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Hashimoto, hypoglycémies et glandes surrénales…

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Ground77hors ligne
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MessageHashimoto, hypoglycémies et glandes surrénales…

 (p449345)
Posté le: 22. Avr 2017, 12:50
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Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait plusieurs années que je lis votre forum que je trouve absolument merveilleux. C'est pourquoi je me suis dit : "pourquoi je posterai pas pour parler de mes problèmes ?" !

Voici mon cas (je vous préviens, il est complexe) :

En 2009, on me diagnostique une hypothyroïdie d'Hashimoto avec une TSH élevée et des des anticorps anti-TPO élevés aussi. Traitement à base de Lévothyrox (12.5 , 25 , 50 puis 75). Les symptômes d'Hashimoto disparaissent et je reste comme ça pendant deux ans. La TSH est toujours un peu élevée (environ 10 mUI/L) mais je n'ai plus de symptômes donc on reste sur une base de 75 car je tolère pas plus.

En 2011, je commence à me plaindre d'allergies… Mon médecin généraliste finit par supposer que je suis allergique aux excipients du Lévothyrox puisqu'il y a du lactose dedans. On me passe donc sur le générique Lévothyroxine pendant un moment… Même chose : des allergies avec des sensations de démangeaisons. On finit par me prescrire des gouttes de L-Thyroxine… Encore pareil, des démangeaisons partout. Je finis, par me décider moi-même (contre l'avis de mon médecin) d'arrêter tout traitement… Miracle, plus rien ! Bien sûr, la TSH remonte mais pas de remontée en flèche : ça se stabilise aux alentours de 18.

Je reste donc sans traitement depuis et, assez bizarre : ma TSH s'est stabilisée toute seule aux environs de 10 ! Alors, certes, je suis un peu fatigué mais pas plus que ça et j'ai toujours froid mais je fais avec.

En 2013, je fais des hypoglycémies à répétition avec une glycémie à 0,6 g/L après ingestion des repas. Ces problèmes d'hypoglycémies endurées près de trois mois voire quatre puis ont disparu à partir du moment où j'ai pris une quantité plus importante de sucre (plutôt des sucres rapides) avec accord de mon médecin et autosurveillance avec un lecteur de glycémie. J'ai poursuivi ce traitement jusqu'en 2015…

Depuis quelques mois… Je commence à ressentir des symptômes très étranges : un jour sur deux, je souffre de bouffées de chaleur avec transpiration excessive sur toute la tête et le dos et des sensations extrêmement désagréables de fourmillements cutanés (pas internes) sur le dos, tout le crâne et les bras (avant-bras et mains compris). Très spécial comme symptômes sachant que cela dure une vingtaine d'heures à chaque fois.
Pensant que cela venait de la thyroïde, je vais voir un endocrinologue mais celui-ci pense que je n'ai rien en rapport avec l'hypothyroïdie et que ça vient d'une allergie à quelque chose. Je vais voir un allergologue… Il me dit que ça n'a rien à voir avec les allergies même si cela ressemble, ce n'est pas allergique. Il me conseille d'aller voir un dermatologue… Le dermatologue me dit que ce n'est pas un problème de dermatologie ni même un problème nerveux…

Je passe toute ma vie en revue, je vérifie les allergènes de mon environnement proche, mon hygiène de vie, mon régime alimentaire, je fais attention à ne pas trop stresser, à ne pas trop travailler non plus pour ne pas être trop fatigué… Rien à faire, j'ai toujours le même problème et les mêmes symptômes… Mon médecin généraliste s'en fout complètement et tout le monde me laisse avec mes symptômes bizarres et inexpliqués…

Plus récemment, ne sachant plus quoi faire, je me mets à analyser mes réactions dans la nuit et je finis par m'apercevoir que, en pleine nuit, les symptômes apparaissent spontanément entre 5 heures et 6h30 du matin. Là encore, impossible d'expliquer le fait que c'est un jour sur deux mais ça se manifeste toujours de la même manière : apparition d'un genre de faiblesse puis les bouffées de chaleur, puis la transpiration puis, pour finir, les fourmillements… D'un coup, j'ai eu une révélation : cela ressemble à une hypoglycémie !
Ni une, ni deux, je ressors mon lecteur de glycémie et je commence à refaire des mesures plus fréquentes. Là, je m'aperçois que j'ai une glycémie super basse (entre 0.5 et 0.6 g/L) au moment de ces fameuses crises.

J'ai donc décidé de retourner chez mon endocrinologue qui est aussi un diabétologue… Selon lui, cela ne vient pas de l'hypothyroïdie car elle ne provoque pas des hypoglycémies !!! Il pense peut-être à un problème de glandes surrénales mais il n'y croit pas trop non plus…

J'en viens donc à mes questions :

Est-ce que Hashimoto peut déclencher des problèmes au niveau des surrénales ?

Est-ce que Hashimoto peut provoquer des problèmes d'hypoglycémies et si oui, pour quelles raisons (T4L faible ou haute) ?

Est-ce que l'on sait si les hormones thyroïdiennes ont un rôle dans la production d'insuline dans le corps ?

Pour finir, connaissez-vous un bon endocrinologue spécialiste de Hashimoto dans le 91,92 ou bien au sud de Paris dans un hôpital de préférence ?

Bien à vous.
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Liwehors ligne
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 (p449494)
Posté le: 25. Avr 2017, 11:04
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Bonjour,

long message ! mais bien écrit, dc je suis arrivée au bout !

Pas vraiment de certitudes concernant le lien entre hypothyroïdie et hypoglycémie, si ce n'est qques cours de médecine sur les crises d'hypo et la recherche d'antécédents "thyroïdiques" pour l'établissement d'un diag.

as tu des analyses récentes de la TSH, T4, T3 ? Si tu avais plus de 10 il y a qques années, ça n'a pas du s'arranger.

Les pbs cutanés (urticaire, allergie...) sont récurents chez les hypothyroïdiens.

Et les surrénales peuvent avoir un lien dans tt ce bazar, puisque les hormones sont toutes liées entre elles.

Un bilan complet (analyse de sang, échographie...) serait bienvenu !
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mariemyriamhors ligne
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 (p449503)
Posté le: 25. Avr 2017, 13:16
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Bonjour !

Moi aussi c'est mon 1er message mais je suis ce forum depuis qqs mois. Ton message m'a interpellée car je me suis retrouvée dans certains de tes symptômes. Moi aussi dans les mois qui ont précédé le diagnostic, je me suis retrouvée avec de plus en plus de manifestations allergiques (démangeaisons etc.), je ne supportais plus aucun aliment allergisant alors qu'avant je pouvais en manger sans problème : les noix, le sarrasin, le blanc d'oeuf, etc.

J'avais aussi régulièrement des hypoglycémies, surtout si je mangeais un petit-déjeuner avec seulement des céréales, mais mon taux de sucre n'est pas descendu aussi bas que toi.

Oui ton endocrinologue a eu raison de penser aux surrénales. Ca peut expliquer l'hypoglycémie non pas en lien avec l'insuline mais à cause du manque de cortisol. Car le cortisol (qui est fabriqué par les surrénales) est l'hormone qui sert à transporter le sucre dans le sang : pas assez de cortisol = pas assez de sucre.

Un problème aux surrénales peut aussi expliquer pourquoi tu as eu besoin d'arrêter le levothyrox alors que tu as aussi une hypothyroïdie. Il faut avoir un taux correct de cortisol pour prendre du levothyrox sinon ça crée un déséquilibre entre les 2 avec des symptômes d'hyperthyroïdie (les hormones thyroïdiennes augmentent le métabolisme et c'est trop si tu manques de cortisol).

En ce qui me concerne, ma 1ère endocrino a voulu me traiter pour mon hypothyroïdie sans explorer les surrénales (alors que je lui avais dit que 2 ans avant, des analyses avaient montré que mon taux de cortisol était parfois trop bas mais c'en était resté là à l'époque). résultat : je me suis mise à perdre du poids (-2 kg en qqs jours), alors que je ne suis pas grosse à la base. J'ai dû arrêter le levothyrox. Puis quand mon insuffisance surrénalienne a été diagnostiquée (c'est la maladie d'Addison), j'ai commencé à prendre de la cortisone, et là, j'ai pu prendre le levothyrox sans problème et sans effet secondaire. Mes "allergies" et mon asthme se sont spectaculairement améliorés.

J'espère que ton endocrino t'a prescrit une prise de sang pour explorer les surrénales : cortisol + ACTH à 8h.
Attention, pour l'interprétation des résultats, c'est comme la TSH, il ne faut pas se fier aux normes des labos. Un bon endocrino te dira que le taux normal de cortisol à 8h, c'est entre 18 et 20 µg/dL. En dessous de 5, l'insuffisance surrénalienne est certaine.

Entre 5 et 18 µg/dL, il faut faire le test au synacthène qui permet de voir comment les surrénales réagissent quand elles sont stimulées. Si elles produisent 18-20 µg/dL 1h après la stimulation du synacthène, il n'y a pas d'insuffisance surrénalienne. Sinon, il y a insuffisance surrénalienne.

voilà j'espère t'avoir été utile et que tu vas pouvoir aller mieux !
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paloma83hors ligne
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 (p449566)
Posté le: 26. Avr 2017, 17:30
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Bonjour

je suis "contente" de tomber sur des filles avec les mêmes symptômes que moi car je me pose souvent des questions.

J'ai été diagnostiquée en hypothyroidie début avril après plusieurs année d'errance et d'intense fatigue avec malaises.
J'ai aussi pas mal d'allergies depuis 2 ans qui ont explosé récemment alros que je n'avais rien de tel auparavant (allergies à des tisanes, à des produits de beauté, à certains aliments), je fais de l'urticaire depuis un an environ, surtout au visage ce qui me stresse beaucoup.
Je n'ose pas manger de fraises par exemple, je vais en tester 2 ce week end. Je suis complètement parano avec la nourriture ces jours ci.
Mon allergo m'a fait faire un tas de tests, prises de sang, tout est revenu normal pour le moment.

J'ai commencé un traitement de L thyroxine il y a 11 jours, j'ai voulu directement ces gouttes car j'ai lu que le levothyrox pouvait donner de l'urticaire et là non merci !!! J'ai ma dose.

Je prends 4 gouttes pour le moment, c'est très peu, on commence tout doux.

Plus bizarre, samedi j'ai fait des crises d'hypoglycémie avec malaise, suées et intense fringale, ça a duré 3 jours. Là ça semble se tasser.

Donc Marie Myriam, ton histoire de cortisol m'a interpellée.
Cependant ça se voit déjà dans la NFS ou pas ?

Ground 77, je n'ai pas Hashimoto, juste une banale hypo avec des T4 à 9 (normes 9,8-17) et une TSH à 4,1, ce qui est au ras au dessus de la norme mais suffit à me bousiller ma vie.

J'ai RV chez une endocrino à Nantes dont j'ai lu le plus grand bien mais en septembre.

Voilà, je suis vos aventures avec intérêt...
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Gabji66hors ligne
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 (p449569)
Posté le: 26. Avr 2017, 17:54
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Tu es sure d'avoir assez fer ? Il faut viser une ferritine entre 70 et 90, c'est essentiel pour la thyroïde mais aussi les surrénales! Un article en anglais qui parle du lien entre hypoglycémie et thyroïde : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3968713/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Sinon en cas insuffisance surrénalienne, on peu avoir des hypoglycémies et dans de nombreux cas le sodium est bas et le potassium haut mais c'est pas de l'ordre de 100%, donc certains auront un potassium normal, d'autres non, etc. Il faut faire un ionogramme. Tu as des tâches de bronzages ? Car l’hyper pigmentation est un signe très fort (mais jamais à 100% non plus) de maladie d'addison. Il existe aussi l'insuffisance surrénalienne d'origine hypophysaire dans ce cas les manifestations sont plus légères et il n'y a pas de bronzages dans ce cas. Enfin, il a été observé qu'en cas d'insuffisance surrénalienne il peu y avoir une tsh modérément élevée qui pourrait faire penser à une hypothyroïdie sub clinique, mais c'est ce n'est pas le cas. La tsh ce normalise avec le traitement sous hydrocortisone, cela prouve un lien entre la thyroïde et les surrénales, voir le lien : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17002934Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

"En ce qui me concerne, ma 1ère endocrino a voulu me traiter pour mon hypothyroïdie sans explorer les surrénales (alors que je lui avais dit que 2 ans avant, des analyses avaient montré que mon taux de cortisol était parfois trop bas mais c'en était resté là à l'époque). résultat : je me suis mise à perdre du poids (-2 kg en qqs jours), alors que je ne suis pas grosse à la base. J'ai dû arrêter le levothyrox. Puis quand mon insuffisance surrénalienne a été diagnostiquée (c'est la maladie d'Addison), j'ai commencé à prendre de la cortisone, et là, j'ai pu prendre le levothyrox sans problème et sans effet secondaire. Mes "allergies" et mon asthme se sont spectaculairement améliorés. "
Woua elle fait flipper ton endo, tu aurais pu faire une méga décompensation et... en mourir... On ne traite JAMAIS l'hypo avant la addison, purée c'est la base, elle aurait du avoir un doute avec tes analyses... ça m’énerve de lire ça Sad
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mariemyriamhors ligne
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 (p449571)
Posté le: 26. Avr 2017, 18:02
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Bonjour Paloma83 !
Ah oui, les fraises, je ne les supportais plus du tout non plus !

Non, le cortisol, ça ne se voit pas dans la NFS. Il faut que l'ordonnance indique "dosage du cortisol à 8h". Ton médecin généraliste peut te faire cette prescription, comme ça, ce sera fait pour ton rendez-vous de septembre avec l'endocrino. Et avec l'ACTH de 8h c'est mieux.

L'ACTH, c'est l'hormone de l'hypophyse (une zone du cerveau) qui commande aux surrénales de fabriquer le cortisol. Si elle est trop élevée, c'est le signe que les surrénales ont du mal à fabriquer du cortisol. Et si l'ACTH est normale ou basse alors que le cortisol est bas, ça veut dire que le problème vient de l'hypophyse.

tiens-nous au courant des résultats !
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 (p449574)
Posté le: 26. Avr 2017, 18:35
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Bonjour Gabji,
Alors en ce qui me concerne, l'hyperpigmentation ne se voit pas beaucoup parce que j'ai une peau de rousse et je ne bronze que très peu même en m'exposant l'été. Par contre depuis 2 ou 3 ans, j'ai remarqué que j'ai bonne mine l'hiver alors qu'avant j'étais blanche comme un cachet d'aspirine dès l'automne.

Sinon j'ai un taux de cortisol trop bas (entre 6 et 8 µg/dL à 8h) et ce constamment depuis plusieurs mois. Le test au synacthène a confirmé l'insuffisance surrénalienne (+ 4,5 µg/dL après stimulation). Et alors que les autres hormones stéroïdiennes fabriquées par les surrénales sont en chute libre (mon taux de S-DHEA par exemple a été divisé par 4 ou 5 depuis 2 ans), la 17-OH-progéstérone est, elle, trop haute.

La 17-OH-progestérone est transformée par l'enzyme 21 hydroxylase en un précurseur du cortisol (l'enzyme déficiente ou qui est attaquée par les anticorps dans la maladie d'Addison): si la 17-OH-progestérone s'accumule, ça signe la déficience de la 21 hydroxylase de la maladie d'Addison.

Un autre symptôme de la maladie d'Addison est l'anorexie, les nausées et l'impossibilité d'avaler de la nourriture par manque d'appétit, ce qui a fini par m'arriver à l'automne dernier. Alors que j'ai un excellent appétit en temps normal : les gens se demandent même souvent comment je fais pour manger autant sans prendre de poids (je pèse 48 kg pour 1,58m). dans la maladie d'Addison, il y a aussi les maladies ORL à répétition et l'asthme - j'ai déclaré un asthme très sévère il y a un an, subitement, et je fais des pharyngites tous les 2 mois (enfin plus maintenant avec la cortisone).

Il y a aussi l'hypotension : depuis un an, j'avais rarement plus de 10 /7 et la plupart du temps j'étais à 8,5 ou 9 / 7.

Et bien sûr des troubles de sommeil (je suis totalement insomniaque depuis 2 ans, ça m'est arrivé subitement alors que tout allait bien dans ma vie) et des troubles de l'humeur, qu'on retrouve avec l'hypothyroïdie.

Par contre en effet, ça n'empêche pas que j'aie une ferritine trop basse (enfin, ça n'a jamais inquiété les médecins puisque je suis dans les normes basses : 29). Mais je fais une cure de fer donc je vise en effet 70 minimum. J'espère que ça aidera mes hormones thyroïdiennes à mieux fonctionner vu que j'ai toujours des symptômes d'hypothyroïdie alors que mon taux d'hormones est au maximum du possible.

Et je fais aussi une cure de vitamine D : 30 gouttes de zyma D par jour depuis plusieurs mois et ma vitamine D est autour de 50 ng - c'est une dose importante mais nécessaire. D'ailleurs, une fois j'ai arrêté pendant un mois, j'ai arrêté quand je me suis sentie trop mal. Mon taux de vitamine D avait chuté à 38 en 1 mois - c'est toujours dans les normes mais la chute est bien trop rapide : normalement, surtout avec tout ce que je prends, je devrais avoir suffisamment de stock de vitamine D pour éviter que mon taux chute en l'espace d'un mois.

Et sinon j'ai une hypothyroïdie avec une TSH qui était à 4,1 il y a un an et des anticorps anti TG positifs (je n'ai plus les chiffres en tête). Par contre :
- j'ai un taux de prolactine élevé (27 alors qu'il faudrait qu'il soit inférieur à 20) et des troubles de plus importants de cycles menstruels liés. La prolactine est une hormone hypophysaire qui peut gêner les autres hormones hypophysaires quand elle est trop importante. La prolactine aggrave les symptômes d'hypothyroïdie
- mon taux d'ACTH n'a jamais été très élevé,
- ma TSH s'est effondrée dès que j'ai commencé à prendre le levothyrox (sans signe d'hyperthyroïdie),
- une autre hormone hypophysaire est aussi effondrée (LH à 0,6 alors qu'elle devrait toujours être supérieure à 1 voire bien plus selon les moments du cycle)
Tout ça me fait donc soupçonner en plus un problème hypophysaire. Mais je n'ai pas encore trouvé d'endocrino à l'écoute pour explorer cette piste.

Donc voilà affaire à suivre...
PS : oui j'ai été furieuse contre la 1ère endocrino, je ne suis jamais retournée la voir. J'ai fini par faire le cortisol et l'ACTH moi-même, car le généraliste que j'avais vu a refusé catégoriquement de me faire plus qu'une NFS sous prétexte que la NFS était normale, malgré mes symptômes !!!!
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Gabji66hors ligne
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 (p449576)
Posté le: 26. Avr 2017, 19:10
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" PS : oui j'ai été furieuse contre la 1ère endocrino, je ne suis jamais retournée la voir. J'ai fini par faire le cortisol et l'ACTH moi-même, car le généraliste que j'avais vu a refusé catégoriquement de me faire plus qu'une NFS sous prétexte que la NFS était normale, malgré mes symptômes !!!! "

Le délire total quoi... j'en ai vu des incompétents, mais là c'est du lourd... La NFS c'est loin d'être un examen complet, c'est juste le strict minimum de base. Elle est au courant cette toubib qu'en cas de malaise grave, tu peux porter plainte contre elle? Ils devraient mieux assurer leurs arrière...

Concernant la pigmentation j'avais lu que certaines personnes rousse ou aux cheveux très brun avait une sorte de mutation génétique qui fait qu'ils peuvent en cas d'addison ne pas bronzer.

"Par contre en effet, ça n'empêche pas que j'aie une ferritine trop basse (enfin, ça n'a jamais inquiété les médecins puisque je suis dans les normes basses : 29). Mais je fais une cure de fer donc je vise en effet 70 minimum. J'espère que ça aidera mes hormones thyroïdiennes à mieux fonctionner vu que j'ai toujours des symptômes d'hypothyroïdie alors que mon taux d'hormones est au maximum du possible. "
C'est bien pour la ferritine à 70 Smile Tu es sure que tu es suffisamment dosée pour la cortisone, tout simplement? Tu as eu les anticorps pour addison? Si non, il faut vraiment pouvoir différencier addison d'un problème hypophysaire.
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 (p449579)
Posté le: 26. Avr 2017, 19:54
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re-bonjour Gabji66

Des médecins incompétents, j'en ai vu plus que je ne l'imaginais être possible. Il y a aussi une gynéco qui m'a affirmé que les douleurs liées au cycle que je ressentais de plus en plus souvent n'ont rien à voir avec les cycles féminins. Elle a décrété que j'avais une cystite (sous prétexte que la vessie se trouve aussi dans le bas-ventre) et m'a prescrit des antibiotiques pour ça (que je n'ai pas pris) ! Alors que le signe principal d'une cystite, ce sont des douleurs quand on urine, et je n'avais pas ce genre de douleurs et je le lui ai bien dit ! Incroyable mais vrai (les Bordelaises, n'allez pas voir cette gynéco C.G. qui se trouve à Bruges à la limite du Bouscat)

Oui j'ai fait les anticorps pour Addison : je suis dans la zone douteuse, ni franchement positive, ni vraiment négative : 0,92 (positif au-dessus de 1,20, négatif sous 0,8). Conclusion du labo "il faut interpréter les résultats avec la clinique".

Sachant que pour environ 30% de gens (de mémoire) ayant vraiment la maladie d'Addison, les anticorps ne sont pas retrouvés dans le sang... (c'est pour cela que, dans mon cas, l'accumulation de 17-OH-progestérone est un signe important du fameux "bloc en 21-hydroxylase", comme disent les médecins).

Et en plus, parfois, l'insuffisance surrénalienne vient d'un défaut génétique de l'enzyme 21 hydroxylase, sans auto-immunité. Mais je ne crois pas ce ce soit génétique pour moi, parce qu'il y a 2-3 ans, quand je commençais à me sentir très fatiguée et à faire des analyses, mon taux de cortisol était normal en 2e partie de cycle (la phase où les maladies auto-immunes sont calmées, grâce à la progestérone qui est sécrétée à ce moment-là) et trop bas en 1ère partie de cycle.

Mais bon, une maladie d'Addison n'empêche pas des soucis hypophysaires... Par contre, avoir possiblement les 2 en même temps complique l'analyse des dosage sanguins. Crying or Very sad

oui je suis bien dosée en cortisone : 30 mg / jour.
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paloma83hors ligne
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 (p449596)
Posté le: 27. Avr 2017, 10:07
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Bonjour
Vos échanges sont vraiment intéressants, j'ai appris pas mal de choses.
Gabji tu es médecin ou du moins étudiante vu ton jeune âge ?

Je ne suis pas du tout sûre d'avoir des problèmes de surrénales car je n'ai aucun des symptomes cités. J'ai un poids stable, aucune pigmentation bizarre à part 2 plaques d'eczema lichenifié depuis des années, je mange bien et j'ai plutôt une bonne santé en dehors de ces problèmes de thyroide qui me fatiguent beaucoup récemment.
Ma tension est invariablement stable à 12.8 (mon mari a un tensiomètre connecté car il fait lui de l'hypertension).
Mon poids est stable à 400 g près depuis plusieurs années. Je pèse 58 kg pour 1,68m.

Néanmoins pour être certaine, j'ai pris un RV chez ma généraliste mardi et je vais lui demander un contrôle car ces allergies me rendent folles. Hier soir encore poussée d'urticaire avec démangeaisons au visage et au cou. J'ai mangé un plat avec du parmesan et j'ai remarqué que les fromages à pate dure me donnent de l'urticaire. C'est très récent. Le mois dernier, je pouvais me gaver de gruyère sans problème.

L'allergo m'a fait faire un tas de tests, il est très sérieux et tout revient négatif.

Je crois que j'ai de l'urticaire au visage quasiment tous les soirs depuis peu. Est-ce l'effet de la L thyroxine ??? Ca fera 2 semaines samedi que j'en prends.
J'ai remarqué que mes brûlures aux yeux avaient disparu par contre, effet positif.

J'ai un taux de ferritine à 71,8 (je reviens de loin, j'ai été un temps à 7,5). J'ai pris du fer l'an dernier, le gentle iron de Solgar. Je ne supporte pas bien le tardyferon.
Vitamine D à 40,8. J'ai pris des ampoules tout l'hiver. J'en ai encore une à prendre sans doute ce week end.
J'ai également le résultat d'un ionogramme très récent, là encore dans les normes.

Mon taux de prolactine a été testé l'an dernier, il était tout à fait normal, je n'ai plus le chiffre sous les yeux. J'ai un souvenir de 14 il me semble.

L'hypoglycémie semble ne plus se manifester. On verra dans les jours à venir...

Merci à vous pour ces intéressants témoignages ! je suis le post de près.
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 (p449598)
Posté le: 27. Avr 2017, 11:41
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Hihi, non je suis ni médecin ni étudiante en médecine (j'aurais aimé mais c'est bien trop dur lol), mais j'adore je trouve ça passionnant et j'essaye de me référer à des sources fiables.

Pour la thyroxine oui c'est trop tôt, il te faut attendre 6 semaines environ pour avoir une idée claire de la situation. Tout ce que je peux te dire c'est que l'urticaire idiopathique je connais. En hypothyroïdie assez prononcée (je parle pas d'un léger sous dosage, j'avais vraiment une t4 et t3 au minimum de chez minimum), j'étais profondément dépressive, peau sèche et au bout d'un moment un urticaire horrible s'est déclaré. Il se déclenchait de préférence le soir (le soir car d'après ce que j'ai lu c'est là ou le cortisol est le plus bas, donc ça se déclenche souvent le soir, mais bon c'est un détail ça), souvent un soir sur deux ou trois, pendant que je regarde la tv. J'ai cherché désespérément des déclencheurs, y en avait pas! Et j'ai jamais pensé au fait que ça venait de la thyroïde à l'époque... Bref quand j'ai ré augmenté mon dosage suite à un rdv médecin, bah pouf ça a disparu! Ça me faisait des boules, donc bien urticaire, bien grosses n'importe ou, mais surtout sur les cuisses, puis après avoir eu la démangeaison, l’urticaire s'en allait au bout de 30 min environ, comme il est venu...

Et là je viens de faire l’expérience un peu inverse, j'ai été (et je le suis encore un tout petit peu, c'est long) en surdosage depuis février, j'avais des démangeaison (pas d'urticaire) en surdosage, puis quand j'ai voulu diminuer, la première semaine de diminution (ou j'étais quand même toujours en surdosage, car par la suite j'ai du vraiment + diminuer) et bien j'ai eu un urticaire sur le bras, comme ça sans raison un soir... Donc soit c'est l'hyper, soit c'est plutôt je pense la variation hormonal du à la diminution, ça n'a jamais recommencé. Ce qui est sur c'est que les hormones en sont responsables.

Bref il faut attendre 6 semaines pour que tu es 100% des hormones dans le sang et savoir si il faut augmentée ou pas par exemple. Et il faut 8 semaines pour que la tsh se mette à jour, voilà pourquoi certains médecin conseils d'attendre 8 semaines, surtout que la plupart tiennent compte que de la tsh.

"J'ai un taux de ferritine à 71,8 (je reviens de loin, j'ai été un temps à 7,5). J'ai pris du fer l'an dernier, le gentle iron de Solgar. Je ne supporte pas bien le tardyferon. " C'est bien pour la ferritine, moi aussi je prend le solgar, il est super, aucun effet secondaire.

mariemyriam, elle est forte cte gynéco! Au secours!!

Je savais pas tout ça sur les anticorps, c'est très intéressant, c'est galère quand même comme maladie pour la diagnostique, surtout quand on a pas la triade de symptômes quoi.
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 (p449605)
Posté le: 27. Avr 2017, 12:31
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Ah ben tout ça me rassure Gabji, ce que tu écris sur ton urticaire car c'est exactement pareil chez moi.

J'ai une poussée vers 21 h, souvent devant la télé comme toi, j'ai des pustules qui sortent de nulle part, sur les paupières, la lèvre supérieure, les joues, le front. J'en ai aussi dans le cou mais celles-là ont une sale tendance à rester des jours et des jours.
Récemment, j'ai eu d'énormes gonflements des paupières pendant la nuit et une fois la bouche gonflée aussi au réveil, ça m'a vraiment fait peur. Je suis allée voir direct mon médecin et j'ai demandé un anapen. Je me sens plus rassurée depuis que je l'ai.

J'espère que ça va disparaitre comme toi car c'est réellement stressant. Je suis un peu hypocondriaque alors ces trucs qui déboulent sans prévenir, c'est pénible.

j'ai aussi la peau archi sèche depuis quelques semaines, un vrai croco.

J'en suis à 4 gouttes de L thyroxine, donc 20 mg, j'hésite à passer à 5. Je me demande si mes 3 jours d'hypoglycémie ne sont pas dus à l'augmentation de 3 à 4 gouttes, c'est arrivé vraiment le lendemain. Je pars en vacances à l'étranger dans 15 jours. On verra. Ce serait peut-être bien pour mon urticaire.

Mon médecin m'avait prescrit 25 de levo mais j'ai soudoyé une homeopathe pour qu'elle me precrive des gouttes de thyroxine car j'ai lu un peu partout que les comprimés de lévo pouvaient donner des effets secondaires. Je suis la spécialiste des effets secondaires. Je les ai systématiquement en général.

Moi aussi je trouve ça passionnant tout ce qui touche à la médecine. J'adorais la biologie au lycée et j'aurais voulu me diriger vers ça mais j'étais pas assez bonne en maths.
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 (p449608)
Posté le: 27. Avr 2017, 13:23
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"Récemment, j'ai eu d'énormes gonflements des paupières pendant la nuit et une fois la bouche gonflée aussi au réveil, ça m'a vraiment fait peur. Je suis allée voir direct mon médecin et j'ai demandé un anapen. Je me sens plus rassurée depuis que je l'ai. "

Ma pauvre c'est carrément flippant, j'ai une tendance hypocondriaque aussi, car j'avais fait une allergie (lèvre qui gonfle) à une sauce au poisson et depuis ce jour (vu que mon père avait fahit mourir d'une allergie) je flippe un peu, ça m'a donné une sorte de trouble alimentaire lié aux aliments que je connais pas... C'est incontrôlable, sinon je suis un peu hypocondriaque aussi à force d'avoir des merdes, mais généralement c'est toujours à cause de mes soucis thyroïdiens quand j'en ai, donc à force je flippe moins. Tu as bien fait pour l'anapen, c'est indiqué, tu as aussi du solupred? J'avais pris du solupred à sucer le soir de mon allergie, en 30 min ma lèvre avait dégonflé, j'ai pas eu besoin d'injection, ouf.

Je te souhaite que tout ça s'en aille! Mais à ta place je toucherais à rien, si tu passes en surdosage, faudra faire le chemin inverse et c'est une perte de temps. Reste comme tu es et si ça suffit pas, tu augmentera en temps voulu.

Pour la peau sèche que j'avais en même temps que l'urticaire, c'était une horreur! Croco comme tu dis, et je me mettais du lait corporelle mélangé à de l'huile végétale, donc le truc super costaud, bien riche quoi. Et bien rien à faire, toujours sensation de tiraillement et d'inconfort dans les pantalons, ça aussi ça a rapidement cessé. J'ai été en hypothyroïdie l'année dernière, mais moins gravement qu'il y a 3-4 ans (quand j'avais été très basse niveau t3 et t4 comme je t'ai dit) et j'ai pas eu d'urticaire ni rien, donc si ça peu te rassurer perso il m'a fallu une dose un minimum convenable pour que ça parte. J'espère que pour toi aussi. J'ai souffert aussi de démangeaison quand je marchais dans le froid, dès que je commençais à m'activer (donc que le corps chauffe quoi) et que l'air ambiant était froid, il apparaissait des démangeaisons insoutenables (mais sans urticaire, juste légère rougeâtre) sur les zones qui transpirent, donc cuisses et ventre sur le côté.

"Mon médecin m'avait prescrit 25 de levo mais j'ai soudoyé une homeopathe pour qu'elle me precrive des gouttes de thyroxine car j'ai lu un peu partout que les comprimés de lévo pouvaient donner des effets secondaires. Je suis la spécialiste des effets secondaires. Je les ai systématiquement en général. "
Tu fais bien pour le lévo, en fait j'y crois pas trop aux symptômes d'effets secondaires, en revanche je pense qu'il est pas stable dans le corps, mal absorbé et que du coup il peu subsisté des symptômes d'hypo. D'ailleurs ils vont le modifié là Merck, ils retirent le lactose comme excipient. J'ai vu aussi des documents très sérieux qui comparent les comprimés (synthroid aux usa, même compo qu'en France) avec des gouttes de l-thyroxine, grosso modo comme nous je crois. Et les gouttes sont bien plus stables et mieux adsorbées que les comprimés, cela viendrait d'une histoire de ph dans l'estomac et la forme liquide c'est mieux. En tout cas pour le moment je suis revenue à un vieux dosage d'il y a 1 an (ou je prenais 75 mcg de lévo), et en fait il m'est arrivé des trucs un peu chelou (si tu veux je t'en parlerais, comme tu veux, c'est un peu compliqué), ce qui fait que j'ai décidé de revenir à 75mcg ou finalement j'étais pas si mal (même si à l'époque je pensais que ça pouvait être mieux). Et là je prend des gouttes, et 75 mcg c'est encore trop, je viens de passer à 70mcg, donc l’absorption semble meilleur, j'ai gagné 5mcg déjà, j’attends de voir car j'ai encore des symptômes de surdosages pour le moment. J'en ai vu pas mal sur les forums (dont ici) qui ont vu leur dose diminué en passant du levothyrox aux gouttes. J'en suis très contente perso. C'est quand même dommage de perdre une partie des hormones...

Sinon tu prends bien ton traitement à jeun, 30min avant de manger? Il faut éviter des sources trop importantes de calcium et de supplément de fer dans les 4h suivant les gouttes.

"Moi aussi je trouve ça passionnant tout ce qui touche à la médecine. J'adorais la biologie au lycée et j'aurais voulu me diriger vers ça mais j'étais pas assez bonne en maths. "
Je suis une grosse quiche en math, du coup je déteste ça lol.
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 (p449661)
Posté le: 27. Avr 2017, 23:11
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Bonsoir Paloma,
En effet, ça n'a pas l'air de venir de tes surrénales ! oulala ça fait peur tes manifestations allergiques... en effet ça peut venir de la thyroïde surtout que la peau sèche est aussi un symptôme d'hypothyroïdie. J'espère que ça va aller mieux quand tu auras trouvé le bon dosage.

Le mécanisme de ce genre d'allergie doit venir de la libération d'histamine (la molécule responsable des démangeaisons etc.), qui est stimulée avec le stress.

Perso quand j'ai commencé à prendre le levothyrox, la 1ère chose que j'ai ressentie, c'est un sentiment de détente que je ne connaissais pas et c'est là que j'ai réalisé à quel point on est stressé quand on manque de T4. Donc la T4 doit limiter les mécanismes qui conduisent à la libération d'histamine (c'est une déduction personnelle).

Il y a des aliments riches en histamine ou qui provoquent une libération d'histamine qui aggrave ces "allergies", les fraises et les fromages en font partie !
http://www.allergienet.com/fausses-allergies-alimentaires

sinon pour calmer les manifestations allergiques tu as quelques options, comme l'huile de nigelle, très efficace : tu peux l'appliquer sur la peau (ça réveille donc ça peut empêcher de dormir si on en prend le soir)
Il y a aussi l'ortie, le plantain et la camomille matricaire. Mais pour le plantain et la camomille, ça pourrait aggraver l'hypothyroïdie. En tout cas, c'est ce que j'ai fini par remarquer pour moi. Les antihistaminiques classiques (loratadine ou cétirizine) aggravent aussi l'hypothyroïdie.

Gabji66 " c'est galère quand même comme maladie pour la diagnostique, surtout quand on a pas la triade de symptômes quoi." oh oui surtout que certains symptômes sont opposés (par exemple perte de poids avec Addison, prise de poids avec l'hypothyroïdie) du coup ça donne des symptômes pas très spécifiques qui se compensent.

bonne nuit à toutes !
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paloma83hors ligne
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 (p449672)
Posté le: 28. Avr 2017, 09:57
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Bonjour

Oui oui je prends bien mes gouttes à jeun et 40 minutes à une heure avant le petit dej. Je travaille chez moi donc je fais comme je veux au niveau des horaires, c'est pratique.
Hier j'ai passé une excellente journée en forme et j'étais contente.
Ce matin, l'horreur, vertiges, nausées et épuisement Crying or Very sad

C'est vraiment nul cette maladie. J'ai hâte de me stabiliser mais j'ai l'impression que ça va prendre un certain temps.

Marie Myriam, j'avais vu cette histoire de fausses allergies, je fouille un peu partout sur le net pour prendre des infos. Hier soir pas eu d'urticaire, c'était vraiment une bonne journée. Soupir...

L'huile de nigelle, j'ai déjà testé, je la suppporte pas, elle me brûle. J'ai un petit panel d'huiles végétales, j'aime bien.
Et en ce moment, je ne teste aucune nouveauté. J'ai remarqué que je faisais beaucoup d'allergie aux produits naturels. L'aloe vera me déclenche immédiatement de l'urticaire par exemple.

Gabji, j'ai du solupred chez moi. Cet été j'ai eu un gros rash suite à un seul comprimé d'antibio. Comment j'ai flippé !!!
Je pense que je vais quand même passer à 5 gouttes dimanche.
Avec la T4 à 9, je pense que j'ai une belle marge avant d'être en hyper...

Avec quel dosage es-tu tombée en hyper ?
Ton médecin a facilement acepté de te prescrire les gouttes ? La mienne ne voulait pas, elle m'a dit ohlala c'est beaucoup plus difficile à doser Rolling Eyes
Genre elle ne connaissait pas alors elle a préféré raconter n'importe quoi.
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