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Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

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Gabji66hors ligne
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 (p454019)
Posté le: 09. Juil 2017, 00:25
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Merci pour ce compte rendu.

J'ai trouvé "drôle" le fait qu'ils mentionnent que le nouveau lévo serait plus stable dans l'organisme à cause des différents lots que l'ancien car en fait au début quand j'avais vu "meilleure stabilité" avant même qu'il soit commercialisé je pensais : ah tiens les gens feront peut être moins le yoyo (comme j'ai pu le lire). Et après j'avais vu que c'était une histoire de péremption, donc peut être que ma première impression était juste.

Néanmoins si c'est le cas, ça veut dire qu'ils ont sciemment laissé un médicament ayant des différences entre certaines lots pendant des années... c'est une catastrophe pour être stable! Bref faudrait savoir pourquoi ça a pris autant de temps si le problème vient de là, approfondir la chose quoi.

J'attends que vous ayez plus d'infos concernant ce point-ci, en tout cas il y a une différence entre ce qu'ils disaient et maintenant, c'est pas clair effectivement et c'est pas normal.

Bonne soirée! Smile
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lolote1frhors ligne
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 (p454026)
Posté le: 09. Juil 2017, 07:31
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Bonjour LyneSagesse
Si je comprends bien le compte rendu, sur l'ancien Levo, il pouvait y avoir une différence de dosage de levothyroxine d'une boîte à l'autre ?
Merci
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LyneSagesse
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 (p454028)
Posté le: 09. Juil 2017, 08:02
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ATTENTION

Je m'aperçois que la consultation du compte-rendu sur un téléphone, en utilisant le lien transmis, peut aboutir à ce que celui-ci soit tronqué et n'affiche qu'une seule page au lieu de la totalité.

J'essaye avec ce nouveau lien ci-dessous, et si le cas se présente, utilisez la fonction "télécharger" à l'intérieur du message.

Désolée pour ce pb technique !

Lien à l'intérieur du forumMessage
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Louna*ka
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 (p454035)
Posté le: 09. Juil 2017, 09:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : kelilwen
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Merci Lyne pour ce compte rendu Smile

Je reste tout de même interloquée , scandalisée, choquée....bref, chacun choisira sa formule ou un autre mot, que des lots de lévothyrox pouvaient ne pas avoir la même stabilité et donc du coup la même concentration de dosage ...
Et qu'avant de trouver "la solution miracle d'une formule plus stable" dans le new Lévo, ils aient tout de même fait la liquidation du stock de l'ancienne formule ! Shocked Shocked Shocked Twisted Evil
Vont ils faire de même avec la nouvelle formule qui fait pour beaucoup des ravage, liquidation de stock, et aucune perte, si ce n'est la santé de malades qui se dérèglent, et l'on sait combien c'est difficile de remonter la pente:cry: Rolling Eyes

Rien ne se perd, tout ce recycle. A commencer par les malades.
Si dans la chaîne de fabrication ( il n'y en pas des masses en France, une seule!!!) si erreur, je ne doute pas d'une rectification, donc si dans la chaîne de fabrication ( à moins que des lots venus d'ailleurs se soit croisés dans les stocks de nos pharmacies, ça peut remonter à la rupture de stock qui avait fait grand bruit !)...s' il y a la même formulation, avec les mêmes dosages des principes actifs propres à chaque conditionnement, et les ingrédients ( matière première) pour les confectionner...comment cela se peut t il qu'il y ait une différence de dosage du à une instabilité Question Question Question.....
Ah oui, la solution c'est le changement des excipients qui excitent pour beaucoup le walibi à caca, le panier à crottes, plus communément appelé l intestin... WC Confused Embarassed Mr. Green ...

alors que cet excipient en si petite quantité si infime dans cette nouvelle formule ne devrait pas causer de désagrément...Il doit y avoir du buisness dans l'air avec les fabriquants et revendeur de papier wouwa wouwa, et retour dans les pharmacie pour stopper toutes ces accélérations intestinale Mr. Green
Je vais surveiller de plus près les pubs, voire s'il n'y a pas de nouveauté du côté du papier toilette, et des médocs facile à avaler Laughing

Les tites souris de labo Ratte Ratte Ratte Ratte n'ont pas du avoir les même désagréments, des TSH en méga basse, ou en méga hausse, des vertiges etc ...bref une bonne partie des effets secondaires que l'on redoute tous en prenant chaque matin notre comprimé pour survivre Pille .

Quant à la suggestion de passer à L Thyroxine ( la formule en goutte Spritze ) ...avec l'accord de son doc
J"ai lu sur un commentaire, que la formule avait été changé, c'est un patient belge de qui s'en plaignait.
Changement de formule ou pas, qui nous dit que d'ici quelques temps ce traitement ou un autre ne subira pas le même relooking, et de nouveaux excipient, sauf si déjà fait.
On parle des médocs pour la thyroïdes, mais finalement, on n'est pas dans le secret des dieux Geheim Twisted Evil quand ils décident de changer de formule pour notre maladie, ou une autre.

La seule chose que l'on entendra un jour, c'est un scandale sanitaire, car les patients eux ( contrairement aux tites souris Maus Gesicht ) réagissent et peuvent se manifester sleep sick sick sick blöder PC


Et de leur nouvelle formule Pille tombée du ciel angel , pour être aux normes avec les autres pays, et plus stable...
comment peuvent ils avoir le recul nécessaire pour être certain que ce soit le cas Question Rolling Eyes Keine Ahnung ....
On peut légitimement en douter, puisque pendant des années ( ou durant quelques temps, oups, nuançons , ça passera mieux ) on nous a vendu un médicament parfois instable . Une vraie loterie, même avec la new formule...ça passe ou ça casse!

Ce qui est très instable aussi, c'est notre suivi, car chaque docteur et endocrino, restent focalisés sur les normes de cette TSH, et marquent difficilement les fameuses T4 ET T3, et le résultat pour beaucoup de patient, une plongée vers une hypo sleep ou une hyper dancing qui peut durer longtemps longtemps....mais c'est pas grave, c'est dans la tête, et à défaut, on envoie vers d'autre CONFRERES, pour d'autres pathologies, et d'autres examens qui se montrent coûteux , tous mis bout à bout !
On a pas tous la perle rare pour le suivi et l'écoute...donc pas la même chance Crying or Very sad

En tous cas, merci Lyne de ce rapport Wink ( comme dit dans d'autres messages, les coups de Grrr n'est pas pour ce forum ou personnes actives)...puisque finalement, vous ne faites que ce qui est possible de faire dans ces conditions. Le reste étant déjà décidé plus haut, juste un gain de temps au dépend des malades. et que tout reste réglementé ,codifié,censuré... jusqu'au jour, ou ils ne pourront rien cacher Bombe Haufen Sch....

Parfait s'ils se décident un jour à mette des formules plus stables certes, mais surtout plus bio Kleeblatt xmastree
Que les formules soient les mêmes partout dans le monde , avec les mêmes ingrédients, comme cela en cas de rupture, bin il y aura toujours du stock pour tous.

Et ce sera effectivement une bonne chose d'avoir des dates même si tout cela est déjà lancé.

Prenez soin de vous les ti papillons Freunde Blume

_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon... Blume
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kelilwen
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 (p454043)
Posté le: 09. Juil 2017, 11:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Faut-il rire ou pleurer des réponses de l’ANSM ?

« Il est difficile de se faire une idée au bout de deux mois de mise sur le marché » : mise sur le marché d’une formule aux effets potentiellement imprévisibles donc.

« Ils promettent que tous les effets seront analysés » : reconnaissance là encore qu’il y a des effets ou imprévisibles ou qui n’ont pas été analysés mais mise sur le marché quand même.

« l’ANSM reconnaît des interférences possibles entre divers médicaments » : qui ne sont pas listées sur la notice du Lévothyrox et peu connues des médecins et des pharmaciens qui en général répondent « ah non, il n’y a pas d’interaction avec ceci ou cela » alors que les interactions sont légion. A quand une véritable information au lieu de dénégations ou d’euphémismes ? Car ce peut être grave. Exemple : injection d’un produit de contraste iodé pour un scanner alors que déjà en hyperthyroïdie, malgré la mise en garde du patient au sujet de cette interaction (est-ce vraiment à lui de le faire ?!), puis sortie, sans suivi, avec comme propos « bah refaites une TSH dans 6 semaines éventuellement ».

Je ne parle même pas de la formule instable laissée sur le marché pendant des années.

« la communication initiale de l’ANSM portait uniquement sur la stabilité jusqu’à la fin de la validité » : informations tronquées, incomplètes, modifiées, bref là encore l’ANSM manie l’euphémisme et le non-dit à la perfection.

« l’ANSM est convaincue de ce que la plus grande partie des symptômes ressentis par les patients son dus au fait que chez certaines personnes, le changement de formule a modifié l’absorption des hormones » : comme elle était convaincue qu’il n’y aurait pas de différences et pas d’effets avec le passage à la nouvelle formule, préconisant seulement une analyse de TSH « de précaution » chez certains patients.

« Pour les cas les plus graves, s’il y avait une menace sur le pronostic vital, l’ANSM recommande aux patients de se rendre aux urgences » . C’est très encourageant...et rassurant Very Happy. Les urgences sont débordées, les pathologies thyroïdiennes ne sont pas des urgences pour eux, les crises qui ressemblent à des crises thyréotoxiques sont attribuées souvent à tout, sauf aux hormones. Je suis déjà allée aux urgences, sans aucune solution et même avec une aggravation de mon état suite à l’injection d’un produit de contraste iodé qui a décuplé encore les effets de l’hyperthyroïdie.

C’est consternant… Ce sont les associations qui se retrouvent à devoir jouer le rôle de garde-fou et de protection des malades, au lieu de l’ANSM. Il y a des patients dont la qualité de vie est considérablement dégradée par leurs problèmes thyroïdiens, dont les arrêts maladie et la détresse physique et psychologique se comptent parfois en années, dont l’équilibre a été conquis au terme de nombreux combats et on leur remet une formule aux effets pas tout à fait maîtrisés dans les pattes. L’intérêt du patient ne vient clairement pas en premier :-/

Un grand merci pour ce compte-rendu et ces clarifications.

Je vais recontacter l'ANSM et Merck puisque depuis mon premier signalement, j'ai encore dû revoir à la baisse mon traitement (et pourtant pour le médecin et le pharmacien, tout devrait aller bien puisque seulement un changement d'excipient, calquant leur discours justement sur les informations délivrées initialement par l'ANSM. C'est un serpent qui se mord la queue : il faut faire remonter les effets secondaires, mais l'ANSM a dit qu'il ne devrait pas y avoir d'effets secondaires, donc les effets secondaires ne sont pas vus ou remontés par les médecins car attribués à autre chose)
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Louna*ka
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 (p454044)
Posté le: 09. Juil 2017, 11:22
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Daumen hoch Y a de ça aussi clap clap clap
Très bonne analyse Keli WinkMr. Green
J'men va de ce pas, te claquer la tite étoile rose magician
Prends soin de toi Keli et très bon dimanche Freunde Blume

_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon... Blume
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bebe83hors ligne
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 (p454046)
Posté le: 09. Juil 2017, 11:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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kelilwen a écrit:
Faut-il rire ou pleurer des réponses de l’ANSM ?

« Il est difficile de se faire une idée au bout de deux mois de mise sur le marché » : mise sur le marché d’une formule aux effets potentiellement imprévisibles donc.

« Ils promettent que tous les effets seront analysés » : reconnaissance là encore qu’il y a des effets ou imprévisibles ou qui n’ont pas été analysés mais mise sur le marché quand même.

« l’ANSM reconnaît des interférences possibles entre divers médicaments » : qui ne sont pas listées sur la notice du Lévothyrox et peu connues des médecins et des pharmaciens qui en général répondent « ah non, il n’y a pas d’interaction avec ceci ou cela » alors que les interactions sont légion. A quand une véritable information au lieu de dénégations ou d’euphémismes ? Car ce peut être grave. Exemple : injection d’un produit de contraste iodé pour un scanner alors que déjà en hyperthyroïdie, malgré la mise en garde du patient au sujet de cette interaction (est-ce vraiment à lui de le faire ?!), puis sortie, sans suivi, avec comme propos « bah refaites une TSH dans 6 semaines éventuellement ».

Je ne parle même pas de la formule instable laissée sur le marché pendant des années.

« la communication initiale de l’ANSM portait uniquement sur la stabilité jusqu’à la fin de la validité » : informations tronquées, incomplètes, modifiées, bref là encore l’ANSM manie l’euphémisme et le non-dit à la perfection.

« l’ANSM est convaincue de ce que la plus grande partie des symptômes ressentis par les patients son dus au fait que chez certaines personnes, le changement de formule a modifié l’absorption des hormones » : comme elle était convaincue qu’il n’y aurait pas de différences et pas d’effets avec le passage à la nouvelle formule, préconisant seulement une analyse de TSH « de précaution » chez certains patients.

« Pour les cas les plus graves, s’il y avait une menace sur le pronostic vital, l’ANSM recommande aux patients de se rendre aux urgences » . C’est très encourageant...et rassurant Very Happy. Les urgences sont débordées, les pathologies thyroïdiennes ne sont pas des urgences pour eux, les crises qui ressemblent à des crises thyréotoxiques sont attribuées souvent à tout, sauf aux hormones. Je suis déjà allée aux urgences, sans aucune solution et même avec une aggravation de mon état suite à l’injection d’un produit de contraste iodé qui a décuplé encore les effets de l’hyperthyroïdie.

C’est consternant… Ce sont les associations qui se retrouvent à devoir jouer le rôle de garde-fou et de protection des malades, au lieu de l’ANSM. Il y a des patients dont la qualité de vie est considérablement dégradée par leurs problèmes thyroïdiens, dont les arrêts maladie et la détresse physique et psychologique se comptent parfois en années, dont l’équilibre a été conquis au terme de nombreux combats et on leur remet une formule aux effets pas tout à fait maîtrisés dans les pattes. L’intérêt du patient ne vient clairement pas en premier :-/

Un grand merci pour ce compte-rendu et ces clarifications.

Je vais recontacter l'ANSM et Merck puisque depuis mon premier signalement, j'ai encore dû revoir à la baisse mon traitement (et pourtant pour le médecin et le pharmacien, tout devrait aller bien puisque seulement un changement d'excipient, calquant leur discours justement sur les informations délivrées initialement par l'ANSM. C'est un serpent qui se mord la queue : il faut faire remonter les effets secondaires, mais l'ANSM a dit qu'il ne devrait pas y avoir d'effets secondaires, donc les effets secondaires ne sont pas vus ou remontés par les médecins car attribués à autre chose)


je pense qu'il serait bien de mettre ton discours et analyse sur facebook afin qu'il soit lu par pleins de monde Wink
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amy2509hors ligne
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 (p454172)
Posté le: 11. Juil 2017, 12:20
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bebe83 a écrit:

Mais si ce n'est pas le cas et que le nombre de mecontents est inferieur a ces gens la, on dira : demer.... vous et ben dis donc,ça fait peur car finalement on est des pions dans leur mains, et si ça touche les enfants qui sont substituer que vont dire les parents en voyant leurs enfants subir c'est j'ai vu une petite puce de 2 ans sur facebook qui prend du levo et le medecin preconise deja de baisser son dosage a cause du nouveau levo donc les medecins savent deja les probleme que cela engendre il ne faut pas se leurrer et puis de toute façon a partir du moment ou on part perdant Crying or Very sad


Si vous parlez de ma fille que j'ai partagé sur le groupe Facebook, elle n'a pas encore commencé le nouveau lévothyrox, et son endo pédiatre m'a juste dit de ne pas changer de dosage maintenant lorsqu'on va commencer la nouvelle formule pour faire un bilan 6 semaines après et voir si la dose avec la nouvelle formule lui convient ou pas. Je ne suis pas du tout inquiète, d'autant plus que je prends la nouvelle formule depuis presque 1 mois et me sens beaucoup mieux avec.
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Gabji66hors ligne
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 (p454180)
Posté le: 11. Juil 2017, 12:47
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Beate, amy2509, Liwe
Répondre en citant

Je me permet juste une remarque :

Ne partons pas non plus dans la parano et le complotisme, personnellement je trouve qu'il y a des erreurs de communication comme cité dans le compte rendu. Peut être que les comprimés sont plus stables à cause de cette histoire de lot mais que la date de péremption est aussi allongée en gros l'un empêche pas l'autre. Faut justement approfondir ce point avant de juger qu'on nous prend pour des pions.

Faut quand même se rappeler qu'il y a pas volonté de nuire aux patients, aux contraires sinon ils auraient pas retiré l’excipient lactose (à effet notoire pour rappel), donc il y a volonté d'améliorer la formule pour qu'elle convienne au plus grand nombre. Après que cela convienne pas à certains, c'est un autre débat mais de base c'est pour un mieux positif je trouve. Je pense aussi que la plupart des symptômes sont des symptômes n'ont pas du aux excipients directement mais du au fait que la posologie à changer vu que c'est très sensible. Il "suffit" (même si j'en conviens que c'est ennuyeux) de retrouver un bon dosage, exactement comme au début ou vous avez instauré le traitement, et on le voit bien dans les témoignages les symptômes sont des symptômes de sous-dosage ou surdosage.

J'entends bien que c'est chiant car on vous l'a imposé, mais dites vous bien que si vos symptômes ne viennent pas directement des excipients vous finirez par retrouver l'équilibre, faut rester positif, y a aucune raison du contraire!

Allez bonne journée à tous Wink
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bebe83hors ligne
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 (p454190)
Posté le: 11. Juil 2017, 14:29
Répondre en citant

amy2509 a écrit:
bebe83 a écrit:

Mais si ce n'est pas le cas et que le nombre de mecontents est inferieur a ces gens la, on dira : demer.... vous et ben dis donc,ça fait peur car finalement on est des pions dans leur mains, et si ça touche les enfants qui sont substituer que vont dire les parents en voyant leurs enfants subir c'est j'ai vu une petite puce de 2 ans sur facebook qui prend du levo et le medecin preconise deja de baisser son dosage a cause du nouveau levo donc les medecins savent deja les probleme que cela engendre il ne faut pas se leurrer et puis de toute façon a partir du moment ou on part perdant Crying or Very sad


Si vous parlez de ma fille que j'ai partagé sur le groupe Facebook, elle n'a pas encore commencé le nouveau lévothyrox, et son endo pédiatre m'a juste dit de ne pas changer de dosage maintenant lorsqu'on va commencer la nouvelle formule pour faire un bilan 6 semaines après et voir si la dose avec la nouvelle formule lui convient ou pas. Je ne suis pas du tout inquiète, d'autant plus que je prends la nouvelle formule depuis presque 1 mois et me sens beaucoup mieux avec.


a bien désolée,j'ai cru comprendre que votre fille prenais la nouvelle formule, si ce nest pas le cas, tant mieux, et je souhaite de tout coeur qu'elle n'est pas de desagrements , comme c'est le cas pour vous, excusez moi, mais je n'ai citer aucun nom, ni speudo dans mon message donc je ne pense pas vous avoir porter tort, si vous supporter bien la nouvelle formule tant mieux pour vous mais on est en droit de s'inquieter tout de meme au vu des nombreux temoignages qui sont içi et sur facebook
au passage votre petite est magnifique et je tenais a vous le dire, par contre quand j'ai vu qu'elle etais substituer, jai penser a tous les autres enfants qui le sont et j'ai penser a tous ces gens qui se plaignais je ne vais pas m'excuser d'avoir de la compassion
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 (p454198)
Posté le: 11. Juil 2017, 15:01
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Nana75, Louna*ka, amy2509
Répondre en citant

Gabji66 a écrit:
Je me permet juste une remarque :

Ne partons pas non plus dans la parano et le complotisme, personnellement je trouve qu'il y a des erreurs de communication [...]


Ce n’est pas du complotisme que de pointer du doigt le défaut de communication et d’informations autour de cette nouvelle formule. Les patients, comme l’ensemble des acteurs médicaux ont droit à une information claire et exhaustive. Il est d’ailleurs plutôt admis que la résilience ou l’acceptation des patients à supporter des effets secondaires ou indésirables sont notablement accrues lorsqu’ils en sont informés en toute transparence en amont, et non pas a posteriori.

Du reste, il est tout aussi naïf sans doute de crier au complotisme que de croire que seul l’intérêt du patient compte.

Et ce n’est pas juste « ennuyeux », encore moins normal. Pour certains, qui ont déjà connu des années d’errance médicale, c’est une vie professionnelle, sentimentale, sociale, amicale, etc. qui peut s’effondrer de nouveau. Ramener cette réalité à des chiffres, des normes, des discours incomplets, c’est de la violence, au moins symbolique, comme c’est de la violence que de nier le ressenti du patient et sa propre norme interne (ce qui est le cas d’un certain nombre ici) au profit d’une norme externe, médicale, sociale (« tout va bien, c’est dans votre tête »). C’est le cas avec le propos initial de l’ANSM (qui titre en page 2 de son communiqué « une gamme identique » suivi de « cela ne change rien pour vous », puis page 3, « aucun changement du profil de tolérance n’est attendu », « la bioéquivalence entre l’ancienne et la nouvelle formule a été démontrée », alors que non, ce n’est pas identique et que si, cela peut changer les choses). C’est un peu le cas aussi avec les discours du type « il suffit de ». Sans animosité aucune de ma part bien sûr, juste un souci d'objectivité vis-à-vis de l'ensemble des acteurs.

Il me semble simplement important de le souligner aussi, ce qui n’empêche pas d’espérer que cette formule conviendra à un plus grand nombre, à terme (puisque l’ancienne semblait instable qui plus est), ce qui ne revient pas à ignorer le petit nombre (avec des effets indésirables ou sans solution ou presque – comme avec cette patiente et son problème de fructosémie) Smile

Bonne journée également.
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amy2509hors ligne
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 (p454201)
Posté le: 11. Juil 2017, 15:07
Répondre en citant

bebe83 a écrit:
amy2509 a écrit:
bebe83 a écrit:

Mais si ce n'est pas le cas et que le nombre de mecontents est inferieur a ces gens la, on dira : demer.... vous et ben dis donc,ça fait peur car finalement on est des pions dans leur mains, et si ça touche les enfants qui sont substituer que vont dire les parents en voyant leurs enfants subir c'est j'ai vu une petite puce de 2 ans sur facebook qui prend du levo et le medecin preconise deja de baisser son dosage a cause du nouveau levo donc les medecins savent deja les probleme que cela engendre il ne faut pas se leurrer et puis de toute façon a partir du moment ou on part perdant Crying or Very sad


Si vous parlez de ma fille que j'ai partagé sur le groupe Facebook, elle n'a pas encore commencé le nouveau lévothyrox, et son endo pédiatre m'a juste dit de ne pas changer de dosage maintenant lorsqu'on va commencer la nouvelle formule pour faire un bilan 6 semaines après et voir si la dose avec la nouvelle formule lui convient ou pas. Je ne suis pas du tout inquiète, d'autant plus que je prends la nouvelle formule depuis presque 1 mois et me sens beaucoup mieux avec.


a bien désolée,j'ai cru comprendre que votre fille prenais la nouvelle formule, si ce nest pas le cas, tant mieux, et je souhaite de tout coeur qu'elle n'est pas de desagrements , comme c'est le cas pour vous, excusez moi, mais je n'ai citer aucun nom, ni speudo dans mon message donc je ne pense pas vous avoir porter tort, si vous supporter bien la nouvelle formule tant mieux pour vous mais on est en droit de s'inquieter tout de meme au vu des nombreux temoignages qui sont içi et sur facebook
au passage votre petite est magnifique et je tenais a vous le dire, par contre quand j'ai vu qu'elle etais substituer, jai penser a tous les autres enfants qui le sont et j'ai penser a tous ces gens qui se plaignais je ne vais pas m'excuser d'avoir de la compassion


Aucun souci, c'était juste une précision pour ne pas induire en erreur, c'est normal de s'inquiéter lorsque l'on voit les gens qui vont si mal suite au changement, mais il y a aussi beaucoup de personnes qui vont mieux ou qui ont juste besoin d'un ré ajustement 😉😉😉😨

Merci pour le compliment pour ma puce
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 (p454202)
Posté le: 11. Juil 2017, 15:33
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, amy2509
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Le il suffit de, je l'ai mis entre guillemet, ça me parait clair pourtant (je sais pas si ça me visait). Je crois que mon message a été compris par la majorité, je prend pourtant bien des pincettes pour montrer que personne ici ignore la souffrance des patients après chacun comprend bien ce qu'il a envie de comprendre. D'ailleurs je ne comprend pas la même chose que toi concernant la compte rendu...

En plus j'ai pointé le même problème de communication...

Citation:
"Nous avons ensuite fait remarquer que les 2 enquêtes de bioéquivalence n’avaient pas été à la hauteur de ce que l’on aurait pu attendre. On nous a répondu que celles-ci avaient respectées les règles strictes de méthodologie, mais que la remontée des signalements de pharmacovigilance pourra bien évidemment fournir une étude plus fine."

Ils ont dit qu'ils allaient explorer cette histoire d'étude de bio-équivalence qui ne colle pas avec les témoignages actuelles, je vois pas ce qu'ils peuvent dire de plus en l'état actuel...
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 (p454208)
Posté le: 11. Juil 2017, 15:55
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylvielou, Louna*ka
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Oui, bien sûr, je l’avais remarqué.

Simplement, on pourrait attribuer à de la psychose ou du complotisme un simple sentiment de défiance vis-à-vis de l’ANSM ou du corps médical qui est pourtant légitime, comme sentiment de défiance, puisque les informations délivrées initialement, tant au patient qu’à l’ensemble du personnel médical (qui compte aussi) n’étaient pas exhaustives. Le correctif vient a posteriori, tout cela n’apparaît pas dans le premier communiqué de l’ANSM lors de la mise sur le marché de la nouvelle formulation.

Il est donc normal que certains ressentent ce sentiment de défiance puisque les informations n’ont pas été suffisantes, en amont. En revanche, il n’est pas normal de nier ou minimiser les effets ressentis par certains patients, quels qu’ils soient (or, c’est le cas pour un certain nombre, que ce soit par les autorités, les médecins, les pharmaciens, justement parce que le premier communiqué de l'ANSM parlait de formule identique). Rien qui ne te visait personnellement donc, même s’il est vrai que tu as employé l’expression « il suffit de » car ici personne n’ignore la souffrance, en effet.

Mais il me semble important de souligner cette discordance. C’est un droit d’être dûment informé, de manière loyale, claire et appropriée. Cela n'a pas été le cas, initialement.
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Véro49hors ligne
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MessageBonjour

 (p454390)
Posté le: 14. Juil 2017, 11:24
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Marmotte72, Louna*ka, Sylvielou
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Bonjour tout le monde, mon dernier message sur ce site date de 2004, c'est dire si tout allait bien. Et voilà la nouvelle composition (j'ai échappé en son temps au générique car on a vite compris qu'il n'était pas identique à l'original grâce à vous notamment donc merci). Et bing, des malaises, en veux-tu, en voilà. J'ai tout lu ce matin des 15 pages qui précèdent et là, grosse angoisse, ça va recommencer comme au début. Je suis très, très en colère. Je n'ai qu'une envie, c'est de pleurer.
Comme beaucoup, je ne me suis pas méfiée du nouveau car on m'a juste dit qu'on avait enlevé le lactose et après un mois de traitement, j'ai fini par me dire qu'il y avait un problème, que je n'étais pas en forme. J'ai de suite repris l'ancien (il m'en reste une boite) sans faire d'analyses et il n'est pas question pour moi de prendre le nouveau traitement. On croit rêver, on nous met des excipients proches de l'aspartame qui est un produit très dangereux. Ok, à des doses très faibles mais ça suffit pour être malade. Faut le dire comment ?
J'en n'ai rien à faire des coûts de production. JE VEUX QU'ON REVIENNE A L'ANCIEN LEVO. Et je suis prête à envoyer des courriers tous les jours à qui de droit pour ça. On nous prend en otages et c'est inadmissible !!!
Comment on va s'en sortir, les minoritaires mais qui comptent quand même. Notre qualité de vie, ce n'est pas rien. J'espère de tout mon coeur que l'on soit entendus.
Véronique d'Angers (Maine et Loire).
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