Nouvelle, à la recherche d'un endocrinologue (Toulouse)

[LEA1]

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum que j’ai découvert sur la thyroïde. Je suis en hypothyroïdie décelée en 1990 lorsque je suis arrivée en Ariège. Depuis je suis traitée par lévothyrox mais je crois bien que je n’ai jamais vraiment eu le bon dosage. Je suis maintenant dans l’Aude mais limitrophe Ariège et Haute Garonne. J’ai l’impression que mon médecin généraliste n’est pas en mesure de résoudre mon problème. Agée de 62 ans, la ménopause n’arrange en rien mon mal être. Je suis à bout et vraiment je crois que mon médecin n’est pas vraiment à l’écoute de mon ressenti. J’ai mal partout et mes articulations me font souffrir. J’ai repris le yoga mais au lieu de me détendre, chaque mouvement est une souffrance. Je suis irascible, souvent de mauvaise humeur et sans savoir pourquoi. Toujours fatiguée même au lever. Essoufflée au moindre effort et je sens mon cœur battre dans le cou très fort. En plus les bouffées de chaleur absolument atroces que je subis maintenant depuis 12 ans sans aucune amélioration. La nuit c’est terrible, j’ai l’impression de prendre feu et je suis obligée de me rafraîchir sous la douche. Et après je grelote. J’en pleure tellement je suis mal. J’ai le moral au plus bas et pour couronner le tout, car vraiment ce serait dommage de s’arrêter là, j’ai pris 23 kilos sans changer mon alimentation. J’ai tout essayé, le sport, les régimes divers et variés et pas toujours top pour la santé. Rien n’y fait et je sais que beaucoup de douleurs doivent être liées au surpoids. Donc maintenant je suis au bout du rouleau. Je n’arrive pas à trouver un endocrinologue correct. Lorsque je parle de tous ces désagréments à mon médecin, il me prescrit des anti douleurs pour mon dos, mes articulations, des ampoules pour la fatigue, et tout un tas de trucs, mais j’en ai marre de prendre tous ces médicaments qui ne servent à rien. Je suis constamment chez mon médecin qui doit me prendre pour une hypocondriaque mais je n’invente rien. Et je vois sur ce forum que beaucoup de femmes sont en souffrance. Mon médecin me prescrit des analyses mais jamais je ne vois des résultats pour T3 et T4 dont vous parlez, j’ai simplement la TSH. Ma dernière échographie date du mois d’août 2016 pour une dystrophie thyroïdienne avec un lobe droit mesurant 17x13x52mm avec 2 nodules : un de 7.5mm et l’autre de 6.5mm dont l’un parait calcifié en son centre , et le lobe gauche mesure 13.7x15.6x38mm. Il n’y a pas d’évolution péjorative du nodule polaire inférieur du lobe droit. Les résultats n’ont pas beaucoup évolués depuis la l’échographie précédente en 2014. Les analyses sanguines du mois de février 2017 indiquent une TSH à 0.53 par rapport à celle d’août 2016 où la TSH était à 0.37. Je suis dosée actuellement à lévothyrox 100. Je crois avoir fait tous les dosages. Commencé à 25, puis 50, 75, 100, 125, 150, 175 pour redescendre progressivement à 150, 125, 112,50 et maintenant 100. Vous comprendrez que je sois dubitative et franchement je me demande si actuellement le dosage est le bon. J’ai vu 2 endocrinologues en Ariège sans résultats probants. Je ne conteste pas leurs compétences, je ne me le permettrais pas mais je crois aussi que je suis en droit de me préoccuper de ma santé qui ne va pas en s’améliorant. Donc dernièrement après avoir insisté, mon médecin généraliste me donne l’adresse d’une endocrinologue à Toulouse. Je suis prête à me déplacer pas de problèmes, mais je voudrais juste savoir si quelqu’un peut m’aider avec un avis pour un endocrinologue à l’écoute et surtout qui pourrait m’aider. Un TRES GRAND MERCI à tous pour votre aide

[Fredhashimoto]

@ Lea
Bienvenu

Tu as crée un fil de trop
Je suggère que tu copies ton texte dans l'autre fil dont le titre est plus ciblé

Et que personne ne réponde au présent fil

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

En effet, il vaut mieux ne pas multiplier les fils de discussion sur le même sujet (recherche d'endocrino) - mais comme dans celui-ci, tu racontes ton histoire dans le détail, il semble intéressant de la garder également, pour faire le "suivi", en ajoutant des messages chaque fois qu'il y a du nouveau (résultats d'analyses, consultations ...)

Pour l'endocrino, tu peux regarder la discussion "j'ai un bon médecin" dans la rubrique substitution - et je t'envoie aussi une petite liste de médecins toulousains.

Nous prévoyons d'ailleurs d'organiser bientôt une rencontre sur Toulouse (vraisemblablement le 22 avril), voir rubrique Rencontres - et tenons régulièrement des permanences au CHU Purpan, la prochaine aujourd'hui-même, cet après-midi (voir rubrique Rencontres).

Bon courage, à bientôt !

Beate

[marie-ange]

Bonjour Léa,

Il faut d'abord que tu obtiennes une ordonnance TSH, T3, T4 de ton généraliste. Tu auras ensuite une base de discussion.

Puisque tu m'a adressée un MP, c'est que tu as du lire mon fil. Je préfère te répondre ici.

C'est souvent le généraliste qui nous connait le mieux et qui, avec un peu d'aide, peut trouver la solution. La mienne est une super généraliste, mais commence à lever le pied, il est difficile de lui adresser de nouveaux patients.

Il est certain que la TSH n'est pas fiable sur tout le monde, tu sembles être dans ce cas puisque la TSH ne t'a pas permis de trouver ton dosage de confort. Insiste donc auprès de ton médecin pour obtenir ces analyses. Si vraiment il ne veut pas le labo d'à côté du "pont neuf" à Pamiers accepte d'ajouter ces analyses si tu les paies de ta poche (je crois qu'ils demandent ≈25€ pour T3-T4).

Reviens ensuite avec tes résultats d'analyses, on t'aidera à les décortiquer et à argumenter auprès de ton toubib. Quel est ton médecin traitant ? (les initiales et le lieu).

Amitiés.

[LEA1]

merci pour vos réponses. Excusez moi pour la confusion pour le post de mon sujet.
Je vais revoir mon médecin traitant demain Dr NF à PAMIERS et lui demanderais prescription d'une nouvelle analyse avec cette fois T4-T3 en espérant que ce sera possible. Sinon je suivrait ton conseil marie ange
Je vous tendrais au courant
bonne journée
léa

[Beate]

Bonjour,

Marie-Ange, tout à fait d'accord avec ton analyse ! En effet, les endocrinos (du moins un certain nombre entre eux) ne s'intéressent généralement pas trop aux "simples" problèmes de dosage, quand il n'y a pas de véritable "maladie à traiter" (genre Basedow avec thyrotoxicose, nodules suspects ...) - une "simple" hypothyroïdie, avec un traitement déjà en place, mais où le patient, tout en étant "dans les normes", ne se sent pas encore BIEN, et où il faudrait donc "tatonner", ajuster le dosage à tout petits pas pour tenter de l'améliorer, souvent cela ne les intéresse pas vraiment ...

On est alors souvent bien mieux avec un médecin généraliste, moins spécialisé mais plus disponible et surtout plus à l'écoute ... (même si, là aussi, il en existe qui ne sont pas à l'écoute, bien sûr ...)

Et en effet, Léa, si tu veux consulter un nouveau médecin, avoir des analyses complètes, et récentes, pourra s'avérer utile (plutôt que de consulter, te faire prescrire des analyses, devoir aller les faire, puis revenir consulter ...)

Autre chose utile, quand cela fait longtemps qu'on galère sans trouver le bon dosage : avoir un "carnet de bord" où on note, pour chaque dosage déjà essayé dans le passé, les dates et résultats des prises de sang (avec les normes), les symptômes ... (dans un petit carnet, ou dans un fichier Excel, il y en a un dans la FAQ, ou dans notre application "e-thyroïde" ...)

Car quand on est déjà "dans la norme", mais "PAS BIEN", seul LE PATIENT peut savoir comment il se sent, et avec quel dosage il se sent mieux, ou moins bien ...

Concernant le prix des analyses, j'en ai récemment faites, toute une série, mais il n'y avait pas la T3 (seulement TSH, T4, TG et anti-TG, puis cholestérol etc) - j'ai demandé à rajouter la T3 en la payant de ma poche, et j'étais étonnée de voir que cela ne coutait que 8€ et quelques centimes.

Je viens de regarder dans la base de référence de la CNAM (lien, voici les coefficients pour les différentes analyses thyroïdiennes (à multiplier par 0,27, qui est la valeur de la lettre B) :

1208 coeff. 30 T.S.H. (SANG)
1206 coeff. 33 TRIIODOTHYRONINE LIBRE (T3 L OU FT3) (SANG)
1207 coeff. 33 THYROXINE LIBRE (T4 L OU FT4) (SANG)
1209 coeff. 58 T3 LIBRE + T4 LIBRE (SANG)
1210 coeff. 58 T.S.H. + T3 LIBRE (SANG)
1211 coeff. 58 T.S.H. + T4 LIBRE (SANG)
1212 coeff. 73 T.S.H. + T3 LIBRE + T4 LIBRE (SANG)

Donc, la T3 seule coûte 33x0,27 = 8,91€, la T3+T4 58x0,27 = 15,66€

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[marie-ange]

Merci Beate. Bisous !