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Pétition nouveau Lévothyrox

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Louna*kahors ligne
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 (p453828)
Posté le: 06. Juil 2017, 18:46
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5043 à cette heure ci.clap
Quel succés ! Et c'est pas fini Wink

Mais j'ai une question, car pas habituée à ce genre d'aventure intra planétaire,
j'ai vu sur le site, que certaine pétition finissait par une victoire, comment en est ton averti?
C'est toi Sylvilou qui va recevoir un stop n 'en jetez plus on a compris, ou la pétition va durer longtemps ( bon faut dire que beaucoup de gens, pas forcément sur des forums, sont en train de découvrir ce truc qui sent pas bon Haufen Sch.... , et s'en révolte. box Nein schreiben Twisted Evil Mr. Green
Si quelqu'un a une idée, je suis preneuse .

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alexandra62chors ligne
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 (p453842)
Posté le: 06. Juil 2017, 21:29
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allez 5517 signatures !! on y croit Smile
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Nath69hors ligne
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 (p453848)
Posté le: 06. Juil 2017, 22:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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SylvieLou,

Comme échangé en MP hier et comme mentionné par Lynesagesse suite au retour de la réunion ANSM, il est indispensable que les patients subissant des effets indésirables fassent un signalement à ANSM/pharmacovigilance.

Pourrais-tu
- soit modifier le texte de la pétition
- soit envoyer un message à l'ensemble des signataires depuis mesopinions.com
en demandant aux personnes qui subissent des effets indésirables de déclarer via un des liens suivants :


http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament-Vous-etes-un-patient-ou-une-association-de-patients

ou https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/formulaire

En précisant qu'une fois le formulaire rempli en ligne, la procédure prévoit que le centre régional de pharmacovigilance du département du patient le contacte par téléphone pour recueillir des informations beaucoup plus détaillées que via le formulaire.

Si ce n'est pas possible, dis le moi, je contacterai l'administrateur de mesopinions.com pour voir si il peut le faire.

Sans cela, nous aurons beaucoup de mal à arriver à faire bouger les choses.

Merci !!!
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Louna*kahors ligne
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 (p453849)
Posté le: 06. Juil 2017, 23:07
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Bonsoir Sylvielou

Je viens de lire le 1er retour de la fameuse réunion, et voilà le passage que j'ai retenu et résumé laissé par Lyne.

Citation:
L'ANSM s'est dit très intéressée par les retours terrain qui lui ont été transmis, car pour l'instant les remontées de pharmacovigilance ne sont pas suffisamment nombreux et ne reflètent pas la totalité des effets indésirables constatés par les 2 associations.

Nous insistons donc, pour que tous ceux qui ont des effets secondaires qui perdurent les déclarent via un des liens suivants :

http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....e-association-de-patientsLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

ou https://signalement.social-sante.go.....rs/index.html#/formulaireLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Une fois le formulaire rempli en ligne, la procédure prévoit que le centre régional de pharmacovigilance du département du patient le contacte par téléphone pour recueillir des informations beaucoup plus détaillées que via le formulaire. Je l'ai expérimenté moi-même lorsque j'ai fait ma propre déclaration d'effets secondaires.

Pour ceux qui ont refait une prise de sang et dont la TSH a bougé, c'est une information complémentaire importante à signaler.

Toutes les données sont ensuite centralisées anonymement à Rennes puis transmises à l'ANSM.

C'est l'action prioritaire du moment.


Il faudrait le coller et ou le rajouter à la pétition, car beaucoup de personnes ont déjà fait des analyses de sang et ont des retours sur leur ressentis des effets indésirables, et tous ne sont pas inscrits sur un forum ou dans une assos, et pour que leur vécu et témoignage puisse être comptabilisé.

Bon après, je prends ça plus pour un délais ...à nos dépends.Crying or Very sad
Après il y a toujours la possibilité de faire remonter l'info à notre ministre de la santé, l'émission de la santé sur la 5 et ou la presse . Keine Ahnung

Je comprends les dire de certains, et finalement leur mots pour décrire leur maux, n'est pas pire que se passe . Quelle tristesse Crying or Very sad

Je te souhaite bonne réception de ce message, et en tout cas félicitation pour cette pétition, ça laisse quand même aux gens le droit d'être informé et le droit de s'exprimer de leur mal être.
Prenez soin de vous les ti papillons, et encore merci Sylvielou Freunde Blume

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Louna*kahors ligne
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 (p453855)
Posté le: 07. Juil 2017, 06:26
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PS: dans les bras de Morphée, m'est venue une autre idée...peut être pas convaincue que le fait d'ajouter les liens cités ci dessus à la pétition, soit une bonne idée, bien qu'il faut que l'info remonte pour que les patients concernés avec effet secondaire et bilan sanguin de ce passage au new lévo soit " reconnu"...

Car je me dis que ceux qui ont signés, et surveillent la pétition, ils surveillent plus le résultat chiffre, que de repasser par la lecture de cette dernière.

Aussi, serait il plus judicieux de rajouter une autre pétition, avec mot clés ( patients thyroide avec effet secondaire au passage de la nouvelle formule de lévothyrox et qui ont fait un contrôle bilan sanguin, merci de vous signaler à ces liens ..afin de les remonter aux labo ( si ce n'est déjà fait) ", bon je sais pas trop , à 6 h du mat, c'est pas évident de trouver les mots justes....mais bref, un titre explicite, et je me dis que comme cela, ils liront le new intilulé et pourront se manifester à nouveau.

Voire même pour être certain qu'ils se reconnaissent et se manifestent à nouveau sur ces liens , de le rajouter sur la pétition existante, et sur une autre pétition en même temps. ( ça cadrillera plus large) .
Bonne journée à tous Freunde Blume

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Beatehors ligne
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 (p453861)
Posté le: 07. Juil 2017, 09:16
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Bonjour Louna*ka,

tu as le cerveau qui mouline à toute vitesse et qui produit 10 nouvelles idées par minute en ce moment, hein ? Wink

C'est vrai qu'il semble important de trouver un moyen de pouvoir toucher les personnes qui ont DEJA signé la pétition pour leur signaler que "signer ne suffit pas", que ceux qui ont de sérieux effets indésirables (et qui perdurent) devront absolument les faire remonter via une signalisation officielle de pharmacovigilance, pour qu'ils soient pris en compte.

Mais lancer encore une AUTRE pétition ne semble vraiment pas une bonne idée, et serait même contre-productif !

Ce serait déjà au moins la 3ème ... or, du moment que ce sont des pétitions différentes, on pourra facilement nous retorquer que ce sont les MEMES gens qui les ont signées. Par ailleurs, ce ne seront sans doute pas les plus de 6000 signataires de celle-ci qui vont re-signer encore une autre pétition.

Et puis, comment faire savoir, à tous ceux qui ont déjà signé, qu'il existe maintenant une nouvelle pétition qui dit la même chose (juste histoire d'ajouter un lien) ? Cela risque de créer une certaine confusion, et peut-être lassitude (chez ceux qui voient passer ces pétitions sur les pages FB de leurs ami(e)s et les signent par amitié sans forcément être personnellement concerné(e)s).

Apparemment, environ 500 personnes, parmi les signataires de la pétition actuelle, ont mentionné des effets indésirables dans leurs commentaires, ce sont ceux-là qu'il faudrait pouvoir contacter (ou même TOUS les signataires), et je pense que, sur mesopinions.com, il existe des options de ce genre, pour tenir les gens au courant - Sylvie pourra certainement le faire.

Peut-être faire - si c'est possible - deux choses à la fois : rajouter une phrase au sujet du signalement, avec le lien, dans le texte d'introduction (pour les nouveaux signataires) ET avertir tous ceux qui l'ont déjà signée, par mail, du fait qu'il y a déjà plus de 6000 signatures, mais qu'il est important que tous ceux qui sont personnellement concernées par des effets indésirables sérieux et qui perdurent fassent AUSSI un signalement de pharmacovigilance pour les remonter à l'ANSM.

Bonne journée !

Beate
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Louna*kahors ligne
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 (p453862)
Posté le: 07. Juil 2017, 09:50
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Coucou Beate Wink

Je dois être une cousine à Luky Luke Geheim ce doit être ça Mr. Green
Effectivement une autre pétition peut être contre productive, mais comme je l 'explique les gens qui ont signés, vont regarder le nombre de signature, et ne relisent pas ou plus la pétition de départ pour laquelle ils ont signé.

Maintenant , effectivement, s'il y a une option sur leur site qui puisse alerter tous les participants, et qu'ils puissent du coup se manifester auprès des liens, bin ce serait ça gagné si ces derniers vont jusqu'au bout. clap

Il restera toujours les personnes pour qui toutes ces infos resteront lettre morte, et réaliseront un jour, ou pas devant leur poste de télé ou radio, une info qui ne les laissera pas indifférent. Rolling Eyes Keine Ahnung

schreiben speaker " édition spéciale Krankenhaus Krankenwaagen ! " un nouvel avis de tempête à soufflé sur les thyroÏdiens, et thyrïdiennes de cette planète macht mich irre : leur traitement est remis encore sur le tapis.... Doktor Pille Spritze

Très bonne journée Beate Freunde Blume

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alexandra62chors ligne
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 (p453873)
Posté le: 07. Juil 2017, 11:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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bonjour!!
alors pour ma part , j'ai signalé mes effets indésirables sur le site du ministere!!
message qui a bien été pris en compte de leur part!!
Il faudrait que les gens qui ont des effets indésirables le fassent!!...encore faut il qu'ils fassent un lien avec ce nouveau levo... moi je n'ai pas reagit de suite Wink
bonne journee
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Nath69hors ligne
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 (p453876)
Posté le: 07. Juil 2017, 12:38
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Beate, Louna*ka
Répondre en citant

A défaut de réponse de sylvielou, j ai contacté les administrateurs de mes opinions.com pour voir ce que l on peut faire... À suivre...
Ils avaient accédé très rapidement hier à la demande de passer la pétition A LA UNE en proposant leur aide
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 (p453877)
Posté le: 07. Juil 2017, 12:52
Répondre en citant

C'est parfait ,
... et de bien préciser et insister que les liens sont ouverts, UNIQUEMENT aux patients qui ont ressentis des effets indésirables depuis leur passage à la nouvelle formule, et qui ont fait leur bilan sanguin après les 6 à 8 semaines de prise , pour pouvoir valider et comptabiliser.
Car dans la grogne collective, il ne faudrait pas que tout ce mélange.....ça ne servirait à rien.
En tout cas, ça fait plaisir à lire Very Happy
Merci Nath, et bonne après midi Freunde Blume

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 (p453883)
Posté le: 07. Juil 2017, 13:20
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Coucou Sylvielou Smile

J'espère que tout va bien pour toi Question donne de tes news, tout de même.
Sinon, il y a les MIB Cool (Men In Black) sont passés te voir et te faire un flash macht mich irre pour oublier ce qui doit être oublié Shocked
Et du coup, tu ne vois plus ta pétition grimper, dancing grimper Mr. Green
Bref, donne signe par ici .
Prends soin de toi Freunde Blume

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Sylvielouhors ligne
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MessagePlus de 8000 signatures !

 (p453948)
Posté le: 07. Juil 2017, 23:50
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Bonsoir Louka*na,

Je commence à ressentir des effets indésirables et je ne suis pas très en forme.
Concernant la pétition, j'ai demandé à ce qu'il soit envoyé aux signataires, un texte que j'ai rédigé, où je leurs demande d'aller sur le site ASNM pour signaler leurs effets secondaires.
En tout cas, nous sommes à plus de 8000 signatures ce soir.
Plein de bisous,
Wink Blumenstrauß flower
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Louna*kahors ligne
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 (p453962)
Posté le: 08. Juil 2017, 10:01
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Oh Sylvielou... Crying or Very sad

C'est bien que tu ai pu le faire, ça permettra aux patients avec effets secondaires....et prise de sang de se manifester.
Nath a essayé aussi de te faire remonté l'info ; et il n'y avait que toi qui pouvait agir puisque c'est toi l'actrice de cette pétition pour que les gens soient informés. Wink Puis de toute façon, ça met une telle grogne, que même ceux qui ne peuvent pas se manifester ou seulement en soutien, donne un sens à cette pétition.
Malheureusement ce n'est et ne sera pas le seul scandale, que ce soit pour ce médoc, ou d'autres ou ils font leur petite tambouille ( ex du médiator, après je ne suis pas une encyclopédie des autres nom de médoc qui ont fait la une...)
En parlant de une, ta pétition est passée à la une des plus populaire.
Nath aussi était pas loin ,)

Te concernant, as tu un post pour ton suivi?
J'irai regarder voir, si je te vois.
Juste le temps de ce mauvais passage,pense plus à toi qu'aux autres, car avant d'aider les autres, il faut sois même être au top, car sinon tu tires sur la cordes, et les effets et secoussent sont plus nocifs. Rolling Eyes

Essaye de te satisfaire des moments de répis, et prends chaque petit bonheur de la vie, comme une victoire avec cette satisfaction personnelle de bien être qui te décroche un sourire angel , bin prend le pour rebondir clap
Pose toi, écoute de la musique piano guitare ou lis un bon bouquin, fait toi un ti gateau Gâteau cook , une gourmandise baby...

Délègue si tu peux le faire...et si ta pas la force de faire quelque chose, pas de culpabilité , ça attendra...prends soin de toi comme tu le ressens, car souvent on avance comme si rien n'était, ou parce qu'on ne sait pas rester sans rien faire....et/ou on arrive à oublier qu'on est déréglé et parfois mal en point avec notre papillon, ou feu papillon et c'est là qu'on grille nos cartouche de survies Crying or Very sad sick sick sick alors qu'il faudrait faire un arrêt sur image, et s'accorder des moments de douceurs et de bien être et décharger/vider son sac à dos de mal être.
Et surtout prends soin de toi Sylvielou Freunde Blume

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Beatehors ligne
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 (p453965)
Posté le: 08. Juil 2017, 10:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylvielou
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Bonjour Sylvielou,

Plus de 8000 signatures, wow !

C'est super d'avoir pu contacter les gens qui ont DÉJÀ signé, pour souligner que ceux qui ont des effets indésirables sérieux et qui perdurent doivent non seulement signer et éventuellement commenter la pétition, mais AUSSI faire un signalement officiel via le formulaire de pharmacovigilance.

Mais il serait important que les FUTURS signataires aient également cette information !

Est-il possible d'ajouter quelque chose dans l'en-tête de la pétition (peut-être pas, j'imagine qu'on ne peut pas modifier après-coup un texte qui a déjà été signé par x personnes ?) Ou sinon, publier régulièrement (p.ex. tous les jours) un commentaire qui le précise ?

Du genre :

Citation:
IMPORTANT : pour une remontée directe et une prise en compte des effets indésirables à l'Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, ceux qui ont des effets indésirables sérieux et qui perdurent doivent non seulement signer et éventuellement commenter la pétition, mais AUSSI faire un signalement officiel via le formulaire de pharmacovigilance :
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament-Vous-etes-un-patient-ou-une-association-de-patients

Car même si les témoignages de certains patients (que ce soit sous la pétition, ou sur le forum, ou dans le groupe Facebook) sont poignants, et que nous faisons de notre mieux pour les faire remonter à l'ANSM et à Merck, eux ne vont sans doute pas parcourir des centaines de commentaires "texte" sur un site Web pour en extraire des informations !

Il leur faut des remontées directes, concrètes, chiffrées (p.ex. taux de TSH avant/après), permettant d'analyser la situation, de faire des statistiques (quels sont les symptômes les plus fréquents etc) - et justement, via le signalement officiel, ils auront tout cela (c'est anonymisé) - et verront que, pour les patients concernés, c'est du concret, du vrai, qu'on ne peut pas nier les symptômes.

Bon courage !

Beate
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jeaninehors ligne
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 (p453983)
Posté le: 08. Juil 2017, 15:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Bonjour

Je viens de signer la pétition . Et je vais aller de ce pas signaler les effets indésirables de ce nouveau Lévothyrox
Ici , à Nancy , dans certaines pharmacies , pas la peine de leur dire les effets indésirables. On vous répond que c'est impossible !
Je vous souhaite une belle journée kiss
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Pétition nouveau Lévothyrox

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