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T4 T3 pas fiables dans certains labos ? Centres de référence

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Pilyhors ligne
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Hashimoto
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MessageT4 T3 pas fiables dans certains labos ? Centres de référence

 
Posté le: 22. Avr 2017, 11:52
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Bonjour,
J'ai vu hier une endocrinologue sur Paris. Elle m'a été aimable, respectueuse, m'a gardée 40 minutes.

J'ai une TSH très basse ( 0,03 ) avec des T3, T4 dans les normes, plutôt basses pour les T3.

L'endocrinologue me pense surdosée en Lévothyrox et me propose une baisse. Elle m'a dit quelque chose que je n'ai jamais entendu nulle part : " Les T4 et T3 , dans la plupart des labos ne sont pas fiables , encore plus les T3 que les T4 ".

Elle m'a parlé, si ma baisse de Lévothyrox n'améliorait pas mon état, de faire des analyses dans un centre de référence . Qui sait ce que c'est ?

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Heliotropehors ligne
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 (p449381)
Posté le: 23. Avr 2017, 07:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pily
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Beate devrait pouvoir te répondre très précisément.
Si elle n'intervient pas sur ton sujet, n'hésite pas à lui envoyer un message privé pour attirer son attention sur ton sujet.
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Gabji66hors ligne
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 (p449403)
Posté le: 23. Avr 2017, 17:16
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Ça revient à ce que je pense, en fait je pense pas que les normes soient pas fiables, mais elles sont TRÈS larges, donc tu peux être en euthyroidie avec une t4 à 10 et ton voisin aura peut être une t4 à 16 (la norme nationale c'est de 9 à 22 pmol/l), donc c'est hyper large. Après il y a aussi apparemment quelques personnes considérées comme "hors normes" au moment de la création des normes (chaque labo à les leurs avec leurs échantillons) et sont donc écartées, sans que pour autant qu'elles soient malades et il y a aussi des gens malades qui passent probablement entre les mailles du filet. C'est pour ça que souvent les normes sont larges et qu'il faut pas se fixer coûte que coûte sur un tiers ou moitié, juste être bien et dans les normes si possible, mais surtout être bien. Et la tsh est quand même dans la grande majorité des cas fiable, donc faut pas tout le temps se mettre en tête que c'est une bêtise. Et pour l'avoir vécu, la quasi totalité de mes symptômes en surdosage (donc j'étais encore dans la norme t4 et t3, mais norme haute si je puis dire avec une tsh à 0.09), étaient des symptômes TRÈS proches voir identiques pour certains à l’hypothyroïdie, donc parfois faut faire confiance à la tsh car là pour le coup je me croyais en hypo au début (et en plus j'avais quand même mes t4 et t3 dans la norme, donc ça aide pas), ce qui m'a vraiment aidé c'est la tsh basse. En gros je pense que surveiller les t4 et t3 au début n'a pas d’intérêt, éventuellement lors du premier bilan (ce qui est très souvent fait avec les anticorps), puis éventuellement refaire quand on se sent bien pour se connaître et savoir où se situe notre "bonne t4 et t3", ça peut être informatif, ou encore si malgré une tsh normale on se sent mal.
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Pilyhors ligne
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 (p449409)
Posté le: 23. Avr 2017, 18:17
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Je suis allée regarder un peu sur le net. J'y ai trouvé que mesurer les T3 libres était très compliqué. En gros il faut détacher les T3 libres des T3 totales, qui représentent une petite fraction de T3. Il y a apparament des machines plus ou moins sophistiquées suivant leur génération. Comme il y a plus de T4 dans le sang en proportion, ce serait moins difficile de doser la T4.

Donc je suppose que dans ces fameux centres de référence, ils ont des super machines ? Je ne sais pas.

Elle m'a dit aussi que les symptômes d'hypo et d'hyper pouvaient être très proches comme tu le dis Gabji. Bon, ça j'avais commencé à m'en apercevoir Wink

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Beatehors ligne
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 (p449454)
Posté le: 24. Avr 2017, 17:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pily
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Bonjour,

c'est la première fois que j'entends parler de "centres de référence" en parlant de laboratoires d'analyse ? (je ne connais ce terme que pour certaines maladies - notre association coopère d'ailleurs avec certains de ces centres, p.ex. le centre de référence des pathologies rares de la réceptivité hormonale d'Angers, le centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (Robert Debré) et le centre de référence national des maladies thyroïdiennes rares de Toulouse).

Pour les analyses, je sais juste qu'il y a d'énormes différences entre les différentes "trousses" utilisées (mais je n'ai pas conscience que certaines soient plus "fiables" que d'autres, il y en a au moins 4 ou 5 différentes très couramment utilisées ?)

On doit toujours regarder les hormones LIBRES (pas la fraction liée à la protéine de transport, donc inutile de doser les hormones "totales", comme on le faisait à une époque), donc T4L et T3L.

Et il faut bien avoir conscience de ce que ces chiffres ne seront jamais que des "momentanés", car le taux de T3 et T4 varie beaucoup en cours de journée (notamment en fonction de la distance par rapport à la prise des hormones) - donc, ne pas faire de "fixation" dessus, les chiffres servent juste à s'assurer qu'on est "plus ou moins" dans la norme, et à vérifier la tendance.

Il faut aussi savoir, concernant la T3, que son taux dans le sang n'est pas forcément très parlant, car ce qui compte, c'est ce qui arrive au cœur des cellules - or, certains organes utilisent la T4 présente dans le sang pour la transformer "sur place" en T3, hormone active (le foie, le cerveau, les muscles, le cœur ...) - et cela me semble plausible, personnellement j'ai par exemple en permanence un taux de T3 relativement "bas" - mais me sens parfaitement BIEN, alors que je ne prends que du Levothyrox tout bête ...

Le plus important, c'est le RESSENTI du patient - si cette nouvelle endocrinologue en tient compte, et t'écoute, c'est déjà un énorme pas en avant !

Pour ce qui est de la fiabilité des analyses, puisque c'est elle qui t'a parlé de "centres de référence", ne peux-tu pas lui demander des précisions, ou même une liste des laboratoires qu'elle conseille, sur Paris ?

A bientôt !

Beate
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 (p449467)
Posté le: 24. Avr 2017, 19:28
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Merci beaucoup Beate pour ces précisions et comme toujours tes explications claires.

Je revois l'endocrinologue fin juillet. En attendant elle propose juste de baisser le Lévothyrox ( de 131,25 à 112,5 ). Ma TSH est très basse 0,03 mes T4 en haut de la norme et mes T3 milieu de norme.

Elle pense que je suis surdosée et dit bien " dans un premier temps ", qu'il convient d'abaisser le dosage. Si en juillet j'étais toujours mal , alors elle propose de " vérifier l'absence d'anomalie de la T3L et T4L , avec des dosages faits dans des centres de référence ".

J'avoue que sur le coup, je n'ai pas songé à lui demandé ce qu'était un centre de référence, ni où ceux-ci étaient situés. Mais je ne manquerai pas de lui poser la question en juillet.

Oui, elle a l'air de tenir compte des symptômes, mais dit aussi que les symptômes d'hypo et d'hyper peuvent être parfois très proches. En tout cas sa démarche me semble logique, même si je sens que je vais devoir encore m'armer de patience...

Bonne soirée et bonne semaine Smile

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 (p449472)
Posté le: 24. Avr 2017, 20:20
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Elle a l'air pas mal cette endocrinologue, la diminution est légère, c'est bien pour commencer mais vu la tsh c'est pas dit qu'il faille pas diminuer +, mais ça te donnera déjà une idée si tu te sens mieux ou pas. Perso j'avais des palpitations en hypo (après les repas ou un leger effort), en surdosage aussi (même léger) après les repas ou un effort mais j'ai de la tachycardie (pas toujours) qui accompagne parfois les palpitations chose que j'avais pas du tout en hypo. Le transit aussi (je suis systématiquement constipée en hypo) et en hyper c'était plus ou mois normal voir "diarrhéique" quand j'étais vraiment trop surdosée, mais bon rien de ouf non plus. C'est surtout ces deux petites choses qui m'ont aidés à différencier, c'est subtil. Les douleurs de jambes sont présentes en hypo et hyper, mais en hyper elles devenaient insupportables même au repos dans le lit (avec parfois vibration dans les jambes), tandis que l'hypo c'est juste quand je fais des efforts genre marche. Et pour finir je faisais de l'insomnie avec réveil en sursaut d'angoisse en hyper et pas hypo. Puis j'ai zappé un truc, j'étais très déprimé en hypo et en hyper aussi (voir plus) mais la différence c'est que j'avais des accès de nervosité +++ et crise d'énervement/larme. Et toi tu as quoi comme symptômes, tu n'a pas l'air sure d'être en hyper?
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 (p449501)
Posté le: 25. Avr 2017, 12:07
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Coucou Gabji,
Merci pour le partage de ton ressenti.
Sommes nous bien d'accord sur le fait que palpitations = pouls irrégulier et tachycardie = pouls rapide ?
En ce qui me concerne, mon pouls a toujours été régulier, mais rapide...peut être moins en hypo que maintenant. Le médecin que j'avais vu en premier ( avant prise de Lévothyrox et avec TSH à 7 ), avait noté "pouls à 115 ". Bon, chez moi, un pouls à 115 chez un médecin c'est normal....donc je ne sais pas s'il faut en tenir compte. Par contre j'étais très essoufflée à l'époque et ma tension trop haute. Ou alors j'étais en hyper Hashimoto , mais avec une TSH à 7 ????
Au début mes symptômes étaient clairement hypo : prise de poids, frilosité, peau sèche, ballonnée...

Maintenant mes symptômes sont moins clairs : tachycardie toujours, transit ralenti ou accéléré suivant les jours, parfois un peu chaud et parfois mains et pieds gelés. Et grosse fatigue. Mes jambes ont l'air un peu plus stables ces derniers temps.

Bon, à suivre....

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 (p449504)
Posté le: 25. Avr 2017, 12:27
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Je te donne mon ressenti car franchement j'ai des symptômes que je trouvais pas sur le net (et ma mère a eu des douleurs aussi épouvantables aux jambes, qu'elle attribuait au début à l'hypo). J'ai grossi aussi... au début j'ai perdu 500gr de rétention d'eau, puis il y a 2 semaines j'ai vu que j'avais pris 1.500kg (du jamais vu même en hypo en aussi peu de temps), j'ai du serrer la ceinture niveau alimentation, et je sais pas si les hormones vont mieux aussi, mais là j'ai déjà perdu 1 kg, ouf... Et j'ai vu des témoignages (dont ici) de filles qui étaient épuisées et avait pris du poids en ayant basedow... en gros pas de bol que des symptômes d'hypo presque... comme quoi...

Tu fais bien de demander pour les palpitations, car palpitation pour moi ça veut dire sentir son cœur taper, ça m'arrive en surdosage ou hypo, il va parfois a un rythme normal (car quand ça arrive je prend mon pouls) mais je le sens taper fort, puis parfois en hyper je sentais que ça allait vite, mais loin d'être systématique. J'ai eu aussi des extrasystoles en hyper et pas en hypo.

C'est beaucoup 115, il te faut un tensiomètre ou alors cherche un chronomètre sur le net et tu comptes pendant 30 sec et tu multiplies par 2, si tu as plus de 80 au repos, c'est que tu es sûrement en surdosage, surtout avec ta tsh basse. Une hyper avec tsh à 7 + les autres symptômes me sembles impossibles, par contre tes symptômes actuels tendent vers un surdosage, j'ai eu parfois chaud et froid en hyper, je crevais pas de chaud non plus. Le pouls est quand même un bon indicateur, tu dois juste le prendre au repos chez toi ça te donnera une idée. Perso j'étais explosée de fatigue en hyper, au point de devoir m'allonger, et là c'est encore un peu limite, je trouve ça pire que l'hypo franchement.

A voir oui.
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 (p449516)
Posté le: 25. Avr 2017, 16:48
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J'ai un tensiomètre et aussi une petit application qui permet de prendre le pouls. ET je le prends au moins une fois par jour, et/où quand je me sens mal.

Les problèmes de pouls rapide ne sont pas nouveaux pour moi, j'ai arrêté de boire du café à l'âge de 25 ans à cause de ça. Depuis Hashimoto, je ne prends plus de thé non plus.

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