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Thyroïdectomie basedow+nodule toxique

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salimahors ligne
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MessageThyroïdectomie basedow+nodule toxique

 (p445910)
Posté le: 01. Mar 2017, 03:08
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Bonsoir
Suis nouvelle sur le forum
Il y a 5 ans on m'a détecté une thyroïdite d'ashimoto avec un nodule et une tsh t4.et t3 normale, jusqu'ici tous va bien
Il y a un mois avec avoir eu une grosse grippe , c'est avec étonnement que tous de suite après jài eu des symptômes , palpitations malaises perte de poids ...tous les symptômes d'une hyperthyroïdie
Il s'est avéré que j'ai fais une hyperthyroïdie sévère avec comme analyse des trak plus que positif >40 une tsh a 0,03 et t4 à 40
Maladie de basedow alors que l'on m'avait détecté hashimoto allez comprendre ,et un nodule qui a très grossis presque 4 cet après une scintigraphie il s'est avéré toxique
Mon endocrinologue décidé de m'envoyer chez le professeur sarfati a l'hôpital saint Louis qui décide de programmer une thyroïdectomie
Pour le 19 avril 2017
Ce qui m'étonne c'est que ma tsh ne bouge pas malgré le neomercazol il y a que les t4 et t3 qui ont baissé et sont normales
Qu'en pensez vous ?? Y'a t- il des personnes dans le même cas que moi surtous que le professeur me dis que j'allais risquer de tomber en hypothyroïdie et qu'il fallait surtous pas arrêter le neomercazol jusqu'à l'opération !!!!!
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Heliotropehors ligne
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 (p445985)
Posté le: 02. Mar 2017, 09:49
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La TSH enregistre très lentement les modifications de fonctionnement de la thyroïde.
Il y a des personnes en mesure (génétiquement parlant) de déclencher une maladie de Hashimoto et une maladie de Basedow.
Te souviens-tu combien tu avais de TPO quand on a mis en place le traitement contre Hashimoto ?
40 pour les TRAK (si le seuil positif est bien 1.75) c'est plus que conséquent.
Un nodule toxique en prime, l'intervention est effectivement souhaitable.
Ton traitement est très important afin d'obtenir des paramètres corrects au moment de l'intervention. Prends-le scrupuleusement. Je suppose que tu fais en plus des contrôles sanguins réguliers.
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salimahors ligne
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Messagethyroidectomie basedow+nodule toxique

 (p446004)
Posté le: 02. Mar 2017, 14:21
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Bonjour heliotrope
merci pour ton retour, effectivement les trak sont positif à 1,75 moi je suis au dessus de 40
je n'ai plus le dosage de mes TPO mais à mon souvenir c'était presque 10 fois la norme ,ils étaient très élevés.
la mes derniers dosages de mon bilan thyroidien qui date du 27 février sont
tsh 0,01
T3 libre 5,3 normes du labo 3,1 à 6,8
T4 libre 18,6 normes du labo 12 à 22
à savoir que le 21 février même pas une semaine avant mes T3 étaient à 9,4 et mes T4 à 25 alors que ma tsh est resté toujours à 0,01
je trouve que cela descend vite
tu trouves que je peux tomber en hypo même si ma tsh est tres basse?
merci encore pour tes éclaircissements
salima
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Heliotropehors ligne
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 (p446076)
Posté le: 03. Mar 2017, 09:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : salima
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Apparemment donc le traitement donne des résultats. Tous les paramètres ont besoin de temps pour se réajuster. Il faut de la patience or avec autant de TRAK c'est difficile de se montrer patient.
Fais toi une liste chronologique avec tous les résultats que tu as eu jusqu'à présent : TSH,T3,T4 et les trois anticorps.
C'est le meilleur moyen visuel que j'ai trouvé pour suivre une évolution.
J'ai toujours mis en bleu les résultats dans les normes et en rouge les en-deçà ou au-delà.
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Fredhashimotohors ligne
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 (p446184)
Posté le: 04. Mar 2017, 00:29
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Citation:
tu trouves que je peux tomber en hypo même si ma tsh est tres basse?

C'est le niveau de T4 et T3 qui font l'effet biologique (et symptômes éventuels), pas la tsh, cf. FAQ
passage hypo possible si j'ai bien compris, mais tu es bien surveillée

Attendre que qlqn confirme
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 (p446266)
Posté le: 05. Mar 2017, 09:59
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Un TT est programmée pour avril.
Avec une TT, de toute façon, il faudra un traitement de substitution. Pourquoi donc cette angoisse à propos d'une hypothétique hypothyroïdie ?
C'est au médecins qui te suivent d'obtenir les résultats souhaitables avant de t'enlever la thyroïde et de remplacer son absence par un traitement approprié.
As-tu commencé à faire une liste chronologique de tes résultats Salima ?
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salimahors ligne
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MessageSujet TT+nodule toxique

 (p446274)
Posté le: 05. Mar 2017, 11:50
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Bonjour
J'ai fais une liste chronoligique de mes résultats
Dans 10 jours je refais un bilan thyroïdien et contacté mon endocrino pour lui communiquer mes résultats et voir si je dois baisser ou augmenter le neomercazol
Cela fais plus d'un mois que je suis dans un état de fatigue
La maladie de basedow à aussi affecté mon œil droit (exophtalmie )
Je suis suivie chez un Ophtalmo pour sa je dois faire un irm
Avec tous ce s soucis et cette angoisse aussi d'affectation de mon œil je n'ai pas envie en plus de tomber sous hypothyroidie donc cela veut dire encore grosse fatigue etc...
Pour l'instant je vais mieux qu'avant
Sauf que je dors beaucoup mais je n'ai plus les grosses tachycardie que j'avais
Voilà pourquoi j'ai gousse de tomber en hypothyroïdie
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 (p446311)
Posté le: 06. Mar 2017, 09:02
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Dis-moi, quand tu n'auras plus de Thyroïde, si on ne te donne pas un traitement de substitution que se passe-t-il ?
Si on donne un traitement de substitution après une TT c'est justement pour éviter une hypothyroïdie, une vraie pour le coup.
Tu es bien suivie apparemment. Ton angoisse n'est pas vraiment justifiée pour l'instant. Le médecin qui te suit saura quoi faire si les paramètres ne sont pas ceux qu'il faut au moment de l'opération.
Pour ton œil, j'avoue que c'est angoissant.
J'ai connu ce phénomène en cours de traitement. Vers la fin du traitement c'était déjà fini. Je n'ai gardé qu'une légère rétractation palpébrale. Rien ne bien "remarquable". Et là encore tu es suivie. Personnellement personne n'a jugé utile de m'envoyer voir un ophtalmo et je n'ai jamais réussi, par moi-même, à l'époque, à obtenir un RdV très rapide... Le phénomène s'est calmé tout seul.
Avril c'est le mois prochain et tu sembles bien suivie. Il faut te calmer un peu salima, c'est mieux pour toi.
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salimahors ligne
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MessageTsh tres tres élevée

 (p448115)
Posté le: 31. Mar 2017, 15:30
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Bonjour
Après quelques semaines de suivis et proche de mon opération ( il le reste encore 3 semaines )
J'ai fais un bilan thyroïdien tous les 10 jours
Mon dernier bilan est catastrophique , meme le directeur du laboratoire m'a contacté
Mon taux de tsh est monté à 51,70
Avec un taux de t4 à 4,2 et un taux de t3 à 2,5
Suite à mes derniers taux communiques ma tsh avait augmenté est passé de 0,01 à 7
10 jours après elle est passé à 51,70
Quand elle est passé à 7 mon endocrino m'a conseillé de baisser le neomercazol ce que j'ai fais mais ma tsh a continuer d'augmenter
Et la il m'a dit de baisser encore la dose suis à la dose minimale c'est à dire 5 Mg à prendre le matin
Je ne me sens pas du tous bien tres très fatigué voir fatigue extrême
Mon endocrino me dit de patienter jusqu'à mon opération. Je ne sais pas si des personnes ont déjà eu un taux à 51,70 voit peut être pire
J'ai peur qu'il ne fait qu'augmenter malgré la diminution de la dose
J'ai l'impression d'entre un vrai légume 😓😓😓😓😓😓
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 (p448208)
Posté le: 01. Avr 2017, 20:02
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Plus de 40 ici j'ai déjà vu. Plus de cinquante, je ne crois pas mais je ne regarde pas particulièrement les hypothyroïdies.
Dans trois semaines ta thyroïde sera peut-être juste prête pour l'opération...
Cela dit ce doit être très dur à vivre.
Bon courage.
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MessageRechute en hyperthyroidie

 (p448713)
Posté le: 08. Avr 2017, 13:30
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Bonjour
Mon endocrinologue m'a dis de baisser la dose de neomercazol
Je suis passé à 5mg
Le gros soucis c'est que j'ai refais un bilan thyroïdien hier matin et à ma grande surprise j'ai rechuté en hyperthyroïdie de 51 je suis passé à 0,09 allez comprendre en l'espace de 10 jours
Le probleme chest que je le fais opérer le 19 avril et si ma tsh n'augmente pas ils vont reportes l'opération
Je n'en peux plus suis toujours pas bien physiquement moralement
J'espère me débarrasser rapidement de cette thyroïde
Un coup suis en grosse hypo et un coup je tombe en hyper
Jamais entre les deux
Je commence à stresser maintenant de ne pas me faire opérer et que mon opération soit reporté à encore un Mois
Je vais contacter mon endocrinologue lundi
Mon généraliste m'a dit de reprendre la dose du début mais ca me paraît bizarre de passe de 5mg à 30 mg directement
Je vais voir avec mon endocrinologue lundi
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 (p448735)
Posté le: 09. Avr 2017, 08:22
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Ecoute bien ton endocrinologue salima. Il est là pour mettre l'activité de la thyroïde en conformité avec les normes nécessaires à l'opération.
Ce doit être horrible de passer de tels sommets himalayens à des abîmes aussi profonds. Je compatis sans pouvoir faire mieux.
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MessageOpération reporté

 (p449059)
Posté le: 16. Avr 2017, 18:07
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Bonjour
Mon opération est finalement annulé pour le 19 avril le chirurgien m'a contacté suite à mes resultats d'analyses
Il me confirme que c'est trop dangereux
Il faut que mes t4 baissent
Je refais un bilan La semaine prochaine et me refixe une date des que ma thyroïde sera prête à être opérer rebelotte
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 (p449069)
Posté le: 17. Avr 2017, 08:58
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Salima, écoute bien ton endocrinologue. Apparemment il sait très bien ce qu'il fait et il est attentif.
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 (p449085)
Posté le: 17. Avr 2017, 12:11
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Bonjour
Oui tout à fait , c'est ce que je fais , ce que je viens d'apprendre c'est que apparemment ils se fient à la derniere analyse , donc si je n'avais pas fait cette analyse entre temps , le chirurgien m'a bien confirmé que les anesthésistes en gros s'en foutent des résultats d'analyse donc il faut toujours faire attention avant d'être opéré de ne pas rechuter juste avant l'opération en hyperthyroidie comme cela a été mon cas !!!
j'ai bien fait de lui avoir envoyé mes analyses
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