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Repartir de zéro?

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Thyrolienne1hors ligne
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MessageRepartir de zéro?

 (p451320)
Posté le: 29. Mai 2017, 21:31
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Bonjour à tous-tes,

Bon...bah je rentre des urgences. Après une semaine de mieux (je revivais moralement malgré mon épuisement) c'est la chute...J'étais à 18gouttes de L thyroxine et 1/2 de cynomel depuis une semaine, (avec 1/4 je plongeais dans la dépression) puis 3/4 de cyno pendant une semaine également (retour de l'abattement moral). J' ai essayé de monter encore d'un quart mais je ne veux pas jouer avec cette hormone, malgré l'abandon de l'endo ("vous adaptez selon votre ressenti moi je ne sais plus quoi faire") et l'affirmation du médecin anti douleur ("écoutez ce que dit votre corps") je ne sais plus ce que ce corps me dit. J'ai des symptômes extrêmement invalidants (douleur type angine, crises d'angoisses, douleurs dans les jambes, insomnies, gonflement abdominal etc.).

Aux urgences, la médecin m'a dit que j'étais surdosée vu mon poids (65-67kg) et qu'ils connaissaient mon endo dans le coin pour cela.

Dois-je repartir de zéro sans cynomel comme certains endocrino l'affirment? La dernière fois j'ai plongé dans la dépression, mais peut-être faut-il augmenter beaucoup la t4 en même temps?

Comment vivre? (vraie question hein, pas de sous entendu suicidaire)

Mes dernières analyses :

Sous L thyroxine 19 gouttes après une semaine sans cynomel (mais venant du levothyrox 1mois avant)
TSH : 1, 230 ( 0.270 - 4.200 )
T4 : 16, 51 ( 12.00 - 22.00 )
T3: 3,32 ( 3.10 - 6.80 )

Sous L thyroxine 18gouttes + 1/2 cynomel (1semaine de cyno)
TSH : 0, 204
T4 : 15, 68
T3 : 4,88

Les symptômes hypo peuvent ils être lié à un manque de T4 même avec de la T3? L'étouffement est un signe hypo ou hyper? Les angoisses?

Quelles pistes à votre avis pour demain? mon médecin est en vacances et j'ai une grosse semaine, aux urgences ils voulaient m'arrêter pour la fin d'année mais je le vis trop mal...et toute seule à la maison avec les angoisses c'est l'horreur... Aujourd'hui aux urgences ils m'ont fait prendre 1/2 cynomel au lieu des 3/4 et dit de descendre progressivement (mais je n'ai pas rencontré d'endo)

J'ai peur...je vais finir en HP si ça continue or c'est juste une histoire d'hormones! Et impossible d'accéder à une hospitalisation en endo. Je ne suis une urgence pour aucun médecin...et ça depuis 2ans après 11ans à faire un travail sur moi car on me disait que c'était dans ma tête Sad

J'augmente les gouttes (à combien?) et je garde 1/2 de cyno?
J'enlève le cyno? Je fais une journée sans cyno ou sans rien? Je repasse au levo 100 ou 125??

Je suis en train de crever. Doucement mais sûrement.
Désolée pour cette avalanche de ras-le-bol, de question et de désespoir

Bises mouillées
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Agora33hors ligne
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 (p451336)
Posté le: 30. Mai 2017, 09:51
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Bonjour,

Tu sais que quand on modifie un dosage il faut attendre au moins 6 semaines avant de faire une prise de sang sinon les chiffres sont faussés : l'assimilation n'est pas complète. Une semaine ou quinze jours c'est insuffisant.

Où en sont vitamine D & ferritine ?

Est-ce que tu prends bien ta T4 à jeun qu'avec de l'eau plate au moins 20 mn avant de manger ?
Pas de médicaments &/ou de compléments à proximité ? Si oui lesquels.
Pas de soja ni de pamplemousse ?

Mon avis, viser d'abord une T4 à au moins "18" (compte tenu des normes) parce que les symptômes d'hypothyroïdie peuvent provenir de la T3 ou de la T4 ou des deux.
Une goutte fait 5 µg ? Alors oui il te faut au moins 100 µg de T4, minimum & garder la moitié du cynomel. Attendre 6 semaines puis voir si tu montes la T4 tout en baissant le cynomel.

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Gabji66hors ligne
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 (p451341)
Posté le: 30. Mai 2017, 11:10
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Vu ta tsh et tes symptômes oui il se peut que tu sois en surdosage. Tu devrais diminuer d'une goutte dans un premier temps et/ou encore diminuer d'un quart de cyno et t'y tenir pendant 6 semaines minimum. Chaque fois que tu diminues tu dis être très mal mais c'est normal car les 3 premières semaines tu as une chute brutal, ce qui peut donner des symptômes d'hypo transitoire et violent (je sais de quoi je parle avec d'autres qui ont diminués). Faut s'y tenir et patienter 6 semaines voir 8, quitte à te faire mettre en arrêt maladie durant les premières semaines. Tes symptômes sont typiques (notamment douleur de jambe, j'en ai eu). Si malgré cela ça persiste, je te conseille de prendre des doses importantes de vitamines b (notamment b1, b6 et b12), sans dépasser la limite toxique (qui est très large, à toi de regarder sur le net Smile ) car certaines personnes ont besoins de bonnes doses de vitamines b pour aller mieux et ces trois là (possible qu'il y en a ai d'autres du groupe b) donnent des symptômes assez typiques, mais là je penche dans un premier temps pour ce qu'on dit les personnes des urgences.

Sinon je t'ai dit à de nombreuses reprises d'arrêter les analyses toutes les semaines, ça sert à rien, il faut te tenir à un dosage même si c'est dur. Depuis le début tu modules tout le temps, tu n'y arrivera jamais si tu te maintient pas sur la durée.

Enfin, l'angoisse se rencontre en hyper plutôt même si en hypo on peut être angoissé, c'est pas la même chose et vu ton symptômes type angine de poitrine (j'ai connu aussi) et les insomnies c'est plutôt du surdosage.

Bonne journée.
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Thyrolienne1hors ligne
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 (p451385)
Posté le: 30. Mai 2017, 18:19
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merci de vos conseils! J'ai baissé le cyno...je suis à un demi. Mais du coup je fais quoi avec la L-thyroxine? Je baisse ou je monte? Je peux peut-être monter de 2gouttes et garder à 1/2 cyno ou bien repasser à 1/4 je ne sais pas. Je dois viser quoi pour les T4 au niveau des normes (elles ont changé dernièrement dans mon labo j'ai perdu mes repères)? et les t3

Pour les analyses, je sais bien mais le médecin voulait vérifier les T3 et m'a dit que ça faisait effet très vite.

Je prends de la vitD (24gouttes tous les dimanches). Je vais reprendre la cure de vitB que j'avais stoppé un moment sur conseil du naturopathe. j'ai également repris le zinc. Aujourd'hui moins d'angoisse, par contre j'ai vraiment beaucoup de mal à respirer et je gonfle beaucoup de l'abdomen.

Bises à toutes les deux
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Thyrolienne1hors ligne
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 (p451698)
Posté le: 05. Juin 2017, 15:28
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Après quelques jours de baisse de cyno à 1/4 et 19 gouttes je suis à bout. Retour des cauchemars atroces et pleurs à n'en plus finir je suis désespérée. Je veux juste arrêter de souffrir psychiquement et moralement...je n'ai rien pris aujourd'hui puis finalement 11gouttes et 1/4 de cyno (qui me laisse qq heures d'accalmie).au final j'étais mieux sous Euthyral malgré les douleurs aux jambes.

J'ai envie d'en finir je n'ai plus la force. J'ai demandé à mon conjoint de partir. Je l'aime et j'aime notre vie mais je ne trouve plus d'issue c'est la maladie qui décide de ce que je suis et ce que je pense
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vanessa 51hors ligne
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 (p451703)
Posté le: 05. Juin 2017, 17:49
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C'est toujours compliqué de donner des conseil de loin, mais on peut reflechir ensemble.
Te sentais tu moins mal avec 1/4 de Cynomel en plus ?
Si oui, repasse à 1/2.
Et si dans 8 jours tu ne sens aucun mieux, j'augmenterais d'une goutte.
Vu tes résultats, je ne penses pas que tu sois surdosée.
Et pour tes angoisses, cauchemars et autres, une prescription d'anxyolitiques pourrait t'aider.
Je lutte depuis plus de 3 ans avec ma thyroide, et ce n'est pas encore ça, mais je passe mon temps à ajuster mon traitement.
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 (p451708)
Posté le: 05. Juin 2017, 20:13
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Merci de ta réponse. Je me sens bien mieux avec plus de T3, je n'ai jamais eu de symptômes cardiaques (j'ai par contre des palpitations en hypothyroidie). Les cauchemars apparaissent chaque fois 2 nuits après une hausse de T4, mais là c'est particulièrement violent car je n'ai monté qu'une goutte quelques jours après avoir diminué le cynomel de 3/4 à 1/4...

Aujourd'hui je n'ai pris que 10gouttes mais après 5h à pleurer j'ai craqué et pris 1/4 de cynomel à 13h. ça m'a calmée du coup j'ai repris 1/4 à 19h15. Je me sens pas top mais je n'ai plus envie de prendre la boite de cachets. Par contre ma douleur à la gorge est telle que je n'arrive plus à parler (sympa pour une prof). Les symptômes apparaissent généralement plusieurs heures après le cynomel (ou l'euthyral quand j'en prenais) genre 5-6h après. Particulièrement à certains moments du cycle (aujourd'hui J+12)

Je ne sais pas quoi faire. Mon compagnon me dit "tu allais tellement mieux sous euthyral reprends le tant pis pour le projet bb" mais je n'oublie pas que sous euthyral j'avais quand même des douleurs dans les jambes et que à la suite (? ou bien ça allait arriver de toutes façons?) d'une cure de corticoides pour ça j'ai décompensé de la même manière qu'aujourd'hui. Mais au moins j'avais de la joie de vivre. Je ne comprends plus rien, ni les symptômes, ni les médecins qui ne sont jamais d'accord...Pour les mêmes analyses on me dit que je suis en hypo et en hyper!! Je voudrais une baguette magique car je suis complètement à bout. Que quelqu'un me dise quoi faire et que, petit à petit ça aille mieux et que je retrouve ma vie. Que je sache dans quelle direction aller avec cette confiance que j'ai perdue.
Crying or Very sad
Je suis désolée je suis dans un terrible moment. Chaque soir je me dis "que prendre demain pour alléger mon calvaire et ne pas me retrouver en psy?" Je pense peut-être reprendre à 18goutte et 1/2 cynomel (mais j'espère qu'une journée à 10gouttes suffira à évacuer la hausse du T4 qui m'a mise là dedans alors que je suis sure que les analyses seraient encore dans les normes). Je me dis aussi "bazarde les gouttes et prends du levo 100 c'est plus facile", ou "recommence l'euthyral à 3/4 + 25 de levo pour ensuite en reprendre un entier". Je m'aide déjà de veratran 5mg en cas de crise (jen ai pris 2hier) et de 2 dafalgans codéiné pour les douleurs la nuit

Bref...ma question : POURQUOI NIER NOTRE SOUFFRANCE ET REFUSER DE PRENDRE EN CHARGE??? Shocked
Si un jour je n'arrive plus à tenir, ce sera en partie à cause de ce silence, des gens (famille comme médecins) qui m'ont regardée souffrir en disant, soit que c'était dans ma tête, soit que cela excédait leurs compétences...Suffisant pour ne rien faire et garder sa conscience pour soi manifestement.

ps : expliquez moi pourquoi 1/4 de cynomel fait plus d'effet que 15jours d'AD alors??
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vanessa 51hors ligne
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 (p451785)
Posté le: 06. Juin 2017, 17:12
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C'est toujours plus facile d'aider les autres je trouve.
Car pour moi rien n'est réglé, je sors d'une phase en hyper, facile à diagnostiquer dans mon cas, car mon coeur s'emballe.
Et du coup rebelotte à chercher le bon dosage, à grossir et j'en passe.
La T4 met du temps à s'éliminer, à la différence de la T3.
Si tu as mal à la gorge, c'est sans doute ta thyroide qui fait des siennes, l'échographe m'a confirmé que ça pouvait donner des douleurs, et que ce n'est pas dans la tête.
Moi les seules choses qui me font aller moins mal ce sont les siestes et bcp de repos.
Aujourd'hui je sais que je ne serais plus jamais comme avant, c'est effrayant mais personne n'y peut rien.
Et les gens, je les laisse avoir leur avis, ça ne me touche plus, je sais aujourd'hui que je ne suis pas folle, et je m'accroche à ça.
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Thyrolienne1hors ligne
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 (p451857)
Posté le: 07. Juin 2017, 17:31
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Merci de ta sollicitude

Comme à l'écho la thyroide est petite mais d'aspect plutôt pas mal on m'a toujours dit que c'était pas ça...
Cela fait 2 jours que je suis à 18gouttes et 1/2 de cyno (un avant le boulot à 6h30 et l'autre à 12h). Je vais mieux sauf au réveil (cauchemars toujours en fin du nuit, je n'arrive pas à émerger et je suis au fond du trou) et le soir c'est beaucoup plus difficile...Bref à distance des pics de T3 non?

J'essaie pour le moment de tenir comme ça, pour laisser les choses se mettre en place. Au bout de combien de temps on a une idée de si il faut agmenter ou pas pour la T3? Pour la T4 cela fera un mois à 18gouttes (sauf 3jours à 19 et une journée à 10 du coup...)

Je pense en effet que je suis sous-dosée mais j'ai peur alors je fais marche arrière trop vite sans doute, car les moments de violence sont insupportables. C'est comme si je n'avais plus d'émotions (je me fiche de tout et de tout le monde, j'ai l'impression d'être seule, je n'ai plus envie de rien, même mon compagnon me saoule alors qu'il est adorable), comme si je me vidais de moi : plus d'amour ni rien. Et paf quelques jours après ça pète, je suis une furie en pleurs.

C'est également très bizarre : je supporte très bien les hausses de T3 (je sais que quand je vais trop vite j'ai des crises d'angoisse mais pas d'autres symptômes), par contre la T4 c'est l'horreur même pour une goutte. Après je crois quand même qu'elle est trop basse car quand j'ai augmenté ça m'a fait disjoncter mais physiquement j'ai dégonflé et j'étais bien mieux. Bref j'ai l'impression de ne pas supporter la T4 et de devoir choisir entre mon corps et mon esprit

Est ce que le cas suivant est possible : mes RT3 sont trop élevés, donc quand j'augmente la T4 j'augmente les RT3 et du coup je décompense comme en hypo car les T3 chutent? C'est bien compliqué tout ça...et surtout je n'ai pas rencontré d'endo qui s'y intéresse. En connaissez-vous en région lyonnaise (j'y suis mutée l'an prochain)

En attendant prochaine étape si je ne me retrouve pas aux urgences psy d'ici là : nouveau rdv en médecine interne le 16 pour vérifier qu'il n'y a pas autre chose (quid des encéphalopathie d'Hashimoto qui ont des symptômes psy prononcés?)

Merci du soutien, il m'est précieux car les gens autour de moi ne comprennent pas à l'exception de mon compagnon (réaction de sa collègue car il est resté avec moi la journée où je voulais me tuer et m'a accompagné aux urgences : "ce n'est pas une enfant ce n'est pas normal"). Lui-même m'a avoué que parfois il doutait de ce que je ressens comme douleurs et souffrances...

Est-ce que tout ça est super violent pour nous toutes-s? Je me demande parfois si je suis super forte car je m'accroche et continue à vivre et à bosser malgré des souffrances psychiques et physiques que je trouve intolérables; ou si je suis très faible et ne supporte pas ce que d'autres encaissent avec moins de difficultés.
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 (p451959)
Posté le: 09. Juin 2017, 15:17
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Hello

Je suis en quête d'un peu de réconfort et de conseils. J'ai donc repris 18g et 1/2cynomel et 2prises (ap 7j à 19g et 1/4 de cyno puis 1journée à 10g et 1/2 lundi). Mardi et mercredi j'allai nettement mieux (hausse du cyno?) Puis hier j'ai recommencé à étouffer et me sentir triste et dépassée. La kiné a remarqué que la thyroïde était dure et les muscles autour contractés. aujourd'hui c'est à nouveau le bureau des pleurs. Je suis épuisée désespérée angoissée et ma gorge me fait atrocement mal...je suis à J16 du cycle

Que faire? Ajouter encore 1/4 de cyno? Repasser à leuthyral? Continuer quitte à foncer aux urgences si ça se dégrade jusqu'au point de lundi (mais ils vont juste m'abrutir de medoc)

A quoi bon vivre tant de souffrances? Pourquoi je ne sais plus quelle direction suivre?
Question Sad Crying or Very sad
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 (p451963)
Posté le: 09. Juin 2017, 15:32
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Agora33 a écrit:
Est-ce que tu prends bien ta T4 à jeun qu'avec de l'eau plate au moins 20 mn avant de manger ?
Pas de médicaments &/ou de compléments à proximité ? Si oui lesquels.
Pas de soja ni de pamplemousse ?

Mon avis, viser d'abord une T4 à au moins "18" (compte tenu des normes) parce que les symptômes d'hypothyroïdie peuvent provenir de la T3 ou de la T4 ou des deux.
Une goutte fait 5 µg ? Alors oui il te faut au moins 100 µg de T4, minimum & garder la moitié du cynomel. Attendre 6 semaines puis voir si tu montes la T4 tout en baissant le cynomel.

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 (p451965)
Posté le: 09. Juin 2017, 15:37
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Oui je prends tout a jeun et j'attends 30min avant de manger.

Dès que j'augmente la t4 c'est pire...est ce que c'est parce que ça augmente l'écart avec les t3 ou que ça augmente les rt3 donc lhypo je n'en sais rien? Est ce que je laisse les gouttes et je passe au levo 100? Je ne sais pas si l'équivalence est exacte certains disent que non

Je ne suis même plus capable de dire si je suis en hypo en hyper ou folle. Je suis au bout
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 (p452022)
Posté le: 10. Juin 2017, 11:31
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Des news en recherche de soutien. J'espère ne pas vous ennuyer...
Hier mon compagnon est rentré et m'a trouvée en larmes. Je pleurais depuis 5h...il m'a convaincue de prendre un dernier quart de cynomel. Effectivement j'ai arrêté de pleurer quelques temps après et la soirée a été plus calme. Mais j'ai donc pris 3/4 de cyno. Lui dit que je suis comme ça en hypo car en hyper je suis agressive. Moi je ne sais pas car je retrouve mes douleurs aux jambes et l'envie de faire pipi tt le temps

Je me suis couchée (avec un veratran 5mg et deux dafalgans codeines pour les douleurs) bien décidée à suivre vos conseils : remplacer mes 18gouttes par 100 de levothyrox (il m'en reste) et 1/2 cyno.

Sauf que ce matin je me suis réveillée à 8h15 super angoissée et douloureuse, plus sûre de moi du tt et complètement n paumée. J'ai donc pris un demi levo 100 et 1/4 de cyno et me suis recouchée. Je n'ai fait que somnoler faire pipi toutes les demies heures pour finalement me lever en pleurs. Je ne sais pas quoi faire ce midi : prendre le demi levo restant av 1/4 de cynomel en restant dans cet état d'angoisse? Prendre le demi comprimé et 1/2 cyno parce que je sais que j'irai mieux, mais je ne sais pas sur la durée?

C'est impressionnant comment ce quart en plus qd je suis en crise de larme m'apaise...la souffrance est telle que je suis tentée mais je ne sais pas si c'est ce qu'il y a de mieux à faire Embarassed

Qu'en pensez vous? Je me dit que je me suis sentie bien un moment sous euthyral or 100de levo + 3/4 de cyno c'est ce qui s'en rapproche le plus...mais une crise est venue mettre fin à cet équilibre (hyper?hypo?on saura pas car je suis restée dans les normes et je n'ai pas été prise en charge sur mon lieu de vacances) et surtout les endo me disaient que les t4 étaient bas pour envisager une grossesse (à 14 pour une norme à 10 les t3 étaient norme haute mais je sais aussi que mes rt3 sont trop hauts). Je supporte très mal les hausses de t4 mais très bien celles de t3 (à part un peu de diarrhée). Là j'ai les coeur qui cogne aux oreilles et suis épuisée et déprimée (je crois que c plutôt hypo chez moi mais je n'ai pas vrmt de point de repère car avant mm en augmentant le levo j'étais en hypo de t3 donc ça pourrait être l'un ou l'autre. Je n'avais pas ces symptômes quand j'étais bien dosée en t3 même avec une franche hypo t4)

Que pensez vous de tout ça? C'est difficile je ne suis pas médecin (vous non plus je sais) et mon endo m'a dit de gérer au ressenti car elle ne savait pas. Les autres que j'ai consulté ne veulent pas de traitement combiné et m'ont fait stopper la t3 (d'où mon état aujourd'hui?)

Bises tristounettes
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 (p452023)
Posté le: 10. Juin 2017, 11:39
Répondre en citant

Des news en recherche de soutien. J'espère ne pas vous ennuyer...
Hier mon compagnon est rentré et m'a trouvée en larmes. Je pleurais depuis 5h...il m'a convaincue de prendre un dernier quart de cynomel. Effectivement j'ai arrêté de pleurer quelques temps après et la soirée a été plus calme. Mais j'ai donc pris 3/4 de cyno. Lui dit que je suis comme ça en hypo car en hyper je suis agressive. Moi je ne sais pas car je retrouve mes douleurs aux jambes et l'envie de faire pipi tt le temps

Je me suis couchée (avec un veratran 5mg et deux dafalgans codeines pour les douleurs) bien décidée à suivre vos conseils : remplacer mes 18gouttes par 100 de levothyrox (il m'en reste) et 1/2 cyno.

Sauf que ce matin je me suis réveillée à 8h15 super angoissée et douloureuse, plus sûre de moi du tt et complètement n paumée. J'ai donc pris un demi levo 100 et 1/4 de cyno et me suis recouchée. Je n'ai fait que somnoler faire pipi toutes les demies heures pour finalement me lever en pleurs. Je ne sais pas quoi faire ce midi : prendre le demi levo restant av 1/4 de cynomel en restant dans cet état d'angoisse? Prendre le demi comprimé et 1/2 cyno parce que je sais que j'irai mieux, mais je ne sais pas sur la durée?

C'est impressionnant comment ce quart en plus qd je suis en crise de larme m'apaise...la souffrance est telle que je suis tentée mais je ne sais pas si c'est ce qu'il y a de mieux à faire Embarassed

Qu'en pensez vous? Je me dit que je me suis sentie bien un moment sous euthyral or 100de levo + 3/4 de cyno c'est ce qui s'en rapproche le plus...mais une crise est venue mettre fin à cet équilibre (hyper?hypo?on saura pas car je suis restée dans les normes et je n'ai pas été prise en charge sur mon mieu de vacances) et surtout les endo me disaient que les t4 étaient bas pour envisager une grossesse (à 14 pour une norme à 10 les t3 étaient norme haute mais je sais aussi que mes rt3 sont trop hauts)

Que pensez vous de tout ça?
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 (p452026)
Posté le: 10. Juin 2017, 12:17
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Bonjour Thyrolienne
Je viens de lire tout ton parcours et c'est vraiment triste toute cette souffrance qui ressort de ton discours.
Je ne saurai malheureusement pas te conseiller au niveau posologie mais vu d'un œil extérieur, il me semble que ces changements quasi quotidiens de dosage peuvent perturber ton métabolisme qui ne sait plus comment réagir et ton corps t'en fait voir de toutes les couleurs. Il faudrait peut être tester un dosage pendant plus longtemps, les effets indésirables seraient peut être transitoires. C'est très certainement plus facile à dire qu'à faire, j'en conviens, mais là tu es dans une impasse dont il te faut sortir pour toi et aussi pour ton compagnon.
Ce désir de bébé prend peut être aussi tellement d'importance qu'il devient difficile de prendre du recul. Le mal être est certainement dû à une inadéquation du traitement mais parfois aussi augmenté par le psychisme.
Non, rassures toi tu ne finiras pas en HP ! C'est un moment très difficile mais il y a toujours un bout du tunnel.
Surtout n'hésites pas à venir ici chercher du soutien.
Je te souhaite de trouver rapidement une solution, elle existe, même si parfois on doit se contenter de ce qui n'est pas idéal mais qui toutefois est un mieux.
Allez, courage !

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Lyne
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