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DECOUVERTE D'UN CARCINOME PAPILLAIRE

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SAM60hors ligne
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CARCINOME PAPILLAIRE
CREIL
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MessageDECOUVERTE D'UN CARCINOME PAPILLAIRE

 (p443464)
Posté le: 20. Jan 2017, 12:44
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Crying or Very sad Bonjour j'ai découvert fin décembre que j'avais un carcinome papillaire. J'avais deux nodules de 13mm de par et d'autres de la thyroide et j'ai été opérée par le Professeur Ménegeaux à la Salpétrière. Il m'a retiré la thyroide.Il m'a aussi retiré les glanglions bien que non touchés par les nodules. J'ai une chute de calcium mais compensé par le Calcidia. J'ai très peur du mot cancer. Bien que le professeur m'a dit que ce cancer se guérissait j'ai peur de ne pas voir mon petit bout de 2 ans et demie grandir. L'avenir me fait peur. Le Professeur pense que je vais faire une cure d'Iode mais ne précipitons rien me dit il.
J'ai besoin de votre expérience. Merci encore
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Beate
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Carcinome papillaire...
féminin
60+
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 (p443521)
Posté le: 21. Jan 2017, 00:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : SAM60
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Bonjour Sam,

et bienvenue sur le forum !

C'est normal d'être angoissée, sous le choc de l'annonce de ce mot aux connotations terribles, "cancer" - c'est tout à fait compréhensible, nous sommes tous passés par là !

Et tu as un jeune enfant, c'est donc tout à fait normal que tu te poses des questions, t'angoisses pour son avenir !

Mais rassure-toi - le cancer de la thyroïde se soigne, et se guérit ! D'ailleurs, il est fort vraisemblable qu'il ne t'en reste déjà plus RIEN à l'heure actuelle !

Tu as été opérée par un spécialiste, et on savait, au moment de l'intervention, qu'il s'agissait d'un cancer - du coup, par précaution, on a retiré non seulement la thyroïde, en entier, mais aussi des ganglions tout autour. Or, on t'a dit qu'aucun n'était atteint - c'est très rassurant, presque une "garantie" qu'il ne reste plus rien ! Car le cancer papillaire, quand il sort de la thyroïde, doit passer par les ganglions, qui font barrière - s'ils n'étaient pas atteints, normalement cela veut dire qu'aucune cellule n'était encore sortie de la thyroïde !

En plus, tes nodules étaient tout petits, donc le cancer vraisemblablement aussi. Il est probable qu'il ne te faille même pas de cure d'iode - on pourra se contenter d'une échographie et d'une analyse de la thyroglobuline et des anti-TG, quelques semaines après l'opération, et si ces taux sont déjà très bas (montrant qu'il ne reste déjà plus rien), une simple surveillance suffira, car le cancer serait alors considéré à "très faible risque de récidive".

Quand dois-tu revoir les médecins ? En tout cas, à la Pitié, tu es entre de très bonnes mains !

Nous sommes nombreux, sur le forum, à avoir eu un cancer - et l'immense majorité d'entre nous est totalement guérie ! Moi, ça va faire 17 ans ... et à l'époque, j'ai créé ce forum pour partager mon expérience, car j'avais vu à quel point on peut se sentir seul et angoissé quand on est concernée par ce genre de maladie. Je suis guérie, et je vais très bien - si je ne m'occupais pas du forum et de l'association, je n'y penserais même plus, à ma thyroïde !

Sur Paris, il existe une rencontre régulière, le "café thyroïde" - si un jour tu as envie de discuter avec d'autres patients, n'hésite pas à assister à une de ces rencontres mensuelles (annoncées dans la rubrique rencontres), je crois que la prochaine aura lieu le 7 février.

A très bientôt !

Beate

PS : quelques explications supplémentaires ici : Lien à l'intérieur du forumPourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?
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MATLA1en ligne
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Carcinome papillaire
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MessageCourage et relativise

 (p443551)
Posté le: 21. Jan 2017, 16:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : SAM60
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bonjour sam
Je viens de passer par ton chemin TT et curage ganglions non touchés et par le même professeur, en novembre. Moi c'était douteux avant l'opération, mais ça penchait plus du mauvais côté ce qui a été confirmé.
Je me disais pourquoi moi, personne n a de cancer dans ma famille. C'est vrai que c'est dur à entendre, le choc de l'annonce est rude mais je comprends aussi que finalement on a de la chance de n'avoir que ce cancer qui n'est pas le plus grave.
Rassure toi on a pas arrêté de me répéter depuis tous mes contrôles dont une ponction à Gustave Roussy que notre vie n'est pas en danger, alors je me dis que dans tout ça j ai de la chance.
Je suis partie pour la cure d'iode ce qui est moins lourd qu'une chimio, évidemment que je pense au résultat dans 6 mois mais j'ai pris ça comme une sacré aventure de 3j.
Il faut rester positif surtout dans ce genre de maladie, je pense que ton cancer n est pas agressif donc encore plus de chance d'avoir une rémission rapide.
Mais je veux te dire aussi de ne pas t affoler si jamais on te convoque en cure d iode, moi c'était par téléphone sans avoir revu le PF MGX, grosse frayeur. Mais finalement je suis rassurée de l'avoir faite, une chance de plus de bruler les cellules qui pourraient rester.
Reste zen tu as juste à suivre les ordres de l'hôpital et tu vas profiter de ton enfant le reste de ta vie juste avec un médicament en plus pour remplacer ta thyroïde.
Courage, c'est encore frais il faut digérer l'info et puis la force revient
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Marie1208hors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p443597)
Posté le: 22. Jan 2017, 20:47
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Bonjour à toutes ,

Tout comme Sam60 (à qui je souhaite du courage et un bon rétablissement) , on m'a découvert un carcinome papillaire de 2 cms fin octobre de façon tout à fait fortuite dans le cadre d'un bilan infetilité 2ndaire .
J'ai subi une ablation TT + curage le 06 dec par le docteur Cartier à Gui de Chauliac (Montpellier ) .
Je vis dans une angoisse permanente depuis ... mon chirurgien et mon endocrino me disent que l'opération s'est bien passée .
Je dois aller en ira à Val d'Aurelle fin février .
j'ai 37 ans Je suis maman d'une fillette de 11 ans , et j'ai peur , peur de mourir ,pire peur de ne plus vivre normalement .
J'ai été très mal les 3 premières semaines de l'opération (mal être permanent , insomnies , pleurs , crises d'angoisses ) j'ai réellement cru que je devenais folle .

Ca se stabilisait depuis 3 semaines , j'ai fait un premier check up le 13/01 qui me donnait ce résultat :
T.S.H. ultra-sensible ............................ 1,85 mUI/L 0,27 à 4,20
Thyroxine libre (T4L) ...................... ...... 20,33 ng/L 9,30 à 17,00
Triiodothyronine libre (T3L) ................... 2,8 ng/L 2,0 à 4,4

J'ai un dosage de levo 100 pour un poids de 57/58 kilos .
Dans le cadre de la freination , mon endocrino m'a demandé d'augmenter légèrement le dosage à partir du 16/01 (afin que ça me soit supportable ) et de prendre 1 jour 100 , 1 jour 112.5 .
Depuis 2 jours, je pleure beaucoup , mon angoisse revient .. j'ai parfois des poussées de fièvre , intérieurement : je me sens ravagée , j'ai une sensation de mal être permanent .
Je me pose beaucoup de question ... est-ce dû au changement levo ? au "choc post cancer " ? vais-je redevenir comme avant ? Vais-je guérir et éradiquer cette saleté ? que penser des ces 1ers résultats ?

Je vois en parallèle hypnotherapeute et une psychologue afin d'aller mieux .

Vous l'aurez compris , j'ai besoin d'aide , d'être rassurée

Crying or Very sad

Merci à vous qui prendrez le temps de me lire et de me répondre .

Bonne soirée
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MATLA1en ligne
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MessageRester positif

 (p443603)
Posté le: 22. Jan 2017, 21:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marie1208
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Courage marie1208
Comme je l ai écris à Sam c est normal d'être choqué après une telle annonce ce mot cancer à lui seul est hyper anxiogène, en plus les médecins n ont pas de psychologie pour 2pour annoncer et expliquerla situation. Il faut du temps pour digérer le diagnostic mais la seule chose que j'ai bien capté c est que ce type de cancer ne met pas notre vie en danger.
En revanche il y a effectivement un cape d adaptation au traitement et dosage du levo. Je pense que c est la partie la plus complexe qui explique peut être ton mal être. Moi le moral est bon un peu de bloose à la sortie de la cure d iode radioactif. Maintenant le moindre effort m essouffle je ne peux plus parler.
Je pense que cela vient du dosage mais je reste confiante pour le cancer. Quand je vois des reportages sur de enfants cancéreux en chimio, d autres cancers très agressifs et bien sincèrement je crois que nous avons une certaine chance de n avoir que ce cancer. Et pourtant j ai pleuré aussi à chaque confirmation mais il faut relativiser,
Tu vas y arriver Marie tu as raison de te faire aider, moi je suis adepte de l acupuncture.
Je n'y connais pas encore grand chose sans les analyses, d autres pourront mieux t aider sur ce sujet.
Reste confiante on va en guérir mais il faut être bien suivie pour trouver le bon dosage du levo pour reprendre une vie normale.
Bon courage
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Mariegdhors ligne
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Carcinome Papillaire
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 (p443675)
Posté le: 23. Jan 2017, 23:47
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : SAM60
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Bonsoir Sam,

Je viens te donner des ondes positives car ce cancer s'il est pris à temps n'en est pas vraiment un.

Personnellement j'ai découvert que j'avais un cancer en juillet 2016, mais il n'était déjà plus là car partit avec l'opération. J'ai quand mm eu une irathérapie (cure d'iode) car l'anapath a montré qu'il était agressif.
Le chirurgien et l'endocrinologue se sont comportés comme si j'avais un banal rhume, comme si cela n'était pas grave, d'ailleurs avant l'anapath ils me disaient tous les 2 que je n'aurais rien.

Mais voilà 3 mois après la cure et 6 mois après le diagnostic tous les voyants sont au vert. Smile Ils avaient presque raison.

Je suis sûre qu'il en sera de même pour toi, car si les ganglions ne sont pas touchés peu de risque que le cancer soit sorti du nodule.

Laisse venir les pensées négatives et acceptes-les, oui tu as eu un cancer, oui tu n'as plus de thyroïde, c'est comme ça, cela change quoi à ton quotidien ? Tu es toujours en vie, tu peux toujours embrasser ton enfant, rire, marcher, profites-en.

Pour Marie je dirais la même chose et je te conseillerai d'ouvrir ton propre post ("Suivi Marie1208") pour que l'on puisse par la suite suivre ton évolution, et laisser ici le suivi de sam.

Bien à vous.

Marie
Cool
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SAM60hors ligne
Inscrit le: 20.01.17
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MessageDECOUVERTE D'UN CARCINOME PAPILLAIRE SUITE

 (p447965)
Posté le: 28. Mar 2017, 19:54
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Merci pour vos nombreux témoignages. J'ai fais ma cure d'iode à 30 au lieu de 100 malgré que 38 ganglions retirés n'étaient pas touchés. Après une séparation de 10 jours avec mon petit garçon de 2 ans et demie. J'ai retrouvé un nouveau souffle après la scintigraphie 3 heures d'attente pour savoir si des métastases étaient là!!!! Et non me dit l'interne l'iode s'est attaqué aux derniers reliquats. Je tente de reprendre une vie normale mais hier j'ai reçu une convocation pour mon contrôle (six mois après l'intervention) et là je prends peur parce que on va me faire de nouveau une scintigraphie à cause de ..... la présence d'anticorps anti thyroglobuline. Lors du résultat de la scinti l'interne ne m'avait pas dit que je refrais une scinti et ne m'avait pas parler de ces anticorps. A ma sortie ils étaient à 188 alors qu'avant l'opération ils étaient à 300. Le bilan de ma sortie est TSH sup à 100. Tg 2.09 et Anticorps anti tg positifs a 188.
Pas d'éléments échographiques suspect A revoir dans 6 mois pour un bilan Isotopique mais les filles les anti corps anti tg montrent toujours forcément les marqueurs d'un cancer? J'ai très peur. Je suis depuis mon opération (janvier) à Levotirox 150. Une scinti m'obligerait de nouveau a être séparé de mon petit bout a cause de l'iode.Merci pour votre écoute
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Surnomhors ligne
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 (p447980)
Posté le: 28. Mar 2017, 23:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : SAM60
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Je comprends le choc de recevoir cette convocation pour un contrôle plus important qu'annoncé au départ car j'ai été dans la même situation!
Puis je me suis bien tranquilisée au fil des jours quand j'ai compris:
- que les contrôles sont prévus automatiquement après la cure d'iode mais ils sont ensuite ré-évalués en RCP avec tous les spécialistes une fois tous les résultats récupérés dont les résultats de la TG et des antiTG qui mettent plusieurs jours (plus anapath éventuel si ponction de ganglions ou autre imagerie).
- oui les anticorps anti TG sont fréquents. Dans mon cas, l'anapath de la thyroïdectomie totale montrait une discrète thyroïdite lymphocytaire par exemple, mes AC étaient à 550.
Les anticorps n'ont rien à voir avec le cancer mais malheureusement ils faussent le dosage de la thyroglobuline. La surveillance se fait alors par la décroissance des anticorps à 3 mois et 6 mois etc ... Ils peuvent mettre un an ou bien plus à disparaître. C'est dommage mais rien à faire d'autre que de l'accepter!
- la rémission peut être déclarée si l'écho à 6 mois est normale ET la thyroglobuline indétectable ce qui n'est pas encore vraiment possible dans notre cas.
- par chance la scinti est alors un autre moyen pour vérifier l'absence de fixation par des cellules thyroïdiennes résiduelles normales ou non - après avoir attendu les 6 mois d'action de l'iode radioactif. On peut donc se dire qu'on est suivies de près et au mieux finalement, n'est ce pas!
Je n'ai pas de petit bout mais un mari écolo phobique de radioactivité - pas simple non plus mais il s'en est remis!
Et, surtout, la pilule est faiblement dosée pour le contrôle à 6 mois et les précautions sont bien allégées.
Tu as été forte et tu le seras encore, c'est sûre.
Bon courage.
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