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Basedow + nodules : que penser ?

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Isabelle22hors ligne
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MessageBasedow + nodules : que penser ?

 (p446169)
Posté le: 03. Mar 2017, 21:13
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Bonsoir, avec une maladie de Basedow depuis 1998, je suis régulièrement suivie surtout depuis que des nodules sont apparus sur la thyroïde depuis quelques années, j'ai subi pour la troisième fois une cytopoction de 3 nodules en février, (dont un nodule froid donc suspect). Le médecin qui m'a fait la cytoponction m'a dit qu'il serait plus prudent d'enlever la thyroîde car maladie de Basedow + nodules c'est un mélange explosif, m'a t il dit, moi qui croyait que cette maladie de Basedow avait disparu car je ne suis plus en hyperthyroidie depuis longtemps. Par contre, dans le compte rendu, il est marqué que pour le premier nodule ponctionné"on observe des cellules essentiellement de type oncocytaire en microvésicules avec quelques modifications nucléaires focales et discrètes, ces critères étant insuffisants pour porter le diagnostic de néoplasie oncocytaire, pour le deuxième nodule ponctionné :lésion vésiculatire de signification indéterminée et le troisième : non représentatif en raison de la trop faible cellularité (kyste ?) Voilà exactement ce qu'il y a marqué, le médecin qui m'a fait la ponction m'avait dit à la fin de l'examen de prendre rendez vous avec mon endocrino ce que j'ai fait, j'ai bientôt rendez vous avec lui, il m'a dit qu'il allait lui faire un courrier, donc, je vais voir ce qu'elle me dit, sachant qu'elle m'avait dit il y a quelques années qu'il valait mieux garder ses organes, qu'on enlève la thyroïde que si il y a urgence, or, là, je ne sais pas quelle décision prendre, qu'en pensez vous s'il vous plait ?
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Beatehors ligne
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 (p446171)
Posté le: 03. Mar 2017, 21:29
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Bonjour Isabelle,

et bienvenue !

Ton radiologue est un peu rapide dans ses jugements, je trouve ... c'est sûr que Basedow plus nodules, ce n'est pas idéal comme combinaison (car les traitements qui marchent pour Basedow ne font rien aux nodules), mais ce n'est pas obligatoirement "explosif" ... et puis, apparemment, ta maladie de Basedow n'est plus vraiment présente, et cela depuis longtemps ? Tu ne prends plus de traitement antithyroïdien, tu n'es plus en hyper ... et n'as peut-être même plus d'anticorps ?

Mais si, en plus de ce souci de Basedow (ou non ?), tu as plusieurs nodules, dont au moins deux sont un peu suspects, c'est assez classique qu'on commence à te parler d'opération ... mais à mon avis, il n'y a aucune urgence !

Il faudrait savoir quelle taille font tes nodules, quelles sont leurs caractéristiques ? Car une cytoponction, même si elle est indéterminée ou un peu suspecte, ne fait pas tout ... elle donne un pourcentage de risque, mais il y a aussi beaucoup de chances pour que ce ne soit finalement PAS un cancer (pour des cellules vésiculaires ou oncocytaires, qu'on classe "Bethesda IV", le risque de malignité est entre 15 et 30%, donc la chance pour que ce soit totalement se situe entre 70 et 85% ...)

Tu trouveras plusieurs articles explicatifs dans la FAQ, foire aux questions :
Lien à l'intérieur du forumFAQ: La cytoponction est-elle fiable ?
Lien à l'intérieur du forumFAQ : Comment interprêter une échographie ?
Lien à l'intérieur du forumFAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?

Je suis tout à fait d'accord avec ton médecin, chaque fois que c'est possible c'est certainement mieux de garder ses organes - mais bien sûr, tout dépend de l'état dans lequel ils sont, et de l'éventuel risque de cancer.

Il faudrait savoir si les nodules sont grands, ou tout petits, situés proches du bord ou non, s'ils grossissent ... s'ils sont tout à fait stables, on peut se contenter de les surveiller, au moins dans un premier temps, mais s'ils sont déjà relativement gros et continuent à grossir, il serait inutile d'attendre (et de les laisser grossir davantage).

Je pense que ce serait bien d'en discuter avec ton médecin, pour pouvoir prendre une décision aussi sereinement que possible.

Il faudrait d'un côté regarder ta maladie de Basedow (y a-t-il encore des anticorps, des risques de récidive ?), de l'autre la taille et les risques des nodules ... vraisemblablement, si ta thyroïde est vraiment en mauvais état, il va falloir opérer un jour ou l'autre, mais sans urgence, et en prenant le temps de prospecter, de choisir un chirurgien expérimenté ...

Tu es dans quelle région ?

Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate
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Isabelle22hors ligne
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 (p446173)
Posté le: 03. Mar 2017, 21:48
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Bonsoir et merci pour votre réponse rapide !

mes résultats d'analyse sont :
AC anti-thyroperoxydase : 422 Ul/ml
AC anti-thyroglobuline : 372 Ul/ml
TSH 3ème génération : 2,58 mUl/l

Il est vrai que les nodules que l'on surveille tous les 6 mois grossissent légèrement à chaque fois, d'ailleurs j'ai une grosseur, donc un goitre (au niveau de la thyroïde) que je n'avais pas il y a qq mois c'est pour cela que le radiologue m'a dit qu'il faudrait penser à l'enlever, il a également retiré du liquide hémorragique dans un kyste, il m'a dit que ça ce n'était pas grave.

le nodule supra-centimétrique du tiers moyen lobe droit est classé (tirads 4 A)

Je suis dans la région de Nîmes.

Merci en tout cas pour vos réponses claires, cela fait quelques temps déjà que j'ai découvert votre site internet, et qui est très interessant, on se sent moins seule, la thyroïde est un vrai mystère me dit souvent mon médecin traitant. Bonne soirée à vous
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Isabelle22hors ligne
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Messageje fais remonter

 (p446273)
Posté le: 05. Mar 2017, 10:27
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Bonjour, je fais remonter car j'ai répondu sur "citer", en bas de votre réponse, donc pas au bon endroit, je pense, je vous ai donné plus de détails, qu'en pensez vous ? De toute façon, je ne me fais pas d'illusions, des nodules qui grossissent et en plus qu'on arrive pas trop à définir, même si ça ne veut pas forcément dire que c'est méchant, il y a risque, donc, un jour ou l'autre, d'un côté, je préfère plutôt que trop attendre....Ily a déjà un médecin qui m'avait dit il y a qq années "vous reculez pour mieux sauter, mais un jour où l'autre.....".Bon dimanche et encore bravo pour votre site et forum qui est très bien fait.
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Isabelle22hors ligne
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Messagepersonne pour me répondre ?

 (p446429)
Posté le: 07. Mar 2017, 17:13
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Que pensez vous de mes résultats d'analyse svp ? Je suis en hypo d'après vous ? Je précise que je ne prends aucun traitement, du Néomercazole m'avait été prescrit en 1998 quand on a trouvé la maladie de basedow, mais ensuite, comme les analyses de sang étaient stables, les médecins ont arrêté de m'en prescrire, les nodules sont arrivés plus tard. Qu'en pensez vous svp ? Je vois l'endocrino dans dix jours, mais si vous pouvies m'éclairer ça serait gentil. Bonne soirée
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josykhors ligne
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 (p446430)
Posté le: 07. Mar 2017, 17:20
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Bonjour

Pour les analyses il faut mettre les normes du labo à côté de chaque résultat car les labos n'ont pas tous les mêmes intervalles de référence ou normes.
Les anticorps ont cependant l'air d'être positifs tous les deux (à vérifier en les comparant aux seuils de positivité du labo ou normes).
Pour la TSH je pense qu'elle est dans la norme (à comparer avec la norme du labo qui peut être de 0,27 à 4,2 ou bien de 0,3 à 5 ??).
Il manque les dosages des hormones thyroïdiennes libres FT4 et FT3 (ou T4L et T3L).

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Isabelle22hors ligne
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Messageah ok

 (p446433)
Posté le: 07. Mar 2017, 17:38
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Alors ac anti thyroperoxydase : 422 ul/ml (inf 34)
ac anti thyroglobuline : 372 Ul/ml (inf 115), qu'en pensez vous ? C'est un peu élevé non ?

Bilan thyroidien : tsh 3ème génération : 2.58 mUl/l (0.27-4.20) c'est tout ce que l'endocrinologue avait demandé.
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josykhors ligne
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 (p446435)
Posté le: 07. Mar 2017, 17:55
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Ben oui c'est élevé pour les deux types d'anticorps.

Tu as peut-être Hashimoto.

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Isabelle22hors ligne
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Messagecette thyroïde

 (p446444)
Posté le: 07. Mar 2017, 18:22
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est un vrai mystère, en 1998, j'avais beaucoup maigri, fatigue, diarrhée....donc badedow, puis Neomercazole, puis on a arrêté tout traitement disant que c'était stabilisé, puis, quelques années plus tard, des nodules apparaissent, on surveille mais ils grossissent les anti corps élevés on me donne rien, il est vrai que je me sens bien, donc....mais voilà qu'après cytoponction, il y a nodule suspect, faiblement suspect certes mais....Lorsque je fais des échographies, souvent les radiologues sont étonnés que je n'ai pas de traitement, et puis ce goitre qui grossit aussi, pfff, je sais plus que penser, qui écouter, celui qui m'a fait la cytoponction en février m'a parlé de Basedow pourtant il avait mes analyses, je lui ai donné, en plus j'ai tendance à grossir, si je ne fais pas attention, bon en tout cas, merci pour ces réponses.
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josykhors ligne
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 (p446446)
Posté le: 07. Mar 2017, 18:41
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Tes antirécepteurs de la TSH (ou TRAK) étaient trop hauts ?
Je suppose que oui puisqu'on t'a dit que tu avais Basedow.
Et les autres anticorps étaient eux aussi trop hauts ? ou c'est seulement maintenant qu'ils ont monté ?

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Isabelle22hors ligne
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 (p446449)
Posté le: 07. Mar 2017, 18:50
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ils sont élevés depuis longtemps, mais avant, pas de souci, mais depuis qq temps les nodules grossissent et j'ai un goître multinodulaire, si l'endocrinologue me propose d'attendre et de continuer à surveiller, je crois que je ne serai pas tranquille, le doc qui m'a fait la cytoponction m'a conseillé d'enlever la thyroïde vu que les nodule grossissent et qu'il y en a un suspect, mais pourquoi tous les médecins n'ont pas le même avis ? C'est destabilisant pour nous les patients, je n'étais pas inquiète avant, je fais confiance aux médecins, mais le fait que j'ai maintenant un goître et que j'entends plusieurs sons de cloches de la part des médecins ça m'inquiète, je suis nouvelle sur ce forum et ça me réconforte de lire les témoignages, merci encore pour toutes vos réponses rapides, bonne soirée.
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Heliotropehors ligne
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 (p446481)
Posté le: 08. Mar 2017, 08:55
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Isabelle22, tu écris ils sont enlevés depuis longtemps...
De quoi parles-tu exactement ?
As-tu eu, oui ou non, des anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK) en 1998 comme te l'a demandé josyk ?
Ces anticorps là sont la signature de la maladie de Basedow.
Le diagnostic de la maladie de Basedow était-il bien basé sur leur présence ?
Si tu peux nous donner le taux de TRAK lors du diagnostic et la durée du traitement au Néo-Mercazole, les résultats en fin de traitement le contexte sera plus facile à comprendre.
A l'époque avais-tu déjà des nodules ou pas du tout ?
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Isabelle22hors ligne
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 (p446486)
Posté le: 08. Mar 2017, 09:21
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C'est en 1998, comme je le disais plus haut que l'on m'a dit que j'avais la maladie de basedow, j'avais beaucoup maigri etc....et les analyses le démontraient bien, les anticorps étaient élevés, par contre, j'ai classé tous mes papiers, je ne les ai pas sous la main, ça remonte à trop loin. Concernant les nodules ils sont apparus il y a qq années, et grossissent légèrement, mais ils grossissent, et j'ai maintenant un goître multinodulaires, avec les résultats de la dernière cytoponction qui indiquent qu'il y a des cellules de type oncocytaires en microvésicultes avec quelques modifications nucléaires focales et discrètes, ces critères étants insufisants pour porter le diagnostic de néoplasie oncytaire., quant à un autre nodule, il est classé tirad 4a, bon désolée, je ne peux pas trop répondre à votre question concernant les analyses, mais le doc qui a fait la cytoponction m'a parlé de maladie de basedow.
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Heliotropehors ligne
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 (p446575)
Posté le: 09. Mar 2017, 08:15
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Donc les anticorps en question dont tu n'as pas gardé la trace étaient vraisemblablement des anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK).
Le problème, aujourd'hui, ce sont les nodules.
Tu les surveilles puisque tu as eu une cytoponction.
As-tu revu l'endocrinologue depuis ce résultat Isabelle22 ?
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Isabelle22hors ligne
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Messagej'ai

 (p446582)
Posté le: 09. Mar 2017, 08:48
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j'ai rendez vous chez l'endocrino la semaine prochaine, le doc qui m'a fait la ponction et qui m'a retiré du liquide hémorragique dans un kyste m'a dit qu'il faudrait songer à retire la thyroïde car j'ai maintenant un goître multinodulaires dont un qui est faiblement suspect, et quand j'avale, je sens une petite gêne, donc je pense qu'il a raison, maintenant, je vais avoir l'avis de l'endocrino la semaine prochaine.
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