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COGITARUM COLLECTIF pour améliorer la vie des thyroïdiens ..

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Louna*kahors ligne
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MessageCOGITARUM COLLECTIF pour améliorer la vie des thyroïdiens ..

 
Posté le: 05. Juil 2017, 18:45
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Bonjour à tous les ti papillons Very Happy

Sur un autre post, j'avais laissé aller mes idéés, et / ou fait part de mes lectures sur le sujet qui nous préoccupe tous ;notre bien être et amélioration de vie pour mieux vivre, que notre papillon soit ou non là au creux de notre cou, donc libre à vous de donner des idées, qui peut être pourraient prendre forme, ou fairent réfléchir ...
Merci de votre collaboration schreiben

Idea Une idée inintéressante Idea de plus en plus j'entends parler d'une carte qu'il nous faudrait porter sur nous patients indiquant que l'on prend un traitement thyroïdien...et d'autant plus si nous n'avons plus notre ti papillon, effectivement, ce serait plus que souhaitable ! ( dans le cas d'une hospitalisation, ou perte de connaissance....bref le tableau que l'on voudrait éviter)

Est qu 'il va nous falloir la fabriquer nous même style scrapbooking Schere Achtung französisch Pille ou ce sera un jour mis en place par la CPAM ?

Ce principe peut bien évidemment s'appliquer à d'autres malades et maladies Smile

Idea Les T4 et T3 obligatoires, car comme je le formulais, et le lis souvent, certains docteurs ont du mal à les marquer, sinon, c'est le labo qui ne fait pas l'analyse jusqu'au bout.
Si si , ça arrive Mr. Green

Et je me demander si ce ne serait pas possible de mettre comme sur les ordonnances lors de délivrance de médicaments le fameux NS , mettre sur une ordonnance d' analyse, NN ( Non négociable), car lorsqu'on a plus notre thyroïde, la TSH tsh ne suffie pas pour aider à savoir si on est bien dosé ou pas ( surtout quand on essaye d'ajuster le dosage , ou qu'on ne l'a jamais vraiment trouvé)Rolling Eyes

Ce que l'on entend souvent, c'est le coût de ces deux dosages d'hormone, mais en aucun cas ça ne dérange Nein nos docteurs Doktor de nous préscrirent un bilan sanguin complet, bien plus coûteux que les T4 et T3.
Certaines choses un coût, là ou d'autres n'en n'ont plus Evil or Very Mad

A vos claviers schreiben et au plaisir de vous lire Wink
Prenez soin de vous les ti papillons Freunde Blume

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Nath69hors ligne
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 (p453722)
Posté le: 05. Juil 2017, 19:50
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Hello
Il y a bien sûr le conditionnement pour 3 mois mais tout le monde l a en tete
Surtout en ces périodes de vacances ou il faut aller mendier une boîte de rab à la pharmacie

Une hotline endocrino, je ne sais pas si ça existe déjà.. .
Mais vu la galère pour trouver un rdv !!!
La plupart des endocrino appelés ne prennent pas de nouveaux clients...

C est tout pour ce soir!

Biz
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Louna*kahors ligne
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 (p453724)
Posté le: 05. Juil 2017, 20:03
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Merci pour tes idées de ce soir Nath... Daumen hoch
Et oui, le fameux conditionnement pour 3 mois par boîte, il revient souvent celui là Mr. Green
A bientôt Wink

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Louna*kahors ligne
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 (p453874)
Posté le: 07. Juil 2017, 11:34
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Pour les grands génies de ce monde, endocrino, laborantins, grand chirurgiens, les apprentis sorciers, et Frankenstein d'ici bas, avec pourquoi pas un grand mécène pas bien loin , que tous ces acteurs soient bienveillants, et se penche ensemble pour notre mieux être en 3 points.

A noté qu'il faudrait aussi des patients, pour témoigner de leurs ressentis et ci ces grands, pouvaient eux même être affecté par cette maladie, ce serait idéal.

Idea Qu'ils réécrivent ensemble les manuels de demains pour les formations et informations sur ce qui est bon de suivre chez nous patients, et ne pas rester limité par des normes...les T3 T4 T2, et toute la zone endocrino.

Il y a des être humains dans cette fourchette eat et cette parenthèse et ces chiffrent ne conviennent pas toujours, ou ne collent pas forcément au confort du traitement en cours et/ou leur ressenti ( difficultés de dosages, symptômes...)
Du coup pour nous, on serait gagnant, et mieux suivi.Idea

*******Je ne sais plus ou j'avais lu par rapport aux normes Rolling Eyes une personne qui avait fait un article dessus, disait, c'est comme si en cuisine. cook ...

( je vais prendre ici l'exemple d'un gâteau Gâteau Mr. Green ) que l'on ferait cuire à la température la plus basse, pendant un temps imparti par rapport à la recette indiquée et de faire cuire un autre gâteau à la cuisson la plus haute et durée de cuisson identique .

Les normes ici, serait équivalent au thermostat du four..
Bin forcément, ni l'une , ni l'autre ne conviendrait pour avoir le gâteau parfait!

Un manquerait cruellement de cuisson, et l'autre ce serait l'effet inverse!
Bon c'est imagé, mais c'est parlant. Mr. Green *************************


Idea Pour les apprentis sorciers magician Idea qu'ils nous cherche des médicaments plus naturels et plus du tout chimique , nous évitant ainsi moins d'effets secondaires, et mieux vivre avec cette maladie.
Le moins de cochonnerie possible quoi

Que tous ces médicaments et formules soient identiques d'un pays à l 'autre et puissent être fabriquer n'importe ou dans le monde , et comme cela en cas de panne dune chaîne de fabrication de médoc, et ou manquement de matière première, les autres pays puissent prendre la relève et vis et versa et évitant par la même des mouvements de panique

Il est évident que ces formules ont ou auront fais leur preuve, et ne changeront plus... ( puisque fait leur preuve Smile )

Idea Pour les Frankenstein et Mr Bistouris Doktor Idea
Qu'ils se penchent sur les cellules souches des embryons ou matériaux pour nous fabriquer une thyroïde toute neuve, et nous la relover au creux de notre cou et /ou remplacer un lobe défectueux.

Que les chirurgies soient moins invasivent... bref que beaucoup n'est pas à vivre sans leur thyroïde, ce serait idéal, et aux autres de la retrouver....*
Je sais qu'à présent ce n'est plus systématique et "moins à la mode".

Bon forcément, du coup, il y aurait moins de pépette du coup, mais ils auraient la satisfaction de permettre à beaucoup de personnes de vivre sereinement.
Bien évidemment, ce concept est à multiplier en autant de maladies connues dans ce monde

Dans les 2 derniers cas, merci de faire des essais sur les tite souris Maus Gesicht heing Question Mr. Green Rolling Eyes

Bon après, je me dis que la médecine évolue, et les mentalités aussi, et que certains sont dans ces recherches, thyroïde ou autres maladies, avec ce regard bienveillant Smile
Moi j'ai envie de croire à une autre façon de soigner. Very Happy
La médecine à déjà bien évoluer, et continuera dans le temps, alors pourquoi pas Wink

Prenez soin de vous les ti papillons Freunde Blume

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Louna*kahors ligne
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 (p453916)
Posté le: 07. Juil 2017, 16:49
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D' autres idées pour les patients plus agés qui vivent encore à leur domicile, ou les personnes qui vivent en campagne, ou simplement, pour un service à la personne surmenée ou avec des horaires décalés....une sorte de plateforme qui permettrait de commander ou d'avoir une assistance pour la livraison de médicaments à domicile.

Avec un système d’ordonnance à code ( n ° du praticien avec code pour ce service, et un codes d'accé spécial donné à chaque patient)

Ensuite, il faudrait ouvrir un compte schreiben dans la pharmacie de quartier ou du secteur dont on dépend ...et comme cela le pharmacien pourrait assurer la livraison des médocs ( bon pas lui personnellement, , forcément Mr. Green )
Selon le service demandé, la prise en charge serait assuré par la CPAM /mutuelles.

ça pourrait aller de la simple livraison Paket , jusqu'à la préparation et mise en place d'un semainier directement livré aux patients, pour éviter tout surdosage ou erreur .

Les renouvellements seraient aussi plus faciles, toujours avec ce système de code d’accès qui changerait tous les 6 mois,( pour les traitements maladies longues durée : thyro, cardio, diabète.....) à la suite de la consultation du spécialiste par le malade..

ça peut paraître futuriste, ou pas Mr. Green

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bibi46
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 (p453925)
Posté le: 07. Juil 2017, 18:24
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Cette possibilité existe déjà, vu aux infos dernièrement. En partenariat avec la poste. Mais cela à un coût (il me semble avoir entendu 7 euros ? ) à vérifier. Mais dans certaines villes pour l'instant.
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Louna*kahors ligne
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 (p453926)
Posté le: 07. Juil 2017, 18:33
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Et oui, dans les grandes villes, mais tout doucement Schildkröte ..même dans les campagnes ce serait bien Very Happy
Il y a bien la pub avec la famille qui inscrit la petite mamy, et le facteur qui passe lui faire causette...mais pas vu, ou pas encore connaissance de ce genre de service.
Zut, je n'étais pas devant la tv au bon moment,
Je vais essayer de trouver des articles dessus
Merci Bibi Wink au plaisir de te lire schreiben Blume

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 (p453934)
Posté le: 07. Juil 2017, 19:23
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Effectivement, j'ai trouvé ce lien entre autre....

https://www.mmcm.fr/livraison-medic.....-poste-tarifs-offres.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bien contente que ce genre de service se mette enfin en place...
ça fait très longtemps que j'y pensais et c'est tout à fait logique avec l'époque et avancées que l'on vit clap

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papillon m
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 (p454073)
Posté le: 09. Juil 2017, 19:20
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Robert17, Louna*ka
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Bonjour Louna*ka,

Et si on avait un testeur de taux de Tsh, T3, T4 individuel, comme pour tester la glycémie ?
Je ne sais pas si c'est possible ou réellement nécessaire mais personnellement, je serai très curieuse de connaître mes variantes au quotidien ! Vu le yoyo que je vis depuis 13 ans !

Je partage cette idée qui m'est souvent passée par la tête.

Qu'en pensez-vous ?
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Louna*kahors ligne
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 (p454087)
Posté le: 10. Juil 2017, 09:26
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OH BIN OUI !!!! clap clap clap C'est une trop méga bonne idée Papillon
Il faudrait qu'on nous fasse le principe des ti stylos comme pour les diabétiques, mais en version TSH T4 T3 Very Happy
Je trouve cette idée formidable... Daumen hoch et on deviendrait un peu plus autonome.
Merci beaucoup de ton intervention Very Happy , rès bonne journée à toi Freunde Blume

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 (p454109)
Posté le: 10. Juil 2017, 16:56
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Mais oui! Merci pour ton enthousiasme!!

Je viens de voir qu'il existe des auto tests d'hormones thyroïdiennes, qui fonctionnent comme les tests de grossesse mais avec une goutte de sang. Inutilisables pour nous sous substitution. C'est plus cher qu'une prise de sang, c'est bidon!

Je me dis que ça doit donc être possible d'avoir un résultat chiffré, comme pour les glucomètres.

Bises!
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Louna*kahors ligne
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 (p454120)
Posté le: 10. Juil 2017, 19:05
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ah, bin carrément en fait alors...Idea clap worship

Mais toujours pareil, entre facilité la vie aUx patients avec bienveillance, et profits.
Bon d'un autre côté, là, plus de soucis de faire des dépassements et trou à la sécu.
On investirait une seule fois , et allez soyons fous comme le corps médical serait dans leur bon jour et trés généreux Mr. Green....on aurait une prise en charge par la CPAM, et nous, nous serions tellement plus autonome, et pour beaucoup on trouverait notre dosage de croisière Bateau
Bref que du bonheur Very Happy
J'espère que d'autres ti papillons vont venir déposer des idées, ou approfondir celles déjà proposées..
viendez viendez clap plus on est de fous macht mich irre plus on peut s'imaginer un monde meilleur pour notre bien être clap macht mich irre .

A bientôt ti Papillon et tous les autres
Freunde Blume

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Louna*kahors ligne
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 (p465589)
Posté le: 07. Oct 2017, 17:48
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Bonjour les ti papillons Smile

Je reviens vers ici, juste pour une idée qui existe plus ou moins, mais qu'il faudrait un peu plus pousée Very Happy
Je m'explique: Nous n'avons pas tous, le même suivit, et n'avons pas tous les mêmes besoins d'écoute.... Rolling Eyes

Cependant, ce serait drôlement bien d'avoir un site, ou une recherche avancée google qui permettrait selon l'endroit ou on habite que quand on fait une recherche pour un spécialiste, d'avoir la géo localisation, avec une graduation de satisfaction et bonne compétences de nos docteurs, endocrino ,chirurgiens etc...
Qu'un site centralise les donnés et témoignages des patients ( même si il y a x site qui permettent déjà de le faire)

Du moment ou vous témoignez, quelque soit le site x, le "BIG SITE ", regroupe les données, et quand on recherche schreiben on nous indique les mieux noté Daumen hoch

Cela signifie aussi que TOUS les spécialistes du moment qu'ils exercent, sont inscrit directement sur un site " bonne note ou appréciation", en lien avec les pages jaunes..google recentre le tout...

Comme cela, ils jouent la transparence, et l'on peut choisir plus sereinement avec ce système de baromètre de satisfaction.( comme pour amazon et les étoiles Stern Stern Stern Stern Stern Mr. Green )

Ce serait tellement plus facile, comme ça Keine Ahnung, que l'on emménage dans une nouvelle ville, ou que l'on recherche LE spécialiste, ou LA pharmacie, simple comme quelque clics Wink

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Akirakiaraen ligne
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 (p465777)
Posté le: 09. Oct 2017, 16:59
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Dans ce goût là ou plus poussé encore ?
https://www.ratemds.com/best-doctors/qc/quebec/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Louna*kahors ligne
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 (p465778)
Posté le: 09. Oct 2017, 17:09
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OH oui Akira Smile ce serait déjà un bon début, et il faudrait que ce soit poussé pour toutes les professions médicales confondues..

Pas sur un site ou 2 ou 3 docs Doktor jouent le jeu, et ou il y a très peu d'avis...
Que tout se regroupe, lors d'une simple recherche, puisque tous les doc qui exercent, sont répertoriés..une sorte d'assurance qualité, gratifié par les patients Rolling Eyes

Ce serait pas mal du tout Very Happy

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