitement ou complément alimentaire contenant du fer, du calcium ou du magnésium ni de pansement gastrique à moins de trois heures d'écart du lévo

_________________
Wynnie

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 (p443618)
Posté le: 23. Jan 2017, 10:39
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Bonjour Winnie

Je prends le lévo le soir car mon endocrino m'a dit que cela permettait "une meilleure efficacité et une absorption plus stable à TSH égale.

Il m'a baissé le dosage du lévo à 87.5 car suite à un régime j'avais perdu 10 kgs. C'est le médecin traitant qui m'a mis sous antidépresseurs ensuite car je ne me sentais pas mieux. Du coup la TSH est montée à 16.96. Elle m'a donc fait arrêter les antidépresseurs et repasser le lévo à 100 mg depuis le 4 janvier 2017. A la suite d'un malaise vendredi dans la nuit j'ai été aux urgences d'une clinique samedi et ma TSH est maintenant à 4.29. Je dois revoir mon médecin traitant vendredi 27 et l'endocrino le 13 février. En attendant je me sens mal et très angoissée et ne sais plus à quel saint me vouer.

Pour le 13 février, je dois faire un dosage de T3 et T4.

Dans le forcadion et le mag2 sommeil il y a du magnésium. Je vais faire attention au délai d'écart des trois heures. Mais c'est difficile de tout concilier car comme je dors très mal j'essaie de parer mon mal être.

Merci de votre aide. Bonne journée.
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wynnie
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 (p443619)
Posté le: 23. Jan 2017, 10:51
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si tu prends le lévo le soir, il faut le prendre au moins 3 heures après avoir mangé.
à part la perte de poids, avait tu d'autres signes d'hyper? si non il ne fallait pas baisser le lévo.

_________________
Wynnie

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 (p443623)
Posté le: 23. Jan 2017, 11:33
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Bonjour Wynnie,

Et merci beaucoup pour tes messages.
Oui je vais essayé de patienter 5 à 6 semaines.
Je ferai une prise de sang (à jeun, tsh t4 et t3)lundi prochain (5 semaines) et je posterai les resultats pour avoir ton avis.
Je prends bien le levo bien à Jeun et loin ( pas moins de 4 heures avant) de mon magnesium.
Merci infiniment pour ton soutien qui fait chaud au coeur et rassure.

Pour Françoise, je te souhaite une bonne seance de kiné.
Merci à toi aussi pour ton soutien et je pense egalement à toi.
Heureusement que ce site existe.

Bonne journée à Françoise et Wynnie.
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 (p443626)
Posté le: 23. Jan 2017, 12:29
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Bonjour Wynnie

Je ne connais pas les symptômes de l'hyper. L'endocrino m'a toujours dit que j'étais en hyppo puisque je n'ai plus de thyroïde depuis 2004. Entre février 2014 et Août 2016 je prenais levo 100mg. En novembre 2015 ma TSH était à 1.35. En août 2016 elle est tombée à 0.87 puis à 0.63 en novembe 2016. Comme je ne me sentais pas très bien j'ai consulté et l'endocrino m'a dit que du fait que j'avais perdu 10 kgs (par un régime) mon dosage n'était plus adapté et il m'a passé à lévo 87.5. Ne me sentant pas mieux, le médecin traitant m'a fait refaire un nouveau dosage le 4 janvier 2017 (après m'avoir mis sous mansiérine) et la TSH était passée à 16.96. En accord avec l'endocrino ils m'ont arrêté le mansiérine et remis le lévo à 100 depuis cette date.
J'ai fait une crise d'angoisse dans la nuit de vendredi et j'ai consulté aux urgences d'une clinique samedi. Ma TSH est descendue à 4.29 et l'urgentiste m'a dit de continuer le xanax 0.25 mg le soir pour essayer de dormir et de revoir avec mes médecins traitants. J'ai RV vendredi avec le médecin référent et le 13 février avec l'endocrino qui est absent jusqu'à la fin janvier.
J'avoue que j'ai du mal à m'y retrouver au milieu de tout celà et que le moral en prend un coup.
Je vous remercie vivement de votre patience et de votre écoute et de voir que je ne suis pas seule me réconforte un peu.

Dalila, ma séance kiné s'est bien passée et elle me disait que je devrais peut être me faire hospitalisée (dans un service de psy) pour essayer de résorber mes angoisses mais ceci me fait un peu flipper. Je ne sais quoi penser.

Bonne journée et encore merci de votre soutien. Je vais essayer de manger un peu même si je n'en ai vraiment pas envie.

A bientôt.

Françoise
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 (p443630)
Posté le: 23. Jan 2017, 13:15
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Bonjour françoise,

C'est avec plaisir que j'échange avec toi.

Concernant la proposition de la kiné : Si tu n'etais pas angoissée avant ta perturbation hormonale, tu peux mettre tes angoisses et ton mal être sur cette perturbation.

Ensuite, si tu as des antecedents d'angoisse, ton psy peut le gerer en externe.

Il me semble curieux qu'on te suggere une hospitalisation en psy.

J'ai lu sur le forum des messages de personnes qui sont deja passés par un mal être, que souvent, quand ils ( le milieu medical et paramedical) ne savent pas comment gerer nos troubles ( angoisse, mal âtre etc...) ils nous dirige vers la psychiatrie. Et bien, ils n'ont pas tord.

Te retrouver en psychiatrie, avec des personnes ayant d'autres troubles psy graves ( types psychoses etc...) je sais pas si ça peut aider? C'est particulier la psychiatrie ( j'y ai travaillé quelques temps).

Ensuite ton psy, t'aurait proposé une hospitalisation, s' il pensait que ça allait t'aider?

Etre chez soi, dans son envirronnement, avec ses repères, il me semble que c'est mieux.

Patiente un peu, et l'evolution se fait chaque jour ( avec des hauts et des bas), mais ça ne peut qu'évoluer.

Depuis septembre, je suis passé par 8 semaines à 106,25: pas terrible.
Ensuite huit semaines à 112,5 (passage en symptomes d'hyper).
ET maintenant 5 semaines à 106,25 je dors beaucoup mieux, je bouge mieux etc... et les symptomes fluctuent encore. Je ne sais pas ce que ça va donner.

Une chose est sur, c'est que j'ai appris la patience (même si je serre les dents, pour ne rien laisser paraitre)

Belle journée à toi.

Dalila
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 (p443636)
Posté le: 23. Jan 2017, 14:15
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Coucou Dalila

Moi aussi cela m'a fait drôle quand la kiné m'a parlé ainsi mais elle m'a bien spécifié qu'elle n'y connaissait pas grand chose en psychiatrie.

C'est en plus un secteur qui me fait peur justement par tout ce que l'on entend de ce genre de maladie. Je retourne jeudi chez le psychiatre et je lui parlerai de mon malaise de vendredi et de mes angoisses. On verra bien ce qu'elle me dira. Mais je sais aussi que j'ai toujours été une angoissée et une anxieuse. Toute petite déjà j'avais du mal à m'endormir si je ne tenais pas la main de ma soeur qui avait 6 ans de moins que moi.... mais jamais cette angoisse latente n'avait pris autant de proportion.

D'ici la fin de la semaine j'aurai revu psy et médecin traitant je serais peut être un peu plus fixée.

Bonne fin de journée à toi aussi.

Françoise
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 (p443645)
Posté le: 23. Jan 2017, 15:41
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Bonjour Françoise,

Oui tu es peut-être de "nature" anxieuse (comme beaucoup), depuis petite, mais ça ne t'a pas empeché de vivre. Ca ne t'a pas handicapé de facon excessive.

Cette exacerbation des symptomes peut être lié aux hormones.

Moi, d'aprés ma propre experience, je le pense, car depuis le debut du yoyo j'ai bien senti les fluctuations (angoisse, stress, anxieté).

Je connais une maman à l'école de ma fille, qui a une throidectomie et je lui en ai parlé: et bien elle a vecu le même enfer que nous, avec le yoyo. Elle a vecu une horreur.

Oui, tu pourras voir avec ton psy, et d'ici ton rendez-vous, peut-être que tu auras une petite amelioration. En tout cas je te le souhaite.

Bonne fin d'aprés midi Françoise.
Dalila
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 (p443651)
Posté le: 23. Jan 2017, 16:17
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Coucou Dalila

Cet après midi je suis bonne à rien. Je somnole devant la télé et rien ne m'intéresse.

Tout comme toi j'espère un jour voir le bout du tunnel et je m'angoisse d'être angoissée... Je vois le psy jeudi mais je ne sais pas si elle me sera d'un grand secours puisque je n'arrive pas à déterminer si c'est vraiment une déprime ou si c'est dû à la TSH. Patience donc mais ce n'est pas ce que j'ai le plus.

Bonne fin de journée à toi. A bientôt

Françoise
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 (p443666)
Posté le: 23. Jan 2017, 19:37
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Bonsoir Françoise,

J'ai l'impression de me voir il y a quelques temps, dans ce que tu decris.
Moi aujourd'hui c'est essoufflement en fin d'aprés midi avec un genre de fourmillement dans les bras.
Du coup je m'allonge sur le canapé à partir de 19h.
Tu decris bien la situation "de l'angoisse d'être angoissée": c'est en tout cas comme ça que je le vie. Le souvenir de ce que j'ai vecu comme angoisse me glace. J'éspere que ca va se resorber rapidement pour toi.

Pour moi les angoisses fluctuent encore durant la journée.

Moi j'ai l'impression que c'est une deprime, dû a l'ensemble de la situation.
C'est difficile à supporter, de se dire qu'il faut encore attendre et attendre.
La tête veut faire des choses et le corps ne suit pas.
Si c'etait si simple, on prendrait un doliprane et hop!!!! on en parle plus; mais là c'est des hormones et les dosages à faire sont fin et dependent de chaque individu.
Si on pouvait les mettre dans notre corps pour qu'ils puissent vivre notre experience, ça serait le rêve Smile
En attendant que ça se realise, je te souhaite une belle soirée.
Dalila
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 (p443667)
Posté le: 23. Jan 2017, 19:54
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Bonsoir Dalila

Oui tu as raison dans ce que tu dis.

J'appréhende la nuit maintenant et cela ne fait qu'en rajouter. Je vais essayer de manger un petit peu mais j'ai très mal à la tête. Espérons que la nuit ne sera pas trop mauvaise.

A demain pour de nouvelles aventures. Bonne soirée à toi et toute ta petite famille.

Je pense fort à toi.

FRançoise
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 (p443692)
Posté le: 24. Jan 2017, 09:33
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Bonjour Françoise,

Je viens de trouver une reponse de Béate à une personne qui a des problemes de fluctuation de tsh:

""à combien était ta TSH avant l'opération ? Et combien de temps après avoir commencé le Levothyrox à 137,5 as-tu fait la première analyse ?

On dit généralement qu'il faut attendre "au moins 6 semaines", au même dosage, avant de faire une analyse - mais parfois, il faut encore plus longtemps pour que l'hypophyse ait entièrement réagi, et que la TSH soit vraiment fiable, 8 semaines ou même 10.

C'est particulièrement important quand la TSH a été basse (l'hypophyse peut avoir du mal à augmenter sa production). Mais dans l'autre sens, il arrive également que l'hypophyse ait tendance à "surréagir" à une augmentation (avec la TSH qui baisse fortement, mais qui reaugmente un peu par la suite).""


Ca peut nous rassurer sur la lenteur des effets des modifications de dosages.

J'espere que ta nuit a été paisible.
Moi hier à partir de 16h c'etait pas la forme et ce matin aprés la prise du lévo je me sentais pas bien ( mal être par bouffée).

Je te souhaite une belle matinée.
Je pense fort à toi egalement.
Dalila
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 (p443694)
Posté le: 24. Jan 2017, 09:47
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Bonjour Dalila

Ma nuit a été courte. Pas beaucoup dormi comme d'habitude. Ce matin je ne suis pas très en forme. Je viens de faire une séance de relaxation avec mon ordinateur mais cela ne me fait pas beaucoup d'effet car je ne sais pas lacher prise.

Je vais aller prendre mon petit déjeuner car je traine sans grande vivacité.

Bonne journée. Je pense fort à toi.

Amitiés
Françoise
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 (p443712)
Posté le: 24. Jan 2017, 13:44
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Bonjour Pakita,
Oui tes troubles de mal être c'est normal !
Ma maladie de "basedow" a été découverte il y a 18 mois, au décès de ma mère suite à un cancer généralisé de l'utérus/ poumon et métastases aux genoux.
J'ai cumulés beaucoup de chocs psychologiques intenses avec suivie psy et traitements anti depresseurs, somnifères, j'ai eu ausi de la mianserine, souvent changé avec d'autre molécules car rien ne marchait, j'étais toujours dans un triste état... et qui m'ont pas empêché de faire une tentative de suicide l'an dernier !
Mon généraliste et autres spécialistes rhumato mettaient tous mes symptômes sur le dos d'une simple et bonne grosse dépression !
A la recherche d'un travail (à 52 ans) c'est plus que la mission impossible sans compter mon état, mais je me suis retrouvée à devoir rendre mon logement de Nantes, faute de ne plus pouvoir assumer le loyer , pour finir donc SDF , et atterrir chez mon fils à Toulouse.
Je suis donc traitée par levothyrox et thyrozol, sans qu'aucun spécialiste n'arrive à me stabiliser, je passe d'hypo à hyperthyroïdie chaque mois !
Je suis épuisée, cela n'a même plus de mot ! je suis passée de 60k (pour 1m70) à 44k puis 49k je suis revenue à 52 k! et je ne dors pas plus de 2h par nuit depuis plus de 2 ans!
Par contre je n'ai pas de goitre, ni de grosseur du cou, ni les yeux exorbités, juste un peu gonflés par la fatigue extrême !
Je perd beaucoup mes cheveux, dépigmentation des mains, tachycardie, tremblements , angoisses+++ et douleurs intenses aux genoux (j'ai eu des infiltrations d'Arthrum 3 fois dans chacun sans succès, puis infiltrations d'anti inflammatoires, sans succès.. Pour qu'enfin il y a 18 mois un rhumatologue me demande si on avait fait un dosage de ma thyroïde??? Hé bien non ! JAMAIS !
Il en résulte bien que je fasse du yoyo d'hyper à hypo, avec des nodules dans la glande thyroïde, qu'on m'a contrôlé y'a 18 mois et pas depuis...
J'ai peur de l'opération, et peur de l'iode radioactif vu le cancer de ma mère, et moi même ayant eu l'ablations de nombreuses masses dans les seins.
A ce jour, et depuis que 'ai mis un mot sur ma maladie "basedow" je ne prend plus d'anti dépresseur, je ne veux plus, j’assume (enfin j'essaie) de faire face, et j'accepte cette fatigue intense et ce moral trop souvent dans les chaussettes, voir au fond du trou... en me convainquant, qu'un jour,ca ira mieux ! ...
Je te souhaite tout le courage du monde et plein de tendresse, car on perd vite confiance en nous, on désespère vite ... et on imagine souvent le pire ! Ce qu'il ne faut pas... mais je sais, c'est facile à dire...

Amitiés,
Nathalie
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 (p443716)
Posté le: 24. Jan 2017, 14:07
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Bonjour Nathalie,

Tout d'abord merci de partager avec moi.

Je vois que toi non plus la vie ne t'a pas épargné. Moi aussi j'ai perdu ma mère d'un cancer de l'utérus et ma soeur a fait un cancer du sein puis du poumon à même pas 40 ans. Heureusement elle s'en est sortie.

Il ne faut pas que tu es peur de l'opération. C'est un moment pas très agréable mais dans certains cas on ne peut pas y couper et il vaut mieux opérer tant que les nodules sont bénins. Ce qui était mon cas.

Opérée en 2004, l'endocrino avait réussi à me stabiliser mais depuis le mois d'août la TSH fait du yoyo et je suis comme toi au fond du trou avec mauvais moral, goût à rien et surtout nombreuses angoisses. Je vis seule ce qui n'arrange rien. Je suis allée voir une psychiatre la semaine dernière car je croyais devenir folle. Je la revois jeudi. On va voir si elle peut m'aider à remonter un peu la pente. Elle ne souhaite pas me mettre sous antidépresseurs. Mon Dr l'avait fait et du coup ma TSH est passée de 0.63 à 16.96 en 1 mois 1/2 et je n'étais pas mieux. Elle m'a donc tout de suite fait arrêter le mansiérine et m'a donné 1 comprimé de xanax 0.25 mg à prendre le soir pour essayer de dormir. Malgré cela et un peu d'homéopathie, je dors 2 à 3 heures et suis crevée.

Dis toi que tu n'es pas seule à rencontrer tous ces problèmes et il faut que nous soyions fortes et nous entraidions en partageant nos expériences.

Bon courage à toi aussi et j'essaie tout comme toi de me persuader que nous aurons des jours meilleurs.

Bonne fin de journée et à bientôt.

Amicalement.

Françoise
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