COGITARUM COLLECTIF pour améliorer la vie des thyroïdiens ..

[Akirakiara]

Sur ce site, c'est deja le cas concernant les différentes professions. On peut rechercher par lieu, profession, nom etc. En tout cas, a chaque fois que j'ai cherché un medecin, quel que soit son domaine, je l'ai trouvé. C'est par ce site que je suis passée quand j'ai su qui allait me faire accoucher pour chacun de mes enfants et c'est aussi comme ça que je connais les notes et ressentis concernant le medecin qui va s'occuper bientôt de ma thyroïde. C'est aussi ce site qui m'a permis de patienter gentiment et sereinement durant presque un an une opération délicate a un œil malgré les douleurs. Dès que j'ai un nom, hop je vérifie son 'pedigré' hihi
J'avoue que sans ça, j'aurais un peu plus appréhendé chacune de mes opérations ^^

Par contre, je suppose que ce site ne concerne que mon côté de l'Atlantique. J'avoue que je n'ai jamais cherché du côté Européen.

[Akirakiara]

Exemple, tous les endocrino sur Quebec. Ils sont tous inscrits sur le site. Les mieux notés en tête de liste et ceux qui n'ont jamais été notés à la fin :
https://www.ratemds.com/best-doctors/qc/quebec/endocrinologist/

[Robert17]

" Levothyroxine : aides à l’initiation et à la gestion des difficultés, nouvelles importations d’EUTHYROX "

En savoir plus sur https://www.vidal.fr/actualites/221.....yrox/#wQeZSy2BoxwBEFS3.99


--> oui, oui, des stages et un kit PdS , très bonnes idées,
pour aider les professionnels de la santé à gérer, par exemple, une nouvelle offre de lévo inoffensif...!

--> aidons-les à sortir de leur caverne...dans NOTRE intérêt, çà urge !

[lilette]

Une suggestion supplémentaire : que les patients puissent disposer des dosages intermédiaires les plus fréquents (87, 112, 137 notamment), pour ne pas avoir à jouer avec des demi-comprimés tous les matins. Ca existe pour pas mal de spécialités concurrentes du Levothyrox, et les patients des autres pays européens y ont accès. Ca existe aussi pour l'Euthyrox (actuellement importé temporairement en France), mais les autorités dans leur grande sagesse on décidé de n'importer que les dosages par pas de 25µg. Histoire qu'on ne s'habitue pas à ce luxe ?...

[Robert17]

papillon m a écrit:

Et si on avait un testeur de taux de Tsh, T3, T4 individuel, comme pour tester la glycémie ? Je ne sais pas si c'est possible

Merci papillon m.
Je ne connaissais pas ce monde de testeur thyroïde. Suite à votre message, suis allé sur google pour vérifier, et quelle surprise, il en existe déjà

Exemple en France
http://www.biomerieux.fr/diagnostic-clinique/mini-vidasr

Dans le monde,
voici une étude sur ce marché apparemment juteux
https://www.futuremarketinsights.co.....oid-function-tests-market

[bilou2905]

Louna*ka a écrit:

Bonjour à tous les ti papillons Sur un autre post, j'avais laissé aller mes idéés, et / ou fait part de mes lectures sur le sujet qui nous préoccupe tous ;notre bien être et amélioration de vie pour mieux vivre, que notre papillon soit ou non là au creux de notre cou, donc libre à vous de donner des idées, qui peut être pourraient prendre forme, ou fairent réfléchir ... Merci de votre collaboration Une idée inintéressante Idea de plus en plus j'entends parler d'une carte qu'il nous faudrait porter sur nous patients indiquant que l'on prend un traitement thyroïdien...et d'autant plus si nous n'avons plus notre ti papillon, effectivement, ce serait plus que souhaitable ! ( dans le cas d'une hospitalisation, ou perte de connaissance....bref le tableau que l'on voudrait éviter) Est qu 'il va nous falloir la fabriquer nous même style scrapbooking ou ce sera un jour mis en place par la CPAM ? Ce principe peut bien évidemment s'appliquer à d'autres malades et maladies

Moi j'ai fabriqué de "mes petites mains" cette carte (trop de risque de rester sans traitement en cas d'accident), la même chose pour mon fils allergique sur son cartable (malgré que l'école soit au courant, on ne sait jamais en sortie ou autre...).

Louna*ka a écrit:

Les T4 et T3 obligatoires, car comme je le formulais, et le lis souvent, certains docteurs ont du mal à les marquer, sinon, c'est le labo qui ne fait pas l'analyse jusqu'au bout. Si si , ça arrive

Tout à fait d'accord. Moi on ne me fait jamais la recherche des T3 et T4. Inutile dixit le généraliste ET l'endo.

[Louna*ka]

Bonjour

Je pense Bilou, que je vais m'y mettre aussi à cette activité "carte santé " façon scrapbooking.
Bon après du coup, pour, l'heure, difficile d'indiquer dessus quel traitement on prend, puisque nou prenons , pour certain, un grand tournant, si on ne supporte pas, ou ne veut pas du LNF...

Ceux qui sont avec Euthyrox, ( et comme provisoire, ou très absent des pharmacies), ils leur faudra passer à autre chose.
Donc, je vais m'abstenir pour cette cette carte, et on verra un peu plus tard

Si tu as des idées qui te trottent dans la tête, quitte à pousser au top, celles déjà énumérées...
N hésite surtout pas

Je me dis, qu'avec un peu de chance, un grand de ce monde passera par là, ou que par connaissance, et du bouche à oreilles ils pourraient avoir quelques pistes.
Bon, eux , penseront plus aux profits: , mais si ça peu nous soulager la vie, ainsi que celle d'autres patients avec d'autres maladies, ce serait une bonne chose

Bonne journée à toi, et à tous les ti papillons

[Conciliabule]

Bilou, Louna*ka,

Oui !

BUT ! Une carte existe pour les diabétiques dont je fais partie. Mais bon, en cas de malaise, qui ira la chercher en premier lieu dans mon sac à main, porte-cartes. Cela me soucie. Moi je pencherais plutôt pour un sympathique bracelet avec hypo ou hyper joliment mentionnés dessus. Idem pour les diabétiques. C'est de suite plus visible ! A creuser je pense.

Par ailleurs, j'ai supprimé ma carte de donneur d'organes. J'étais TOTALEMENT POUR ! Mais vu mes pathologies, mieux vaut ne rien me prélever !

[cahincaha]

lol
Il n'y a pas encore de greffe de thyroïde, ça serait con qu'ils nous la prélèvent

Mais Conciliabule, je suis sûre que tu as quelques organes que d'autres seraient bien contents de récupérer...


De toutes façons il me semble que l'on est sensé être donneur à moins d'avoir avertit que l'on ne le souhaite pas...

[Conciliabule]

Hello Cahincaha,



OUI maintenant c'est le contraire ! Donc il me faut faire la démarche dans le sens inverse.

Euh ben non alors dans mon cas y' a rien de récupérable ! J'ai bien fait le tour. Même pas mes yeux ! Merde alors ! Ce serait condamner le "receveur" Et tout cela sans vouloir jouer les caliméros hein ! Je ne peux même pas filer mon sang !

[cahincaha]

On est nombreux à ne plus pouvoir filer notre sang... enfin il me semble que pour Basedow on peux à nouveau le refiler... mais je n'en suis pas sûre.
Allez tu donnes plein de choses de ton vivant, c'est le principal...

Moi je me dis que j'ai déjà donné pas mal mon corps à la science.... lol... et que je les laisse juge de ce qu'il resterait encore de bon, toujours dans le risque/bénéfice à y soustraire quelque chose...

[Conciliabule]

Oui, moi aussi...

Alors là tu vois pour le coup, il me faut le repréciser à mon C&T, ma famille, PAS DE LEG DE MON CORPS A LA SCIENCE ! Moi vouloir être incinérée point ! Pas d'acharnement thérapeutiques NON PLUS ! Et si possible enterrée la chti urne au pied d'un bel arbre, anonymement je crois, comme cela se fait dans un joli parc dans la Mayenne où tout le monde peut s'y promener y compris les chiens ! J'adore cette idée de "finir ainsi, si je puis dire.

Mais pour le moment, je PROFITE de la vie comme je peux !

[cahincaha]

J'espère bien !

[Conciliabule]

De toi à moi Cahincaha, je crois que je me suis éloignée du sujet ! J'ai fait du HS quoi et m'en excuse

Je m'empresse donc pour me rattrapper de revenir au sujet de la discussion. Et après que Sylviane ait laissé tomber son idée de site pour une MEILLEURE visibilité des infos au profit des thyroïdiens à court terme, mais pas que, je voulais suggérer à mon tour une idée.

Lorsque j'ai été confrontée à mon cancer des ovaires stade 3 sur une échelle de 4 et qui au passage m'a valu un conseil fort à propos d'un médecin qui a cru bon de me dire je cite "profitez de la vie", accompagné d'un ton et d'un air qui ne laissaient rien présager de bon et alors que j'enchainais sur ma toute 1ère séance de curiethérapie, je me suis retrouvée, comme beaucoup, dans le plus grand désarroi.

Puis un jour que j'étais en visite chez mes parents, j'ai poussé la porte de "La Maison d'Hélène". Il s'agit d'une maison dans laquelle se rencontrent, le temps de deux après-midi par semaine, des personnes malades du cancer et/ou leurs proches et ce autour d'une tasse de thé, de café accompagnée de gâteaux faits maison, ou pas d'ailleurs (à ce propos ma mère fait profiter tout ce petit monde de ses talents de pâtissière ). Donc vous l'aurez compris, un endroit chaleureux où l'on vient papoter, échanger etc. Mais pas que !

En effet, il est également question de venir s'y ressourcer, s'y détendre au travers de séances de massage, d'esthétique, de reïki, d'art thérapie, de rigolo thérapie, de sophrologie, d'atelier manuel à thèmes, etc.. et se pour la modique somme d'un peu plus de 20 euros à l'année pour les adhérents. De même que des sorties sont organisées régulièrement comme un saut en parachute, un vol en montgolfière, des courses à pieds, etc... Bref un lieu de convivialité. Et des lieux comme celui-ci, il n'y en a pas beaucoup hélas en France.

Je sais qu'il existe les cafés rencontres et je trouve cela très bien. Et si je n'étais pas obligée de m'y rendre seule en voiture, j'y participerais volontiers.

Mais je trouve qu'une initiative comme la Maison d'Hélène, Hélène étant le prénom de la personne qui est à l'origine de l'ouverture de cette maison car elle-même touchée par un cancer du sein et hélas décédée depuis, est très utile. Au début de sa maladie, Hélène déplorait alors le manque de lieu où les personnes atteintes d'un cancer pourraient venir s'y ressourcer et faire la rencontre d'autres personnes.

Aujourd'hui, La Maison d'Hélène fonctionne si bien qu'une seconde maison est en passe de s'ouvrir dans une autre ville, village. A noter que la Maison d'Hélène est située dans un village de l'Yonne et s'appelle également Le CAP que je trouve moins joli pour ma part.

Aussi, pourquoi ne pas envisager un jour prochain, le même genre de structure d'accueil, avec des activités du même ordre. Un endroit où les papillons, quelque peu malmenés, viendraient s'y ressourcer. Ou l'on prendrait soin d'eux en les aidant à leur faire oublier, le temps d'une après-midi, leurs soucis. Mettre temporairement à distance leur pathologie.

Suggestion du jour de Conciliabule

Très bonne journée à Tous.

[Heliotrope]

Une "papillonnerie" dans chaque ville ? Peut-être qu'après le scandale de la nouvelle version du Lévothyrox de Merck les communes seront d'accord pour prêter régulièrement un local aux malades de la thyroïde qui pourraient y partager leurs expériences en toute convivialité...
Faut quand même s'organiser.
Je suis bénévole dans une association et nous tenons régulièrement des cafés-rencontres, premier point de contact avec des personnes concernées par le thème.
Tout cela demande une structure. Autrement dit beaucoup d'investissement humain.
Commet envisager la chose concrètement ?