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Repartir de zéro?

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LyneSagessehors ligne
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 (p454155)
Posté le: 11. Juil 2017, 11:46
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Je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Liwe. Même si les symptômes sont là, il faudrait arriver à persévérer sur un dosage sans modification (quelle qu'elle soit) sur plusieurs semaines, sinon c'est insoluble : il peut y avoir tellement d'interférence qu'il faut les éliminer. Peut être que tu trouveras ce conseil un peu "rude" mais, force est de constater que malgré tous tes "essais" cela ne va pas mieux, alors mal pour mal, autant se donner une ligne de conduite et s'y tenir afin d'avoir une chance de voir le bout du tunnel. Il y a une solution, c'est certain, elle s'accompagne de patience malheureusement.
Allez profite des vacances pour essayer ce que nous te conseillons.
Bon courage à toi, tu vas y arriver 😉
Lyne

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Lyne
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Gabji66hors ligne
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 (p454157)
Posté le: 11. Juil 2017, 11:50
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Depuis le début je te dis que tu es en hyperthyroïdie (polyurie, crise de nerf/larme), bref tu as tout le tableau mais tu mentionnais ne pas pouvoir diminuer sans avoir des symptômes de dépression donc je comprend pas trop ta phrase "Chaque fois que les crises d'angoisse et de nerf reviennent, une baisse du traitement thyroïdien semble apaiser un peu les choses", généralement tu dis prendre un quart de cynomel et être soulagée.

Pourquoi ne pas avoir baissé plus tôt alors, surtout que tu disais vouloir augmenter le lévo, sincèrement on y comprend plus rien.

Il était temps selon moi d'arrêter le cyno, maintenant il est possible que tu passes par des phases inconfortables lors de la diminution, faudra attendre. Pour ce qui est du lévo, il faut que tu attendes 6 à 8 semaines pour refaire une analyse et voir s'il y a besoin d'augmenter celui-ci ou pas. Tu dis que tu prends peu par rapport aux gouttes, mais c'est possible que tu prenais déjà trop de gouttes, donc attends de voir avec l'analyse.

Pour les compléments, si de base tu es carencés, je te déconseille d'arrêter. L'hydrocortisone doit se discuter avec ton médecin j'ai pas grand chose à dire la dessus, trop compliqué.

"Ce matin j'étais à 62,5 de levo, ce qui est quand même très peu. Je me laisse la possibilité de reprendre 12,5 ce soir (ou 25?). Je voulais stabiliser à 87,5 ce qui est déjà bien peu par rapport à ce que je prenais (22gouttes de L Thyroxine + 1/4 de cyno puis 16 gouttes et 1/2 cyno...) "

Faut arrêter tout de suite ces yoyo, là c'est de la t4 avec une durée de vie longue, donc yoyoté comme ça d'un jour à un autre ne sert à rien sauf te mettre vraiment en difficulté. Restes à 87.5mcg TOUS LES JOURS et fais ton analyse Wink
Au pire tu repasses en hypo, c'est provisoire et moins grave que l'hyper.

Si le médecin t'as dit de baisser au max, fais-le et si ça va vraiment pas, aux urgences ils te diront quoi faire. Tu as recontacté sinon l'interne concernant ces signes d'hyper avec l'hydro? Après faut aussi être patiente et laisser a ton corps le temps de se remettre du cyno car tu étais déjà en hyper avant de prendre l'hydro (d'ailleurs je capte pas trop ça).

Tu n'as pas une maison de santé sinon dans le coin, un truc qui ouvre la nuit ?

"Ou alors je suis à côté de la plaque (et les médecins aussi?), l'hydrocortisone ne me convient pas et c'est un trop de cortisol qui provoque tous ces symptômes (et les provoquait avant la prise de l'hydro) "
Pas impossible, la cortisone si on en a pas besoin ou a forte dose donne des symptômes de type énervement, faut regarder les effets secondaires sur la notice. Faut voir avec un médecin. Les symptômes que tu avais avant la prise d'hydro sont pour moi des symptômes d’hyperthyroïdie et pas d'hypercortisolémie (on t'aurai déjà probablement diagnostiquée).

Tu cherches trop compliqué selon moi, tous tes symptômes sont des symptômes d'hyper (je le sais j'en ai eu encore récemment des crises de polyurie). Si tu te sens mieux en diminuant le cynomel qui est de la t3, c'est que tu étais en hyper, maintenant faut attendre l'analyse et rester au même dosage.

Bonne journée! Smile
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 (p454184)
Posté le: 11. Juil 2017, 14:21
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Petite précision : tu avais des analyses hépatiques anormales à un moment donné (sauf si j'ai rêvé), donc à moins d'avoir eu une hépatite virale, possible que ce soit l'hyperthyroïdie car j'ai lu des docs sérieux qui mentionnes qu'en hyper on peut avoir des anomalies aux niveaux des enzymes du foie, on peu aussi avoir des soucis de globule rouge et plaquettes et j'ai vu pas mal de gens en hyper avec une albumine basse (c'était pas ton cas?).
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 (p454185)
Posté le: 11. Juil 2017, 14:31
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Oui c'était mon cas mais les médecins n'ont rien dit à ce propos...pourtant j'ai fait un tableau récapitulatif de tous les dosages anormaux de ces 10dernières années! Mais mes résultats vont et viennent... jai eu plusieurs fois les ALAT hauts. Je peux transmettre ce pdf en mp si qqun a connu la même chose

Je crois que malgré tout mon corps est assez résistant et que les symptômes sont suffisants pour me bouffer la vie mais pas assez pour que le corps médical s'inquiète plus que ça (j'ai sans cesse l'impression d'être au delà de mes capacités mais pas de gros craquage physiologique qui me permettrait d'être prise au sérieux)
Et le foie convertit la T4 en T3 donc ce serait logique. D'ailleurs en shiatsu c'est l'organe que pointe le praticien (mais bon cela n'a aucune valeur face au docteur allopathie lol)

J'ai fixé un rdv endo prochaine étape : trouver un bon généraliste à Lyon. Des adresses?

En tous cas merci de vos réponses. Je sais que mon cas peut frustrer vu de l'extérieur, qu'on pense que je fais n'importe quoi mais c'est mon corps qui réagit très fort et n'importe comment. C'est l'anarchie! C'est important qu'on me croie même si c'est en dehors du corps médical c'est déjà un début
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 (p454186)
Posté le: 11. Juil 2017, 14:46
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Sous ton pseudo, on peut lire polyarthrite ? le diagnostique a t'il été posé ? es tu traitée ?

Par ailleurs, je rejoins Gabji sur le fait qu'il faudrait mieux, en termes d'impact sur le corps, être en hypo qu'en hyper. Dc quitte à être mal, plutôt baisser la dose de lévo (et ne prendre que le lévo) pour faire une analyse la plus fiable possible d'ici ton rdv.
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 (p454326)
Posté le: 13. Juil 2017, 13:02
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Bonjour à toutes

J'essaie de rester à 87,5 de levo (75 le matin et 12,5 le soir) et 2,5 d'hydrocortisone, la dose minimale avec le comprimé fractionné en 4. Sauf qu'en plus je suis allée à la pharmacie et c'est du levo nouvelle formule (jusqu'à présent je prenais 50 nouvelle formule et 25 ancienne formule je ne savais pas)

Cette nuit l'insomnie a été complète (j'ai dormi de 6h à 9h30) avec une toux sèche que j'avais connu il y a plusieurs années (et dans l'adolescence). Je ne dormais plus et faisais des malaises : les anticorps anti toxine pertussique étaient négatif mais les Ac anti adénylcyclase positif et
Ac anti FHA positif. Le médecin de l'époque m'avait dit que j'avais certainement eu la coqueluche. Aujourd'hui je m'interroge...

Pour te répondre Liwe, le diagnostique est très compliqué et fluctue...le facteur rhumatoïde est faiblement positif et ma rhumato pensait donc à une PR (d'autant plus qu'il y en a dans ma famille). Mais les anticorps spécifiques sont négatifs et les radios ne montrent rien... C'était il y a maintenant 4-5ans et elle pensait à un PR sans AC. Sauf que la cure de corticoïdes qu'elle m'avait donné l'an dernier avait eu des effets étranges sur mon traitement thyroïdien : je suis passée en symptômes hyper direct (hausse des T3 mais pas du tout des T4).

Dernièrement j'ai consulté en médecine interne et j'ai eu une biopsie des petites fibres à la limite (à recontrôler dans 6mois), un EMG à la limite de l'hyperexcitabilité. L'interniste pense à un Gougerot sans syndrome sec (en tous cas pas aux yeux). Mais c'est le même cas de figure : les anticorps spécifiques sont négatifs, par contre les Igg et Igm + facteur rhumatoïde positifs ainsi qu'une augmentation polyclonale des gammaglobuline et quelques autres trucs.
Elle m'a donc donné de l'hydrocortisone 20mg pour réduire la fatigue et soulager les douleurs dans les jambes.

J'ai anticipé et pris au début uniquement 10mg mais rebelote : symptômes hyperlike...j'ai réduit à 5mg mais c'est revenu au bout de qq jours (c'est là que j'ai diminué le traitement en enlevant le cynomel et en baissant à 75 de levo et que les filles du forum m'ont déconseillé de le faire trop). L'interniste me dit que ce n'est pas possible, et pourtant...d'où mes questions sur une possible fatigue surrénale qui empêcherait la conversion et que l'hydrocortisone relancerait...

Tous les médecins sont en vacances, je ne peux échanger que avec mon généraliste naturopathe qui me dit que ce serait dommage de ne pas continuer à tester l'hydrocortisone si jamais cela relance la machine (avec complémentation d'une carence associée iode et sélénium). Car la prise du cortisol me fait dégonfler beaucoup (!), et me donne un peu plus de poils par exemple et de l'irritabilité voire des pétages de câble et quelques douleurs gorge/cervicales et acné, perte de cheveux : c'est à dire des symptômes que j'associe à de l'hyper (or mon traitement n'augmente pas loin de là). Donc ça bouge qqch! Or le cortisol est censé faire gonfler et donner faim, moi c'est tout le contraire. A 10mg j'ai perdu 4kg en 2jours!

Là sans hydrocortisone je gonfle beaucoup, je suis un peu plus calme mais angoissée et déprimée, j'ai des crises de nourriture sucrée le soir et je ne dors pas ni ne supporte plus aucun contact (démangeaisons, je ne suis touchée par rien ni personne).
J'ai peur pour mon couple et pour mon avenir. Combien de temps mon ami va-t-il tenir avec quelqu'un qui est devenu froid, frigide et dont la souffrance bouffe tout?

J'ai 30ans demain... quel sera-t-il? Je ne peux pas rester comme ça mon quotidien est insupportable. Cela fait 12 ans de maladie, 5ans d'aggravation. Je m'étais imaginée avec un enfant et de la joie, puis j'ai revu mes espoirs mais je pensais avoir une perspective de traitement et un diagnostique sûr. J'en suis très loin. Pourtant tout dans ce que j'ai construit me convient. Je ne peux juste pas en profiter Embarassed

Bises tristounettes
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 (p454327)
Posté le: 13. Juil 2017, 13:04
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Ah oui et la cortisone me fait dormir! Au point que je suis obligée de la prendre le soir (encore pire quand c'était du solupred l'an dernier)
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 (p454333)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:02
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Dsl pour le message long et fractionné mais j'ai oublié de vous donner les résultats du cortisol!

Mars 2016 examen urinaires :
- diurèse 2000 (0,800-1,500)
- cortisol libre/24h 80 (10-50)
Le test de freinage a fonctionné mais aux analyses suivantes la diurèse était encore plus importante (2500, cortisol non refait)

Le cortisol sanguin le matin est normal. Par contre le naturopathe m'a fait faire le cycle salivaire l'an dernier qui était perturbé le soir
- cycle cortisol 17h : 1 (5,5-9) / 19h : 0,1 (2-5)

D'où mon autre hypothèse : peut-être que je fabrique trop de cortisol et que je le répartis mal? Auquel cas m'en donner soulage au moment T mais n'est peut-être pas bien au final? La nuit du test de freinage j'ai dormi comme un bébé...

Peut-on avoir un syndrome de Cushing et répondre quand même au test de freinage? Existe-t-il un forme de surproduction de cortisol qui ne soit pas au point du cushing mais suffisante pour perturber tout le système endocrinien?
Car mon taux d'estradiol est extrêmement bas et souvent les hormones fonctionnent en équilibre non?
Le naturopathe m'a prescrit un mélange de sauge et autre mais j'ose pas (ça peut améliorer comme faire kisscool je chocotte moi avec tout ça)

Quand j'ai essayé d'en parler avec l'interniste elle m'a dit que l'hydrocortisone ne pouvait pas avoir tant d'effets point. Et demandé de m'adresser à un psy, de prendre la dose que je voulais quand je voulais. D'arrêter si je voulais si j'arrivais à tenir la douleur. Sauf que vraiment, je sens quand les symptômes sont reliés à ce que je vis ou déconnectés total! Et ce n'est pas un caprice...je ne demande pas à ce que tout s'arrange d'un coup d'un seul mais que ça aille dans le bon sens quoi.
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 (p454334)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:15
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Le test salivaire n'est pas reconnu en France dans la diagnostique, c'est peut être pas pour rien. Tout le reste est normal, pour la diurèse j'en sais rien, peut être que l’hyperthyroïdie pour jouer. Ça sert à rien de faire 200 tests de ouf, c'est toi qui paye de ta poche?

Si le test de freinage à fonctionné pour moi il faut arrêter de faire une fixette la dessus. Accepter un arrêt maladie ça t'aiderait à reprendre les choses posément et te reposer, tu dis que ça te change les idées, mais si tu continues à aller trop mal faut accepter de se faire arrêter.

Tu serais dans un état catastrophique si tu avais Cushing, je vois pas comment on peu passer à côté... regardes sur le net...

Je serais pas étonnée qu'en hyperthyroïdie le taux d'oestrogenes soit bas, ça touche absolument à tout! Pour rappel tu gonflais et dégonflais déjà avant de commencer l'hydrocortisone. Bref je vais arrêter maintenant de répéter 20x la même chose.

Bonne journée.
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 (p454335)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:24
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J'ai été des années en hypo avec les mêmes symptômes. Ce qui est sans doute le cas en ce moment vu que mes t4 étaient ras les pâquerettes et que j'ai arrêté le cynomel. Je ne dis pas que je sais, juste que je cherche. Tu as l'air de juger sévèrement ce qui est ton droit. Merci de ne pas m'enfoncer quand même. J'ai entendu ton avis, je ne crois pas que la culpabilisation soit productive. Les endos eux mêmes ne sont pas d'accord sur mon cas je considère donc que tout n'est pas si simple. Et je ne suis pas bouchée
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 (p454337)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:27
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Et Lyme ?
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 (p454339)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:31
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Ça fait plusieurs fois que j'interviens et tu ne sembles adhérer à aucun avis ici, tu n'a pas répondu aux questions que je t'ai posés précédemment non plus. Depuis le début personne ne t'enfonce, alors merci d'éviter ce genre de sous entendus mal placés. La culpabilisation? J'ai pas trouvé dans mon message.
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 (p454342)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:44
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Tous mes résultats sont sur le site. Si j'ai remonté le levothyrox c'est bien sur vos avis. Maintenant si mes 1ères larmes de la journée doivent être liées à ce forum qui m'apportait jusqu'à présent un sentiment de compréhension et d'écoute ce n'est pas du tout ce que je recherche. Dans tous les cas ce n'est pas la peine de se disputer ainsi toutes deux les messages ne sont pas forcément efficaces pour traduire ce qu'on pense vraiment et nous ne nous connaissons pas. De plus je ne suis pas capable de gérer un conflit là maintenant j'essaie justement de favoriser l'apaisement pour supporter tout ça ce qui n'est pas facile après moins de 3h de sommeil.
Loin de moi l'idée de faire passer des messages implicites il n'y en a aucun. Seul message explicite : pas de brusquerie stp, ton message était pour moi brutal (réel ou vécu)

Liwe : au tout début la rhumato m'avait fait faire le 1er test (negatif) mais c'est tout. Je sais qu'en ce moment ces tests sont décriés mais je n'ai pas cherché plus loin. Tu connais cette maladie? Ça pourrait être une piste à creuser? (En tous cas l'interniste n'en a pas parlé mais je ne l'ai vue qu'une fois pour le moment)
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 (p454343)
Posté le: 13. Juil 2017, 14:55
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Pour Lyme, il y a un témoignage dans "substitution", de Frédie, en page 4. Après des années d'errance avec des pbs de thyroïde, elle a été diagnostiquée par un spécialiste de Lyme, avec le test Western Blot (le Elisa ne diagnostique pas tous les Lyme).
ça vaudrait peut être le coup de creuser un peu ?

lien direct : Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=454259#454259
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 (p454346)
Posté le: 13. Juil 2017, 15:01
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Je viens de lire. C'est effectivement le test Elisa qu'elle m'avait fait faire, mais si je comprends bien la difficulté est de trouver un généraliste qui accepte de prescrire le western block (ils se font taper sur les doigts c'est ça?!)...on peut y aller sans prescription en payant ou c'est pas possible?
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