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(suivi) Opération TT + curage et problèmes psy...

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Only_Humanhors ligne
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 (p453456)
Posté le: 02. Juil 2017, 17:03
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Suite des complications...

Cela s'est empiré jusqu'à problèmes de déglutitions importants, douleurs très fortes dans les cervicales et toute la partie haute du dos...j'ai re-fini aux urgences hier, mais cette fois ci je suis allé à côté de là ou ils m'ont hospitalisé pour qu'ils aient accès à mon dossier. Trois médecins m'ont vu avec des avis différents...le premier truc qui a inquiété c'était ma température à 38 degrés, il fallait écarter le risque d'infection, ce qui a été fait après une prise de sang.
Ensuite, j'ai entendu parler de scanner, puis finalement je suis sorti avec une échographie à faire. Puis j'ai entendu parlé de corticoïdes mais finalement ils m'ont perfusé un antalgique fort (dérivé morphinique) qui a effectivement calmé les douleurs le temps que j’étais sur place.
L'orl, la troisième médecin qui m'a vu a compris en palpant que j'ai un gros soucis de type musculaire consécutif à l'opération. Enfin quelqu'un qui a pris le temps de regarder et de tenter de comprendre ^^; Comme tout mes muscles sont anormalement tendus, j'ai pu avoir un myorelaxant (qui aide un petit peu.)
Prise de Rv aujourd'hui en urgence chez un ostéopathe qui a pu me décoincer un peu le dos et me donner quelques exercices à faire. En voyant l'IRM de mes cervicales que j'avais fais quand j'avais ma névralgie à l'époque, il m'a dit que la raison de la complication douloureuse que je traverse actuellement se trouve là, malheureusement.
Depuis qu'il est passé mon dos va mieux, mon cou est un peu moins bloqué mais j'ai une grosse douleur dans le bras droit. ^^;
Bon, Dolipranes sur Dolipranes et vivement jeudi que je commence les séances de kiné.
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LyneSagessehors ligne
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Cancer papillo-vésic...
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 (p453467)
Posté le: 02. Juil 2017, 22:59
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Bon courage à toi !
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Only_Humanhors ligne
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 (p455156)
Posté le: 30. Juil 2017, 15:39
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L'opération a eu lieu il y a un mois et demi...
et je continue a avoir des complications importantes...

Parathyroïdes: croyant que c'était revenu à la normale comme cela aurait du l'être, j'ai stoppé mon traitement et j'ai fini aux urgences quelques jours après avec une belle hypocalcémie.
On m'a represcrit le traitement. Combien de temps cela va encore durer? Mon chirurgien ne comprend pas, il me dit que cela doit se replacer en quelques semaines...

Paresthésies: j'ai toujours mon oreille droite et une partie de l'épaule gauche anesthésiés ainsi qu'une grosse partie du cou au dessus de la cicatrice. J'attends toujours que cela revienne...

TSH et Levothyrox:
150ug > hyper
112ug> hypo
130ug > normal sur 15 jours, mais j'ai maintenu 15 jours de + et j'ai fini en hyper
Je vais demander 125ug à mon médecin, espérant que je puisse maintenir cette dose sans mauvaises surprises. On y est pas encore...
Bizarrement j'ai les symptômes inversés: symptômes de l'hypo quand je suis en hyper et inversement.

Raideurs musculaires:
c'est toujours là! surtout du côté droit. Et cela se propage sur mon bras droit ou sur ma tempe droite, causant des douleurs, parfois très intenses.
Je suis presque à 10 séances de kiné et je ne vois guère de différences...J'ai aussi vu un osthéo 2x qui a pu me décoincer momentanément. C'est très handicapant. Je ne peux toujours pas reprendre la conduite seul.

Malaises: impossible de savoir d’où cela vient mais j'ai des malaises importants quand je me lève, quand je me baisse ou parfois juste quand je me déplace. Cela disparait dans l'eau. Je tente de nager un peu de temps en temps.

Psychologiquement: état dépressif sévère
C'est vraiment très dur. Je suis encore très handicapé et mal physiquement...je ne m'attendais pas à tout cela.
Les résultats sanguins sont mauvais. Cela a seulement divisé par 2 la calcitonine et l'ACE...il reste un 2ème foyer cancéreux, probablement dans le foie.
Gros conflit avec mon médecin référent et je ne n'ai plus de médecin référent...je cherche partout sans trouver de remplaçant pour le moment (tout le monde est en vacances...)


Dernière édition par Only_Human le 30. Juil 2017, 23:33; édité 1 fois
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wynnie
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 (p455159)
Posté le: 30. Juil 2017, 16:54
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Bonjour
désolée pour toi de ces mauvaises nouvelles

coté dosage ton médecin fait un peu m'importe quoi, non?

tu peux nous dire plus précisément de quand à quand tu as pris chaque dosage et la date et le résultat de tes analyses tsh t3 t4 avec normes labo

tu prends quel dosage de rocatrol et de calcium?
tu laisse bien au moins 3 heures entre le lévo et le calcium

il ne faut pas arrêter d'un coup le traitement mais progressivement en laissant la calcémie en limite norme basse pour stimuler les para thyroide

tu peux aussi nous donner les résultats calcitonine et ACE avec normes?

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Wynnie

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Only_Humanhors ligne
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 (p455177)
Posté le: 30. Juil 2017, 23:27
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Salut Wynnie,

Merci pour ton message. Smile

Voici les infos:
ACE: 11,2 (doit être en dessous de 5) pour 22,1 avant l'opération
Calcitonine: 1630 (doit être en dessous de 5) pour environ 3000 avant l'opération

Pour la TSH il y a eu 3 médecins différents (chirurgien, généraliste, oncologue) et les 3 m'ont dit que la T3 et T4 est inutile dans mon cas (plus de tyroïde). Je n'ai donc que le dosage de la TSH.

les 1er résultats sont restés à l’hôpital...je ne les ai jamais vus (150 ug)
30 juin: TSH : 5,6 (hypo) avec 112 ug
16 juillet: TSH: 0,743 (normale!) avec une moyenne de 130 ug sur 15 jours (112 puis re 150)
28 juillet: TSH: 0,330 (hyper) avec 130 ug

Pour la calcémie, je n'avais que 10 jours de traitement au début! J'avais fais faire une rallonge sur 1 mois par mon généraliste mais cela n'a pas suffit...
Cette fois ci j'ai 3 mois de traitement supplémentaire donc je pourrais tenter de diminuer progressivement pour voir...
On m'a dit que si c'est pas replacé dans 6 mois, c'est que les parathyroïdes sont endommagés, donc traitement à vie... :/

Rocaltrol 0,25 3x par jour
Calcidose: 2 sachet de 500g mais j'en prends parfois 3 selon les symptômes 2 à 3x par jour

Je sais pour la distance avec le Levo... Je me réveille toujours vers 5h du matin et c'est là que je prends le Levo pour être sûr d'être à distance de tout. Ensuite je me rendors au moins 3-4h.
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wynnie
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 (p455179)
Posté le: 31. Juil 2017, 06:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Only_Human
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les 3 médecins ont tord, il peut être tout à fait intéressant de tester t3 t4 même sans thyroide.
le lévo est de la t4 que ton corps doit transformer ensuite en t3 et cette transformation ne se fiat pas toujours très bien.
à ta lace j'essayerais de rester au moins 6 semaines à 125 et je referais un controle tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo.

attention, ça ne sert à rien de prendre plus de 500mg de calcium à la fois. tu risque de faitguer tes reins.


au 28 juillet tu avais des signes d'hyper ou juste une tsh un peu basse?

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Wynnie

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Only_Humanhors ligne
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 (p455238)
Posté le: 31. Juil 2017, 23:26
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Merci Wynnie pour toutes ces infos. Smile

C'est exactement ce que je craignais pour les médecins. Pourquoi ne peut on jamais avoir confiance? :/

Cette fois ci j'ai insisté auprès de mon généraliste et j'ai pu avoir la T4 pour la prochaine prise de sang (toujours pas la T3...). J'ai aussi eu la boite à 125 ug.
J'ai deux ordonnances pour aout, je peux continuer à vérifier chaque 2 semaines en même temps que le calcium. Je fais toujours les prises de sang à jeun mais après avoir pris mon levo. Je peux tenter sans pour la prochaine.
Evidemment si cela revient dans la norme je ne change plus rien!

Pour les signes d'hyper, je ne sais pas exactement...j'ai tellement de médicaments avec effets secondaires (aussi des médicaments psy) que c'est dur de dire quoi vient de quoi exactement...je peux juste dire que ces derniers jours mes signes vitaux sont normaux: j'ai plus vu d'hypertension ou de coeur à 120 au repos comme avant.

Pour le calcium j'ai lu hier que la dose journalière c'est 1200. Donc avec 3 je suis effectivement au dela...avec 2 cela doit être ok, sauf que je bois exprès une eau riche en calcium, magnésium, potassium...+ les apports via la nourriture. Mais je perds aussi beaucoup en diarrhées...alors je ne sais pas trop.

A l'hopital on me donnait 3x par jour 2 sachets de 500! O_o et je réussisais encore à être en dessous du taux minimal...
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 (p459047)
Posté le: 03. Sep 2017, 00:00
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Que des mauvaises nouvelles pour septembre. Ma calcitonime est très fortement remontée +400, les métastastases dans le foie progressent ainsi que dans la zone ORL déjà opérée.
Je ne suis toujours pas stabilisé ni avec le levothyrox ni le calcium, ni l'anémie.
De quoi avoir envie de nouveau de baisser les bras. Ce que je pense sérieusement faire.
La Réunion concertation pluri-disciplinaire régionale a donné le résultat suivant: chimio-embolisation du foie plusieurs fois pour réduire les plus grosses tumeurs et ensuite instauration du traitement ciblé Vandetanib.
Ce lundi je vais essayer de trouver le courage de me positionner enfin et de me mettre en refus de soins et demander à passer en palliatif.


Dernière édition par Only_Human le 04. Sep 2017, 14:15; édité 1 fois
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 (p459266)
Posté le: 04. Sep 2017, 13:17
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bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, nous sommes bien pris dans le tourbillon de la nouvelle formule du lévothyrox.

désolée de lire tes mauvaises nouvelles

la réunion de concertation te propose des solutions, après, seul toi peut décider de ce que tu veux faire.
je te souhaite beaucoup de courage pour ta reflexion et je suis de tout coeur avec toi

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 (p459284)
Posté le: 04. Sep 2017, 14:34
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Je n'ai pas suivi tout le débat sur l'ancien et le nouveau Levothyrox mais si je me base sur mon expérience perso, je vois une nette différence sur l'absorption, ce qui me ferais penser que tout ceux qui ont conservé la même dose entre l'ancien et le nouveau se retrouvent actuellement en hypertyroïdie marquée. A confronter avec vos expériences.
Me concernant je vais tenter une diminution de 25 ug pour voir si cela reviens à la normale.(J'ai atteri pile entre le nouveau et l'ancien.)


Dernière édition par Only_Human le 04. Sep 2017, 16:43; édité 1 fois
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 (p459287)
Posté le: 04. Sep 2017, 14:43
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bonjour
certains sont passés en hypo, certains en hyper, certains ont des symptomes dont on ne connait pas la cause (intolérance à certains excipients?) certains n'ont aucune différence
il faudrait refaire un controle tsh t3 t4 avant de toucher à ton dosage et peut etre pas forcement baisser d'autant...

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Wynnie

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 (p462634)
Posté le: 20. Sep 2017, 18:01
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Je me suis positionné: je refuse les soins.

Rien de ce qu'on me propose ne permet un espoir de guérison ni même de meilleure qualité de vie, c'est juste de la chimio lourde avec des effets secondaires lourds pour tenter de ralonger d'une dizaine de mois (en moyenne) mon existence.

Avec mon dossier médical au mauvais pronostic j'ai obtenu le feu vert pour un suicide assisté en Suisse. C'est la meilleure nouvelle que j'ai eue jusqu'à présent. Cela m'évitera au moins de vivre la déchéance et la souffrance physique de la fin de vie.

Je me sens plus serein. Je n'ai plus besoin d'envisager le pire par mes propres moyens (limités).
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 (p462635)
Posté le: 20. Sep 2017, 18:05
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bonsoir
je suis sans voix mais de tout coeur avec toi!

_________________
Wynnie

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Beateen ligne
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 (p462643)
Posté le: 20. Sep 2017, 18:38
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Bonjour,

je reste sans voix devant l'évolution de la situation ...

Tu as des métastases au cou et au foie, donc ? Quelle taille font-elles ?

Ne pas vouloir prendre une "chimio orale" telle que le Vandetanib, cela se conçoit, avec l'impact que cela peut avoir sur la qualité de vie (même si cela peut marcher très bien et permettre de ralentir ou de stopper la maladie pendant parfois de longues années) - par contre, les traitements locaux au foie (chimioembolisation, ou radiofréquence etc) peuvent être un bon moyen, relativement peu invasif, pour gagner pas seulement des mois, mais peut-être des années de vie (avec une bonne qualité de vie), cela vaut la peine de réfléchir et d'en discuter avec les médecins !

Une calcitonine à 400 n'est pas très haute, il ne doit pas y avoir tant de métastases que ça ? Bien sûr, rien que l'idée fait très peur, je comprends à quel point tu dois être angoissé ! Mais le cancer de la thyroïde, même le médullaire, n'a pas grand-chose à voir avec les autres cancers, et leur progression parfois fulgurante.

C'est bien d'avoir pu faire toutes les démarches, obtenir tous les renseignements, que ce soit sur les soins palliatifs, ou même sur le suicide assisté, cela te permet d'avoir des solutions "en tête", de savoir où t'adresser si le besoin se fait sentir. Mais à mon avis, tu n'as pas besoin d'envisager une évolution "proche", en quelques mois, généralement ce sont plutôt des années ... à voir avec tes médecins bien sûr.

De tout cœur avec toi, même si bien sûr nous sommes très démunis devant une telle situation, et très tristes !

Je t'embrasse très fort !

Beate
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RAIPONCEhors ligne
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 (p462742)
Posté le: 21. Sep 2017, 07:49
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Que de mauvaises nouvelles salete de maladie...Je trouve courageux de refuser les soins.Je pense que je ferai de meme le moment venu.Bon courage.
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(suivi) Opération TT + curage et problèmes psy...

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