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'Sondage' : Nouvelle formule Levothyrox (recueil d'infos)

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Depuis votre passage à la nouvelle formule, avez-vous constaté des changements ? (vote nominal)
Non, je n'ai constaté aucun changement
13%
 13%  [ 60 ]
Oui, je me sens mieux qu'avant (merci de détailler)
2%
 2%  [ 12 ]
Oui, je me sens moins bien qu'avant (merci de détailler)
84%
 84%  [ 378 ]
Voté : 450
Total des votes : 450
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Beatehors ligne
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Message'Sondage' : Nouvelle formule Levothyrox (recueil d'infos)

 
Posté le: 15. Juin 2017, 16:28
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, miwock
Répondre en citant

ATTENTION : ce recueil de témoignages a été clôturé le 20 septembre. La compilation des résultats sera transmise aux autorités, et un résumé se trouve ici : Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=406 (effets indésirables les plus fréquents etc.). Merci à tous ceux qui ont participé !

Ce sujet s'appelle "SONDAGE" (et s'adresse en effet à tous ceux, sous Levothyrox nouvelle formule en France, qui veulent bien y participer) - mais il s'agit plutôt d'un "RECUEIL DE TEMOIGNAGES" sur les changements que certains patients ont pu constater, pour connaitre les effets les plus fréquents, si les analyses ont bougé ou non, etc. Il n'est pas adapté pour en déduire "le nombre de patients concernés" !

Il ne faut pas analyser les pourcentages des réponses comme étant des pourcentages "représentatifs", permettant de connaitre le nombre de ceux qui se sentent pareil, mieux ou moins bien ! A la date du 26-8-17, parmi les 17.642 utilisateurs enregistrés sur notre site, 252 ont signalé se sentir moins bien, dans cette enquête).


Bonjour,

depuis mars dernier, progressivement, les nouvelles boites de Levothyrox sont arrivées dans les pharmacies, pour les différents dosages. L'hormone est restée exactement la même, mais un excipient a changé : le lactose a été remplacé par du mannitol et de l'acide citrique.

Explications complètes ici : Lien à l'intérieur du forumINFORMATION : Changement de formule du LEVOTHYROX

Il y a beaucoup de discussions autour à ce changement, et beaucoup de questions, à la fois sur ce forum et dans le groupe Facebook de l'association.

Comme la lévothyroxine est une molécule à la "marge thérapeutique étroite", tout changement de marque ou de formule, même léger, peut, chez certains patients, modifier l'absorption de l'hormone et déséquilibrer le dosage.

Certains patients nous disent avoir constaté des changements, après être passés à la nouvelle formule (positifs pour certains, négatifs pour d'autres), d'autres (assez nombreux) n'ont constaté aucun changement.

Pour tenter d'avoir un aperçu des conséquences de ce changement de formule pour les patients, et notamment pouvoir voir quels symptômes sont les plus fréquents, voici une petite enquête très simple, avec juste 3 questions.

Il s'adresse à tous ceux qui

- sont déjà passés à la nouvelle formule
- et qui la prennent depuis déjà au moins 4 (mieux 6) semaines

Merci de cocher la réponse qui vous concerne !

Si vous faites partie de ceux qui ont noté un changement, merci de rajouter une réponse pour donner davantage de détails (vous pouvez recopier les questions et rajouter vos réponses) :

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ?
- pour quel motif (hypothyroïdie, opération (motif ? Hyperthyroïdie, nodules bénins, cancer ?))
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ?
- quels changements avez-vous constatés ?
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ?
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ?
- avez-vous refait une prise de sang ? Si oui, merci d'indiquer vos résultats avant et après le changement

Pour ceux qui ont constaté des effets indésirables (réponse 3) :

- avez-vous contacté le laboratoire ? (numéro vert : 0 800 888 024)
- avez-vous fait un signalement ? https://signalement.social-sante.gouv.fr/

Merci beaucoup de participer à cette petite enquête (qui s'adresse à TOUS qui sont déjà passés à la nouvelle formule depuis un mois ou plus - peu importe que vous ayez constaté des changements ou non !), dont nous ferons remonter les résultats au laboratoire et à l'agence nationale du médicament, ANSM.

L'équipe VST

PS : Pour une meilleure lisibilité, et afin de pouvoir facilement analyser et compiler les réponses à ce sondage : merci de rajouter une réponse dans cette discussion uniquement pour répondre aux questions posées ci-dessus, afin de détailler votre situation - pour discuter, poser des questions etc., il y a déjà plusieurs autres discussions en cours !



Dernière édition par Beate le 28. Sep 2017, 13:08; édité 15 fois
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p452314)
Posté le: 15. Juin 2017, 16:31
Répondre en citant

Bonjour,

je commence donc !

Personnellement, je n'ai constaté aucun changement, après 45 jours.

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 137,5 depuis plusieurs années (au total, je prends du Levo depuis 17 ans)
- pour quel motif ? Thyroïdectomie totale pour cancer, 2000
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? Début mai 2017
- quels changements avez-vous constatés ? Aucun
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? -
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? -
- avez-vous refait une prise de sang ? Non, pas encore (on verra au prochain contrôle de routine)

Beate
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Catcat4hors ligne
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non spécifié
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 (p452323)
Posté le: 15. Juin 2017, 17:47
Répondre en citant

Bonjour,
Je prends du levothyrox depuis 2000 suite à une thyroïdectomie totale car des nodules étaient sur les 2 parties de la thyroïde.
Jusqu'à présent j'étais dosée à 97,5.
1 mois après la prise du nouveau levothyrox je ne me sens pas très bien. Maux de tête lancinant. (Alors que j'ai rarement mal à la tête). Gorge complètement nouée. Langue gonflée. Et fatigue.
Voilà mon ressenti après 1 mois de traitement.
Les résultats avant : t4 : 1,15. Aujourd'hui 1,61. Norme 0,70 à 1,48
Tsh avant : 1,09. Aujourd'hui 0,08. Norme 0,35 à 4,94
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LyneSagessehors ligne
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Cancer papillo-vésic...
Oise
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 (p452324)
Posté le: 15. Juin 2017, 17:49
Répondre en citant

oui, j'ai constaté un changement avec la nouvelle formule
- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 100 depuis 6 mois et je prends du Levothyrox depuis 5 ans
- pour quel motif ? Cancer
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? Il y a presque 4 semaines
- quels changements avez-vous constatés ? Intestinaux (diarrhées), migraine et insomnie
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? Pb intestinaux : 4 j après - migraine et insomnie depuis 1 toute petite semaine
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? Toujours
- avez-vous refait une prise de sang ? Non j'attends 6 semaines et peut être plus, le temps de voir mon médecin pour l'ordonnance

Oui j'ai fait un signalement via le formulaire sur le web et le centre régional de pharmacovigilance m'a rappelé quelques jours après pour me poser des questions plus détaillées.


Dernière édition par LyneSagesse le 16. Juin 2017, 18:02; édité 1 fois
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Lilicornehors ligne
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Hashimoto
Tournon Saint Martin
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MessageNouvelle formule du Levothyrox

 (p452326)
Posté le: 15. Juin 2017, 18:17
Répondre en citant

Bonjour

je prend du Levothyrox depuis 1994 suite a une maladie de Hashimoto

j'ai été opérée (pose d'une prothèse au genou) en avril a la suite de cette opération je suis passée de 137.50 mg a 150 mg avec la nouvelle formule
je me sens toujours aussi fatiguée, irritable, j'ai toujours soif, chaud ou froid suivant les moments (pourtant il fait chaud en ce moment loll) je dors mal.. bref je ne suis pas vraiment satisfaite du nouveau traitement. je n'avais plus ressenti cela depuis longtemps, d'habitude lorsqu'on me réequilibre le dosage tous les symptomes disparaissent et cela va mieux... là rien...
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Biba
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MessageNouveau Lévo

 (p452331)
Posté le: 15. Juin 2017, 19:17
Répondre en citant

Pour moi, ça va mieux. J'ai cependant connu de très violents maux de tête, surtout au niveau des cervicales et des états nauséeux le matin que j'ai pu gérer avec des compléments alimentaires.
C'était sans doute un temps d'adaptation à accepter. Mon corps avait en 2000, mis plus d'un an à accepter le Lévothyrox. Alors, deux semaines d'adaptation, ça va... (maladie d'Hashimoto)
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Ghaniahors ligne
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MessageNouveau levothyrox

 (p452332)
Posté le: 15. Juin 2017, 19:30
Répondre en citant

Bonsoir,
Je le prends depuis un mois et demi( je prends 87,5 )au début je n'avais pas senti de différence mais depuis deux semaines jai des nausées, maux de têtes et fatigue ..
Je dois refaire une pds bientôt ..
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maonebhors ligne
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Hashimoto + Insuffis...
Limousin
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30+
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Message

 (p452335)
Posté le: 15. Juin 2017, 19:37
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De mon côté, c'est une catastrophe depuis 1mois et demi que je suis passée à la nouvelle formule... mais je ne sais pas si c'est lié... je reprends les questions de beate:
- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? Je suis sous Lévothyrox depuis juillet 2012 et mes dosages ont changés souvent mais depuis janvier avec 100 j'étais mieux et mes résultats aussi
- pour quel motif ? Hashimoto
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? Mi avril
- quels changements avez-vous constatés ? Je suis très constipée, nausées, vomissements, fatiguée, des crampes et la tête qui tourne...
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? Quelques jours (c'est pour ça que je me demande s'il n'y a pas un côté psychologique)
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? Je les ai toujours (je vais en rdv gastro la semaine prochaine car la constipation est préoccupante selon mon médecin)
- avez-vous refait une prise de sang ? Oui et ma TSH est passée de 1,27 à 6,25 en 1 mois à peine !
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Manon67hors ligne
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 (p452341)
Posté le: 15. Juin 2017, 19:54
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Bonjour, je viens de commencer la deuxième plaquette, suis très fatiguer, je fai que dormir, aucune énergie j'ai froid avec 30 degrés, mal dans les articulations, je pense être en hypo je vais voir mon médecin pour refaire une prise de sang Sad
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NATACDC42hors ligne
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BASEDOW
SAINT ETIENNE
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 (p452342)
Posté le: 15. Juin 2017, 19:55
Répondre en citant

Pour moi 2 mois que je prends le nouveau levothyrox 75....pas de changement particulier' ablation totale thyroide pour basedow le 9 février 2017....je suis ballonée mais je fais de la rétention d'eau au niveau des jambes, je pense que c'est des restes de'l'hyperthyroidie et oui j'ai trop attendu 10 ans et 3 rechutes pour me faire opérer....aujourd'hui je ne regrette pas l'opération
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laetitia37hors ligne
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 (p452348)
Posté le: 15. Juin 2017, 20:31
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Bonsoir

Je commence donc ma 2ème plaquette de lévothyrox 100 nouvelle formule avec un demi cachet de levothyrox 25 ancienne formule

Je termine mon master Meef donc je suis en examen depuis mai. Je suis irritable, énervée et fatiguée mais qui ne le serait pas mais je ne peux pas faire le lien avec le lévothyrox.
- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? entre 100 et 125 depuis plusieurs années (au total, je prends du Levo depuis 12 ans)
- pour quel motif ? Thyroïdectomie totale pour goitre multinodulaire
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? Début mai 2017
- quels changements avez-vous constatés ? Aucun
- avez-vous refait une prise de sang ? Non, pas encore (on verra au prochain contrôle de routine)
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Nath69hors ligne
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Cancer
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Message

 (p452352)
Posté le: 15. Juin 2017, 21:09
Répondre en citant

Je complete mon post avec suite
Je suis convaincue maintenant que lié au nouveau levothyrox et mon médecin aussi

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? j étais stabilisée à 125 en post grossesse depuis septembre 2016
- pour quel motif (hypothyroïdie, opération (motif ? Hyperthyroïdie, nodules bénins, cancer ?)) Post cancer 2014 - thyroidectomie totale et iratherapie
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? Début mai 2017
- quels changements avez-vous constatés ? Épuisement/ fatigue énorme, confusion mentale (mémoire, concentration), diahrees et depuis fin juin éruptions cutanees sachant que je n avais jamais connu de véritable problème avec la substitution même pendant la grossesse
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? Environ 10j apres
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? Toujours et malgre une augmentation de 125 à 150 mi mai apres ma prise de sang
- avez-vous refait une prise de sang ? Oui
mi mai, tsh passée de 0,2 à 5,3 (toujours maintenue inférieure à 1 jusque la sans difficultés post cancer)
Fin juin après 6 semaines passage au 150, tsh a 0,98 (Je suis bien jusque là à moins de 0,2) malgré +25 levo, t3 à peine augmentee
- signalements : numéro vert Merck mi mai et site ansm en juin...réponse le 7 juillet réf dossier - LY20171458

Les symptômes sont toujours la même si biologie meilleure
Mon médecin traitant essayer de me trouver un rdv chez un endocrino (Je n étais pas suivie jusque la) mais n en trouve pas...il est persuadé que ce n est pas un pb d équilibre mais que je ne supporte pas la nlle composition
C est crise de larme tous les jours, je n en peux plus...


Dernière édition par Nath69 le 07. Juil 2017, 17:06; édité 5 fois
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Celizazhors ligne
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 (p452353)
Posté le: 15. Juin 2017, 21:11
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Bonjour,

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 125 depuis juillet 2016 (ablation totale) ; avant, dose de freinage de 50 depuis juillet 2012, puis 62,5 à partir de mars 2014.
- pour quel motif (hypothyroïdie, opération (motif ? Hyperthyroïdie, nodules bénins, cancer ?)) Goître multinodulaire puis thyroïdectomie totale pour gêne et suspicion de cancer.
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? mi-mai (nouvelle plaquette commencée mardi 13/6)
- quels changements avez-vous constatés ? vertiges, difficultés d'endormissement, réveils nocturnes, fringales, chutes de cheveux, fatigue +++
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? je n'ai pas fait attention
- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? je les ai toujours
- avez-vous refait une prise de sang ? oui, TSH à 2,08 en janvier, à 6,91 mardi 13

Je précise que je suis en reconversion professionnelle avec reprise d'études et que la fin d'année est particulièrement éprouvante : inspection, mémoire de recherche, examens en plus de la vie de famille et de la préparation et gestion de classe (maternelles).
Je ne sais pas ce qui relève du stress et ce qui pourrait être dû au changement de formule. Toujours est-il que je suis épuisée et en hypo !

EDIT : je n'ai pas fait de signalement parce que je n'avais pas fait le lien entre mes symptômes et le changement de formule.


Dernière édition par Celizaz le 16. Juin 2017, 17:58; édité 1 fois
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Swannhors ligne
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Thyroïdectomie total...
Val d'Oise
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 (p452356)
Posté le: 15. Juin 2017, 21:13
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Sous nouvelle formule du levothyrox depuis 5 semaines, ma TSH est en chute libre alors que j'étais au même dosage depuis des années ! Du coup me voici à nouveau en tentative de rééquilibrage 🙁
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Merluisainehors ligne
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Hypothyroïdie
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 (p452357)
Posté le: 15. Juin 2017, 21:14
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- Quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? Je prends du 100 mg depuis 10 mois environ suite à un surdosage. J'étais à 125 mg avant.
- Pour quel motif ? Pour une hypothyroïdie (Thyroïdite d'hashimoto) détectée en 2001.
- Quand êtes vous passé à la nouvelle formule ? Il y a 6 semaines maintenant.
- Quels changements avez-vous constatés ? Maux de tête, de ventre, étourdissements tout au long de la journée, fatigue, palpitations.
- Combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? Dans les 2 à 3 semaines qui ont suivis.
- Les avez-vous toujours ou ont-ils étaient passagers ? Je les ai toujours.
- Avez-vous refait une prise de sang ? Oui, avant j'étais à 3,77 de T.S.H et maintenant à 3,90 de T.S.H

Alors voilà !! Sad

Non, je n'ai pas appeler le numéro vert et non, je n'ai pas fait de signalement.


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'Sondage' : Nouvelle formule Levothyrox (recueil d'infos)

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