Péricardite ...

[Nana75]

Bonjour Beate,

je suis nouvelle sur le site et découvre maladroitement son fonctionnement :
je souhaite réagir en une fois sur plusieurs sujets alors je choisis de prendre votre texte comme support de ma réponse ( j'aurais pu aussi prendre appui sur un sujet sur la substitution ou sur la nouvelle formule de la lévothyrox ou sur le sondage.

L'ambiance actuelle des échanges peut être si agressive que je préfère par avance vous assurer de mes meilleures intentions et vous remercier de vos efforts constants pour rassurer les uns ou les autres.

J' en viens au fait :

Béate,
vous nous avez expliqué les ennuis de santé qui vous ont conduits à être hospitalisée récemment, puis cette grande fatigue et cette hypertension.
Par ailleurs, vous participez au sondage que vous proposez en cochant la case qui assure ne pas avoir été dérangée par le changement de formule de lévothyrox. Dans le questionnaire, vous dites avoir commencé il y 45 jours.
Vous êtes bien d'accord que les 45 jours incluent la période de fatigue et d'hypertension que vous avez malheureusement vécue.

Ne pensez vous pas qu'il puisse avoir un lien entre cette grande fatigue, cette hypertension et la prise de la nouvelle formule?

Vous avez certainement l'intime conviction qu'il n 'y a pas de lien puisque vous avez répondu dans ce sens au sondage, ça ne fait aucun doute pour moi, pourtant au regard des deux éléments (votre fatigue /votre hypertension et la prise de cette nouvelle formule médicament) il me paraîtrait normal d'imaginer qu'il y a une possibilité (sinon une certitude) de lien de cause à effet.

Si je vous dis ça c 'est que pour ma part je n'ai pas tout de suite fait le lien et que deux de mes amies proches n' ont elles-aussi établi le lien qu'après coup :
la première pensait ne pas se sortir d'une gastro et être piquées par des insectes (diarrhées et urticaire dûes à une intolérance au mannitol)
l'autre a été hospitalisée pour une grippe d'été mais au final c'était un surdosage de lévothyrox qu est rentré dans l'ordre à la reprise de l'ancienne formule.


En bref, comment pouvez-vous affirmer que de façon certaine que la nouvelle formule n'a pas eu d'impact sur vous?

je vous renouvelle mes remerciements et vous souhaite un bon week-end

mari-naïg pouliquen (nana75)

[Beate]

Bonjour Nana,

Merci de vous inquiéter pour ma santé !

Mais NON, l'épisode d'hypertension (impressionnant, et qui m'a conduite aux urgences) n'est absolument PAS lié au nouveau Levothyrox ... car il a eu lieu bien AVANT le changement, à la mi-avril !! Or, je ne suis passée à la nouvelle formule que le 1er mai !!

Vous imaginez bien que sinon, j'aurais bien évidemment fait le lien !! Et je n'aurais absolument pas hésité à en parler ... et à répondre au sondage en ce sens !!

Là, actuellement, il y a un DEUXIEME épisode de maladie (depuis le 17 mai) - d'ailleurs j'aurais sans doute dû ouvrir une discussion séparée - mais qui est totalement indépendant de celui d'avril, et pas non plus lié au changement de formule : puisqu'il s'agit d'une infection virale, qui m'a provoqué une pleuro-péricardite.

Mais il n'y a certainement aucun lien avec le changement d'excipient du levothyrox, puisquil s'agit d'un virus - et à part les problèmes "mécaniques" provoqués par cette accumulation de liquide autour du cœur et des poumons (tachycardie et essoufflement, en train de s'estomper), je n'ai actuellement aucun symptôme que je pourrais relier au changement de formule, je me sens aussi bien qu'avant.

Voila pourquoi j'ai, en toute bonne conscience, répondu au sondage en indiquent n'avoir remarqué aucun changement ! D'ailleurs, heureusement que je n'avais pas encore changé en avril ... sinon, j'aurais sans doute - mais à tort - fait le lien entre l'hypertension et le Levo ! Comme quoi ...

Cordialement

Beate

[wynnie]

Bonjour Béate
comment vas tu?
j'espère que ça continue à aller dans le bon sens!
grosses bises

[Beate]

Bonjour,

quelques nouvelles !

6 semaines après le début de cette péricardite, je suis encore en arrêt de travail (jusqu'au WE prochain), mais ça commence à aller beaucoup mieux. Plus besoin de faire plusieurs siestes par jour, moins essoufflée (alors qu'au début, rien que d'aller de la chambre au salon m'épuisait, sans parler de monter les escaliers, ce qui me faisait souffler comme un boeuf !)

Ce n'est pas encore la super forme, mais je peux mener quelques légères activités, ai pu assister à quelques réunions etc. dans les environs ...

Côté forme physique, je suis encore LOIN de la forme que j'avais avant cette histoire ... je peux marcher, de mieux en mieux et de plus en plus loin (d'ailleurs, il y a 15 jours, avec 2 copines du groupe VST sur Facebook, nous avons participé à la course/marche Odysséa à Toulouse, déguisées en papillons ... en marchant à 4 kmh et en surveillant de près mon cardiofréquencemètre, j'ai pu faire les 5 km sans problème).

Mais je dois encore faire attention à ne pas trop "pousser", pour éviter que le coeur ne s'emballe - ma généraliste m'a fait parvenir des conseils, et un "tableau sur les fréquences cardiaques à l'effort".

Elle m'a conseillé de partir assez bas en tablant sur une fourchette de 30 % de ma fréquence de réserve et en augmentant de 5 % tous les 3 à 5 jours en fonction de mes capacités.

[Heliotrope]

Sois très prudente Beate pour la reprise mais ce sont là de bonnes nouvelles auxquelles nous applaudissons !

[wynnie]

coucou
contente que tu ailles mieux, soit prudente dans la récupération!
gros bisous

[Beate]

Bonjour,

oui, je serai prudente !

Car pour avoir vécu ainsi, en l'espace d'à peine un mois, 2 épisodes où j'ai vraiment cru mourir, d'abord l'hypertension avec 220/150, où je pensais que j'étais en train de faire un AVC, puis la péricardite dont les symptômes ressemblaient à s'y méprendre à ceux d'un infarctus, j'ai vu à quel point la vie peut basculer d'un instant à l'autre ...

Et je ferai tout pour que ça n'arrive plus (ou en tout cas le plus tard possible) !

Je suis encore fatiguée, facilement épuisée (et vraiment "totalement à plat", au point de devoir me coucher quelques instants), et me sens très fragile, autant physiquement que moralement (car tout cela m'a quand-même beaucoup ébranlée !) ... mais bon, ça s'améliore petit à petit ! Et j'essaie de garder le moral en me disant que je l'ai échappé belle !

Beate

[Mariegd]

Prends soin de toi Beate.

Comme tu le dis il faut se préserver.

Bises

[filoute]

Bonsoir Béate, contente que tu ailles mieux. Mais fait attention à toi et ne reprend pas trop vite. Patience, patience, je sais que c'est dur quand on est toujours très active. J'étais comme toi, du matin au soir et depuis mes soucis de thyroïde j'ai appris à me calmer, je n'avais pas le choix, mais on s'habitue à tout.
Je te souhaite le meilleur
Filoute

[Elise54]

Je viens de lire ton histoire. Je vois que je ne suis pas la seule à m'être fait peur cette année. Oui tu as raison, la vie peut très vite basculer et il faut prendre soin de soi.

[Beate]

Bonjour,

ça y est, j'ai repris le travail aujourd'hui même !

Ce n'est pas encore la super forme, mais bon ...

Le coeur s'emballe vite, je sens que l'absence quasi totale de sport (à part un peu de marche) me manque ... j'ai sans doute perdu beaucoup de muscle, en tout cas j'ai perdu du poids, je pèse à peine 54 kg pour 1,68 (poids que je n'ai jamais fait de toute ma vie, sauf peut-être à l'âge de 13 ans ...)

Mais bon, petit à petit je remonte la pente, j'essaie de faire un peu de vélo elliptique (juste assez pour faire monter le coeur à 135/140, pas plus, mais cela pendant 30-40 min), et je fais preuve de patience (même si c'est frustrant ... quand je pense que l'année dernière, à la même époque, je m'entrainais pour un marathon ...)

Bises à tous !

Beate

[Elise54]

Super Béate. Pour te renforcer musculairement, tu peux peut être prendre des boissons protéinées, c'est ce qui m'avait été prescrit par le médecin à ma sotir de réa. Pas super bon mais efficace.

[Louna*ka]

Bin dis donc Beate de nous

Quelle mésaventure, et quelle histoire !
Je suis passée à côté de ce post plein de fois, et c'est sur un autre ou j'ai lu un passage, et j'arrive sur cette facheuse histoire, qui heureusement se termine bien.
Je suis rassurée, sur le fait qu'il n'y ait pas de lien à tes ressentis et au passage à la new formule , c'est déjà ça.

Après, ça ne retire en rien que le fait de ne plus posséder de thyroide et / ou avec un mauvais fonctionnement, et et d'être sous tel ou tel traitement, ancien nouveau ou a venir et leur X effets secondaires, que nous sommes des proies toutes trouvées et de toute façon fragilisées pour ces fâcheux désagréments de santé un jour ou l'autre ,ou sous une autre forme de problème de santé( je cible large)

Toujours est il profite de tous ces beaux jours, de ton mari, tes chats, ta maison famille et amis.
Lève le pied, et prend plus soin de toi....le reste peu attendre.

Tu as bien du mérite, et suis certaine que beaucoup de ti papillons sont pas bien loin de toi

[LyneSagesse]

Je me permets de réagir sur ce post, même s'il ne m'est pas directement adressé (Beate ne m'en voudra pas!) qu'effectivement nous aussi les bénévoles sommes des malades mais que, malheureusement, en ce moment aucun de nous n'a l'occasion de "lever le pied" et encore moins Beate quand tout fait feu de toutes parts 😏

[Beate]

Bonjour,

Merci Lyne, ta rémarque est tout à fait judicieuse !

En effet, ces dernières semaines n'ont pas été de tout repos

J'ai eu presque 7 semaines d'arrêt maladie (et pendant les 3-4 premières, j'étais vraiment mal en point, rien que d'aller du lit au fauteuil m'épuisait, j'avais besoin de plusieurs siestes par jour, j'étais éssoufflée après quelques pas ...)

Pianoter sur mon smartphone était à peu près la seule activité que j'étais capable d'exercer, pendant ces premières semaines, couchée sur mon canapé ... or, j'aurais bien aimé pouvoir faire autre chose (genre lire, regarder des vidéos ou que sais-je, des activités "de détente"), plutôt que de ne parler QUE de Levothyrox & co. ... Mais comme cela tombait pile en même temps que les premiers témoignages, questions et inquiétudes par rapport au changement de formule du Levothyrox, je n'ai pas eu trop le choix ... le petit groupe des modérateurs, ici et sur notre groupe Facebook, a dû être sur le pont en permanence pour expliquer, rassurer, aiguiller ...

Et là, je viens de reprendre le travail, depuis mardi ... pas évident (d'autant plus qu'on croule sous le travail) ... et j'ai vraiment un peu de mal à tout conseiller sans m'épuiser, en veillant à dormir suffisamment etc !

On n'y pense pas suffisamment, mais cette association, ce forum ainsi que le groupe FB sont uniquement animés par des bénévoles, eux-mêmes malades (ou anciens malades), qui peuvent eux aussi avoir non seulement des soucis thyroïdiens (pour moi, c'est heureusement de l'histoire ancienne), mais aussi d'autres problèmes de santé (en plus d'avoir une vie, une famille, un travail, des loisirs ...)

Gros bisous à tous - et en particulier à toute l'équipe des membres actifs de VST !!

Beate