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'Sondage' : Nouvelle formule Levothyrox (recueil d'infos)

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Depuis votre passage à la nouvelle formule, avez-vous constaté des changements ? (vote nominal)
Non, je n'ai constaté aucun changement
13%
 13%  [ 60 ]
Oui, je me sens mieux qu'avant (merci de détailler)
2%
 2%  [ 12 ]
Oui, je me sens moins bien qu'avant (merci de détailler)
84%
 84%  [ 378 ]
Voté : 450
Total des votes : 450
Les résultats du sondage sont immédiatement visibles.
La fin du sondage n'a pas encore été déterminée (sondage infini).
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
l'isle d'abeau
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 (p454389)
Posté le: 14. Juil 2017, 12:08
Répondre en citant

pour Michel1 les infos pour signalement sont dans ce message Lien à l'intérieur du forumMessage un peu plus haut dans la discussion
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Wynnie

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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p454391)
Posté le: 14. Juil 2017, 13:05
Répondre en citant

Michel1 a écrit:
Je trouve grave cette question et le fait que de nombreuses personnes témoignent des effets secondaires de la nouvelle formule qui les produits.
N'y t'il pas un moyen de remonter cette information de façon collective au laboratoire et faire aussi le signalement collectif à hmn-pharmacovigilance@aphp.fr

Bonjour Michel,

en effet, il semble que le nombre de patients chez qui la nouvelle formule a provoqué un dérèglement de leur équilibre thyroïdien, en modifiant l'absorption des hormones, ou déclenché des effets secondaires (peau, digestion), est plus important que ce que l'on attendait au départ !

Même si, bien sûr, il faut garder à l'esprit que ce sont surtout les gens qui ONT des problèmes qui viennent s'inscrire sur le forum, participer au sondage etc - ceux qui n'en ont pas sont beaucoup plus nombreux, mais ne viennent pas forcément le dire sur Internet ! Cela peut donc donner l'impression que "tout le monde" a des problèmes, ce qui (fort heureusement !) n'est pas le cas (vu que le Levothyrox est le 3ème ou 4ème médicament le plus vendu en France, avec 3 millions d'utilisateur, ça ferait du monde !)

Tu parles de faire remonter les informations - c'est ce que nous avons fait via ce sondage (en regroupant les résultats dans un tableau et en envoyant un long courrier à l'ANSM et au laboratoire, au début de la semaine dernière). Nous avons ensuite participé à une réunion dans les locaux de l'ANSM, dont nous avons mis un compte-rendu sur le forum, et sommes en contact régulier avec eux.

Et l'ANSM conseille à tous les patients concernés par des effets secondaires sérieux et qui perdurent d'effectuer eux-mêmes un signalement officiel, via le formulaire disponible ici : https://signalement.social-sante.gouv.fr/


Ces signalements seront collectés par les centres régionaux de pharmacovigilance (qui contactent les déclarants pour poser des questions, et leur attribuer un numéro officiel de dossier), puis remontés directement à l'ANSM. C'est la meilleure méthode pour faire remonter les informations, et pouvoir ensuite les analyser et les chiffrer. Une nouvelle réunion avec l'ANSM aura lieu en Septembre, pour faire le point.

Toutes les informations sont ici :

Lien à l'intérieur du forumINFORMATION : Changement de formule du LEVOTHYROX
Lien à l'intérieur du forumQuestions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

C'est le fil "Questions, discussions" qui sert à discuter - ce fil-ci, "Sondage", sert uniquement aux réponses au sondage (qui permettront d'actualiser notre tableau, régulièrement transmis à l'ANSM).

Beate
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Véro49hors ligne
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Messageréponse

 (p454393)
Posté le: 14. Juil 2017, 13:35
Répondre en citant

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 112,5 µg depuis 20 ans.
- pour quel motif (hypothyroïdie, opération (motif ? Hyperthyroïdie, nodules bénins, cancer ?)) Carcinome thyroïdien et ablation totale.
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? Début juin 2017
- quels changements avez-vous constatés ? fatigue, douleurs intestinales, maux de tête.
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? 15 jours à 3 semaines.
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? J'ai arrêté le nouveau traitement et repris l'ancien et tout s'est arrangé.
- avez-vous refait une prise de sang ? Si oui, merci d'indiquer vos résultats avant et après le changement : non, pas de prise de sang.

Pour ceux qui ont constaté des effets indésirables (réponse 3) :

- avez-vous contacté le laboratoire ? (numéro vert : 0 800 888 024) : non
- avez-vous fait un signalement ?https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil : non mais je vais le faire.

Merci pour tout.
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MILADYhors ligne
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Thyroïdectomie presq...
Longjumeau (Essonne 91)
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Message:

MessageSondage 'nouvelle formule du Levothyrox'[/url

 (p454425)
Posté le: 14. Juil 2017, 22:39
Répondre en citant

Bonjour.

Voici mon témoignage après une période de stabilité les premières semaines.

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? Actuellement 62.5 µg x 5 j et 75µ x 2 j depuis mai 2017 après une stabilisation à 62.5µ x 7 j

62.5 µg x 7 j équilibrée de 11/2015 à 06/2016 puis 62.5µ x 5 et 75µ x1j depuis 06/2016

- pour quel motif (hypothyroïdie, opération (motif ? Hyperthyroïdie, nodules bénins, cancer ?))
Rechute de Basedow en 2009 après thyroïdectomie presque totale en 1978 mais sans subsitution hormonale jusqu’à 12/2014

- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? 25/05/2017

- quels changements avez-vous constatés ? Dans les 4 premières semaines, aucuns mais depuis : rapide prise de poids, grande fatigue, nausées, ballonnements, retour de la sensibilité au froid (climatisation). Egalement une récidive des tendinites.

- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? entre 4 semaines et aujourd’hui 7 semaines.

- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? Ils sont permanents et de plus en plus prononcés.

- avez-vous refait une prise de sang ? Si oui, merci d'indiquer vos résultats avant et après le changement

Normes Laboratoire :
T4 (8.00 à 17.00) ng/l
TSH (0.27 à 4.20) uUI/ml


21/02/2017 T4 12.00 TSH 0.69

26/05/2017 T4 11.30 TSH 1.62 après baisse Levothyrox

08/07/2017 T4 11.80 TSH 1.58 après augmentation Levothyrox, ce qui est anormal, la TSH aurait du baisser. D’habitude avec une variation de 12.5µ de Levothyrox, j’ai des variations de 0.3 sur la TSH.

Pas encore de signalement mais je vais le faire.
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Marie-agneshors ligne
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Inscrit le: 11.03.15
Messages: 29
Thyroidite lymphocit...
Amiens
féminin
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MessageSondage

 (p454426)
Posté le: 14. Juil 2017, 23:01
Répondre en citant

Bonjour
Impossible de mettre les effets ressentis Avec le levothyrox nouveaux excipients
En ce qui me concerne brûlures intenses dans le bas ventre - et diarrhée illico dans les 2 h qui suivent la prise et j'ai l'impression de prendre un cachet d'aspartam (du souvenir que j'en ai)
Beate JC (je ne sais plus comment) est un peu brutale mais c'est vrai qu'il nous serait utile d'avoir des réponses autre que T-S-H t3 et t4 (puisque vous savez bien que les médecins ne veulent jamais prescrire cette recherche pourtant intéressante, ou bien mettre au point un soutien tel q'un questionnaire facile d'accès cette fois que vous pourriez faire remonter mais peut être que vous ne pouvez pas le faire en tous les cas moi je suis lasse d'avoir mal partout et de devoir prendre des anti reflux depuis ce levothyrox nouveau alors qu'en je me tourne vers le forum et pas ou presque de réponse , la frustration est là. Bon en attendant les compresses chaude m'attend sur un ventre douloureux .
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Natmonroehors ligne
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non spécifié
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MessageRe: Sondage 'nouvelle formule du Levothyrox'

 (p454438)
Posté le: 15. Juil 2017, 12:34
Répondre en citant

Bonjour,

Je prends du lévothyrox depuis 2001-2. Suite à une infection à staphylocoques dans un abcès de paroi au cours d'une césarienne, mon ventre est resté ouvert pendant 4 mois avec lavage biquotidien avec de la bétadine. Un goitre multinodulaires non symptomatique est apparu, le nodule central a fini par trop appuyer sur la trachée du coup, en 2008, j'ai fini par subir une thyroïdectomie totale. J'ai eu beaucoup de mal à être équilibrée, je prends du 175 mg depuis 5 ans. Je suis passée à la nouvelle formule depuis 2 mois révolu et j'entame le 3 ième. Je n'ai pas tilté sur le moment au changement de couleur de la boite et personne, que ce soit le médecin ou le pharmacien ne m'a averti ni dit de surveiller ma tsh. Au mois de mi mai j'ai commencé à avoir de l'urticaire, celui ci s'est progressivement étalé et je l'ai encore. Le médecin m'a prescrit de l'aerius sans plus me parler du levothyrox alors qu'il a renouvelé mon ordonnance. Depuis mi juin, je suis extrêmement fatiguée, déprimée, avec vertige, constipation et prise de poids.Du coup, je découvre juste la problématique aujourd'hui en ayant fait une recherche sur google poussée par la suspicion et les symptômes ressentis . Il y a quelques année, lors de la rupture de stock chez Merck, j'avais été sous biogaran et pris 6 kg en 2 mois. Je dois faire une prise de sang lundi. Sous biogaran mon taux de TSH avait très peu bougé pourtant les symptômes étaient bien là. Dès que j'aurai les resultats, je contacterai le laboratoire et ferai un signalement.
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jc2
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 (p454473)
Posté le: 16. Juil 2017, 18:55
Répondre en citant

Beate a écrit:

l'absorption des hormones, ou déclenché des effets secondaires (peau, digestion), est plus important que ce que l'on attendait au départ !
Beate


qui est ce qui s'attendait à quoi ?

pour l'ansm , il y a aussi moyen de leur remonter ça ?:
"Un produit est défectueux dès lors qu’il n’offre pas la sécurité à laquelle on peut légitimement s’attendre ; peu importe qu’il ait été fabriqué dans les règles de l’art, qu’il ait une autorisation de mise sur le marché."

http://www.avocats-coubris-courtois.....uits-de-sante-defectueux/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

je suis prêt a ouvrir les paris qu'on en finira là Rolling Eyes
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Merluisainehors ligne
Inscrit le: 03.04.09
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Hypothyroïdie
MANCHE
féminin
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Message

 (p454479)
Posté le: 16. Juil 2017, 21:41
Répondre en citant

christine795 a écrit:
bonsoir
pour l'instant je suis sous l'ancien levo 150 par jour ,
depuis janvier 2012 (thyroïdectomie totale) , ma TSH fait le yoyo et avec des problèmes d'intestin (rectocolite hémorragique avec ablation du gros intestin etc...) . j'avoue que cela me fait peur car je suis habituée a mes symptômes et je vis avec depuis 5 ans .
je dois passer a la nouvelle formule vers le 20 juillet .... Question Question Question
a voir
bonne soirée a toutes




Pour ma part, n'ayant pas réussi à signaler puisqu'ils ne veulent pas de mon adresse mail, j'ai contacté l'association dont je fais partie, l'AAA-VAM et j'attends leur réponse. J'espère qu'ils pourront faire bouger les choses.
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Natmonroehors ligne
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MessageInformation

 (p454506)
Posté le: 17. Juil 2017, 16:50
Répondre en citant

Bonjour,
j'ai effectué ma pds ce matin, auparavant, le médecin m'avait équilibré à la limite de l'hyper avec une tsh autour de 0.01 et une t4 autour de 20 qui est la norme sup, aujourd'hui, ma tsh est remontée à 0.1 et la t4 commence à descendre légèrement à 17.5, le bilan biochimique n'est pas perturbé. Malgré tout, les symptômes de l'hypothyroïdie sont bien présents. J'ai fait un signalement à l'ansm et évoqué également l'urticaire qui m'a envahit progressivement au fur et à mesure de la prise de la nouvelle formule, pas de réponse de leur part. J'ai constaté que ce signalement a été adressé en fait, au centre de pharmaco vigilance de mon lieu de travail et je ne vais pas manquer y faire un tour. Je suis également passée à la pharmacie qui me délivre le levothyrox nouvelle formule depuis 3 mois et qui ne m'a pas informé des recommandations faites par M et l'ansm aux personnels de santé. Je leur ai fournit une copie de la lettre, ils m'ont dit de pas être au courant (mais où va t'on? pipeau ou verité?). Ils vont maintenant avertir leurs patients.
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mamcha23hors ligne
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 (p454883)
Posté le: 23. Juil 2017, 21:16
Répondre en citant

Bonjour, je réponds donc au sondage.

Quel dosage prenez-vous ? : 118.75 + 1/4 CYNOMEL matin et 1/2 aprés midi

Pour quel motif hashimoto

Quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? : mai 2017

Quels changements avez-vous constatés ? : brûlures estomac, fatigués, douleurs thoraciques, essoufflement et douleurs dans les deux bras. J ai arrété le CYNOMEL, et rdv Cardiologue le 2 août.

Combien de temps après être passé à la nouvelle formule : premiers symptômes brûlures estomac 15 jours

Les avez-vous toujours ou ont-ils été passagers ? Je les ais toujours.

Avez-vous refait une prise de sang ? Oui
TSH 0,004 ui/mol (0.400 - 3.100)
T3 4.9 pmol/l (2.16 - 5.7)
T4 17.1 pmol/l ( 9 - 19)

Ancien résultat avec mêmes normes

TSH 0,005
T4 15.4
T3 5.3

Je vais faire un signalement
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Farruca28hors ligne
Inscrit le: 22.07.17
Messages: 1
non spécifié
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Message

 (p454885)
Posté le: 24. Juil 2017, 07:40
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
Répondre en citant

Je suis sous levothyrox depuis 34 ans pour hypothyroïdie hashimoto.
Depuis 6 semaines beaucoup de problèmes :
Analyse du 6/03/2017 TSH 0.77
Analyse du 11/06/2017 : TSH 6.26
Analyse du 10/07/2017 : TSH 8.25
Énorme fatigue, visage et mains enflés, douleurs intenses, prise de poids, constipation, difficultés pour uriner.

Le plus difficile c'est le discours du pharmacien, médecin, hôpital qui déclarent qu'il n'y a aucun problème et que vous êtes là seule à vous plaindre!!!!!!!
Quelle surprise de lire les mêmes choses en allant sur internet !
J'ai envoyé un signalement à ANSM
Je vois que tout le monde se mobilise et qu'on arrive à savoir des choses.
Continuons !!!
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Memini
Message:

Messagesuite... et fin (?)

 (p454979)
Posté le: 26. Juil 2017, 16:31
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Nana75, Louna*ka
Répondre en citant

Bonjour,
Je reviens sur ce sondage après avoir fait un premier retour début juillet.

Quelques informations, en vrac :
1. J'ai arrêté la prise du Levo "nouvelle formule" le 14 juillet, mon état s'étant beaucoup dégradé pendant la semaine.

2. Après une analyse peu significative (TSH plus élevée, mais dans les normes, à 2.75), j'ai contacté le laboratoire et fait un signalement à l'ANSM : j'ai eu à chaque fois des retours, des explications et une écoute du côté du laboratoire, notamment par rapport au croisement éventuel de sensibilité xylitol/mannitol.

3. J'ai repris l'ancienne formule pendant une dizaine de jours (reste de plaquette) : les symptômes les plus invalidants ont cessé en 48H, les autres s'estompent progressivement.

4. Nous sommes convenues avec mon médecin de trouver une alternative ; je teste donc les gouttes de l-thyroxine : il y a plus de contraintes qu'avec un cachet, mais il n'y a pas vraiment le choix. L'idéal serait que les deux formules du Levothyrox soient disponibles, je trouve.

5. Le courrier de l'ANSM se veut rassurant mais confirme que des variations de TSH sont enregistrées chez certains patients.

Voilà. J'espère que cette mésaventure est close et je souhaite que la majorité des personnes traitées aillent bien, voire mieux, sans lactose. L'avantage d'internet et de ce forum, c'est la réactivité collective : on se sent un peu plus fort face à un pharmacien qui vous prend soudain pour un original hypocondriaque. Il ne faut pas non plus verser dans la panique : pour le moment, le phénomène semble circonscrit à une minorité de patients.
Merci pour le suivi et les comptes-rendus. Cela aide vraiment.
Memini

PS après lecture de certains posts : sur le site de l'ANSM, les adresses mail avec majuscules ne sont pas valides : les passer en minuscules et tout rentre dans l'ordre.
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Cbover63hors ligne
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 (p455064)
Posté le: 28. Juil 2017, 13:56
Répondre en citant

Bonjour,

Voici les infos me concernant !

- Quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 112.5 depuis le 28/03/17

- Pour quel motif ? Ablation totale de la thyroïde (nodule cancéreux, sans traitement d'iode)

- Quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? 01/06/17

- Quels changements avez-vous constatés ? Aucun changement

- Avez-vous refait une prise de sang ? Oui

TSH : 0.141 le 28/07 et 0.268 le 30/05 (réf 0.27 / 4.2)

T3L : 2.8 le 28/07 et 2.8 le 30/05 (réf 2 / 4.4)

T4L : 15.4 le 28/07 et 16.9 le 30/05 (réf 9.3 / 17)

Je suis peut-être à la limite de l'hyper, j'ai de temps en temps le transit qui s'accélère, et me montre parfois irritable (mais c'est peut-être aussi que j'ai besoin de vacances !!)...

Bon courage à celles et ceux qui galèrent avec leurs dosage et les effets secondaires...
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ClaireCatherinehors ligne
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MessageNouveau Levothyrox

 (p455074)
Posté le: 28. Juil 2017, 18:50
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Bonjour à toutes et à tous !
Voici ma contribution au sondage maison sur le nouveau Levothyrox.

Je prends du Levothyrox depuis 9 ans. J'oscille entre 175 et 162,5 au gré des contrôles, mais les variations sont faibles ou plutôt étaient faibles.

Je prends ce traitement suite à une ablation totale de la thyroïde en 2008 pour carcinomes papillaires. Traitement à l'iode par la suite.

J'ai commencé la nouvelle formule du Levothyrox à la mi-mai.
En juin, j'ai commencé à me sentir de plus en plus mal.
Fatigue intense, maux de tête, léthargie, troubles de la vision, mycose, eczéma, confusion...
En juillet, la situation a empiré.
J'ai constaté à la mi-juillet que j'avais pris 6 kilos en 2 mois.

Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait jusqu'à ce que j'aille faire un tour sur le forum ! Et là bingo, j'ai compris ! Et fait une prise de sang.
Ma TSH était passée de 0,5 à 2,35.

J'ai repris mon ancien traitement (heureusement, il me restait 2 boîtes).
Et très vite, mon état s'est amélioré.
J'ai fait le tour des pharmacies pour en trouver, mais il n'y en a plus.
En revanche, j'ai trouvé de l'Euthyrox à Bruxelles (c'est exactement la même chose que notre ancien lévothyrox) mais attention, ça ne va pas durer.

Le laboratoire Merck que j'ai eu au téléphone m'a précisé que les autres pays aussi allaient passer à la nouvelle formule, désormais la seule fabriquée.
Il est donc indispensable de faire remonter l'info, comme vous le faites ! Bravo...
J'ai également fait un signalement à l'Agence du Médicament il y a 10 jours, mais aucune nouvelle depuis !Dormez tranquilles braves gens.

En tout cas, merci au forum et à toute l'équipe !
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Bibou1920hors ligne
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Messagechangement composition levothyrox

 (p455121)
Posté le: 29. Juil 2017, 17:51
Répondre en citant

Bonjour,

Pour ma part,

- Quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 0.75 depuis 2006

- Pour quel motif ? hypothyroïdie

- Quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? juin

- Quels changements avez-vous constatés ? fatigue, perte d'appétit, maux de tête qui durent (4 à 5 jours), vertiges, crampes, constipation, tristesse qui s'amplifie en déprime : pleurs, angoisses, insomnies, erythèmes cutanés, troubles de l'humeur (irritabilité), repli sur soi : mal être général.
Je me suis sévèrement fâchée avec 3 personnes proches en 2 mois !! alors que cela ne m'est quasiment jamais arrivé.

- Ces troubles durent ils toujours ? OUI

- Avez-vous refait une prise de sang ? Non, elle est prévue pour ce lundi

- Avez vous fait un signalement ? non, j'attends les résultats de l'analyse de sang

A noter : je ressens un peu les mêmes troubles que lors d'un essai de passage au générique pour un autre traitement de longue durée également. Comme une sensation de "sevrage" très désagréable, avec une sorte de régression dans le traitement des symptômes.

Je n'avais pourtant pas fait le lien (ce ne peut donc être psychosomatique) mais ai compris un peu par hasard que ces troubles sont dûs sans aucun doute au changement d'excipient, car molécule moins bien absorbée par l'organisme ?

Il devient urgent d'agir vu le nombre de personnes qui ne voient qu'une augmentation de leurs symptômes, ce n'est donc pas une affabulation !!! et je pense que les autres patients vont également subir petit à petit les mêmes désagréments, la régulation de leur taux de TSH commençant à ne plus être correcte dans le temps..

Bonne soirée
Crying or Very sad
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