Repartir de zéro?

[LyneSagesse]

Bonjour Thyrolienne
Je n'aime pas du tout tes bises mouillées 😉 C'est difficile de sentir la détresse de quelqu'un et d'être impuissant.
Concernant les dosages, comme déjà dit précédemment, et comme tu le reconnais toi même, ils ont été trop fluctuants et je ne saurais pas te donner un avis. Peut être qu'il faudrait faire confiance à ton médecin ; le mieux être ne pourra de toute façon pas être immédiat.
L'interniste y verra certainement plus clair.
En tout cas tu as tout mon soutien même s'il n'est pas très concret !
Tu pourrais aussi penser à un peu de yoga ou méditation, ça peut aider aussi.
Allez, tu es certainement plus courageuse que tu le penses et tu vas essayer d'avoir des pensées positives pour aller de l'avant.
Lyne

[Thyrolienne1]

Merci de ton soutien (j'aime ton pseudo également). Je crois être qqun de courageux et positive je m'accroche je continue de travailler je fais des projets...mais svt au détriment de mon corps car ma vie donne l'impression au corps médical que «ce n'est pas si mal». Je suis capable de rebondir mais pas seule car je n'ai pas les connaissances nécessaires pour ma santé.
Ce que je n'arrive plus à accepter c'est ce désert de vraie prise en charge et quand on me fait culpabiliser ou me sentir mauviette car je n'ai pas suffisamment confiance en moi pour m'affirmer face à ces médecins (père chirurgien et errance médicale pd laquelle on me disait que tout était psy)

Comment faites-vous pour ne pas vous sentir atteintes et diminuées dans ces parcours medicaux?

[Thyrolienne1]

Bonjour

Les résultats de la PDS de ce matin (à jeun de traitement sont arrivés):
TSH 0,639 (0,270-4?2)
T4 13, 76 (12-22)
T3 4,15 (3,10-6,80)

Au 24/05 (je me sentais plutôt bien malgré de la fatigue, j'étais à 19gouttes et 3/4 de cyno avec augmentation récente cyno 15 jour à 1/2 et 1semaine à 3/4)
TSH 0,204
T4 15,68
T3 4,88
(même labo)

Que me conseillez-vous de faire : je passe direct au levo 100 en m'obligeant à tenir si crises quitte à me bourrer d'anxyolitiques? J'augmente goutte par goutte même si du coup je vais avoir beaucoup de cauchemars probablement plus longtemps?

Le médecin veut que je diminue la T3 (sachant que mes rt3 sont trop élevés, les T3 actifs sont certainement inférieurs au chiffre labo) mais je ne veux pas. Aujourd'hui et hier crise de larmes. Ces crises passent avec l'apport de T3 mais je ne veux pas faire encore n'importe quoi (mais c'est dur de résister au petit quart en plus quand on sait que ça allège le mal être). Si mes rt3 sont élevés, il est probable que mon set point soit entre 100 et 125 de T4 et 3/4 de cyno vous pensez? Si j'augmente que la T4 je vais me retrouver avec moins de T3?

J'ai peur les filles...Je recommence à cauchemarder, avoir des bouffées de chaleur et des crises de larmes et de détachement de tout, comme si ma vie ne me touchait plus.

[Thyrolienne1]

Un ajout : la crise est apparue à 22gouttes et 1/4 de cyno...et calmée en repassant à 19gouttes...pour un moment seulement. Serait-ce du à une hashimotoxicose et du coup la baisse n'a eu aucun effet mais ça s'est calmé un peu avant de repartir? Ou bien la baisse a amélioré le taux de T3 (car moins de rt3)? ou encore à ma cure en iode et sélénium car carence? (en même temps chaque phase de stabilisation n'est chez moi que relative, donc ça voudrait dire que j'ai des Hashimachin depuis 1an)

[Thyrolienne1]

Help...

Je pleure et m'énerve depuis plusieurs heures. Mon compagnon me dit de prendre de la T3 pour aller mieux et qu'on doit chercher un autre endo qui étudie les rt3, que comme ils sont élevés ils ne faut augmenter que la t3 et pas ma t4...je ne sais pas quoi faire. Je suis tentée car la t3 m'apaise mais je vais encore me faire bouler parce que je ne tiens pas les choses...POURQUOI JE SUIS SI MAL? Et pourquoi je ne supporte pas la moindre hausse de t4 alors que la t3 me fait me sentir mieux?

Si c'est la bonne piste est ce qu'il faut augmenter T4 et T3 en même temps pour contrer la hausse des rt3?ou bien est ce que comme ça occupe les mêmes récepteurs je ne dois augmenter que la t3?

Je suis à la dérive...quelqu'un est là?

[Thyrolienne1]

J'ai craqué hier et repris 1/4 de cyno mais je souffre affreusement des jambes (jen pleure) et d'une polyurie (pipi toutes les heures)...(ça avait commencé la nuit précédente). j'ai aussi peur du retour des crises de larmes/vision faussée des choses

Quelqu'un peut m'aider svp?
Pour l'instant j'ai pris 1/4 cyno et 15gouttes à 7h30...je sais pas quoi faire (monter la t4? Ne pas toucher? Monter la T3? Ne pas toucher? Suivre le médecin et faire 100levo + 1/4 cyno, suivre le centre antidouleur qui dit d'écouter mon corps et monter la T3?maintenir la T3 à 1/2 et monter le levo quitte à péter des câbles et ne plus dormir si erreur?)

SOS la seule chose que je sais c'est que je vais très mal, j'ai peur d'abîmer mes fonctions vitales

[Liwe]

bonjour,

tu en es où ? c'est difficile de te conseiller quoi que ce soit, puisque nous ne sommes pas médecins...

[LyneSagesse]

Bonjour Thyrolienne
Sauf erreur de ma part, tu n'as pas donné les résultats de ta visite en médecine interne. N'était-ce pas lundi ?
Je reste convaincue que ton cas nécessite une prise en charge globale.
Tiens nous informés et garde confiance, il y a une solution, c'est juste un peu long à la trouver.
Bon courage.
Lyne

[Thyrolienne1]

Bonjour à toutes/s

L'interniste était agréable (ouf déjà) et semble quasi sûre qu'il s'agit d'une maladie systémique de Gougerot même si le syndrome sec n'est pas marqué et que les anticorps ne permettent pas de conclure. Biopsie salivaire et test larmes RAS et biopsie des petites fibres dans les limites de la normale pour une neuropathie des petites fibres.

Elle m'a prescrit du laroxyl que je n'ai pas du tout supporté même à 3gouttes (j'étais un légume et tous les symptômes psy au taquet journée de l'horreur, sans réussir à articuler en.cours etc). Je n'ai donc pas renouvelé l'expérience je ne suis pas capable de la tenir. Elle m'a également prescrit de lhydrocortisone 10mg contre la fatigue (elle semble dire que cette maladie fatigue les surrenales). Je suis stabilisée à 1/2 cynomel mais il faut que je remonte petit à petit le levothyrox (je suis passée de 75 à 87,5 pour le moment) alors j'ai un peu peur. J'ai pris ça ce matin avec seulement 5 d'hydrocortisone. J'ai peur et mal j'essaie de tenir malgré de gros soucis au boulot et les oraux du bac qui commencent lundi

A quel moment prendre l'hydrocortisone quand on a un traitement thyroidien? Si ça soulage c'est tout de suite ou il faut attendre?

C'est pour moi difficile de faire des test de traitement forts sans avoir de certitude clinique.

D'autres ici connaissent cette maladie et se reconnaissent dans mon parcours?

Bises

[Agora33]

Thyrolienne1 a écrit:

Je suis stabilisée à 1/2 cynomel mais il faut que je remonte petit à petit le levothyrox (je suis passée de 75 à 87,5 pour le moment) alors j'ai un peu peur.

C'est ce que je te disais le 30 mai...

Les symptômes au quotidien & ton dosage thyroïdien ne sont pas sur la même échelle de temps : quand tu modifies un dosage tu dois y rester durant 6 semaines afin d'être assimilé.
Cela demande de la patience mais avec les hormones thyroïdiennes on est plus sur du moyen terme qu'au jour le jour.

Tu dois y aller petit à petit. Tu as augmenté de 12,5 µg mais si tu sens que c'est trop d'un coup n'hésite pas à ne faire que 6,25 µg. Tu le supportes bien, continue. Quoiqu'il en soit 6 semaines puis TSH, T4, T3.

Les dérèglements thyroïdiens perturbent également notre perception des choses, ce n'est pas que physique. On se sent plus "friable", "poreux" psychologiquement mais au fur & à mesure qu'on affine le dosage on remonte la pente, on se sent mieux.

Quand aux possibles interactions avec le lévothyrox si tu ne sais pas pars du principe d'espacer d'au moins 3 heures.

[kelilwen]

Thyrolienne1 a écrit:

Bonjour à toutes/s (...) J'ai peur et mal j'essaie de tenir malgré de gros soucis au boulot et les oraux du bac qui commencent lundi (...) D'autres ici connaissent cette maladie et se reconnaissent dans mon parcours? Bises

Bonjour,

Tu es professeur ? Je laisse les autres t'aider sur le reste et sans doute as-tu vu déjà tout cela mais tu peux aller voir le médecin de prévention du personnel pour avoir une prise en compte de ton état de santé afin d'obtenir quelques aménagements, voire une RQTH qui permet d'autres aménagements pour faciliter un peu tes conditions de travail (et de mutation si besoin).

Bon courage !!

PS: Le Laroxyl, une horreur pour moi, on m'en avait mis en intraveineuse, j'ai cru mourir. On réagit tous différemment aux médicaments et à notre pathologie.

Edit : tu peux aussi, au bout de 6 mois consécutifs d'arrêt maladie, demander un congé longue maladie (en général accordé pour 6 mois et rétroactif,en date du premier jour d'arrêt maladie) où tu auras ton plein traitement pendant un an, puis demi-traitement pendant 2 ans si besoin et si tu es titulaire. L'avantage d'un CLM, c'est qu'il ouvre aussi droit à la possibilité d'un mi-temps thérapeutique après (une fois seulement dans la carrière) : possibilité de travailler un an à mi-temps mais à plein traitement.

C'est vrai que travailler aide parfois à garder le moral et une vie sociale et professionnelle, c'est aussi vrai que parfois il faut prendre le temps de se soigner (et avec la thyroïde il faut être patient et régulier !)

[Thyrolienne1]

Oui je sais bien qu'il faut de la patience (ça fait des années que je me bats...). Mais le souci c'est que je reste à 1/2 cynomel mais je suis bien mieux moralement avec plus (mais ça peut augmenter les douleurs?). Bref impossible de savoir ce qui joue vraiment et ça c'est dur...Pareil il faut remonter les T4 mais je sais aussi que mes rt3 sont trop hauts. Bref il faut absolument que je trouve en région lyonnaise un endocrino qui connaît le traitement combiné et les rt3 pour me permettre de stabiliser à un dosage qui me convient. Là j'ai juste coupé la poire en deux en priant pour que j'ai assez de T3 pour ne pas tomber en dépression.

J'ai l'impression de prendre des traitements dont personne ne sait ce qui est bien sur le long terme et adapté à mon cas.

Aujourd'hui je suis épuisée.

Bisous

[Naniemi]

Bonjour,
Je viens régulièrement sur ce forum et je suis touchée par ton désarroi...
Hashimoto (42 ans deux enfants) depuis certainement mon adolescence avec spasmophilie (la maladie fourtoue de l'époque 😉) je n'aie été diagnostiquée que depuis 3 ans ...
Je connais tous tes émois douleurs et cette envie parfois de lâcher prise ...mais une voix intérieure te dit qu'un jour tout va rentrer dans l'ordre et c'est le cas ...
Mon dosage est trés bas je ne prend que 8 Gouttes de l thyroxine (depuis peu 😉) dosages normaux ...
l'hiver dernier 37,5 de levothyrox Avril fichu printemps grosse fatigue tsh à 3,01 mon médecin me fait passer à 50 ce que j'ai fait en douceur ...
Pour éviter le nouveau levothyrox j'ai demandé les Gouttes l thyroxine transition à 8 Gouttes parfait ... 9 Gouttes je pète la forme quelques douleurs au sein mais plus de sieste ne dors que 6/7 par nuit ...wahou la vie est belle 😉...
5 jours de 10 Gouttes (+canicule) et c'est la cata...(petit pétage de plombs puis 3 jours plus tard crise de spasmophilie...) et pourtant analyse bonne tsh 1,12 t4 16
T3 4,9
Voilà pour te dire que rien n'est simple... la stabilité s'acquiert avec le temps pour nous qui sommes si pressés de retrouver notre équilibre...
Poses toi, prends le temps ... pourquoi augmenter autant 1 Gouttes de l thyroxine peut parfois être suffisante...
Si tu veux échanger n'hésites pas ...

[Agora33]

@Niameni : pourrais-tu modifier ton post, enlever ton adresse personnelle & plutôt la communiquer en PM ? Merci.

[mis78]

Thyrolienne1 a écrit:

Elle m'a prescrit du laroxyl que je n'ai pas du tout supporté même à 3gouttes (j'étais un légume et tous les symptômes psy au taquet journée de l'horreur, sans réussir à articuler en.cours etc). Je n'ai donc pas renouvelé l'expérience je ne suis pas capable de la tenir.

Bonjour,

A quel moment de la journée as-tu pris le Laroxyl ? J'en prends pour des fourmillements dans le pied et la main suite à une sciatique et une névralgique cervico brachiale. En prenant les gouttes le soir j'évite les sensations bizarres. En effet ça "shoote" surtout au début mais après on s'habitue. En principe on commence par 3 gouttes mais rien ne t'empêche de commencer par une ou deux.
_________________

Adhérez à l’association !
Recherche bon endocrinologue désespérément !!!