Traitement mal ajusté et examens très importants

[Astyana]

Bonjour à tous,

Cela fait quelques temps que je vous lis sur ce forum et cela me fait beaucoup de bien, mais je n'avais encore jamais osé écrire.
Je fais appel à vos conseils, ou même simplement à votre soutien, parce que je suis dans une situation un peu compliquée : dans une semaine, je passe un concours (l'agrégation). C'est un concours très difficile, qui demande beaucoup de temps, d'investissement, voire d'acharnement. C'est la deuxième année que je le passe, l'ayant raté de peu l'année dernière. C'est aussi ma dernière chance de l’avoir, car pour des raisons financières je ne pourrai pas le retenter l'année prochaine.

J'ai été diagnostiquée Hashimoto l'année dernière après plusieurs mois à me balader entre différents spécialistes (à la base pour une constipation chronique qui m'occasionnait des maux de ventre intenses). Depuis, je suis suivie par un endocrino et mon traitement est régulièrement ajusté. J'apprends tous les jours sur cette maladie qui m'était totalement inconnue et je me sens encore assez perdue.

Voici mon parcours d'un point de vue biologique :
* en mai 2016 :
- T3L 3,61 ng/l (norme 2,30 à 4,20) et 5,56 pmol/l (norme 3,54 à 6,47)
- T4L 13,92 ng/l (8,90 à 17,60) et 17,96 pmol/l (11,48 à 22,70)
- TSH 0,128 mUI/l (0,550 à 4,780)
* en juillet 2016 :
- CRP 6,67 mg/l (inf. à 5,00)
- T4L 9,87 ng/l (8,90 à 17,60) et 12,73 pmol/l (11,48 à 22,70)
- TSH 2,740 mUI/l (0,550 à 4,780)
* en septembre 2016 :
- CRP 9,39 mg/l (inf. à 5,00)
- TSH 0,387 mUI/l (0,550 à 4,780)
* en novembre 2016 :
- CRP 7,39 mg/l (inf. à 5,00)
- Pas de TSH car c’était un examen sans rapport avec Hashimoto, prescrit par ma gastro-entérologue.
* en janvier 2017 :
- TSH 0,294 mUI/l (0,550 à 4,780)

Pour ce qui est du traitement et des symptômes :
- J’ai d’abord été sous Lévothyrox de juin à septembre, en ajustant régulièrement le dosage. Mais j’avais ce que j’appelle des « crises » où en l’espace de quelques jours je devenais totalement déprimée (au sens propre : j’ai fait une dépression nerveuse il y a quelques années, c’était exactement le même ressenti) et fatiguée en permanence. Cela durait de une à deux semaines. A chaque fois, j’appelais mon endocrino, il ajustait mon traitement, et les choses revenaient à la normale… Pendant quelques semaines, avant que le cycle ne reprenne.
- En novembre, voyant que ça ne fonctionnait pas, mon endocrino m’a enlevé le Lévothyrox et m’a passée sous Euthyral (1/2 comprimé par jour). Pendant 2 mois, je me suis sentie parfaitement normale et bien. Puis j’ai recommencé à me sentir un peu fatiguée et un peu déprimée, mais rien à voir avec l’intensité des « crises » que j’avais vécues auparavant. Mon endocrino m’a dit de prendre de l’Euthyral tous les jours (toujours ½ comprimé) sauf 2 fois par semaine où je devais reprendre du Lévothyrox (1 comprimé de 50 mg).
- Je me sentais toujours fatiguée, alors il m’a dit d’augmenter à un jour sur deux (1/2 d’Euthyral ou 50 mg de Levothyrox), et de prendre du fer (Tardyféron B9, 1 comprimé chaque soir) et de manger des yaourts pour remonter mon taux de calcium. C’est ce que je fais actuellement (depuis 2 semaines). Je n’ai toujours pas de « crises », ce qui est un énorme soulagement. Mais je suis très fatiguée (je dors 8h à 10h toutes les nuits et pourtant j’ai sommeil toute la journée, et malgré ça quand je me couche j’ai beaucoup de mal à m’endormir) et j’ai des difficultés de concentration, de mémorisation, de compréhension (c’est comme si mon cerveau fonctionnait en sous-régime), j'ai également faim en permanence. J’ai l’impression que le fait de dormir plus ne change rien alors je me suis forcée à remettre des réveils le matin (en me laissant toujours 8h minimum) mais je ne me réveille jamais reposée. J’ai énormément de mal à réviser, je m’endors un peu tout le temps, je n’arrive pas à me concentrer et parfois je ne comprends rien à des choses que j’ai pourtant déjà travaillées au cours de l’année.

Je me demande si je devrais appeler mon endocrino pour lui demander d’ajuster encore une fois mon traitement (en prenant le risque que ce soit pire, ce que je ne peux pas me permettre à une semaine du concours) ou si je devrais faire ce que je peux en restant dans cet état qui est assez compliqué mais qui n’est pas celui des « crises » jusqu’à ce que le concours soit terminé (les épreuves durent une semaine). Je précise que ce sont des épreuves longues (de 3h à 7h pour les dissertations), déjà épuisantes en temps normal…
Voilà où j’en suis, je ne sais pas du tout quoi faire.
Est-ce que vous auriez des conseils pour moi, des idées, des informations… ?

Je suis désolée pour ce message très long, j’ai essayé d’être exhaustive pour vous donner une vision d’ensemble.

Merci beaucoup à ceux / celles qui prendront de leur temps pour me répondre, je vous suis par avance vraiment reconnaissante !
Même si vous ne me donnez pas de conseils en particulier, cela me ferait très chaud au coeur de parler à d'autres personnes qui vivent le même genre de problèmes, je me sens parfois très seule et perdue avec toutes ces choses nouvelles à gérer.
J'attends de vous lire avec impatience,

Astyana

[papillon m]

Bonjour et bienvenue Astyana!
Tes T3 n'ont pas été dosées depuis mai 2016? Et tes T4 depuis juillet 2016?
Et ta vitamine D tu sais où elle en est?
Je ne comprends pas que tu prennes de la T3 uniquement un jour sur 2? Au regard de tes symptômes, ça serait sûrement plus efficace, il me semble, d'en prendre tous les jours, non ?
Mais il faut absolument que tu fasses doser tes T3 & T4 pour bien ajuster ton traitement.
Ouiii, appelle ton médecin !!
Je te souhaite plein de courage pour ton concours!

[Fredhashimoto]

Il faut 6 à 8 semaines pour que le traitement trouve son équilibre
Donc discute avec ton endocrinologue.
Quand a été établie la dernière posologie?

Heure fixe pour tes médocs loin des repas?

Stratégie sommeil à regarder de plus près. Fatigue-insomnie ça fait tourner en rond.

Si tu as des dissertations longues pense bien eau et banane etc

Si arrivé à ce niveau d'examen même si moment difficile tu vas y arriver

[Astyana]

Un grand merci pour vos réponses !
papillon m : non je n'ai pas eu d'autres dosages, je vous ai retranscrit tout ce que j'avais. Je ne comprends pas pourquoi il ne me teste pas systématiquement TSH + T3 + T4 mais j'ai l'impression que c'est la tendance générale de ce que j'ai pu lire ? J'ai l'impression aussi que le seul moment où je me suis sentie vraiment normale (énergique) c'était quand je prenais de l'Euthyral tous les jours, mais j'ai suivi les ajustements que m'a prescrit mon endocrino.
Merci beaucoup de ton encouragement pour mon concours !
Fredhashimoto : ma dernière posologie date d'il y a presque deux semaines. Je prends les hormones le matin au réveil, à heure variable (je lui ai demandé plusieurs fois et il m'a bien dit de ne pas mettre un réveil à heure fixe), plus d'une heure avant mon premier repas. Est-ce que ça suffit ? Il ne m'a rien dit sur l'espacement entre la prise et le repas, je ne savais pas que ça avait une importance. Je prends le fer pendant le dîner. J'écoute des petits podcasts de méditation pour m'aider à dormir, ça aide un peu mais ça reste compliqué. Et mon sommeil n'est pas bon (je me réveille plusieurs fois, je mets du temps à me rendormir etc). Merci de ta pensée positive pour mon concours
Est-ce que d'autres personnes ont déjà eu aussi ces épisodes que j'appelle "crises" faute de mieux ? (ne rien pouvoir faire du tout pendant plusieurs jours voire semaine, pleurer plusieurs fois par jour etc...)

[Liwe]

Bonjour,

C'est bizarre cette prescription d'Euthyral pas constant sur la semaine. Il faudrait bien mieux que tu prennes la même dose tous les jours, ce qui était presque le cas qd tu te sentais mieux, non ? que tu complètes avec du lévothyrox dans la semaine, c'est pas gênant, mais les T3 ont une demi vie très courte (7/8 h), dc si tu n'en prends pas un jour, tu n'en as pas en réserve. Alors que le lévo a une demie vie longue (6/7 j), ce qui fait que tu as tjs des réserves et que tu es moins sensible si tu ne prends pas exactement la même dose ts les jours.

Et ça serait encore mieux de faire un vrai bilan TSH, T4, T3, vit D et ferritine.

Bon courage pour ton exam.

[Fredhashimoto]

c'est l'heure avant le repas qui compte, donc ok
Ensuite heure régulière je ne sais pas

si deux semaines, c'est l'endo qui pourra dire si à réajuster-
J'ai dit 6-8, un peu exagéré, mais 4-6 c'est un minimum pour la stabilisation

Si tu cherches yoyo tu risques de trouver plein de témoignages

C'est embêtant le mélange stress étudiant et hashimoto (voir effet dosage)
pour savoir qui est quoi...

>>du temps à me rendormir
Hum
Heure de couché fixe ?
As-tu essayé d'écrire (de coucher sur le papier les idées) lors des réveils ?
As-tu essayé de repousser l'heure de couché ?
Lors des réveils de faire qqch jusqu'au prochain marchand de sable ?
Cherche aussi dans l'alimentation du soir

Mon diagnostique hashimoto est récent.
Et je pense que j'ai eu une grande partie de ma vie
avec un mauvais sommeil, que j'ai accepté...

Evite cette acceptation ou transforme la en opportunité si tu peux

Le sommeil fractionné cela existe.
Aussi on peut se réveiller souvent et croire que l'on ne dort pas bcp.
En fait ce n'est pas le cas.
Rien que de savoir cela on en dort un peu mieux

[josyk]

Bonjour

A mon avis, tu dois être sous dosée.
La TSH est basse parce que tu prends de l'Euthyral et qu'il contient de la T3.
La prise de T3 fait fortement chuter la TSH.

Il faut prendre la même quantité d'Euthyral chaque jour et compléter, si nécessaire, par un peu de Lévothyrox.
Ceci parce que la demi-vie de la T3 est courte : à peine une journée.

Donc alterner un jour de l'Euthyral et un autre jour le Lévothyrox ce n'est pas une bonne posologie.
Je crains que ce médecin ne soit pas assez calé sur le sujet, n'ayons pas peur de le dire !

Il faudrait tenter de prendre 1/2 Euthyral chaque jour (et tant pis si la TSH descend très très bas) et voir au bout de 6 semaines ce que vont donner tes taux de FT4 et FT3. C'est ce qu'aurait du faire ton endo lorsque tu prenais 1/2 Euthyral chaque jour ! C'est incroyable qu'il n'ait pas prescrit ces dosages !

Tu pourras alors réajuster si c'est nécessaire.
Essaye de voir avec ton généraliste si l'endo reste sur cette posologie.
D'ailleurs il devrait savoir que la TSH ne permet pas de doser le traitement puisqu'elle est trop basse voire supprimée (c'est mon cas, ma TSH est non mesurable, TSH<0,01) et qu'il faut faire doser les FT4 et FT3 lorsqu'on prend de l'Euthyral ou autre traitement contenant de la T3.

[Fredhashimoto]

josyk a écrit:

Bonjour A mon avis, tu dois être sous dosée. La TSH est basse parce que tu prends de l'Euthyral et qu'il contient de la T3. La prise de T3 fait fortement chuter la TSH. Il faut prendre la même quantité d'Euthyral chaque jour et compléter, si nécessaire, par un peu de Lévothyrox. Ceci parce que la demi-vie de la T3 est courte : à peine une journée. Donc alterner un jour de l'Euthyral et un autre jour le Lévothyrox ce n'est pas une bonne posologie. Je crains que ce médecin ne soit pas assez calé sur le sujet, n'ayons pas peur de le dire ! .

Intéressant

je suis trop novice, pas encore au fait du contenu des medocs.
Quand on sait que naturellement on est sur de la fabrication de
80% de T4 et 20 de T3 (si ma mémoire ok)
alors oui c'est étrange ce dosage
EN plus le corps transforme de la T4 en T3 (la thyro le fait)?

Edit ajout de :
[url]Message: Message (p352551)[/url]
Message

Citation:

La T3 n'est jamais "nulle", en fait : l'organisme en fabrique, en transformant la T4 ! La T4 n'est qu'une "prohormone", sorte de réserve - l'organisme, la transforme en T3, qui est l'hormone vraiment active. Cette "désiodase" consiste à enlever un atome d'iode à chaque molécule de T4 (qui en possède 4), pour la transformer en molécule de T3 (qui en possède 3), cela se fait dans le cerveau, les muscles et surtout dans le foie.

[/url]

Dernière édition par Fredhashimoto le 26. Fév 2017, 23:16; édité 1 fois

[Astyana]

Merci beaucoup de vos retours !
Cela confirme vraiment mon ressenti, que l'Euthyral quand je le prenais tous les jours était ce qui marchait le mieux.
Qu'est-ce que la "demi-vie" de la T3 / T4 ? Le temps pendant lequel elle agit ? Désolée, je suis encore novice.
Je pensais effectivement de toute façon m'orienter vers un autre endocrino après mes examens, parce que ce monsieur même s'il n'est pas méchant n'écoute pas du tout ce que je lui dis quand je lui parle de mes symptomes, et refuse systématiquement de m'expliquer quoi que ce soit sur la maladie ou les traitements qu'il me procure. J'ai besoin de comprendre un minimum ce qu'il se passe dans mon corps, c'est moi qui en suis affectée pas lui ! Est-ce que quelqu'un connaîtrait un endocrino calé sur Hashimoto à Paris ? (Peut-être qu'il y a un sujet dédié ?)
Pour le sommeil : j'ai essayé pas mal de choses, mais je sens bien que ce n'est pas mon état "naturel" (je n'ai jamais eu de mal à m'endormir de ma vie avant l'année dernière, j'ai toujours eu un sommeil de plomb et cela n'a plus rien à voir aujourd'hui malheureusement ).
J'en profite aussi pour rajouter, parce que j'avais oublié de le préciser, que je prends également de la vitamine D (une ampoule de Zymad / mois).

[Fredhashimoto]

demi-vie = durée au bout de laquelle la substance (concentration/quantité)
a été divisée par 2

T3L disons demi-vie 8h
après 8 h reste 50%
après 16 h reste 25%
etc
cela remonte évidement comme on en produit en continu + éventuel médoc

J'ai regardé ce n'est pas dans le glossaire
tu peux demander à faire ajouter cette notion

[Fredhashimoto]

[Liwe]

Astyana a écrit:

Qu'est-ce que la "demi-vie" de la T3 / T4 ? Le temps pendant lequel elle agit ?

Regarde sur ce lien :
http://pharmacomedicale.org/pharmacologie/devenir-normal-du-medicament-dans-l-organisme/38-quantification-du-devenir-des-concentrations-plasmatiques/80-demi-vie