Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[mounia]

Merci Béate pour les explications.

J'ai vu un lien ou de toutes manières le laboratoire ne reviendra pas en arrière, donc les pétitions sont un peu peine perdue.

Tsou Tsoun, moi aussi j'ai aussi des problèmes digestifs que je n'avais pas avant, nausées, digestion difficile et moins d'appétit, est ce les effets indésirables du nouveau médicaments? je suis dans le flou.

Déjà le fait d'avoir modifié les couleurs est ridicule, la couleur reflétait le dosage,
Le 125 de lévothyrox avant c'était jaune et maintenenant c'est bleu, évidemment c'est inscrit sur la boite, mais c'etst idiot, l'art de compliqué les choses en fait.

Je ne sais à quoi les effets sont attribuables, au changement de dosage ou aux excipients nouveaux?

[Sylvielou]

Bonjour Mounia,

La pétition n'est pas inutile puisque les médias s'y intéressent, il faut suivre l'actualité. Il ne suffit pas de se plaindre, il faut agir.

[mounia]

J'ai signé la pétition et j'ai envoyé le formulaire mentionnant les effets indésirables à l'Agence nationale des médicaments.


mais Sylvie Chabac, directrice des affaires médicales chez Merck France, affirme au Parisien que le laboratoire ne compte pas revenir à la précédente formule.
http://www.santemagazine.fr/actualite-levothyrox-une-nouvelle-formule-qui-fait-polemique-78721.html

[Beate]

mounia a écrit:

mais Sylvie Chabac, directrice des affaires médicales chez Merck France, affirme au Parisien que le laboratoire ne compte pas revenir à la précédente formule.

Oui, Mounia, c'est d'ailleurs ce qu'ils disent aussi dans la nouvelle version de leurs "questions-réponses", publiée sur le site de l'ANSM (et beaucoup plus complète que la version du 2 mars ... dommage qu'on n'ait pas eu toutes ces informations dès le début, il y aurait eu moins d'incompréhension, moins de colère ...)

http://ansm.sante.fr/content/download/102369/1298269/version/5/file/QR-levothyrox-2017_V2_Aout-2017.pdf

ANSM a écrit:

16. Pourrait- on revenir à l’ancienne formule ou proposer les deux formules en parallèle ? Le changement de formule est définitif, il n’y aura pas de retour à l’ancienne formule qui était de qualité inférieure à la nouvelle formule. En effet, des cas de dysfonctionnement thyroidien (hypo ou hyperthyroïdie) ont été observés avec l’ancienne formule en raison d’une teneur en principe actif qui pouvait varier au cours du temps (cf question 2). Un réajustement posologique est parfois nécessaire avec la nouvelle formule mais l’équilibre une fois atteint sera maintenu. Par ailleurs, la coexistence des deux formules sur le marché serait source de perturbation supplémentaire du bilan thyroïdien en cas de mélange de boîtes ou de stocks différents en fonction des pharmacies.

[Sylvielou]

Et c'est tout ce qu'ils trouvent comme solution ? Autrement dit, ceux qui ont des problèmes avec le nouveau Lévothyrox, doivent se débrouiller ! Autant dire que tant pis pour les patients qui ne le supportent pas. Trop facile !

[Morgane44]

Du coup j'en profite pour saluer tout ce que font les membres de l'asso pour aider les malades sur effectivement plein de sujets. Félicitations aussi pour toujours garder la tête froide malgré les différentes ambiances de panique ou d'agressivité...

[bebe83]

ANSM a écrit:

16. Pourrait- on revenir à l’ancienne formule ou proposer les deux formules en parallèle ? Le changement de formule est définitif, il n’y aura pas de retour à l’ancienne formule qui était de qualité inférieure à la nouvelle formule. En effet, des cas de dysfonctionnement thyroidien (hypo ou hyperthyroïdie) ont été observés avec l’ancienne formule en raison d’une teneur en principe actif qui pouvait varier au cours du temps (cf question 2). Un réajustement posologique est parfois nécessaire avec la nouvelle formule mais l’équilibre une fois atteint sera maintenu. Par ailleurs, la coexistence des deux formules sur le marché serait source de perturbation supplémentaire du bilan thyroïdien en cas de mélange de boîtes ou de stocks différents en fonction des pharmacies.

j'ai souligne la partie de ce message qui m'interpelle
cela veut dire qu'une pharmacie n'est pas capable de gerer un stock de medicaments c'est inquietant quand meme que les laboa pensent cela il suffit d'appeller autrement le medicament ou de rajouter un nom derriere a la pharmacie quand je demande du doliprane il ne me donne pas du doliparane codeine il nous prennent et prennent nos pharmaciens pour des idiots ou quoi ?et puis il y a assez de pharmacies pour que une est du stock et l'autre non franchement il y a des reponses qui me depasse

[lolote1fr]

jc2 a écrit:

puisque vous répétez sans cesse que chez "certains " ça va mieux ; trouvez nous les .

Moi !
Ça va mieux avec le nouveau qu'avec l'ancien. Et nous sommes certainement nombreux mais nous n'avons pas besoin de nous exprimer contrairement à ceux qui supportent moins bien cette nouvelle formule.
Bravo aux membres de l'équipe pour garder leur sang froid face à cette montée d'agressivité que nous pouvons lire ici tous les jours.

[jc2]

bebe83 a écrit:

il n’y aura pas de retour à l’ancienne formule qui était de qualité inférieure à la nouvelle formule. il suffit d'appeller autrement le medicament ou de rajouter un nom derriere

et leur levothyroxine biogaran ? là ça ne les a pas dérangés d'en avoir plusieurs sortes sur le marché.
ils n'ont pas réussi a nous la refourguer, ils essaient autre chose ?

[jc2]

mounia a écrit:

J'ai vu un lien ou de toutes manières le laboratoire ne reviendra pas en arrière, donc les pétitions sont un peu peine perdue.

peine perdue ? vous iriez a l’abattoir sans résister ? pas moi

[jc2]

lolote1fr a écrit:

jc2 a écrit: puisque vous répétez sans cesse que chez "certains " ça va mieux ; trouvez nous les . Moi ! Ça va mieux avec le nouveau qu'avec l'ancien. Et nous sommes certainement nombreux mais nous n'avons pas besoin de nous exprimer contrairement à ceux qui supportent moins bien cette nouvelle formule. Bravo aux membres de l'équipe pour garder leur sang froid face à cette montée d'agressivité que nous pouvons lire ici tous les jours.

4 % non, pardon 4 personnes, 2%

et vous trouvez que c'est convainquant ? quel intérêt d'avoir mis en place un sondage si c'est pour ensuite dire que ceux qui vont mieux ne le disent pas ?

vos réponses ne sont pas crédibles

[Valériane]

Bonjour à tous, ou plutôt à quelques-uns.

Il y a sans doute quelque chose qui n’est pas bien compris. Alors je me permets...

Béate n’a pas le même rôle que nous qui pouvons dire notre ressenti personnel sous n’importe quelle forme. Elle est complètement dans son rôle quand elle pose calmement les données de la situation. Elle en a même le devoir si nous voulons être écoutés en haut lieu. En face,nous avons des gens qui ne connaissent que ce langage rationnel et mathématique. Les responsables de VST auraient l’air de quoi à s’agiter sans rigueur et en tout sens comme des chiens fous ? Ils y perdraient toute crédibilité.

Dire que les malades touchés par les effets secondaires ne sont pas la majorité n’enlève rien à la légitimité du combat pour les autres. C’est juste un fait objectif qui donne finalement du crédit au reste de nos arguments. (Je précise que je fais partie de cette minorité qui vit mal depuis le nouveau Lévo)

Les raisons d’un combat sont toujours liées à l’émotion. Et c’est une bonne chose, contrairement à ce qu’on nous a répété dans notre éducation. L’émotion est un excellent soutien dans la lutte.(révolte, sentiment d’injustice, ...) Mais il faut différencier les raisons et les moyens. Les moyens du combat, eux, doivent toujours être rationnels. Eh oui ! Sinon quand les poings parlent à la place du cerveau, c’est la guerre!

Ce qui m’amène au noyau de ce message. Car je n'aime pas du tout le ton de certains messages. Par deux fois au moins, il a été porté des accusations de collusion à l’encontre de Béate. Ce n’est pas acceptable. Les accusations étant publiques et sans preuves, une plainte en diffamation serait tout à fait justifiée au regard du Droit . Mais voilà, tout le monde sait bien que VST ne le fera pas. Alors, on peut cogner sans crainte ? Moche!

De toute façon, quand un message a pour seul but de "piquer" et non de faire avancer le débat, il n'a pas sa place!

On n’est pas obligé d’être d’accord avec tout. Par exemple, pour mon cas , je ne vois pas bien en quoi la TSH est concernée dans mes malaises car ils sont arrivés très rapidement au bout de 2 semaines. Je ne prends aucun autre médicament qui pourrait interférer.
Ayant vécu sans problèmes depuis trois ans avec une TSH voulue autour de 0,05 en raison du cancer, pourquoi maintenant tant d’épuisement, de douleurs musculaires lancinantes et de crampes quasi permanentes jour et nuit sous les pieds avec une TSH à 0,08 ? La TSH a augmenté, c’est voulu. Sur le conseil de mon endocrino, j’ai légèrement baissé le Lévo. C’était le 1er juin et le hasard a fait que je suis passée en même temps à la nouvelle formule. L'absorption me paraît avoir bien fonctionné, comme voulu. Je pense plutôt aux excipients, un seul ou entre eux.

Et aussi, je pense qu'on doit pouvoir connaître totalement les conditions et résultats des tests de bioéquivalence. Est-ce que les protocoles ont été bien respectés? On a peut-être pris quelques raccourcis?

Pour revenir au sujet de ce message...Si, pour certains, le combat n’est pas bien mené, c’est qu’ils pensent peut-être à de meilleures solutions ? Alors il faut les partager avec nous tous.
L’esprit de bienveillance de ce forum doit perdurer. Et nous en sommes tous responsables.
Amicalement
Valériane

[jc2]

Valériane a écrit:

En face,nous avons des gens qui ne connaissent que ce langage rationnel et mathématique. Les responsables de VST auraient l’air de quoi à s’agiter sans rigueur et en tout sens comme des chiens fous ? Ils y perdraient toute crédibilité.

bien, alors on va faire autrement.

pour le moment je suis sous l-thyroxine, il semblerait que le laboratoire serb ne produirait pas assez et envisagerait de ne restreindre la vente qu'a des cas ciblés.

donc, au cas ou il ne serait plus possible d'obtenir autre chose que leur saloperie de Lévothyrox, je ne prend plus rien.

croyez moi (ou non) mais ce ne sont pas des paroles en l'air.

[lolote1fr]

jc2 a écrit:

lolote1fr a écrit: jc2 a écrit: puisque vous répétez sans cesse que chez "certains " ça va mieux ; trouvez nous les . Moi ! Ça va mieux avec le nouveau qu'avec l'ancien. Et nous sommes certainement nombreux mais nous n'avons pas besoin de nous exprimer contrairement à ceux qui supportent moins bien cette nouvelle formule. Bravo aux membres de l'équipe pour garder leur sang froid face à cette montée d'agressivité que nous pouvons lire ici tous les jours. 4 % non, pardon 4 personnes, 2% et vous trouvez que c'est convainquant ? quel intérêt d'avoir mis en place un sondage si c'est pour ensuite dire que ceux qui vont mieux ne le disent pas ? vos réponses ne sont pas crédibles

Enlevez vos œillères, cela vous fera du bien !
Nous ne sommes pas crédibles ? Nous ne sommes pas là...
Votre agressivité, manque d'ouverture d'esprit et manque de tolérance vous rend ridicule.

[lin]

Bonjour jc2,

Je suis comme vous, très en colère du fait que le "nouveau" Lévothyrox m' a non seulement engendrer une forte hyperthyroide alors que j' étais bien équilibrée mais j' ai aussi des vertiges, des maux de tête presque toute la journée et c'est vraiment difficile à vivre mais l' association fait son maximum pour faire "remonter" les informations au niveau des médias et de l' ANSM et nous sommes toutes et tous dans le même bateau; je pense qu' il est très important de se soutenir via la pétition et via le signalement au centre de pharmacovigilance car plus nous serons nombreux à nous plaindre, plus nous serons pris au sérieux.

Beate et les autres membres font tout leur possible pour nous aider; il faut se retourner contre l' ANSM qui est responsable de tout ce qu'il nous arrive et non pas l' association qui n' y est pour rien et dépense beaucoup d' énergie a nous aider et à nous faire entendre.

Il faut se battre ensemble et non pas s' attaquer entre nous, non?

Lin