Repartir de zéro?

[Thyrolienne1]

Merci bcp de ton soutien. Je travaille sur ce désir de bb car je suis effectivement d'accord avec toi il s'agit d'une démarche perso que je dois faire, un renoncement maintenant car cela me fait suivre des changements de traitement en amont plutôt que chercher mon bien-être thyroidien d'abord. C'est d'ailleurs pour cela que je reviens vers le dosage où je me sentais le mieux (n'en déplaise à la plupart des médecins) : plus de t3 et moins de t4.
Je remarque ce matin que je me sens enfin détendue et même joyeuse depuis une heure, soit 3h après la prise du cyno...je souffle un peu.

Et autre chose à laquelle je pense devoir me raccrocher : j'étais (je suis) chanteuse et les moments où je vais mal coincident avec les moments où ma voix perd bcp ses aigus. Je les ai retrouvés l'an dernier sous traitement combiné...donc je pense pour aujourd'hui que je vais prendre le demi levo et 1/4 de cyno à midi et voir ce soir si je reprend 1/4. A chaque jour suffit sa peine si la t3 me soulage je ne vais pas continuer à m'imposer tant de souffrance

Je suis parfaitement d'accord également par rapport aux changements (et multiples PDS que j'arrive à espacer maintenant) mais c'est très dur quand personne n'est d'accord et que rien ne semble fonctionner. Chaque fois je suis bien 2j et ça rebascule...c'est désespérant et ce qui m'inquiète c'est de constater le refus des medecins d'écouter les symptômes psy en tant que symptômes de Hashi. Je n'ai jamais dit que mes angoisses n'existaient pas, je constate juste qu'elles ne sont là (et surtout à ce point) que lorsque je ne suis pas bien équilibrée (même si souvent dans les normes). Par ailleurs j'aimerais connaître vos avis : pour moi il est aisé de reconnaître quand mon moral est lié à ma vie ou à la thyroïde, pareil pour les cauchemars! Je les sens «chimiques» avec du mal à revenir à la réalité quand c'est la thyro alors que sinon je connais l'élément déclencheur et cela ne contamine pas tout.

Merci à ce forum d'exister et à vous de l'alimenter il m'aide bcp même si j'ai parfois peur d'écrire car honte de voir à quel point je réagis par rapport à d'autres

[Thyrolienne1]

Bon bah toujours pas bien... je crois que les 100 de levo c'était pas une bonne idée : hier soir impression de depersonnalisation, retour des cauchemars et douleurs atroces dans les jambes malgré les médocs...je fais des micro sommeils alors que je suis épuisée.

Ce matin 15g et 1/4 de cyno. Je sais pas quoi prendre ensuite. J'ai envie de supprimer tout le traitement c'est n'importe quoi là je suis dans de telles souffrances que je ne peux rien tenir...

Je peux pas faire de pds avant mercredi car je bosse tôt...J'ai peur de craquer. Y'en a plus que marre c'est pas humain

[Liwe]

Bonjour,

tu es tjs en train de changer de dosage, c'est assez traumatisant pour l'organisme, ne penses tu pas ?

est ce que tu prends d'autres médicaments que la codéine et le vératran ? ça pourrait être eux les responsables, non ?

je pense que même ton analyse à venir ne t'indiquera pas grand chose, car tu ne fais que changer de dosage.

[Thyrolienne1]

Je ne prends que des compléments alimentaires à distance du ttt thyroidien

Je ne peux même plus dire si je suis hypo hyper. Je ne sais pas quoi faire et aucun médecin n'est d'accord. Je vous jure que si c'était vivable même pas terrible j'aurais le courage de continuer sur le même dosage. Je vous le promets. Je n'ai jamais autant souffert de toute ma vie

[Liwe]

Tu as écrit dafalgan codéine, veratran. c'est pas vraiment des compléments alimentaires. Et même parfois pris à distance, ça peut impacter.

Je ne nie pas la souffrance, je dis juste que ça risque d'être compliqué d'interpréter les résultats de l'analyse, car tu ne prends pas le même traitement d'un jour à l'autre et que pour les pbs de thyroïde, on cherche la régularité car le lévothyrox a une demi vie longue.

[Thyrolienne1]

Oui c'est ce que je prends pour aider les douleurs depuis un moment déjà. Je disais juste que je prends aussi des compléments à distance du ttt thyroidien. Dsl je me suis mal exprimée

[Liwe]

tu as regardé les éventuels effets indésirables des médicaments / compléments que tu prends ?

[Thyrolienne1]

Je ne veux surtout pas vous énerver hein. J'ai conscience que je j'agis qu'en mode survie et que je ne fais qu'essayer de pallier les symptômes...
J'ai été mieux pendant 2mois sous euthyral (mais douleurs) pareil sous lthyroxine 22 + 1/4 de cyno malgré la fatigue. Chaque fois j'ai tenu les 8semaines avant les dosages. Mais d'un seul coup tout se dérègle et ça passe par des crises de pleurs et désespoir, cauchemars et douleurs dans les jambes avec polyurie (mêmes symptômes que sous levo 150 avec t4 au dessus de normes et t3 ras la norme en bas). En médecine interne ils pensent à autre ch associé mais n'ont pas trouvé et je n'arrive plus à les joindre depuis plusieurs semaines
J'étais carencée en sélénium et iode vitamine d zinc et magnesium donc je les prends le soir. C'est comme si ma thyroïde ne voulait pas se stabiliser. Je ne suis même pas sûre que ce soit un pb de dosage dans le sens où c'est plutôt ma thyroïde qui ne se stabilise pas et fait par à coups

[Liwe]

Je n'accuse pas, je cherche à t'aider !

Bilan complet sanguin, échographie ?

est ce que tu tiens une sorte de journal avec ce que tu prends comme médicaments/compléments et comme tu te sens ?

les douleurs, faut regarder du coté de la vitD.

[Thyrolienne1]

Le veratran est un anxyolitique léger qui ne fait pas partie de ceux déclarés avec des interactions. Le dafalgan codeine est plus problématique : j'en prends depuis plusieurs années ça peut rendre accro (pour le moment quand je n'ai pas mal je n'en prends pas dc ça va encore). Par contre je prends donc 1g par jour de dafalgan (pas top pr le foie). Le centre anti douleur a essayé de le troquer contre du tramadol + levocarnyl (l carnitine) et là par contre ça avait déclenché une crise thyroidienne (ou coïncidé je sais pas) donc maintenant je ne veux plus rien prendre d'autre que ces deux medocs que je connais (les médecins considèrent que je refuse de me soigner mais il y a tellement d'interactions...et vu mes douleurs c'est sans fin je ne veux pas être une pharmacie ambulante)

[Thyrolienne1]

Merci de ta réponse, je suis désolée de ma sensibilité.
Je viens de reprendre les résultats partiels des urgences la semaine dernière

Plaquettes basses 174 (185-445)
VPM hautes 12,4 (7,5-10,9)
Poly eosino calc bas 0,04 (0,041-0,549) A chaque analyse ils sont bas
Albumine basse 39,8 (40,8-44,9)
Le reste est normal ou en cours. Les ALAT et ASAT sont normaux (à la dernière crise ils étaient élevés)

En médecine interne en février :
VPM hautes 12,2 (7-12)
calcium corrigé bas 2,22 (2,25-2,60)
Augmentation polyclonale modérée des gammaglobuline (c'était déjà le cas aux analyses rhumato un an et demi avant)

et la biopsie des petites fibres pour les jambes : densité des fibres nerveuses à la limite basse de la normale en distale. intérêt d'un contrôle à un an en fonction de l'évoluvité clinique
Pareil l'EMG était à la limite de l'hyperactivité musculaire

Mon généraliste naturopathe m'a fait faire des analyses pour l' hormone précurseur des surrénales car le cortisol salivaire était bas le matin il y a un an (et l'an dernier le cortisol urinaire était élevé puis est redevenu normal, test de freinage positif mais la cortisone me fait...dormir!) et une PDS pour voir les hormones sexuelles et la sérotonine je crois. Pour le moment je n'ai pas de résultats. C'est lui qui avait vu la grosse carence en iode (et plus légère en sélénium). Par contre c'est vrai qu'il m'a fait baisser la vitamine d à 21gouttes tous les dimanches (je prenais 12gouttes/jour en phase d'attaque)

[LyneSagesse]

Bonsoir
En médecine interne ont ils cherché du côté d'une autre pathologie auto-immune avec recherche d'anticorps spécifiques ? L'hypoalbuminémie peut également donner des douleurs musculaires même si l'électromyogtamme n'était pas révélateur.
Je pense que la solution se situe effectivement en médecine interne qui traite des patients dans leur globalité.
En attendant je te souhaite bon courage et, pense peut être te faire aider car psychologiquement cela doit être difficile à vivre.
Lyne

[Thyrolienne1]

Merci de ton message. Le rdv a été déplace
Mais ma journée s'est mieux passée malgré l'étouffement. Pas de larmes pour le moment et j'ai fait cours normalement.

C'est quoi l'hypoalbuminémie? Une maladie? Un symptôme? ça crée quoi?

[LyneSagesse]

Cet examen sert notamment à vérifier la quantité de protéines dans le sang.
Plusieurs causes sont possibles et seul un médecin, pourra interpréter tes résultats et conclure à un diagnostic ; c'est une piste exploitable sur certaines maladies auto-immunes. Parles en à l'interniste.

[Thyrolienne1]

Hello!

Quelques nouvelles de ma semaine...
Lundi mardi je me suis sentie psychologiquement bien mieux malgré l'étouffement très fort. J'ai été capable de faire cours et chercher des apparts, voir la vie plus sereinement (malgré quelques bouffées d'angoisse mais gérables). L'anxyolitique myorelaxant m'a aidé pour l'étouffement
Hier j'avais une journée énorme et un A/R à Lyon. Mardi j'avais eu bcp de mal à me lever hier c'était l'horreur et j'ai failli m'endormir maintes fois au volant, j'ai rarement eu aussi peur (je me suis dit que j'allais passer la nuit sur l'aire d'autoroute)

Aujourd'hui : une loque. Impossible d'aller au boulot. Le moral était quand même meilleur j'ai réussi à pas trop culpabiliser et regarder des séries. J'étais épuisée avec sensation d'étouffement (mais je ne grossis pas du tout, j'ai même perdu un peu bizarre) Du coup ce soir rdv chez le médecin, qui est aussi une amie. Et là patatra...Est-ce parce qu'elle avait une interne qui observait? En gros ce qui a été dit à mots couverts c'est que je changeais trop de dosages (ce qui est effectivement vrai on en a bcp parlé ici) et que c'était la RAISON de mes symptômes...et ça c'est complètement faux puisque ce sont les symptômes qui sont tellement ingérables que j'essaie tout et n'importe quoi car je ne peux pas tenir. Quand les crises me laissent tranquille 2mois je garde le même dosage. Elle voulait que je retourne au levo 100 + 1/4 de cyno (parce que c'est le dosage où les analyses sanguines sont dans les clous car le cyno n'affecte pas trop ma TSH). Sauf que chaque fois c'est dépression...

Donc elle m'a dit de faire levo 100 et 1/2 cyno. Je suis à 1/2 cyno depuis 10jours mais à 16gouttes de L thyroxine (j'ai baissé de 19 à 16 ces 2dernières semaines en raison des crises psy). C'est beaucoup non? Quand j'ai demandé s'il fallait d'abord que je passe par l'augmentation des gouttes elle m'a dit que goutte par goutte c'était pipi de chat.

Je me sens seule et abandonnée (la fatigue n'aide pas). J'ai du mal avec cette idée de passer pour une chochotte alors que tout ça est très intense. Et affreusement peur de retomber dans la détresse morale (cette semaine c'est une détresse physique, plus gérable...)
Que dois-je faire selon vous? Le levo c'est moins facile pour ajuster, mais avec les chaleurs, les gouttes c'est le bazar...Dois je passer d'un coup à 100levo + 1/2 cyno? Monter les gouttes? Ne rien faire? Je pense peut-être faire une PDS demain matin (pour la T4 ça ne donnera rien mais pour la T3 à 10jours c'est un bon indicateur non?)

Mon rdv en médecine interne a été décalé à lundi soir prochain. Je souhaite au plus profond de mon coeur qu'on trouve, pouvoir terminer l'année (oraux du Bac dans une semaine) et passer de bonnes vacances, trouver un appart...Mais sans doute est-ce utopique

Ce soir je ne vois pas la fin heureuse que j'espérais. J'ai peur pour moi, pour mon équilibre et mon avenir. J'ai également peur des rdv médicaux d'où je sors en me sentant jugée, coupable d'aller mal et responsable de je ne sais même pas quoi.

Des bises mouillées