J hésite à me faire enlèver la thyroide

[Lilou55]

Bonjour
Finalement mon cas n'a pas pu être discuté le 27 juillet comme prévu. En fait apparemment il ne sera discuté que quand ils auront toutes les données en leur possession. Je viens de faire une analyse de la calcitonine ( c'est ok) et j'ai rendez-vous pour la 2eme cytoponction le 23 octobre. Apres le résultat de celle ci mon cas sera étudié et j'aurai seulement là un 2eme rendez vous à la Pitié Salpetriere . Apparemment c'est le protocole à suivre. Je trouve aussi le temps long. DC tu ne nous a pas dit le résultat de ton échographie du 4 septembre!!
À bientôt
Lilou

[didine33]

Akirakiara, Oui j'ai beau appelé ça ne répond jamais...je sais pas ou me tourner pour avoir mes résultats...merci de ton message en tout cas ! Lilou oui je compatis, c'est assez opaque du coup on est vraiment en attente sans garantie de résultats...je croise les doigts pour nous toutes !
Belle soirée et continuons à nous donner des nouvelles, ça fait du bien de partager tout ça

[DC]

Bonjour à vous tous!
Pardonnez moi j ai complètement oublié de vous donner le résultat de mon contrôle du 6e mois après thermoablation. Les résultats sont remarquables : mon nodule à diminué de
65% la vascularisation est nulle en intranodulaire. Je suis en pleine forme mes résultats TSH sont dans .prochain contrôle mars 2018...

Alors si vous êtes éligibles à la thermoablation n hésitez pas! Pour ma part le Dr G à pratiquél a radiofréquence.
Amicalement DC

[Lilou55]

Bonjour

ah comme je suis contente pour toi DC , ça nous donne de l'espoir. 65% c'est génial. t'ont t'ils dit qu'il pourrait diminuer encore? Tu es en pleine forme c'est super.
Merci pour les nouvelles et à bientôt
Amicalement
liou

[DC]

Bonjour lilou55
Bien sûr qu' il va encore diminuer !! Mais la je ne sens plus rien je n y pense même plus à cet abricot que j avais dans ma gorge. Et puis pas de traitement ni cicatrice ni foulard...
Ça va bien se passer aussi pour tous ceux et celles qui ont la possibilité de garder leur thyroïde! Si c était à refaire j y retournerai...
Courage à tous ! dépêchez vous de rentrer dans le nouveau Club des rescapés de la thyroide!

[DC]

Bonjour lilou55
Bien sûr qu' il va encore diminuer !! Mais la je ne sens plus rien je n y pense même plus à cet abricot que j avais dans ma gorge. Et puis pas de traitement ni cicatrice ni foulard...
Ça va bien se passer aussi pour tous ceux et celles qui ont la possibilité de garder leur thyroïde! Si c était à refaire j y retournerai...
Courage à tous ! dépêchez vous de rentrer dans le nouveau Club des rescapés de la thyroide!

[didine33]

Bonjour à toutes,

Bon pour moi les nouvelles sont mitigées : j'ai reçu un courrier de la Pitié hier apparemment ma cyto est revenue non suspecte ce qui est une bonne nouvelle bien sur...mais je ne suis pas éligible à la termo ablation. Je suis extrêmement déçue...ils disent que vu que j'ai des nodules sur les deux lobes ce n'est pas compatible...ils me parlent dans le courrier de détail de la réunion avec "un compte rendu ci joint" mais il n'y a rien ils ont du oublié de le mettre.. bon je pleure beaucoup j'avais essayé de pas mettre trop d'espoir dans l'éventualité de la termo ablation, mais en fait j'y croyais vraiment. Je ne me résous pas à cette fichue opération...alors que faire ? Je suis perdue...

[jamaja2016]

Bonsoir Didine,

Je comprends ta déception la termoablation semble être la solution quand on arrive pas à accepter cette fichue ablation. Pour ma part je suis en pleine réflexion. Mon rdv avec le docteur R est dans 1 mois à Paris. Actuellement enceinte de 5 mois je sens que mes nodules ont encore sacrément grossi. J étais déjà limite avant le grossesse avec le plus gros nodule à 5 cm. Je vais faire une nouvelle écho pour voir où j en suis. Je suis également multinodulaires des deux côtés. L endocrinologue rigolait à la vue de mon compte rendu d écho en me disant qu il y en a tellement que le radiologue n avait pas pu les compter. De plus le radiologue à refuse de me.faire la deuxième cytoponction car je suis enceinte donc quand je lis ton récit j ai vraiment l impression que je vais y aller pour avoir une réponse négative. Mais bon je me dis que si je vais au bout de la démarche j aurais tout tenté pour garder cette thyroïde. Pour être honnête l apparence de mon cou me gêne de plus en plus c est devenu très voyant. Bon courage à toi. Tu peux toujours essayé encore d avoir un rdv au cabinet du docteur R en dernier recours. Il y a avait une personne sur le forum qui avait eu une réponse négative de la salpêtriere et finalement avait quand même pu en bénéficier.

[didine33]

Bonsoir Jamaja,

Merci de ton message de soutien. Bien sur il faut que tu ailles au bout ! Meme si j'ai l'impression que nos profils se ressemblent...multi modulaire avec une grosse patate de 5 cm...et puis je suis comme toi, au début je me disais que esthétiquement ça me gênait pas mais je me rends compte que je suis de plus en plus embétée par ça, je me mets la main sur le cou quand je parle aux gens. J'attends d'avoir le compte rendu final pour savoir ce qui a motivé exactement leur décision, mais je croise les doigts pour toi pour que ça marche. Si ça trouve les protocoles ne sont pas les mêmes alors il y a de l'espoir.
Pour ma part je pense tenter un deuxième avis : qui est le docteur R ?? Il est à l'hôpital américain ?
Sinon, je pensais aller à Sète ou à Biarritz peut être...
Tu es de quel coin ?
Bon courage !

[jamaja2016]

Je vais voir le docteur Russ. Mais bon il travaille à la salpêtriere donc ça ne changera peut être pas la donne dans ta situation. Tu peux toujours essayé dans le sud si tu es du coin mais je pense que tu devras payer dans ce cas là. Moi je suis d Alsace donc le plus près reste Paris. Moi je ne mets pas la main sur le cou mais j évite de plus en plus de m attacher les cheveux. J ai vraiment l impression d avoir un cou massif. Je me casse pas trop la tête car même si je fais l ablation ce ne sera pas avant plusieurs mois.je n ai pas l.habitude de stresser en avance. Mais bon c est chiant quand même ce petit problème de thyroïde mais quand on veut pas on.veut pas. Et tout ce qu on entend sur le levo ne nous pousse pas à entreprendre cette opération. Mais d un côté je préfère avoir vécu cette dernière grossesse avec ma thyroïde.

[DC]

Bonjour Didine33
C EST difficile à admettre en effet il faut que vous récupériez le compte rendu de l hôpital.
A votre place je demanderai un autre avis soit à l hôpital américain soit dans une autre ville
Sete, Périgueux, Marseille,. ..... être éligible et ne pas pouvoir en bénéficier c est quand même dommage! Ce sont les gros nodules qui sont gênants les autres on s en fout surtout s ils sont bénins.. . Allez vous laissez pas abattre et continuez à demander d autres avis...
Courage si vous voulez des infos sur Sete écrivez moi en Message privê
Amicalement

[Lilou55]

Bonjour à toutes

Mon cas a donc été examiné en réunion de concertation pluridisciplinaire le 7 septembre il semblerait que mon cas soit
Éligible à la thermoablation à voir résultat de la seconde cytoponction du 23 octobre et l’évolution de la grosseur de mon nodule qui ne doit pas dépasser 5 cm. Un nouveau rendez vous doit mettre proposé prochainement avec le Dr Poiree. Ça se précise, je vous tiens au courant. Vraiment désolée Didine je te conseillerai comme DC d’aller voir ailleurs. On ne sait jamais
Bon dimanche à toutes.
Lilou

[Heliotrope]

Le octobre va très vite arriver...

[didine33]

Bonjour à toutes,

Lilou55 je me réjouie pour toi : c'est une très bonne nouvelle.
Merci de votre soutien, j'ai enfin réussi à avoir le compte rendu de réunion qui en fait se résume en une phrase : ..."pas d'indication à la termo ablation du fait d'un conglomérat nodulaire..."
Bon. Est ce qu'ils sont tous les uns sur les autres ? Est ce que c'est parce que j'en ai sur les deux lobes ?
Si vous avez des avis je suis preneuse. En tout cas, c'est décidé, et vos messages me confortent, je vais demander un autre avis...Périgueux c'est effectivement le plus près de chez moi...J'ai pensé à Sète, DC, mais là c'est beaucoup moins pratique...le seul petit ennui à Périgueux c'est que la praticienne est une ORL et elle est seule à le faire et ne dépend pas d'un service plus général...j'ai un peu peur que le suivi soit moindre qualité ? Mais peut être je me trompe...c'est juste que ça m'aurait rassurée un plus gros service...
Je vais tenter de ce côté là, je vous tiens au courant, et je continue de croiser les doigts pour vous,

A bientôt,
Amandine

[DC]

Bonjour didine33
Prenez rendez vous à Périgueux votre dossier sous le bras c est un ORL et alors ? Ce sont les ORL qui pratiquent la chirurgie de la thyroide alors s il y en a qui se mettent à la thermoablation tant mieux!! Ce médecin ORL s est formée en Corée du Sud ou ils pratiquent cette methode depuis plus de 10 ans.. Vous n avez rien a perdre en allant a la rencontre de ce medecin qui de toute facon vous donnera un avis et ensuite vous deciderez... il y a aussi le CHU de Marseille... Allez prenez rendez vous le temps passe si vite... vous savez Sète c est une petite structure aussi et je ne connaissais ni le médecin ni personne autour de moi qui avait bénéficié d'une thermoablation...mais à un moment donné j ai foncé et j ai fait confiance au médecin!!
Bien amicalement