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Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

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Louna*ka
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 (p453836)
Posté le: 06. Juil 2017, 18:26
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trop bien, ça permettra d'avancer Wink
Bonne soirée

_________________
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Stelladevahors ligne
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 (p453840)
Posté le: 06. Juil 2017, 20:02
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Bonjour à tous,

Je me suis fait opérer d'un macro nodule de 5cm avec micro-carcinome papillaire en février 2016. J'ai subi une lobectomie gauche et depuis mes analyses et échos sont normales.

MAIS...
Comme j'ai un dosage a 100 impossible d'avoir des boites de 3 mois donc obligée de passer à la pharmacie tous les mois. Donc j'ai très rapidement basculé au "nouveau levotyhrox" courant mars. La pharmacienne m'a conseillé de refaire une PDS (par précaution) dans 6 semaines. Franchement, j'ai complètement zappé et je ne pensais pas qu'un excipient pouvait changer quoique ce soit.

Dernièrement je me sens plus fatiguée, la tête qui tourne et j'ai ma tendinite du moyen fessier qui est revenue (ca fait sourire, mais c'est une vrai pathologie confirmée par une IRM). Rien de catastrophique mais moins bien que d'habitude. Je suis donc allée faire une PDS : résultat normal pour les T3/T4 (T3: 2,96 et T4 : 1,30) TSH a 4,67 (derniere pds c'était en février avant changement et j'étais a 1,50) j'ai également une lègere baisse de globules blancs avec une ferritine a 10 (la c'est pas tellement étonnant, j'ai rarement plus de 15 de toutes façons)
J'ai oublié 2 fois le lévothyrox il y a 10 jours a cause d'un w-e ou j'ai oublié ma plaquette. mais je doute que ça puisse jouer autant bref.

Donc je me demande... ???? est-ce la nouvelle formulation ? serieusement ?? En tout cas j'ai 4 mois de prise du nouveau traitement...
Je refais une PDS dans 15 jours. On verra bien.
D'ici la je vais sans doute tél mon endocrinologue...

Voilà pour mon témoignage !
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Louna*ka
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 (p453841)
Posté le: 06. Juil 2017, 20:12
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Bonsoir Stelladeva Smile

Tu devrais aller remplir le post avec le sondage, et faire un tour du côté de la pétition si le coeur t'en dit
Après lis tous les post sur le new Lévo, tu aura tes réponses .
Au plaisir de te lire Wink

_________________
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Stelladevahors ligne
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 (p453843)
Posté le: 06. Juil 2017, 20:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Louna*ka a écrit:
Bonsoir Stelladeva Smile

Tu devrais aller remplir le post avec le sondage, et faire un tour du côté de la pétition si le coeur t'en dit
Après lis tous les post sur le new Lévo, tu aura tes réponses .
Au plaisir de te lire Wink


Bonsoir louna ! J'ai rempli le sondage Wink
J'hésite pour la pétition. Je vais prendre scrupuleusement mes comprimés pendant 15 jours avant de refaire ma pds pour en avoir le cœur net !
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LyneSagesse
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Normandie - près du Havre
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MessageRéunion chez l'ANSM

 (p453844)
Posté le: 06. Juil 2017, 20:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Marmotte72
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Bonsoir,

Je me suis déplacée à l'ANSM aujourd'hui, pour assister à une réunion avec les associations de patients concernant la nouvelle formule du Levothyrox ; Beate et l'AFMT y ont également participé par conférence téléphonique.

L'ANSM s'est dit très intéressée par les retours terrain qui lui ont été transmis, car pour l'instant les remontées de pharmacovigilance ne sont pas suffisamment nombreux et ne reflètent pas la totalité des effets indésirables constatés par les 2 associations.

Nous insistons donc, pour que tous ceux qui ont des effets secondaires qui perdurent les déclarent via un des liens suivants :

http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament-Vous-etes-un-patient-ou-une-association-de-patients

ou https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/formulaire

Une fois le formulaire rempli en ligne, la procédure prévoit que le centre régional de pharmacovigilance du département du patient le contacte par téléphone pour recueillir des informations beaucoup plus détaillées que via le formulaire. Je l'ai expérimenté moi-même lorsque j'ai fait ma propre déclaration d'effets secondaires.

Pour ceux qui ont refait une prise de sang et dont la TSH a bougé, c'est une information complémentaire importante à signaler.

Toutes les données sont ensuite centralisées anonymement à Rennes puis transmises à l'ANSM.

C'est l'action prioritaire du moment.

Nous reviendrons vers vous dans les prochains jours avec un compte rendu détaillé, car nous devons aussi travailler à transmettre à l'ANSM des suggestions sur des ajouts/modifications des Q&A (questions/réponses) actuellement sur leur site, et plus d'actualité avec les éléments que nous avons transmis.

Lyne
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Louna*ka
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 (p453846)
Posté le: 06. Juil 2017, 21:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylvielou
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Merci pour ce 1 er retour Lyne Smile

Mais me vient une question : Tous les patients du Lévothyrox ne sont pas tous inscrits sur un forum ou dans une association et quand je lis les commentaires que beaucoup laissent sur la pétition, et qui pour beaucoup avaient commencé le new Lévo et ne comprenaient pas leur effet secondaire, et ont compris en voyant la pétition... ça ne sera jamais assez représentatif, assos et /ou forum, pour que l'éventuel recensement et comptabilité soient significatives , et pris en compte, par rapport au ravage que certain ressentent avec la nouvelle formule.

Beaucoup sont choqués de la non information Shocked ( même par les professionnels; docteur , endocrino, et pharmaciens et se sentent pris en otage, et pour des cobaye ( le fameux terme) la colère est là. Evil or Very Mad

Tous cela ressemble à un délais supplémentaire pour contaminer, ou mettre à mal plus de patients encore.( pour ceux dont la new formule affectera tôt ou tard, avec dérèglement de dosage à la hausse ou à la baisse, et symptôme et effets secondaires associés!)

Il y a aussi la possibilité de faire remonter l'info auprès de la nouvelle ministre de la santé Idea ... On peut rêver qu'entre tout, ça puisse faire réfléchir , et surtout permettre la fabrication des 2 formules.

Question Ils n'en n'ont pas parlé de cette éventualité, ou voire à cette conclusion qui arrangerait tout le monde à cette réunion Question

On va dire que c'est un début, j'avoue que ça me laisse sur la faim, en espérant que ce ne soit pas une fin Exclamation Rolling Eyes

Allez, bonne nuit tous les ti papillons, prenez soin de vous Freunde Blume

_________________
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Annie72hors ligne
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 (p453917)
Posté le: 07. Juil 2017, 16:06
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, Beate
Répondre en citant

Bonjour,

Je rappelle que j'ai fait une déclaration des effets indésirables (voir mes messages précédents) et le centre de pharmocovigilance d'Angers vient de me faire la réponse suivante "Votre déclaration a été enregistrée dans la base nationale de pharmacovigilance de façon anonyme sous le N° AN20170795 et transmise à l’ANSM.

Je vous remercie de nous tenir informés par la suite des résultats de votre bilan thyroïdien de contrôle"

Intéressant non ?
Annie
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Maïkangelshors ligne
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Messagesignalement fait

 (p453922)
Posté le: 07. Juil 2017, 17:13
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Bonjour, j'ai fait également un signalement car j'ai beaucoup de soucis de santé. Ma tsh était stabilisée à 1,8 avant et elle est passée à 7,8 avec la nouvelle formule du lévothyrox. Voir message précédent.
Réf : 20170707175926312 transmit au C.H.U de Brest.
A suivre...
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Sylvielouhors ligne
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Messages: 26
non spécifié
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 (p453923)
Posté le: 07. Juil 2017, 17:13
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Bonsoir,

Tout à fait d'accord avec toi, Louna*ka, je pense qu'il n'y a pas beaucoup de réactions par rapport à toutes les personnes qui se plaignent d'effets secondaires. Ils essaient de gagner du temps. Et comment se fait-il que certains patients ne soient pas au courant du changement ? C'est quand-même important d'en être informé. Pour ma part, je suis bien décidée à continuer le combat.
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edioryht
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 (p453924)
Posté le: 07. Juil 2017, 17:19
Répondre en citant

Annie72 a écrit:
Bonjour,

Je rappelle que j'ai fait une déclaration des effets indésirables (voir mes messages précédents) et le centre de pharmocovigilance d'Angers vient de me faire la réponse suivante "Votre déclaration a été enregistrée dans la base nationale de pharmacovigilance de façon anonyme sous le N° AN20170795 et transmise à l’ANSM.

Je vous remercie de nous tenir informés par la suite des résultats de votre bilan thyroïdien de contrôle"

Intéressant non ?
Annie

Bonsoir,

J'ai également fait le signalement de mes problèmes de santé survenus depuis plus de deux mois.
Votre signalement a bien été enregistré :
-Type(s) : ADDICTOVIGILANCE
-Date de validation : 07/07/2017 18:05:54 (GMT+2)
-Référence : 20170707180554684
Il a été transmis à la structure en charge de son traitement :
CEIP Toulouse
Centre Hospitalier Universitaire
Faculté de Médecine Laboratoire de Pharmacologie médicale et clinique
37 Allée Jules Guesde
31000 TOULOUSE
Si vous avez besoin de compléter ultérieurement votre signalement, merci de contacter directement cette structure en rappelant le numéro de référence.
Ministère chargé de la Santé

Et comme j'ai autour de moi des personnes qui ont leur santé qui a bougé, sans le savoir aussi avec ce changement.....donc, on signale...Bonne soirée
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Nath69hors ligne
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 (p453928)
Posté le: 07. Juil 2017, 17:35
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Sylvielou

Help! Les administrateurs de mes opinions.com n ont pas répondu.. .
Peux tu voir à modifier la pétition comme evoque dans differents post pour ajouter la nécessité de faire un signalement sur le portail ANSM avec le lien pour les personnes ressentant des effets indesirables... et envoyer une alerte avec ces infos à l ensemble des signataires.
C est hyper important si l on veut être entendu, nous n aurons pas de poids sans cela.. .

Un grand merci d avance!!!
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mimi123hors ligne
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Messages: 1
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Messagelevothyrox allergie

 (p453963)
Posté le: 08. Juil 2017, 09:40
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Bonjour,
j'ai subit une ablation de la thyroide il y a 10ans je ne supportte pas le comprimé Levothyroxine allergie du au mannitol urticaire galopante suite au comprimé
a ce jour le nouveau Levotyrox a changer pour l’excipient le mannitol crise d'urticaire tous les jours mise sous anti allergique
pouvez-vous me donner des conseilles
je suis allergique au mannitol que faire
merci d'avance
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Cbover63hors ligne
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 (p453967)
Posté le: 08. Juil 2017, 10:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mimi123
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Bonjour,

Il reste la L-Thyroxine qui se prend sous forme de goutte. Pas de lactose, ni mannitol. Demande à ton médecin, il peut t'en prescrire à la place des comprimés.
Je ne connais pas trop les équivalences mais si tu tapes l-thyroxine dans le moteur de recherche du site, tu trouveras pas mal de discussions sur le sujet.
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Beateen ligne
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 (p453968)
Posté le: 08. Juil 2017, 10:26
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mimi123
Répondre en citant

Bonjour Mimi123,

Et bienvenue !

En effet, la L-Thyroxine en gouttes contient très peu d'excipients et pourrait te convenir (on en donne même aux nouveaux-nés !)

Et pour tes symptômes avec la nouvelle formule, il serait important que tu répondes au sondage sur notre forum : Lien à l'intérieur du forumSujet - et que tu fasses un signalement en ligne via le formulaire de pharmacovigilance !

http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament-Vous-etes-un-patient-ou-une-association-de-patients

À bientôt, Bon courage !

Beate
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LyneSagesse
Cancer papillo-vésic...
Normandie - près du Havre
féminin
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Message

 (p454014)
Posté le: 08. Juil 2017, 22:35
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Aliette, papillon m
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Bonsoir,

jeudi 6 juillet, l'Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, suite à notre courrier, avait convoqué une réunion avec les associations de patients (VST et AFMT) ; le compte-rendu est ici : Lien à l'intérieur du forumfiles/levothyrox_compte_rendu_runion_ansm_06072017_509.pdf

LyneSagesse

PS : En cas de problèmes de téléchargement, utiliser le lien dans ce Lien à l'intérieur du forumMessage )
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