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Repartir de zéro?

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Thyrolienne1hors ligne
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 (p452879)
Posté le: 25. Juin 2017, 01:42
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Bonsoir à toutes!

Des petites news : je n'ai pas repris de laroxyl (je l'avais pris le soir) je pense vraiment qu'il ne me convient pas.

Par contre j'ai testé l'hydrocortisone ce matin, 2h après le ttt thyroïde...et là effet très cool : disparition de l'angoisse (je m'étais encore réveillée avec) et des douleurs après qq heures. Par contre, c'est censé être un excitant, or moi ça m'a mise par terre (je me suis littéralement traînée de visite en visite d'appart mais on a fait chou blanc!) Étrangement chaque fois que j'ai pris des corticoïdes et pour le test de freinage du cortisol, cela avait eu le même effet : la meilleure nuit des dernières années est celle après la dexamethadone!

Est-ce que vous savez comment fonctionne l'hydrocortisone? Ça a pu envoyer un signal à l'hypophyse qui a du coup diminué la production de cortisol (et je souffrirais alors d'un trop plein) ou est ce que je n'en ai pas assez?
D'ailleurs ce soir l'effet est passé et je retrouve mes difficultés (douleurs et insomnie avec angoisses et démangeaisons etc). Je vais tester le prendre à un autre moment demain peut-être : fin daprem ou soir selon vous?

Donc bon je suis mitigée : on n'a pas la solution mais je crois qu'on s'approche du pb et qu'il y a un autre dérèglement hormonal en plus de la thyroïde. Reste à savoir comment convaincre les médecins de suivre cette piste...

Des bises nocturnes
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Thyrolienne1hors ligne
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 (p452899)
Posté le: 25. Juin 2017, 21:38
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Bonsoir

Nuit de l'horreur avec insomnie à l'endormissement puis réveils multiples dus aux décharges...J'ai pris mon ttt thyroidien (87,5 + 12 cyno) à 9h puis crises de larmes, attaque de panique...j'ai réussi à attendre 12H pour prendre 1/2 hydrocortisone. Petit mieux. Mais à 17h retour d'une méga crise (aussi forte que celle de l'an dernier au mois d'août) : crise de nerf (pleurs, tremblements suées) précédée de douleurs cervicales atroces (comme si j'avais une minerve de douleur jusque dans la gorge). J'ai pris 1cp d'hydro et un bain à la lavande. A nouveau après l'hydro je ressens une grande faiblesse, je suis très pâle, mal de tête et j'ai du mal à être efficace. Mais je ne pleure plus et j'angoisse moins.

Les douleurs sont un peu moins fortes mais toujours présentes (cervicales et gorge). J'ai peur d'avoir redéclenché la même crise que sous corticoides l'an dernier(cure de 15j)...dois-je arrêter l'hydro? Poursuivre et/ou augmenter? L'an passé j'avais diminué de moitié le ttt thyroidien en pensant que c'était de l'hyper sans penser...Quelqu'un se reconnaît?

J'ai rédigé un mail pour l'interniste mais je suis désespérée...encore.

Je veux arrêter de souffrir sans cesse, pitié. Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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LyneSagessehors ligne
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 (p452905)
Posté le: 25. Juin 2017, 22:20
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J'espère pour toi que l'interniste va adapter le traitement pour atténuer tes douleurs.
Bon courage à toi.
Bises
Lyne

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Lyne
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Thyrolienne1hors ligne
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 (p453170)
Posté le: 28. Juin 2017, 21:46
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Merci de ton gentil message. Je tiens pour le moment mais les douleurs et crises de nerfs ne sont pas loin. J'ai reçu les analyses de mon naturopathe qui avait demandé le profil neurologique et je pense que cela peut expliquer ces crises (après quelles sont les causes?):

Lymphocyte B, IGg et IgM élevés (comme en médecin interne) mais par contre :
Adrénaline 6,15 (0,76-4,23)
Dopamine 472,89 (108 à 244)
Acide homovallinique 1,29 (1,44-3,17)
3methoxy 4 hydroxyphénylglycérol 0,48 (0,52-1,13)
Kynurénine 1,07 (1,55-2,50)
Rapport kynurénine/Tryptophane 19,05 (30,94-49,20)

Et l'hormonologie salivaire à J8 (phase folliculaire)...
estradiol 0,97 ce qui, suivant leurs normes correspond soit à la pré puberté soit à la ménopause (folliculaire 1,3-7,8)
et progestérone 19,57 (10-150)

Cela m'inquiète beaucoup pour notre projet bébé.
Savez-vous ce qui peut faire autant monter les hormones neuro? ça correspond très bien à mon ressenti : comme si en permanence une cata allait arriver et que mon corps disait en permanence "courage, fuyons", sans souci de la réalité!
Rolling Eyes

Ah et j'ai envie de bouffer tout le monde et je supporte pas les stimuli parfois (lumière, bruits, toucher, etc).

J'espère que c'est un truc bénin (style une surrénale à enlever et hop tout va mieux!) On peut rêver non? Wink

Des bises à toutes
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Liwehors ligne
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 (p453257)
Posté le: 29. Juin 2017, 21:01
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Va falloir demander de l'aide à ton médecin, pour ces analyses...
Tu as peut être enfin une piste à explorer.

courage pour la suite et tiens nous au courant
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 (p453281)
Posté le: 30. Juin 2017, 08:19
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Merci de ta gentille réponse. Pour l'instant l'hydrocortisone a redéclenché les crises (étouffement et douleurs rachidiennes et gorge et malheureusement crises psy non d'angoisse mais d'énervement). J'essaie désespérément d'avoir le médecin interniste qui me l'a prescrit depuis lundi sans réponse...je ne sais donc pas si je dois arrêter ou continuer ni si l'arrêt doit se faire par pallier.
On a fait le 15 hier et le régulateur m'a suggéré les urgences mais je suis découragée je sais que je vais ressortir illico (sauf bien sûr si je dis idées suicidaires auquel cas le seul endroit pour me garder sera la psy...).
Rdv avec le naturopathe mercredi c'est pour l'instant tout ce qui s'offre à moi.

C'est violent je trouve cette médecine française qui propose des traitements sans assurer un suivi quand ça se passe mal.

En attendant je fais passer les oraux de bac alors j'y retourne.

Bises
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elya17hors ligne
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 (p453512)
Posté le: 03. Juil 2017, 16:03
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et en plus, tu travailles! Quel courage!
_________________
Elya17
Nouveau Lévo 47... (alternance 43.75 et 1 jour 50)+1 µg de Cynomel
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Thyrolienne1hors ligne
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 (p453727)
Posté le: 05. Juil 2017, 21:00
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Quelques nouvelles...pas fameuses.
Vendredi j'ai fini par avoir l'interniste qui m'a fait comprendre que je n'étais pas une urgence vitale, que je l'ennuyais et que je devais me rendre aux urgences psy. pour elle l'hydrocortisone, surtout à ces doses (10) ne peut rien avoir déclenché du tout et c'est moi qui prend les médecins pour des branques et suis trop centrée sur moi. (c'est pourtant difficile quand on fait passer 12 élèves à l'oral par jour mais passons...)

Donc jeudi soir crise de nerfs terrible avec envie de me faire du mal, vendredi soir dans les larmes, samedi dans la douleur (douleur de gorge et de cervicales atroces, exactement comme après ma cure de corticoïdes l'an dernier). Dimanche, j'ai décidé de ne pas prendre le traitement et ... oh miracle j'étais en répétition de chant et ma gorge s'est allégée, j'ai pu chanter. Sauf que je me suis aperçue que dans la fatigue j'ai certainement du zapper le quart de cyno du matin. Dimanche soir gonflement abdominal +++ (+3kg sur la balance en 24h)
Lundi ça allait à peu près malgré grosse fatigue. La nuit de lundi à mardi a été plus difficile avec retour des fringales nocturnes, de la polyurie et des réveils toutes les heures. Et hier après une matinée et aprem corrects bien qu'épuisée...patatra. Crise dissociative (je me ratatine les bras sur les genoux je n'arrive plus à communiquer, comme un enfant apeuré on sait pas trop par quoi) puis crise de nerf où je voulais tout plaquer, quitter mon chéri que j'ai envoyé dormir sur le canap puis que je suis allée voir en larmes pour finalement me calmer grâce au sucre et à un bouquin.

Et aujourd'hui apothéose : réveil fréquents avec décharges, pipi toutes les heures. Me suis réveillée en larmes, j'ai pris levo (87,5) + hydro mais sans cyno puis 1/4 de cyno à 11h30, désespérée de ce flot de larmes et de drame (et un anxio aussi).

Mon conjoint est rentré et nous sommes partis voir le naturopathe. J'étais beaucoup plus calme. Il nous a expliqué que les résultats (voir au dessus) montrait que mon corps et mon système immunitaire étaient en vigilance alerte rouge, que mon système immunitaire s'agitait contre notamment le virus de la mononucléose que j'ai du avoir il y a longtemps et que le cortisol n'avait plus de rythme.

Moralité : il me propose de reprendre l'hydrocortisone à raison de 7,5 le soir et d'adapter le traitement thyroidien en fonction suivant mon ressenti. Les analyses que j'ai faites hier montrent que la T3 a augmenté pas mal (passée de 4,10 à 5,61) et que le reste stagne. A nuancer toutefois car j'ai choisi de les faire en fin d'aprem justement pour voir.

Ma théorie (car personne n'a de réponse) : si mon corps manque de cortisol le soir et qu'on lui en donne, peut-être qu'il se remet à convertir et que donc je devrais baisser le cynomel voire l'arrêter? Ou bien je ne supporte pas l'augmentation du levo (de 75 à 87,5)

Le plan initial était de maintenir le cyno à 1/2 et de remonter progressivement le levo à 100 pour stabiliser le tout. Je devais passer à 100 demain (après plus de 10j à 87,5)

Sauf que j'ai refait une terrible crise en rentrant : me suis tapée la tête, roulée en boule par terre, mordue les mains et tapé le coude au mur...c'est vraiment l'horreur. La dernière fois que ça m'a fait ça j'étais sous euthyral avec T4 normes basses et T3 norme haute.

J'hésite : demain est ce que je fais une journée sans traitement thyroidien pour reprendre ensuite à 100 + 1/4 de cyno? Est-ce que je fais direct 100 + 1/4 cyno? Est-ce que je supprime le cyno (aujourd'hui je n'en ai pris qu'1/4, cela a arrêté mes larmes mais fait apparaître le mal de gorge...)
Ou alors est-ce que je ne supporte pas la T4??

Mon généraliste est en vacances, l'interniste aussi et ne veut plus entendre parler de moi avant le 18août.
Seule issus d'urgence : l'HP si grosse crise sauf que là c'est tous les jours.

Je suis perdue et désespérée...qu'en pensez-vous?
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Agora33hors ligne
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 (p453791)
Posté le: 06. Juil 2017, 14:31
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Théoriquement ce que tu pourrais ne pas supporter ce serait les excipients : lactose puis mannitol sur la nouvelle formule de Merck & gluten pour le générique. Certains essaient aussi les gouttes.

Au bout de combien de temps étais-tu à ce dosage avant de faire ta dernière prise de sang & quels sont les résultats avec les normes ?

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 (p453939)
Posté le: 07. Juil 2017, 22:35
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Bonsoir,

je venais faire un petit coucou, pas bien grand chose de plus, tellement c'est compliqué de t'aider... et tu sembles tjs sur un fil.

Keine Ahnung Freunde
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 (p453980)
Posté le: 08. Juil 2017, 15:32
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Merci de vos pensées!
Après la journée cata de crises de nerf j'ai fait une journée avec 100 de levo et hydro seulement. J'ai donc repris l'hydrocortisone à 7,5 avec 100de levo et repris 1/4 de cynomel (peur de la dépression le retour). Les matins sont difficiles je suis vaseuse et angoissée avec douleurs et mictions fréquentes. Mais hier aprem j'ai eu un peu de sursis intérieur. J'ai ressenti de la paix!! Trop bien. Par contre c'est lhydro qui crée les douleurs de gorge et la sécheresse (comme quand je suis en hyper je crois). J'ai donc pris 5 hier soir.
Sauf que ce matin rien ne va plus : réveil avec angoisses +++ j'ai pris 1/4 de cyno puis 2h plus tard un veratran. Je suis épuisée ce qui est étrange. Je ne sais pas si c'est le traitement hydro ou thyroidien (2j de hausse de levo). Je ne sais donc pas quoi faire à nouveau.je veux retrouver ces qq heures de paix malgré les douleurs et la fatigue c'était supportable! Tout pour un peu de paix... Que faire demain? Retourner à 87,5 de levo, 7,5 dhydro et pas de cyno??tenter de conserver 100 de levo et 1/4 de cynomel ne me semble pas possible vu le chemin que ça prend. C'est comme si je ne supportais pas la t4!!
Marre de galérer autant. J'ai 30 ans dans moins d'une semaine jamais un anniv ne m'a rendue aussi triste

Bises à toutes et merci de votre présence et de ce forum
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 (p453997)
Posté le: 08. Juil 2017, 18:41
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Agora33 a écrit:
Au bout de combien de temps étais-tu à ce dosage avant de faire ta dernière prise de sang & quels sont les résultats avec les normes ?


Si tu changes ton dosage tous les quatre matins c'est contre-productif.

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 (p453998)
Posté le: 08. Juil 2017, 18:50
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Bien sûr mais il est des situations qui ne sont absolument pas tenables... la semaine dernière par ex j'ai perdu 4kg en 2jours avec crises de nerfs...là ce n'est pas un peu d'angoisse mais des crises en continu avec sueurs. Donc quand je peux tenir je le fais mais là c'est pas possible. Je veux bien ne pas être top et être patiente mais je ne peux pas me mettre en danger pour avoir des analyses à 6semaines...je crois que la t4 ne me réussit pas. Je vais rester à 87,5 (l'augmentation c'était bien passée) de levo car là je crois que ça joue bcp (mon corps réagit chaque fois au jour 3 quand ça ne le fait pas).

Je crois surtout que l'introduction de l'hydrocortisone modifie tout. J'espère juste que c'est bon signe, que ça veut dire qu'en soutenant mes surrenales mon corps acceptera mieux le traitement thyroidien
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 (p454149)
Posté le: 11. Juil 2017, 11:19
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Hello à toutes

Des nouvelles : j'ai supprimé le cynomel et après un grand soulagement, les symptômes type hyper réapparaissent, je baisse un peu le levo et ça va mieux...tout ça est très étrange et je ne sais pas trop si je dois me réjouir (l'hydrocortisone fait repartir ma thyroïde??) ou m'inquiéter car je baisse en freestyle...Pas de gros symptôme hypo pour le moment malgré l'arrêt cynomel depuis 4-5jours. Enfin si de la fatigue mais je suis en plein déménagement...par contre toujours des insomnies et polyurie (qui sont là avec 5 d'hydro alors que ça disparaissait avec plus) et des douleurs à la gorge (déséchée et douloureuse). Chaque fois que les crises d'angoisse et de nerf reviennent, une baisse du traitement thyroïdien semble apaiser un peu les choses. Or c'est la situation que j'arrive le moins à gérer. Ce matin j'étais à 62,5 de levo, ce qui est quand même très peu. Je me laisse la possibilité de reprendre 12,5 ce soir (ou 25?). Je voulais stabiliser à 87,5 ce qui est déjà bien peu par rapport à ce que je prenais (22gouttes de L Thyroxine + 1/4 de cyno puis 16 gouttes et 1/2 cyno...)
En même temps cela fait 2mois de cure d'iode et de sélénium, peut-etre que ça joue? (le pb étant que mon ressenti n'est pas en accord avec les analyses qui ne disent pas grand chose)

J'ai réussi à avoir rdv avec une endo conseillée par Winnie le 21 août, mais j'ai bien peur de ne pas avoir de ligne à suivre d'ici là. D'autant que pour le coup à part l'arrêt de la T3 dont les effets sont rapides, si je fais des bêtises en baissant le levo ça ne va pas se voir tout de suite!
Embarassed
Ce qui est sûr c'est que si je prends de l'hydrocortisone en gardant le traitement thyroïdien j'ai des gros signes hyper. Et que mon corps a réagi de manière paradoxale à l'introduction d l'hydrocortisone (quand j'essayais de maintenir le ttt thyro) par une perte de poids et que la prise d'hydrocortisone le soir (j'avais une rupture du cycle circadien) m'apaise. Par contre depuis 2j ce n'est plus suffisant pour ne plus me réveiller pour uriner tout le temps? Mais comme 10 puis 7,5 me faisaient perdre beaucoup de poids, le seul médecin qui n'est pas en vacances (généraliste naturopathe) m'a conseillé de baisser la dose au max.

Bref bordel bordel et personne personne...un rdv le 21 août mais sinon c'est le 26 décembre.

Connaissez-vous un service urgences endocrinologie où on pourrait m'aider éventuellement le temps d'arriver au rdv si jamais ça continue comme ça?

Est-ce arrivé à certaines d'entre vous que la prise d'hydrocortisone et le comblement d'une carence iode/sélénium relance la thyroïde??
Ou alors je suis à côté de la plaque (et les médecins aussi?), l'hydrocortisone ne me convient pas et c'est un trop de cortisol qui provoque tous ces symptômes (et les provoquait avant la prise de l'hydro)
Rolling Eyes

Des bises lyonnaises
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Liwehors ligne
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 (p454152)
Posté le: 11. Juil 2017, 11:28
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Bonjour,

c'est compliqué de t'aider ou de te conseiller puisque tu modifies sans cesse ton dosage (et tu as probablement des raisons qu'on a du mal à comprendre de l'autre côté de l'écran).
Essaie, encore une fois, de conserver une ligne de conduite. Soit tu baisses bcp et tu y restes pour que lors de ton RDV du 21 août, l'endo ait de quoi avoir un disgnostique fiable ou tout du moins, qu'elle puisse te dire si c'est trop ou pas assez.
Est ce que tu pourras refaire une analyse avant le RDV ?

Peut être revenir à un dosage moyen de lévo, arrêter l'hydro cortisone, le cynomel, les compléments alimentaires... Difficile de voir ce qui joue qd tu modifies bcp de choses en même temps. Là, tu es en congés, dc repos et prise de recul, ça peut aussi aider (même si tu déménages).


Dernière édition par Liwe le 11. Juil 2017, 11:48; édité 1 fois
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