nouvelle molecule lévothyrox?

[Laurent07]

J’ai beaucoup partagé sur le sujet hier, dans un groupe facebook pour finir par virer tous mes messages !
Il y a ceux qui interviennent sans lire les publications ou les articles.
Il y a ceux qui projettent leurs angoisses.
Il y a ceux qui savent tout sur tout.
Si nous sommes une minorité à avoir des effets secondaires, nous n’avons aucune crédibilité, on nous accuse d’entretenir une psychose, de stresser les autres membres, d’alimenter des thèses complotistes, voir de sortir nos symptômes de notre imagination.
J’essaye donc de rester objectif et de ne pas partir dans des supputations .
Je viens de voir à l’instant un nouveau témoignage sur facebook: « j'ai une fatigue telle que j'ai l'impression que je peux tomber dans les vapes en un rien »
Nous ne pouvons pas partager notre vécu sans rentrer dans des discussions ou des polémiques clivantes qui n’en finissent pas et c'est bien triste !

[jc2]

Beate a écrit:

JC2, Dites, vous ne faites pas une "fixation" sur cette nouvelle formule ? Beate

je me sent moins seul tout d'un coup

comme vous semblez avoir quelques liens avec l'ansm, pourriez vous svp essayer de savoir pourquoi il ont fait changer leur formule à MERCK ?
a cause du lactose ? il existait déjà des produits sans lactose , le L-thyroxine . je ne comprend pas leur raisonnement.


rassurez vous; je n'irais pas jusqu’à vous demander de vous excuser pour les "fixations" et paranoiaque" .

mes salutations madame.

[Agora33]

Bonjour,

Voilà ce qui est publié sur le site : http://ansm.sante.fr/S-informer/Poi.....oites-Point-d-Information
"Afin de garantir une stabilité plus importante de la teneur en substance active (lévothyroxine) tout le long de la durée de conservation du médicament, le laboratoire Merck a réalisé, à la demande de l’ANSM, une modification de la formule de Levothyrox."

Est-ce que la "mode du lactose et gluten free" touche l'industrie pharmaceutique après l'agro-alimentaire ?
Tant mieux pour ceux qui y étaient sensibles mais si au bout du compte on découvre Pierre pour couvrir Paul...

Et puis comme cité en dessous, avec une si mauvaise coordination pour une molécule prise par 3 millions de Français, il ne faut s'étonner que le patient se sente le dindon de la farce.

Beate a écrit:

Mais il faut reconnaître que le moment est mal choisi, avec le générique indisponible, et pas d'autres alternatives sur le marché (sauf la L-Thyroxine en gouttes) ...

[jc2]

Agora33 a écrit:

"Afin de garantir une stabilité plus importante de la teneur en substance active (lévothyroxine) tout le long de la durée de conservation du médicament, le laboratoire Merck a réalisé, à la demande de l’ANSM, une modification de la formule de Levothyrox."

ça c'est la position "officielle". (conservation prévue 3 ans)
quand j'ai téléphoné au labo merck, c'est ce qui m'a été répondu, mais quand style étonné je lui ai demandé si vraiment ils avaient du stock invendu sur 3 ans ça l'a fait rire .
quand on sait que c'etait la principale source de Lévothyrox

[Laurent07]

https://www.meamedica.fr/glande-thy.....a-action-lente/levothyrox

[Magalisa]

jc2 a écrit:

Agora33 a écrit: "Afin de garantir une stabilité plus importante de la teneur en substance active (lévothyroxine) tout le long de la durée de conservation du médicament, le laboratoire Merck a réalisé, à la demande de l’ANSM, une modification de la formule de Levothyrox." ça c'est la position "officielle". (conservation prévue 3 ans) quand j'ai téléphoné au labo merck, c'est ce qui m'a été répondu, mais quand style étonné je lui ai demandé si vraiment ils avaient du stock invendu sur 3 ans ça l'a fait rire . quand on sait que c'etait la principale source de Lévothyrox

Oui, ça serait étonnant s'ils en avaient, du vieux stock

De même pour les utilisateurs, je pense qu'il y en a très peu qui arrivent à stocker du lévothyrox chez eux pour l'utiliser trois ans après (sauf peut-être des personnes qui ont changé de traitement et finissent par les réutiliser suite à un nouveau changement?)

Personnellement je galère toujours pour avoir ne serait-ce qu'une boîte d'avance. et quand j'étais partie à l'étranger 4 mois, il avait fallu bidouiller des ordos avec mon médecin de l'époque parce qu'il "n'y avait rien prévu pour ce cas" apparemment, dixit le médecin.

Bref, moi qui venais enfin, pour la première fois de ma vie, d'avoir une ordonnance d'un an (et non plus de six mois!), dans l'espoir de ne pas voir mon médecin pendant un an, voilà qu'ils changent le lévo.

Echange à la pharmacie aujourd'hui:
moi - oh, ils ont changé la couleur de la boîte?
le pharmacien (l'air tout guilleret) - oui, ils ont changé les excipients. L'enveloppe vous savez? Ils ont remplacé le lactose qui entraînait quelques désagréments.

Je l'ai fixé d'un regard suspicieux mais je n'ai rien dit, et il ne m'a rien dit de plus non plus.

Alors d'accord, je ne suis dans aucune des catégories à risques mentionnées (quoique, le pharmacien aurait pû me demander si j'étais enceinte...) qui devraient par précaution refaire une PDS dans quelques semaines, et oui j'ai bien lu et compris que les essais ont été fait avec une marge tolérée réduite (comparée aux génériques) pour le taux d'absorption parce que la "marge thérapeutique est étroite"... mais je pense quand même refaire une PDS d'ici quelques semaines également car je ne sais que trop bien à quel point cette "marge thérapeutique est étroite".

Je ne le sais que trop bien vu que j'ai galéré pendant des années (plus de 5 ans à 75) pour arriver enfin à mon bon taux de 87,5 et enfin me sentir 'mieux'.

Je ne veux pas être paranoïaque non plus, mais je préfère rester méfiante suite au fiasco des génériques.

[marisette]

depuis 16 ans jamais trouvé le bon dosage et là quand j'ai su le changement je me suis dite et voilà sans doute à nouveau la galère , changement depuis 2 mois et très fatiguée ,très mauvais sommeil douleurs, je vais aller faire un contrôle , que c'est compliqué ces traitements , il faut le vivre pour comprendre , à peu près bien et pour qui pour quoi tout se dérègle , moi j'ai tout essayé à ce jour , je rêve d'un traitement stable ce ne sera pas encore pour cette fois-ci . le nouveau gouvernement veut intervenir sur les perturbateurs endocriniens , il le faudrait vraiment car ça rend malade à vie

[Laurent07]

Je vous conseille juste de faire un signalement, plus nous serons nombreux, plus nous pourrons nous faire entendre.

Salutations


http://solidarites-sante.gouv.fr/so.....signalement-sante-gouv-fr

[jc2]

Laurent07 a écrit:

Je vous conseille juste de faire un signalement, plus nous serons nombreux, plus nous pourrons nous faire entendre. Salutations http://solidarites-sante.gouv.fr/so.....signalement-sante-gouv-fr

à tous les parano.

vous pouvez également contacter "l'association française des malades de la thyroide"
http://www.asso-malades-thyroide.fr.....s/index.php/lassociation/

cette association collecte les signalements ,et constitue un dossier pour plainte.
quand on contacte merck a titre personnel on a aucune preuve de notre appel.
avec l'ansm on a effectivement un retour par mail mais la suite ? mystère.

[Beate]

Bonsoir,

JC2, je suis surprise de constaté que vous n'avez finalement pas quitté le forum, malgré votre annonce de l'autre jour ? Vous n'avez d'ailleurs pas non plus répondu à mon message, suite à vos accusations assez lourdes contre le forum.

Concernant l'expression "parano" : je n'ai bien sûr jamais eu l'intention de traiter ainsi tous ceux qui ressentent des effets suite au changement de formule (depuis le début, nous disons que c'est tout à fait possible (même si cela ne concerne pas TOUS les patients !), et invitons les personnes concernées à faire remonter ces effets au laboratoire et à l'ANSM !)

Si j'ai utilisé ce terme, c'est simplement pour dire qu'il ne fallait pas TOUT ramener au changement de formule, car certains, angoissés par des témoignages vus à droite ou à gauche, ont facilement tendance à TOUT rattacher à ce petit comprimé, que ce soit des boutons de chaleur, le gonflement des jambes à cause de la canicule ...

Merci d'avoir indiqué que l'AFMT collecte des témoignages - ce qui me surprend, c'est qu'ils n'en parlent pas sur leur site, où le changement de formule n'est même pas mentionné ? Pas facile pour un patient concerné de savoir que cette possibilité existe ?? http://www.asso-malades-thyroide.fr

Dans le groupe Facebook "Vivre sans Thyroïde", 3564 membres, nous avons déjà recueilli un grand nombre de témoignages. Certains ont constaté AUCUN changement (et ils sont assez nombreux - mais ces gens-là, d'ordinaire, ne mettent PAS de messages, donc on ne les voit pas !), d'autres ont en effet constaté des effets secondaires négatifs ... mais il y a aussi un certain nombre de patients qui ont constaté des effets plutôt positifs ! Certains une perte de poids, d'autres une meilleure humeur, une plus grande stabilité ...

Comme quoi, TOUT existe, et si nous en parlons autant, de tout cela, et de la diversité des réactions, c'est pour éviter de généraliser et de ne se focaliser QUE sur les quelques témoignages négatifs (qui existent, personne ne le nie - mais qui ne semblent pas concerner TOUS les patients, ni même - d'après l'impression que nous avons, pour l'instant - la majorité ?)

Justement, pour essayer d'avoir un aperçu un peu plus global, et "chiffré", nous venons de créer un sondage à ce sujet, très simple, avec juste trois questions, et la possibilité de donner tous les détails dans sa réponse.

Nous ferons un résumé des résultats, qui sera publié sur le site et transmis à l'ANSM et au laboratoire.

Merci à TOUS ceux qui sont déjà passés à la nouvelle formule (depuis au moins 4 semaines) de participer à ce rapide sondage !

Sondage 'nouvelle formule du Levothyrox'

Beate

[Laurent07]

Personnellement, je reste dubitatif face cette polémique !
Effectivement, on retrouve de nombreuses personnes n’ayant aucun symptôme mais encore aujourd’hui dans le groupe Facebook (Problèmes de thyroïde, groupe d'échanges, de discussions...), il y a 5 nouveaux témoignages de personnes qui ne supportent pas le nouveau médicament.
Même si les personnes ne supportant pas ce médicament ne représente que 2 %, c’est 2 % de malades qui ont besoin d’une solution, d’une écoute et d’être rassurée !
Le prétexte d’épargner ceux qui vont bien ne me semble pas être un argument valable pour demander à ceux qui ont des problèmes de se taire car nous nous trouvons face à un réel problème que personne ne peut nier.

Dans le groupe Facebook cité plus haut, un membre dit :
« je suis déjà sur vivre sans thyroïde depuis plusieurs années mais c'est un sujet un peu taboo là-bas ».
Et je trouve cela dommage, car ça donne une image négative à votre forum.
Si tout le monde a le droit de s’exprimer sauf ceux qui….. , ce n’est plus tout le monde !

Un membre de l'AFMT (Association Francaise des Maladies de la Thyroide) m’a répondu.
Cette personne va refuser de prendre le nouveau levothyrox et va opter pour du L-THYROXINE des laboratoires SERB.
Elle dit dans son message : « Rassurez-vous, vous n'êtes pas fou. Tout va bien. et je comprends que vous cherchiez des informations sur vos effets secondaires avec le nouveau Levothyrox. » ou encore « Quand aux réactions des médecins et endocrinologues le temps qu'ils se trouvent face à des gros problèmes ils seront dans le dénis. »

Donc, il me semble que les personnes ayant une certaine visibilité et pouvant nous représenter n’ont pas à faire des statistiques pour savoir s’il y a plus de personnes qui supporte ou pas le nouveau médicament, car j’imagine que le laboratoire a déjà fait ce genre d’étude avant la mise sur le marché et cela induit qu’on exclu d’autres possibilités (allergie, lot défectueux, problème sur la chaîne de production etc…).

Maintenant, permettez moi de ne pas comprendre votre raisonnement :
" Comme quoi, TOUT existe, et si nous en parlons autant, de tout cela, et de la diversité des réactions, c'est pour éviter de généraliser et de ne se focaliser QUE sur les quelques témoignages négatifs (qui existent, personne ne le nie - mais qui ne semblent pas concerner TOUS les patients, ni même - d'après l'impression que nous avons, pour l'instant - la majorité ?)"

La majorité ? Si la majorité des français vont bien, devons nous ignorer ceux qui vont mal ?
Devons-nous finir comme les homosexuels en Tchétchénie ou les chrétiens d’orient ?

De plus vous dites : « mais il y a aussi un certain nombre de patients qui ont constaté des effets plutôt positifs ! Certains une perte de poids, d'autres une meilleure humeur, une plus grande stabilité ... »

Attribuez-vous ces effets positifs à la nouvelle formule ?
Est-ce le nouvel excipient "l'Acide nitrique" soit du E 330 qui fait maigrir, qui apporte une meilleur humeur ou une plus grande stabilité ?

Nous n’avons pas tous besoin de maigrir, de modifier notre humeur ou notre stabilité et cela démontre bien que ce médicament a des effets secondaires !! Positif ou négatif ce médicament ne reste pas dans le cadre pour lequel il a été conçu.
Il est sensé nous fournir de l’Hormone thyroïdienne et pas jouer le rôle d’un coupe- faim ou d’un antidépresseur.
Le levothyrox n’est pas un couteau suisse !!!

[jc2]

Beate a écrit:

Bonsoir, JC2, je suis surprise de constaté que vous n'avez finalement pas quitté le forum, malgré votre annonce de l'autre jour ? Vous n'avez d'ailleurs pas non plus répondu à mon message, suite à vos accusations assez lourdes contre le forum.

oui je suis toujours là, je me contente de compter les points
pour le message ? en mp ? je n'ai rien vu passer. si c'est un message "réponse" sur le forum , bof... je ne lis presque plus. a quoi bon ?.
comme le dit Laurent "La majorité ? Si la majorité des français vont bien, devons nous ignorer ceux qui vont mal ? Devons-nous finir comme les homosexuels en Tchétchénie ou les chrétiens d’orient ? " ça va pour vous ? tant mieux , pour moi aussi mais j'ai du changer de médicament. et re dosage svp.
le nouveau Lévothyrox me fait penser au beaujolais nouveau c'est imbuvable pour moi mais y en a qui trouve ça bon, tant mieux pour eux.

il me semble , ou c'est une idée ? que votre sondage ne va pas bien fort

laurent pas nitrique, citrique .
a moins qu'ils se soit trompé au labo, ils auraient confondus nitrique et citrique

et puis une bonne blague ?; après avoir contacté la pharmacovigilance, je reçois un questionnaire, j'y répond , et aujourd'hui je reçois un courrier de la pharmacomachine par la poste pour me faire savoir que mon signalement a été "validé" .
mais pas tout ce que j'ai déclaré, juste quelques effets, les plus graves n'ont pas été validés !!!
elle est pas belle la vie ?. c'est sur qu'avec ça on est sauvé si c'est eux qui décident ce qu'on ressent , t'as mal ou ? ah non ça on ne valide pas.
c'est du grand n'importe quoi, autant qu'avoir changé de formule .

heureusement, il y a votre sondage.

[aurore08300]

Laurent,

Vous résumez parfaitement mon ressenti et je vous en remercie ! Je n'interviens que très peu sur la page facebook car j'ai trop peur de passer pour une casse pied qui s'écoute trop, mais je me rend compte que les effets secondaires qui me gachent la vie ne sont pas qu'une vue de l'esprit ! Je suis contente que beaucoup de patients vont bien mqis pour les autres le discours est un peu culpabilisant.

Par exemple, certains ont évoqué un pal de jambe, cela a été mis sur le compte de la chaleur. .. pour ma part ce problème a diminué avec la diminution de la dose du nouveau levo ... était - ce dans ma tête. .. mystère

[Laurent07]

Comme je l’ai déjà dit, en 2016 je n’ai pas été voir un médecin alors que je n’ai plus ma thyroïde et que les parathyroïdiennes sont mortes.
Je vivais très bien avec mon levothyrox et mon un-alpha et ne suis pas de genre hypocondriaque.
Je ne faisais même pas mes prises de sang tous les 3 mois.
Avec le nouveau levothyrox, j’ai cru que j’allais crever !
Le jour de ma prise de sang, ne l’ayant pas pris le matin, j’ai vu une amélioration et maintenant que je ne le prends plus, je suis en pleine forme.
Je bidouille avec de l’ancien Levothyrox à un autre dosage.
Croyant trouver de l’aide dans les groupes FB ou sur ce forum, je suis particulièrement déçu des initiatives qui peuvent être mise en place.
Il faudrait juste une page ou un groupe facebook où chacun partage ses symptômes et son expérience du nouveau médicament, la minorité n’emmerdera plus la majorité et pourra peut-être ainsi se faire entendre.
Donc s’il y a des volontaires pour ce genre d’initiative, je suis partant

[marisette]

vu le nombre de malades de la thyroide , on n'intéresse pas la recherche , ce n'est pas le lévo qu'il faut changer mais trouver un médicament plus adapté au jour le jour