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Carcinome papillaire : annonce et opération

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vpmhors ligne
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MessageCarcinome papillaire : annonce et opération

 (p448825)
Posté le: 11. Avr 2017, 14:18
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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et je suis bien heureuse d'y trouver des infos sur la thyroïde Smile

J'ai 33 ans et une petite fille de 2 ans 1/2, je suis suivis pour des nodules depuis 2009 mais je n'était jamais allée voir un endocrino jusqu'à il y a 2 mois... j'avais juste un suivi par échographie tous les 2 ans environ quand j'y pensais. Il faut dire que j'ai un rythme assez intense avec un job prenant et bcp de transports (merci l'ile de france). Du coup j'ai tendance à repousser tous mes RDV médicaux.

Donc il y a 2 mois je suis allée voir un endocrino à l'hôpital américain de Neuilly (celui qui suit mes parents pour leurs pbs de thyroïde), et il retrouve bien mes 3 nodules, donc un gros et un qui est un peu louche. Du coup on programme une cytoponction, mais il est très rassurant. Il me dit que c'est juste pour valider qu'on peux les laisser tranquille pour le moment. Donc la ponction se fait (assez douloureux sur un des nodules qu'on arrive pas à me ponctionner).
10 jours après, ma généraliste m'appelle pour me dire qu'elle a eu les résultats et que ce n'est pas normal, sans vouloir m'en dire plus avant que je puisse venir la voir... Je devais avoir rdv 3 jours plus tard mais j'ai finalement réussit à avoir un rdv le jour même. Elle m'annonce alors que j'ai un carcinome papillaire, mais que ce n'est pas méchant, on prend en direct RDV avec mon endocrino la semaine suivante pour en parler.

Du coup, la semaine dernière je revois mon endocrino qui m'explique tout dans détail et qui me confirme bien qu'on doit m'opérer car le nodule où se trouve le cancer est mal placé. Il propose de faire un lobectomie, mais qu'on verra le jour de l'intervention.
On discute et il me dit "par contre si vous étiez en train d'acheter ce serait compliqué", or on est en plein dans des recherches pour acheter une maison... ça tombe vraiment mal... ça me déprime d'ailleurs Sad

Pour l'opération, il me propose de faire la fameuse opération avec le robot "Da Vinci" à l'hôpital américain. Quand il m'a dit ça je lui ai dit que financièrement ça allait être compliqué... mais apparement pour mon genre de cas il y a des "tarifs" moins élevés... bref j'attends de voir. Je rencontre le chirurgien en fin d'après midi.

J'ai également vu mon ORL qui fait ce genre d'intervention mais en version classique (il a déjà enlevé la thyroide de mon père), il me ferait une TT et non un lobectomie. Donc à suivre... je verrai en fonction de mon RDV de ce soir et l'aspect financier.

Voilà... je suis un peu perdue... je n'arrive pas à me concentrer au travail depuis l'annonce, d'ailleurs je fais bcp de télétravail car je suis épuisée, du coup j'économise sur les temps de transports. J'était déjà en limite du burn out il y a quelques mois, ça n'a rien arrangé ! Je me pose plein de questions et ça remet en cause beaucoup de choses, notamment notre projet d'achat qui nous tient vraiment à coeur.
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 (p448830)
Posté le: 11. Avr 2017, 16:21
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Bonjour et bienvenue parmi nous !

C'est normal d'être déboussolée par cette annonce, et d'avoir plein d'interrogations !

En parcourant le forum, tu verras que tu n'es pas toute seule - et que dans l'immense majorité des cas, le cancer de la thyroïde se traite tout à fait bien, et qu'on en guérit !

Concernant le choix de l'hôpital et de la méthode, c'est sûr que ce n'est pas toujours facile (sans parler des coûts). Tu en discuteras avec le chirurgien. Sache qu'il existe aussi d'autres options (p.ex. à l'IGR), tu trouveras un article ici : Lien à l'intérieur du forumNouveaux protocoles : opération 'sans cicatrice' (au cou)

Nous avons plusieurs personnes opérées par robot da Vinci, dont certaines pour cancer (une patiente a même été opérée 2 fois de suite, lobectomie d'abord, en passant d'un côté (pour nodule), et après la découverte du cancer, reopération en passant de l'autre côté, pour enlever le reste ...)

Quelques témoignages et discussions (avec des liens) :
Lien à l'intérieur du forumOperation par voie axillaire : mon récit (Cyril)
Lien à l'intérieur du forumThyroïdectomie robot-assistée, peur et interrogations
Lien à l'intérieur du forumLobectomie, puis totalisation par robot

Il faudra discuter avec le chirurgien de la faisabilité, du prix ...

A l'hôpital américain tu seras entre de bonnes mains, c'est certain, mais il faudra vraiment voir pour le côté financier.

L'opération peut se faire par robot si les nodules ne dépassent pas une certaine taille, c'est à discuter avec le chirurgien - et si le critère de la cicatrice n'est pas si important que ça pour toi, tu peux aussi tout à fait te faire opérer par la méthode "classique".

Quelle taille fait ce nodule suspect à l'échographie, présente-t-il des critères particuliers ? Que dit la cytoponction, "carcinome papillaire" ou "suspicion de carcinome papillaire" ? Ce n'est pas du tout pareil (Bethesda 6 ou 5) - avec une "suspicion", le risque de cancer n'est "que" de 60 à 75%, donc il y a aussi 25 à 40% de chances pour que ce ne soit finalement pas un cancer.

Discute avec le chirurgien, n'hésite pas à prendre un deuxième avis ailleurs, pour pouvoir faire ton choix en connaissance de cause ...

Sur Paris, tu pourras aussi rencontrer d'autres patients lors d'un de nos "cafés thyroïde", le prochain aura lieu le 9 mai je crois - cela permet de discuter, d'échanger avec des personnes déjà opérées ...

A très bientôt, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate
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vpmhors ligne
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 (p448843)
Posté le: 11. Avr 2017, 21:29
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Merci pour ta réponse Beate.

Je suis allée voir le Dr A. à Neuilly, on a programmé l'opération pour le 24 avril mais j'attends toujours le devis... on m'a rassuré, mais j'attends quand même de voir le prix avec l'étude de ma mutuelle. J'en saurais plus demain ! J'espère ne pas avoir de mauvaise surprise.

Mon nodule fait 7,5 mm et il a bien été détecté un carcinome papillaire à la cytoponction, pas une "suspicion". Donc on me propose une lobectomie avec curage ganglionnaire, sauf si on trouve autre chose lors de l'opération.

J'ai déjà pris un autre avis avec mon ORL qui ferait une TT. Il n'est pas trop pour les chirurgies "robot assistées", il ne voit pas trop l'intérêt.

Je prends note pour le 9 mai, mais en principe j'aurais déjà été opérée.

J'ai un week end Yoga/Paddle prévu le 19 mai dans le sud, il m'a dit que je pourrais y aller...mais à lire le récit de Cyril, je ne sais pas si je serai très opérationnelle avec la perte de sensation au niveau de l'épaule. On verra bien !

En tout cas, l'équipe du Dr A. est très sympa, comme le Dr M. qui me suit dans ce même hôpital.

Je vous tiens au courant.
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