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au secours! prise de sang ok mais pas mon corps!!!

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critecrathors ligne
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Messageau secours! prise de sang ok mais pas mon corps!!!

 
Posté le: 06. Avr 2017, 13:36
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Bonjour à tous ,

je suis nouvelle sur ce forum ; et heureusement qu'il existe!
Je ne voudrais pas m'éterniser mais voici mon problème:
j'ai eu une ablation complète de la thyroide il y a 5 ans suite à un goitre multi nodulaire. Le dosage a été très difficile à trouver (ma THS est monté à 90). Bref, après des essais difficiles, je suis arrivée à un "réglage" pas trop mal avec 250 de levothyrox, la moitié d'un euthyral et 0.50 de 1alpha. Mon endocrino me dit que je fais parti des cas rare car mon corps ne semble pas assimiler ce que je prends. Bref, au bout de 5 ans, je m'habitue à ne plus être comme avant (saute d'humeur, fatigable, emotive,...).
Depuis janvier, je suis très fatiguée, j'ai des symptomes "bizarre". Suite à une prise sang, mon calcium est à 88. Un peu juste, mais bon. On me prescrit du magnesium en plus. Au bout de 3 semaine, je vais un peu mieux; mais je sens que ce n'est pas la forme...
Depuis 15 jours, je me sens très mal de nouveau: fourmis dnas le corps, comme des tremblements à l'interieur du corps, la trachée qui se serre, grosse fatigue, comme des angoisses qui se rajoute... En fouillant un peu partout j'ai l'impression que mes symptomes ressemblent à de l'hypopathyroidie. Mon toubib me prescrit une prise de sang: 86 de calcium et 19 en vitamine D. On augmente le 1alpha : 1.5 à répartir sur la journée et une dose vitamine D. Après verification, mon calcium est remonté. Mon endocrino me dit que tout va bien... Mais pas moi! J'ai toujours ces tremblements dans le corps... Ca m'épuise, et m'inquiète maintenant. Combien de temps faut-il attendre avant que je me sente mieux? Mon toubib me dit qu'il faut attendre un peu... Mais moi, j'ai l'impression de rentrer dans un cercle vicieux; je suis fatiguée donc ça ne s'améliore pas et comme ça ne s'améliore pas, je suis fatiguée...
D'autres personnes vivent-elles la même chose que moi?

Merci pour vos réponses.

Critecrat
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Agora33hors ligne
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 (p448570)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:08
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Bonjour,

Il faut que tu nous donnes les seuils de positivité &/ou les normes parce qu'un chiffre comme ça ne parle pas. D'un laboratoire à un autre les mesures diffèrent.

Est-ce que tu prends bien ton lévothyrox à jeun qu'avec de l'eau ?
A quelle distance prends-tu médicaments &/ou compléments ?

A combien sont ta TSH, T4, T3 ?

_________________
Nous aurions plus de poids si nous étions plus à être représentés.
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N'hésitez pas à vous exprimer, c'est fait pour ça
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critecrathors ligne
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 (p448572)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:22
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Désolée, je "balance" des chiffres, sans autre explication. Je n'ai pas ma prise de sang sous les yeux....Pffff, quel cerveau.... Je vous transmettrais tout ça...
En tout cas, pour la prise de levothyrox, je le prends le matin à jeun, avant de manger.
Par contre, grace à votre site et depuis seulement 5 jours!!!! j'ai appris qu'il ne fallait pas prendre le 1alpha en même temps que le lévothyrox!! Merci pour cette info capitale!! Depuis près de 3 ans que je prends tous les jours du 1 alpha, personne ne m'avait dit que je devais le prendre plus tard (min 2H après, c'est ça?).
Donc, déjà merci beaucoup pour cette info!!!
Dès que j'ai ma prise de sang sous les yeux, je vous transmets les résultats de façon plus claire!

Critecrat.
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p448579)
Posté le: 06. Avr 2017, 15:13
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bonjour
pas de souci pour prendre le un alpha à proximité du lévo.
par contre il faut bien laisser au moins 3 ou 4 heures entre le lévo et le fer, le calcium et le magnesium ou les pansements gastriques

pour remonter la carence en vitamine D il faut une à deux ampoules par mois pendant plusieurs mois

_________________
Wynnie

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Anthehors ligne
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 (p448656)
Posté le: 07. Avr 2017, 12:37
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Bonjour,

je me suis inscrit sur le forum car ton message m'a interpellé. J'ai ces mêmes tremblements à l’intérieur du corps, par périodes. Souvent près du cœur, ce qui n'enlève rien au coté angoissant, mais ils peuvent apparaitre un peu n'importe ou, comme quand on manque de magnésium, enfin du moins c'est l'effet que ça me fait. ils surviennent souvent quand mon dosage ce dérègle ( car oui il faut que je le réajuste 2 fois pendant l'année ) et que des symptômes hyperthyroïdie apparaissent ( nervosité, difficulté a dormir, l'impression d'avoir a la fois trop d'énergie et d'être fatigué en même temps ) Tout ça pour dire que j’attends aussi tes résultats car j'aimerais savoir si ces tremblements peuvent être dû a une carence en minéraux !

Bon courage !
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critecrathors ligne
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 (p448669)
Posté le: 07. Avr 2017, 14:33
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Bonjour à tous et Anthe,

je n'ai encore pas mes résultats avec moi... Et oui, je fais partie de ces rares dinosaures qui n'ont pas internet à la maison!!! Rolling Eyes Laughing Et mon sac est rempli de tout... sauf de mes résultats!!! Ce que je sais concernant mes résultats c'est que moi je ne suis pas en hyperthyroidie; ça se dérègle plusieurs fois dans l'année mais en hypo. Par contre, lors de l'opération on m'a dit que j'avais un gros nodule près des cervicales (!!??!!); et que du coup mes parathyroïdes ont du être un peu touchées. Je suis sortie de l'hosto avec la sensation d'avoir une fourmilière sur le visage et les mains en pince. Pendant les deux années qui ont suivi, j'ai régulièrement pris du calcium en cure. Et puis, il y a je crois 3 ans, on m'a dit d'en prendre tout le temps car je suis toujours à la limite de l'acceptable... Jusqu'à aujourd'hui, je n'avais pas encore ressenti aussi fortement ces tremblements à l'intérieur, qui me réveillent et me fatiguent. Moi aussi, c'est souvent autour du coeur, j'ai l'impression que tous mes organes sont écrasés. Suite à la prise de sang, le cortisol est ok, le résultat des parathyroide est ok, mon calcium est remontée... Mais moi... je traine la patte... Une personne m'a parlé de spasmophillie... Ca pourrait avoir un lien avec la thyroide... Je ne sais pas trop quoi penser si ce n'est que je me sens amoindrie et que ce n'est pas facile... Mais je pense que c'est le cas pour beaucoup d'entre nous...
Merci à toutes les personnes qui participent à ce forum. On ne se sent plus seul et isolé; ça fait du bien pour le moral.
Je vais rapidement mettre mes résultats de prise en sang dans mon sac en rentrant à la maison!

Bonne journée à tous et toutes,
Critecrat.
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critecrathors ligne
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 (p448721)
Posté le: 08. Avr 2017, 15:59
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Bonjour à tous,

alors voilà les chiffres exacts de mes résultats:
-cortisol: 11,6 (valeur de référence: 6,7 à 22,6)
-T3: 2,9 (VR: 2.6 à 4.4)
-T4: 9.9 (VR: 6.1 à 11.2)
- TSH: 2.05 (VR: 0.4 à 3.5)
-Parathormone: 24 (VR 6.5 à 36.8)
-Vitamine D: 19 (VR: 30 à 60)
-calcium: 86 (VR: 88 à 102).

Mon calcium est remonté à 90. La vitamine D était vraiment très basse. On m'a donné une ampoule mardi dernier. Au bout de 5 jours, je commence à me sentir un tout petit peu mieux. Dans le sens où les tremblements commencent à s'atténuer. Par contre je suis très très épuisée. Comme si mon corps avait puisé toutes mon énergie à trembler non stop de l'intérieur pendant 10 jours.
Je dois vérifier de nouveau le calcium en fin de semaine prochaine. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre... Mais dois-je m'attendre à revivre ce genre de phénomène?...

Je vous souhaite un bon we à tous.

Critecrat.
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Anthehors ligne
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 (p448745)
Posté le: 09. Avr 2017, 12:34
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Salut Critecrat,

Tout ce que je peux faire c'est te partager mon expérience, la même chose m'est arrivé l'année dernière a peu près à la même époque, pendant plus d'un mois. J'ai vu plusieurs médecin, l'un m'as dit que c'était lié à de l'angoisse, l'autre de la spasmophilie, encore un autre m'as dit que c'était des carences en vitamines, et maintenant j'ai l'impression que c'est lié à la tension. Je pense que eux même ne savent pas exactement ce que ça peut être, mais que en effet ça peut-être lié a tout un tas de pathologie...
Mon premier réflexes dans ces cas là, est de faire une prise de sang, mais très souvent il n'y a rien d'anormal coté TSH / T4.
Si ça va recommencer ? Je te souhaite que non évidemment, mais j'ai l'impression, d'après ce que tu dis, que c'est très similaire a ce que j'ai pu vivre, et dans mon cas j'ai des périodes plus ou moins longues ou ça recommence.

Bon courage et bonne journée
Anthe
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critecrathors ligne
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 (p448773)
Posté le: 10. Avr 2017, 13:13
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Merci pour ta réponse Anthe.
C'est bien ce que je me disais ce matin: j'ai l'impression que je vais en avoir pour un moment... La barbe Mad Crying or Very sad
Hier matin ,je me sentais un peu moins fatiguée: j'ai donc fait 2 lessives, un peu de cuisine avec mes enfants qui voulaient "tester" des recettes... j'étais bien. Et l'après-midi: épuisée! comme si j'avais fait du sport à outrance! Hier soi, j'avais de nouveau des crampes dans les mains et le visage couvert de "fourmis"... J'ai à peu près bien dormi,mais pas beaucoup. De coup aujourd'hui je suis une vraie zombie... Je n'ai pas le souvenir d'avoir été comme ça dans ma vie... Du coup ça me fout un coup au moral à me sentir bonne à rien. Crying or Very sad

Anthe, je me permets de te demander si tu travailles. Moi, je suis directrice adjointe d'une crèche. Je suis en arrêt depuis une semaine... Autant te dire que je ne me sens pas en état.
Mon compagnon pense comme toi: les docteurs n'en savent pas plus que nous; il leur est difficile de trouver une solution à notre problème... Mon endocrino est toujours désolé lorsqu'il me voit; et je sais que c'est sincère de sa part... Mais voilà. Je fais quoi maintenant?
Bonne journée.
Critecrat.
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marie21
BASEDOW ET PARA EN ...
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 (p448788)
Posté le: 10. Avr 2017, 15:24
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Bonjour.

J'ai eu et j'ai toujours des tremblements dans le corps avec idem des spasmes de la trachée

Normalement mes parathyroifes ne fonctionnent plus depuis l'ablation : constat je suis passée de 145 a 3 en parathormone ;--))
Pourquoi nul ne le sait le traitement n'a pas été changé. Je suis normalement dans les normes ah bon j'ai tjs des crampes dans le corps et faciales...
Je ne parle pas des effets secondaires : dents, articulations et autres.
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Anthehors ligne
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 (p448848)
Posté le: 11. Avr 2017, 22:52
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Salut Critecrat,

Merci a toi aussi de partager ton ressentis, c'est toujours quelque chose de savoir qu'on est pas seul a avoir des symptômes bizzare !

Pour ma part je travaille quand je peux dans la gestion administrative et comptable. ( mais j'ai aussi un parcours un peu difficile ce qui n'arrange rien ) Après avoir lu plusieurs posts, je vois souvent les gens dirent " c'était surement là depuis longtemps avant que ça ne se déclare réellement " C'était probablement le cas pour moi aussi, mais je ne pouvais pas avoir, ni mon entourage d'ailleurs. Quoiqu'il en soit, j'ai déja eu une reconnaissance travailleur handicapé il y a quelques années, et là je fais de nouveau une demande, pour avoir la reconnaissance ainsi qu'un accès a des formations adaptées (j'éspère vraiment qu'elle aboutira ). Et je pense faire la demande chaque année pour garder le status de travailleur handicapé. Evidemment ça ne me plait pas, et mon estime personnel en prend un coup, mais j'essaye de faire face a ce problème récurent avec les outils qui sont mis a ma disposition.
Je me doute bien que c'est un discours un peu pessimiste, et je n'oblige personne a suivre mon exemple, mais je pense que tout ceux qui font face a des problèmes récurent probablement en rapport avec la thyroide ou au traitement, devrait se poser les bonnes questions, a savoir, est il possible de continuer normalement ? Pour ma part, non. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas des bonnes périodes ( heureusement il y a plus de bonnes que de mauvaises ) Voila ou j'en suis pour ma part !

Anthe
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critecrathors ligne
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 (p448878)
Posté le: 12. Avr 2017, 17:18
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Bonjour à tous,

merci Anthe pour ta réponse. Mais moi aussi je me pose beaucoup de questions concernant mon travail... Plus le temps passe et plus je me dis que je ne vais jamais tenir le coup au boulot sur le long terme Crying or Very sad J'aime beaucoup mon métier, j'ai la chance de travailler avec une bonne et belle équipe, auprès d'enfants adorables Laughing ... Bon, oui, d'accord, parfois ceux sont de vrais petits diables Twisted Evil Mais, bref, j'aime mon métier et je me donne à fond (à 28H) par semaine... Mais voilà, ma santé défaille (c'est INSUPORTABLE!!!). Et en 9 mois, mon corps m'a dit STOP à 3 reprises... Et moi aussi je me dis que c'était là depuis un petit moment... Mais je suis du genre à "sauter" partout, à avoir toujours le sourire, à bouger dans tous les sens; j'ai 3 garçons en pleine forme, on fait des randos en montagne, je fais du théâtre, je participe aux activités des écoles... Enfin bref, une vie de maman qui travaille! Et j'adore ça!! Mais je sens que là, je décline, et ça me fait mal... En écrivant cela, j'ai la gorge qui se serre et les larmes qui montent... Non, ce n'est pas une crise... C'est le fait de prendre conscience que la maladie est là, et que je n'y peux rien... Je sens vraiment que je vais craquer si je ne trouve pas une solution. Je ne laisserai pas ma famille trinquer! Alors oui, réduire mon temps de travail... Accepter que même si je fais que 28H par semaine... Et bien je n'y arrive plus... Oufff, c'est lourd de dire ça... Quelles sont les démarches administratives pour être reconnue comme malade? Les symptômes sont à l'intérieur; les gens autour peuvent dire "pfff, c'est du flanc... C'est dans la tête...".
Et pourtant, Marie21, je te rejoints: les problèmes de dents, de cheveux!!! Ca c'est visible!!! Crying or Very sad

J'ai lu sur d'autres forum, que ces sensations ne s'arrêtent quasiment pas; que c'est au quotidien... Si je comprends bien, quand on n'est pas en crise... on tremble quand-même???? On est mal quand-même? Bouh là!là!!! Ca fait 3 semaines que ça dure. Je vais mieux, mais suis passée sous un rouleau compresseur et encore la tremblote dans les bras, les jambes et le visage.

Bon allez... Ne nous laissons pas aller!!!! Aujourdh'ui il fait beau et pas froid!!! Le visage et les avants-bras au soleil: je prends la vitamine D qui me manque et que le soleil me donne aujourd'hui!

Bon courage à tous

Critecrat.
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 (p449021)
Posté le: 14. Avr 2017, 23:47
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Salut Critecrat,

Ton dernier message m'as ému, je vois très bien ce genre de moment ou on est mal à l’intérieur, que notre corps nous envois des signaux, des tremblements, des spames.. et qu'on ne sait pas trop quoi lui répondre.. mais il ne faut surtout pas te laisser aller.Ce que je peux te dire c'est que ça ne dure pas, ce sont des périodes (du moins pour moi), et qu'il ne faut surtout pas se laisser aller.
Pour moi, le stress, les angoisses, jouent beaucoup sur ces symptômes, donc, a éviter autant que possible. De plus, et toujours sur mon exp personnelle, je sais que le dosage de Lévothyrox ou autres, même si il est dans la "tranche" de normalité, ne convient pas forcément. Chez certaines personnes, il faut que le niveau de TSH soit légèrement plus élevée, ou légèrement en dessous, de la tranche normale, voire qu'il soit très précis.
Le manque d'acitivité peut aussi influé, par exemple, je fais des arts martiaux depuis 3 ans, je sais que quand le prof est en congés et qu'il n'y a pas cours pendant 1 ou 2 semaines, mon corps, habitué à l'effort physique, me le fais comprendre, par de la nervosité, des spasmes..

Je pense qu'avec le temps, on peut arrive de mieux en mieux a prendre un rythme, a réajuster le dosage de Lévothyrox, a anticiper ces symptomes.. mais il ne faut écarter aucune piste, je fais toujours un controle sanguin quand je sens que ça commence a ne plus aller.... alors courage tu n'est pas la seule dans ce cas !

et désolé pour les fautes et autres tournures, les mots ne me viennent pas ce soir.

Anthe
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Heliotropehors ligne
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 (p449022)
Posté le: 15. Avr 2017, 08:24
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Je viens juste vous fournir un lien de la Haute Autorité de Santé au sujet de l'importance de la vitamine D.
Pour ma part je l'ai toujours prise de préférence en dose quotidienne et j'essaie toujours de rester au milieu de la norme. J'ai pris longtemps du Rocaltrol (calcitriol) et maintenant je prends du ZymaD en gouttes (six par jour en ce moment). Je vérifie régulièrement quand je fais la TSH, les T3 et T4.
Il ne faut surtout pas rester avec un déficit et pire une carence en vit. D
Voilà le lien promis :

https://www.has-sante.fr/portail/up.....amine_d_-_texte_court.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p449046)
Posté le: 16. Avr 2017, 10:37
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Merci Héliotrope (qui est d'ailleurs une jolie pierre!!!), pour ton lien. Je vais aller jeter un coup d'oeil.
Merci Anthe pour ta compassion. J'apprécie et ça fait chaud au coeur...Hier, j'allais à peu près bien... Mais voilà, aujourd'hui, c'est la cata!! J'ai très mal dormi. Je m'inquiète pour mon job, pour mon avenir... Nous partons en vacances avec ma petite famille, et j'angoisse... qu'il m'arrive quelque chose... Ce qui est terrible, c'est que ce n'est pas dans mon comportement d'habitude. Ca me met en colère! Alors, je pense à ce que tu dis Anthe, j'essaie d'éliminer le stress. Je suis sensée reprendre le boulot la semaine prochaine... Je crois que je ne vais pas pouvoir. Je vais un peu mieux, mais j'ai peur de m'écrouler... Le sport, j'y ai renoncé. J'ai trop peur de ne pas y arriver. Alors je continue le théatre, qui me demande beaucoup d'énergie, mais qui me passionne. Je ne veux pas tout arrêter! Yaaarrrgggg!!!!!!
Je viens d'imprimer le dossier de la demande d'allocation pour pers hand... Je vais feuilleter ce dossier, je vais voir en quoi ça consiste, je vais réfléchir, bref.... Je vais voir si j'y ai droit... Même si je ne VEUX pas me sentir amoindrie... Il faut bien admettre que je le suis en ce moment. Disons qu'aujourd'hui, en ce dimanche de Paques, j'ai envie de démissionner de mon travail pour ne plus me prendre la tête avec le boulot et la paperasse!
Désolée, je n'aime pas être comme ça.... Bon allez, je vous souhaite à tous bonne fête de Paques et beaucoup de chocolat!!! Après tout, c'est du magnésium!!! Laughing Rolling Eyes
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au secours! prise de sang ok mais pas mon corps!!!

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