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cancer T3N1bM : on me refuse une 2eme cure d'iode

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Nono70hors ligne
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Messagecancer T3N1bM : on me refuse une 2eme cure d'iode

 (p447297)
Posté le: 17. Mar 2017, 18:44
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J'ai été opéré d'un cancer papillaire en décembre 2015 et janvier 2016 (reprise d'une adénopathie résiduelle) avec curage ganglionnaire.
Puis j'ai fait une cure d'iode, à la sortie de la cure la scinti révèle un foyer d'hyperfixation à droite en bas derrière la base de la clavicule droite.
A l'échographie on voit une adénopathie centimétrique.
J'ai fait un balayage scintigraphique le 21 octobre 2016 : là aspect de carte blanche lors de ce balayage sous thyrogen ma thyroglobuline est à 3,39 ng/mL.
Ma thyroglobuline (freinée) était à 0,22 puis à 0,18 en novembre 2016.
Ma dernière échographie de janvier 2017 dit : stabilité de l'adénopathie centimétrique du secteur IV inférieur échogène homogène sans net caractère suspect, j'avais eu avant en juin 2016 une ponction non contributive.
Je vais donc plutôt confiant à mon rendez-vous de février auprès de mon endocrino et là c'est la douche froide elle me dit que je ne suis pas guéri... que j'ai un cancer agressif au départ et que maintenant on contrôle la maladie. En RCP la question d'une 2eme cure d'iode a été posée et la réponse est pas de cure d'iode sans chirurgie. Oui car, précédemment on souhaitait m'opérer encore mais vu que la carotide est toute proche il y a des risques hémorragiques (j'avais décliné cette chirurgie).
Donc en résumé "tu veux pas te faire opérer et ben tu n'auras pas d'iode".
Et je ne suis vraiment pas chaud notamment parce que ma dernière scinti montre une carte blanche. Cette adénopathie a peut-être été stoppée par la cure d'iode non? Je suis un peu déboussolé, ne devrais-je pas prendre avis dans une autre région ?
Merci de me lire et de m'éclairer.
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 (p447410)
Posté le: 20. Mar 2017, 00:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nono70
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Bonjour,

Je comprends que tu préférerais une cure d'iode à une chirurgie !

Mais dans ton cas (et d'ailleurs chaque fois qu'il existe un ganglion suspect bien localisé et clairement identifié), la chirurgie a beaucoup plus de chances de détruire totalement et définitivement ce ganglion - d'autant plus que, si ta dernière scintigraphie était "blanche", ce ganglion ne fixe vraisemblablement pas l'iode, et que tu t'exposerais donc a la radioactivité "pour rien".

Un chirurgien expérimenté, connaissant bien les reprises, saura sans doute t'en débarrasser sans risque pour la carotide.

Si ton cas à été discuté en RCP, ce sont différents spécialistes de ta région (endocrines, chirurgiens, médecins nucleaires) qui en ont parlé ensemble, pour trouver ma solution la mieux adaptée - prendre un autre avis ne semble alors pas tellement utile, il y a déjà eu plusieurs avis, et apparemment ils conviennent que l'opération sera la meilleure option.

Je ne sais pas quoi te dire de plus, essaie d'en discuter avec tes médecins, et notamment avec ton (futur) chirurgien ? Il n'y a sans doute pas "urgence", vu la petite TG ... mais puisque la "cible" semble clairement identifiée, autant y aller et t'en débarrasser ...

Bon courage, à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Nono70hors ligne
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 (p447548)
Posté le: 21. Mar 2017, 22:27
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Merci Beate pour ta réponse.
Lorsque le chirurgien m'avait parlé d'enlever ce ganglion, il était indécis sur la façon de l'aborder car il est situé entre disons la chirurgie ORL et la chirurgie thoracique, proche de la carotide et jugulaire (d'où les risques) et il envisageait de me casser l'os de la clavicule pour accéder, alors forcément j'étais vraiment pas chaud pour l'opération.
Non il n'y a pas urgence m'a dit l'endocrino.
Ce ganglion ou un proche de celui-ci a fixé l'iode lors de la dose de 100 mCi puisqu'il apparaissait au balayage. Puis, 7 mois plus tard carte blanche quand même, donc je pensais que les cellules thyroïdiennes de ce ganglion avaient été détruites par l'iode.
Ça ne serait pas possible ça ?
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Beateen ligne
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 (p447714)
Posté le: 24. Mar 2017, 12:27
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Bonjour,

si un ganglion a fixé lors d'un traitement à l'iode, et n'a plus fixé au contrôle suivant, il y a en effet de bonnes chances pour qu'il ait été détruit par l'inflammation provoquée par l'iode radioactif.

Mais il peut parfois y avoir des ganglions qui "échappent" à l'iode : car l'iode est transporté par le sang, et il arrive donc qu'il n'arrive pas bien au cœur de certains ganglions peu vascularisés (qui peuvent déjà être cancéreux, car les cellules du cancer papillaire, elles, sont transportées par le liquide lymphatique).

C'est pour cela qu'on observe parfois des récidives, alors que tout semblait "bon" - et c'est pour cela que, quand on a une "cible" (ganglion métastatique) clairement identifiée, on préfère généralement la chirurgie, très "ciblée", à l'iode (qui irradie "tout", mais peut ne pas fonctionner sur le ganglion en question, s'il est peu vascularisé).

Mais dans ton cas, une TG à 0,22 ou 0,18, sous traitement frénateur, est déjà TRES encourageante (et un taux de 3,39 après stimulation n'est pas très haut non plus !) Et si ce ganglion se tient tranquille, le mieux sera sans doute de ne rien faire pour l'instant et de se contenter de surveiller - les ganglions, même atteints, peuvent souvent se tenir tranquilles pendant des années ou même des décennies. Et dans quelque temps, on peut espérer que d'autres méthodes "ciblées" pour les détruire vont devenir plus répandues, comme la radiofréquence ou le laser (qui consistent à introduire une sonde dans le ganglion pour le détruire par la chaleur, de l'intérieur).

En attendant, par sécurité, il faudra continuer à freiner la TSH.

A bientôt !

Beate
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