Suivi Papillon - Nouvelles interrogations

[papillon m]

Bonjour,

J'espère que vous allez bien?

Pour ma part, voici les résultats de mon test des surrénales (test au Synacthène) :

Temps 1 : 476 nmol/L
173 µg/L

Temps 2 (à 60 min) : 609 nmol/L
221 µg/L

Je me demande si mes surrénales ne sont pas un peu à la ramasse elles aussi car j'ai cru comprendre que le taux devait normalement doubler à T2. Je n'y connais absolument rien en cortisol et surrénales et je n'ai pas pu avoir l'endocrino au tel. Ça vous parle?

J'ai ressenti une grosse fatigue pendant les 2 jours suivant le test, mais sinon, je vais bien mieux dans l'ensemble. Depuis 6 semaines que je prends de la T3 et un chouïa de Lévo en plus, je ressens un certain regain d'énergie et d'envie et ça me semble prometteur! J'ai bien hâte de voir mes prochains résultats Tsh/T3/T4 (lundi ou mardi). Même si ce n'est pas encore la grosse pêche et qu’il faudra probablement encore un peu de temps pour trouver l'équilibre après toutes ces années « down under » ... Je dois toujours me faire violence pour sortir de chez moi (mon refuge) et lutter contre certaines angoisses persistantes. Je me demande vraiment comment je vais finir par me sentir puisque je suis déréglée depuis plus de 20 ans!!! Ça va être la grande métamorphose du papillon

J'ai récemment fait un beau tableau excel avec mes bilans sanguins depuis 2004 et je me suis dit que j'étais une sacrée andouille de ne pas l'avoir fait avant! Car là c'est très parlant mon manque de T3 depuis 2012 qu'elle est dosée (j'ai d'ailleurs peut-être un manque depuis l'opération il y a 13 ans mais pas de dosage pour le savoir) et cette Tsh trop haute depuis 5 ans aussi ...

Ce que je ne comprends pas, c'est que depuis ma TT, ma T4, elle, est invariablement stable dans le 1/3 sup....? C'est d'ailleurs pour cette raison que mes médecins ne voulaient pas toucher à mon dosage ... J'aimerais vraiment comprendre. Et savoir aussi ce qu'il se passe concrètement avec mes TG & anti-TPO positifs ... ? Est-ce que j'ai vraiment Hashimoto ou ça peut être marqueur d'autre chose?

Ce mois-ci j'ai rdv avec 2 endocrinologues! Vendredi 10 avec une nouvelle que l'on m'a plusieurs fois conseillée sur le forum, et le 20 mars je retourne voir celle que j'ai consulté janvier. J'apprécie beaucoup que cette dernière ait réagit à ma situation ubuesque, mais elle est débordée, quasi injoignable et hyper désagréable + floue au téléphone ... Alors vu mon parcours, j'ai préféré prendre vite les devants pour en consulter encore une autre (la 14ème ahah!) et en profiter pour faire une échographie de contrôle de mes reliquats et autre bazar dans la gorge!

Des commentaires? Je suis preneuse!

Très bon week-end à vous

[Carla75010]

Bonjour

désolée je ne peux pas t'aider car je suis nouvelle ici
pourrais tu me donner le nom de ton endocrinologue par MP ? celle qui a prescrit le Euthyral ? (ou bien d'autres noms qui t'ont été récommandées)

Je suis enceinte et en hypothyroidie (et on me laisse comme ca depuis presque 2 mois !!)
du coup, j'ai besoin de consulter quelqun qui s'y connait

Merci

[papillon m]

Carla, je t'ai répondu en mp

[mis78]

Bonjour,

Comment vas-tu ?

Tu as les résultats du test mais pas l'interprétation, ça doit être frustrant. Il faut une sacrée dose de patience. Je n'y connais strictement rien donc je ne peux pas te répondre, désolée. J'espère que l'endocrinologue qui t'a prescrit cet examen sera rapidement disponible pour l'interpréter. Sinon tu verras le 10 mais ça va te faire encore patienter.

D'après mes souvenirs tu es à un demi Euthyral plus du Levothyrox. Selon les résultats de ton prochain dosage TSH, T3, T4, tu pourras peut-être augmenter l'Euthyral. Quand tu auras trouvé ton équilibre en Euthyral/Levothyrox, tu vas te redécouvrir, et il se peut bien que tes angoisses vont diminuer.

En attendant, passe un très bon dimanche

[papillon m]

Coucou et merci beaucoup de passer aussi par là pour me soutenir!
Oui, j'apprends la patience depuis plus de 20 ans, c'est déjà ça de gagné
Je vais rappeler demain l'endocrino. Car en plus, je ne suis pas trop du genre à farfouiller sur internet, consciente des fausses pistes et de l'anxiété supplémentaire et inutile que ça peut engendrer. Mais il est fort probable qu'après toutes ces années mal dosée, mes surrénales soient fatiguées!
Oui je suis à 1/2 euthyral + 37.5 de lévo, je vais faire ma pds demain ou mardi. Je parie fort sur une amélioration des chiffres! Ça me ferait du bien au moral de voir une hausse de ma T3 et une baisse de ma TSH!
Bon dimanche à toi aussi et merci beaucoup pour tes encouragements!

[Fredhashimoto]

papillon m a écrit:

Bonjour, Et savoir aussi ce qu'il se passe concrètement avec mes TG & anti-TPO positifs ... ? Est-ce que j'ai vraiment Hashimoto ou ça peut être marqueur d'autre chose? Des commentaires? Je suis preneuse! Très bon week-end à vous

ces anti-corps sont spécifiques aux enzymes dans la Thyroide, dans la fabrication de la T4 et T3
Donc en fait très spécifiques
Pas marqueur d'autre chose AFAIK

Par contre, comme c'est une maladie auto-immune
il y a suspicion d'en avoir une autre dans certains cas, car on est plus à risque.

[Fredhashimoto]

cortisol : on à déjà eu cet échange Message
mais je n'en sais pas plus, je n'ai pas regardé plus loin

[papillon m]

Merci Fredhashimoto d'avoir cherché.
J'ai lu tellement de choses sur le forum concernant les surrénales, avec parfois des polémiques! Les glandes endocrines, c'est un vaste sujet et la fatigue surrénalienne (adrenal fatigue) est visiblement un sujet à controverse!

[papillon m]

Bonjour,

Voici mes résultats du jour après introduction de T3 il y a 6 semaines : 1/2 euthyral + 37.5 de lévo (soit 87.5 de T4 et 10 de T3) - (avant, j'étais à 85.7 de lévo depuis 2015) :

Tsh : 0.47 (0.4-3.6) vs 6.49 le 13/01/17
T3 : 1.9 (2.1-3.8) vs 1.6
T4 : 11.9 (7-16.3) vs 13.4

Heureusement que j'ai appris, grâce au forum toujours, que la prise de T3 faisait chuter la Tsh sinon je serais tombée de ma chaise!!!

Le ressenti : meilleur moral et un petit peu plus de vitalité ce qui est déjà bon signe. Je patiente pour le reste. Ça fait tant d'années que je vis avec des symptômes épuisants avec lesquels j'ai tenté de cohabiter mais sans jamais m'y habituer ...

Si je comprends bien mes résultats: je peux passer à 3/4 d'euthyral sans crainte n'est-ce pas? + 12,5 de lévo. Ou plus? J'ai toujours eu la T4 bien stable dans le 1/3 sup de la norme, et là j'en prends un chouïa en plus depuis 6 semaines donc je pensais plutôt que ma T4 allait augmenter ... pourquoi elle baisse??

Un grand merci pour vos réponses!

[Fredhashimoto]

Somme de l'apport médoc+fabrication ?
La fabrication diminue...?
Et de l'incertitude de mesure?
Si les symptômes vont mieux, c'est le plus important

[josyk]

Bonjour

Tu pourrais tenter 3/4 d'Euthyral + 25 µg de Lévo = 100 µg de T4 + 15 µg de T3.
Car il faut faire monter ta T4 mais aussi ta T3 qui reste encore sous la norme.

Ou peut-être faudrait-il augmenter dans un premier temps l'un des deux pour voir ce que ça va donner, donc augmenter d'abord le Lévo (1/2 Euthyral + 50 de Lévo), et voir dans 6 semaines ce que ça donne et s'il faut augmenter l'Euthyral (donc 3/4 d'Euthyral + 25 de Lévo).

[papillon m]

Bonjour et merci pour vos réponses rapides

Josyk : merci beaucoup pour ton aide. Étant donné que ma T4 est restée stable depuis 13 ans et qu'en revanche ma T3 est restée sous la norme au moins depuis 5 ans, je pencherais peut-être plus pour la formule: 3/4 d'euthyral sans forcément toucher à l'apport de T4 (en restant à 87.5) et attendre 6 semaines pour vérifier. Aaarg je ne sais pas! C'est pas logique cette baisse de T4 et ça me chiffonne! J'ai tellement peu changé de dosage jusqu'à présent que je ne me sens pas encore très à l'aise avec le coupe-comprimé Bon je n'arrive pas à me décider pour augmenter le lévo alors... La nuit porte conseil n'est-ce pas!

FredH : je ne sais pas ce que fabriquent mes reliquats (pas trop de T3 en tout cas, ces feignasses!). Si ma T4 avait toujours été instable dans mes analyses, je ne m'interrogerait pas du tout mais là... je m'attendais à un résultat inverse! Pendant un moment, je n'avais plus de thyro, aujourd'hui j'ai des reliquats et il semble que j'ai Hashimoto ... C'est bien tordu tout ça quand même!

[josyk]

Il faudrait quand même que ta T4 remonte, elle était meilleure avant (13,4). Elle semble ne plus être stabilisée.
Fais comme tu le sens, si tu préfères augmenter d'abord la T3 en prenant 3/4 d'Euthyral et en restant à 87,5 µg de T4.
En espérant que ta T4 ne va pas encore baisser.

[papillon m]

Merci d'être là Josyk, mon endo est injoignable et je n'ai plus de médecin traitant.
Ce matin, réveil en larmes et sanglots... et je me suis trompée avec mes comprimés. J'ai voulu finalement suivre ton conseil et passer à 3/4 d'euthyral + 25 de Lévo. Mais j'ai pris 50 de lévo. Je vais préparer mon semainier quand j'aurais l'esprit plus clair. Couper les 100 en 4...grrrrr.
Ce matin, je ressens de nouveau un immense découragement. Je suis épuisée par ces hormones capricieuses et cette vie enfermée chez moi. Je n'ai plus d'activité, plus de projet, pas réussi à faire un enfant. C'est d'un triste....
Je crois que mes résultats d'hier m'ont complètement démoralisée... ça fait 2heures que je pleure sans m'arrêter....désolée.

[josyk]

Ecoute ce n'est pas bien grave si tu as pris juste une fois 50 de Lévo au lieu de 25.
Il suffira de ne pas prendre de Lévo demain, juste les 3/4 d'Euthyral.
Et ensuite tu prendras les 25 de Lévo les autres jours.
Ne te décourage pas, tu vas y arriver.