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[Suivi Sovcenko]Hashimoto à la Bretonne !

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Message[Suivi Sovcenko]Hashimoto à la Bretonne !

 (p453951)
Posté le: 08. Juil 2017, 01:48
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Salut tout le monde ! Je m'appelle Christophe, j'ai bientôt 30 ans, et j'ai été diagnostiqué Hashimoto officiellement cet après-midi, très content d'avoir trouvé le forum, j'avais commencé un sujet sur Doctissimo mais personne ne m'a répondu Crying or Very sad
Je colle ici tout ce que j'ai posté là bas, me jugez pas, ça va pas fort, j'ai besoin d'exterioriser Wink


Dernière édition par Sovcenko le 08. Juil 2017, 02:05; édité 1 fois
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 (p453952)
Posté le: 08. Juil 2017, 01:52
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En fait je vais plutôt résumer sinon c'est long ^^

Voilà, j'ai consulté mon médecin il y a 2 semaines, car à bout de nerf, ultra-anxieux, fatigué en permanence, problème de concentration, perte d'intérêt pour à peu près tout et j'en passe (tout cela depuis au moins un an quand j'y repense)...
Du coup c'est parti pour une prise de sang, tout est bon, SAUF la TSH3 élevée (7.35 pour normes 0.55-4,78), du coup je retourne voir mon médecin, elle s'affole pas, et me donne une autre prise de sang orientée thyroïde.
Bref, je viens de recevoir mes résultats, et mon médecin est en week end, donc injoignable, la fête quoi !
Voici le détail des résultat :
TSH3 bizarrement revenue dans les clous : 4.58 (0.55-4.78)
T4L normale : 1.24(0.89-1.76)/16.0(11.5-22.7)

Là où ça se gate c'est la catégorie "autoimmunité"
Anti thyroglobuline : 362 (<40) !
anti thyroperoxydase : 871 (<25) !


Dernière édition par Sovcenko le 08. Juil 2017, 13:23; édité 1 fois
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 (p453953)
Posté le: 08. Juil 2017, 01:54
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Après recherche, je m'aperçois que 4,58 de TSH n'est pas si "normal" que ça, ça reste très haut surtout si on considère que d'après certaines études, la TSH moyenne chez une population saine est plutôt entre 1 et 2.

Source :

Doctors Wartofsky and Dickey defended the shift to the new range, saying:

We will probably never have an absolutely cutoff value for TSH distinguishing normal from abnormal, but recognition that the mean of normal TSH values is only between 1.18 and 1.4 mU/l and that more than 95% of the normal population will have a TSH level less than 2.5 mU/l clearly imply that anyone with a higher value should be carefully assessed for early thyroid failure.

Résumé pour les non-anglophones : au dessus de 2,5 on à le droit de se poser des questions.


Dernière édition par Sovcenko le 08. Juil 2017, 01:59; édité 1 fois
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 (p453954)
Posté le: 08. Juil 2017, 01:55
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Rendez-vous avec mon médecin suite à l'analyse :
comme je m'y attendais, elle n'a pas voulue se prononcer, elle n'a pas parlé de Hashimoto (à raison/ à tort ?) une seule fois, et comme je n'ai pas souhaité faire de scandale, je n'ai pas insisté...
Elle m'envoie tout de même chez un endocrino, rendez-vous pris pour le vendredi 7 juillet, dans une semaine.
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 (p453955)
Posté le: 08. Juil 2017, 01:58
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Et voilà donc le compte-rendu de mon (tant attendu) entretien avec l'endocrino cet après-midi (7 juillet)...

Re ! J'ai bien eu mon rendez-vous endrocrino cet aprem et ... et ... et ... pas de miracle, très gentille, mais m'a vraiment semblé décontenancée par hashimoto ET mes symptômes d'HYPER (je rappelle, très nerveux, très anxieux) et donc voilà elle savait pas trop quoi me dire...

Ca avait pas l'air de l'affoler que mon dernier dosage de TSH frise la norme haute (4,58) et même que 3 jours avant il soit à plus de 7... Pour elle il fallait attendre que j'ai des symptômes d'hypo et une TSH qui s'envole plus nettement avant de commencer à traiter...

J'ai beaucoup insisté sur mon épuisement (je n'ai pas menti c'est la réalité... je commence à avoir des attaques d'anxiété/panique...) et elle a quand même daigné me prescrire le Lévo le plus léger (25) et un dosage de TSH fin août, ce qui me semble bien loin étant donné à quel point la vie est devenu difficile...

En même temps je tiens à préciser que je ne mets pas tout sur son dos, ce serait trop facile, je comprends que vu mes symptomes d'hyper nervosité elle ne veuille pas me mettre sous Lévo 100 direct, ce serait risqué que mon état s'aggrave j'imagine...

Bref si un spécialiste Hashimoto passe par là, peut-il me dire si dans mon cas et mes symptomes plutot d'hyper on devrait tout de même viser une TSH basse (proche de 1?) histoire que les anticorps se calment etc...
Ou tout simplement si quelqu'un peut me recommander un bon endocrino (voir généraliste) sur la région de Lorient (Morbihan 56)

Merci et je vous dis à bientôt !
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bebe83hors ligne
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 (p453959)
Posté le: 08. Juil 2017, 07:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sovcenko
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coucou ,tu n'a pas eu de reponses mais ca ne saurait tarder car plusieurs personnes devrait etre plus apte a te repondre car certainement meme probleme et meme ressenti courage
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 (p453960)
Posté le: 08. Juil 2017, 07:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sovcenko
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Bonjour et bienvenue ici !

Nous ne sommes pas spécialistes de la maladie, mais des patients qui commencent à être biens avertis (voir les FAQ par exemple : Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=3542#3542, rubrique maladies autoimmunes).

Ensuite, ici, on doit tjs indiquer les mini/max des normes labo (car elles sont variables d'un labo à l'autre et que du coup, on ne sait pas "dans l'absolu" ce que ça peut signifier).

Dans ton cas : Hashimoto effectivement (signé par les anticorps qui semble > normes ; en général 34/115 mais tu confirmeras en complétant tes résultats !).

Et probable hypothyroïdie, puisque TSH élevée (sup à la norme, qui est bien trop large pour la population normale (confirme ce que tu cites) et encore plus pour un Hashimoto (ici, on dit svt qu'il faut viser entre 0.5 et 1 (mon doc par ex vise moins de 1... et j'y suis pas encore lol !).
Et tes symptômes, même l'anxiété, sont tous des symptômes d'hypo !!

Après tout ça : il aurait été bon de faire analyser les T3 (mais ts les docs ne le prescrivent pas... au choix : ça coûte cher ou ça sert à rien... tu as déjà eu la T4, c'est déjà ça, certains docs ne se fient qu'à la TSH et attendent qu'elle soit > 4 voire à 10 pour donner un peu de lévo !). Et de faire une échographie de la thyroïde pour confirmer le caractère autoimmun (le tissu thyroïdien apparaît "hétérogène" (en tâche de léopard)).


Well, je parle bcp, je me perds un peu tellement y'a de choses à dire !

Pour le lévo : 25 pour démarrer OK (mais il serait bien de faire une semaine à 1/2 cp de 25, car l'apport d'hormones peut entrainer des symptômes d'hyper pas très sympa au démarrage (tachycardie, insomnies, tressautements...).
A prendre à jeun avec un verre d'eau, mini 30 min avant le petit déjeuner. Eviter pamplemousse, soja et les compléments alimentaires à moins de 3 h (de même que les pansements gastriques -> il y a bcp de conseils dans les FAQ !).

Ensuite, 2 mois pour recontrôler, c'est malheureusement tout ce qu'il y a de plus normal, car le lévothyrox (= T4) a une demi vie de 6/7 jours, ce qui fait qu'on atteint dans l'organisme, un équilibre entre ce qu'on avale et ce qu'on élimine au bout de 6/8 semaines (= 6 fois la demi vie).
1 semaine = 50%
2 semaines = 75%
3 semaines = 87.5%
4 semaines = 93.25%
jusqu'à 6/8 semaines = 99%
si on fait l'analyse avant et que ça montre une hypo et qu'on augmente le lévo, on risque tout simplement de passer en hyperthyroïdie...
Tjs faire l'analyse AVANT de prendre son comprimé de lévo, car si on le prend avant, ça fausse le résultat à la hausse (pic de T4 dans le sang, alors qu'on cherche à mesurer le creux !).

Chez les Hashimoto, la règle de vie est malheureusement la patience... parce que les anticorps détruisent la thyroïde petit à petit, et qu'on doive ajuster son lévo d'une analyse à l'autre en fonction des résultats.

Pour trouver un bon doc : regarde sur le post "j'ai un bon médecin..." qui est épinglé en haut de la rubrique "Substitution" : Lien à l'intérieur du forumftopic8483.html

Voilà, je pense avoir fait le tour de tes questions !
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 (p453978)
Posté le: 08. Juil 2017, 13:55
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Merci beaucoup pour ta réponse !

Dsl quand j'ai dit "spécialiste" je ne faisais pas appelle à des professionels de santé bien sûr, seulement à des gens avertis, j'aurais dû préciser Laughing

Tu as raison pour les normes labo, j'aurais dû le faire, sinon ça ne veut rien dire, c'est rectifié !

Tu confirmes donc que dans l'idéal il faudrait viser un taux de TSH très bas
(0.5-1) ? Y-a-t-il une étude ou un texte de référence sur le sujet que je pourrais éventuellement imprimer et emmener avec moi (je l'ai lu pas mal de fois mais je ne connais pas la source original, si elle existe...) ? même si on sait comment ça finit généralement....
En gros il me reste plus qu'à trouver un endocrino ou généraliste qui veuille bien m'accompagner/me suivre dans une baisse progressive de la TSH ?

Et ouais sinon , j'ai été surpris que l'endocrino ne propose pas d'autres analyses et/ou examens pour confirmer le syndrome... ça te parait normal ?

Merci pour tes conseils pour le lévo, il ne faudrait surtout pas que je devienne plus anxieux par exemple, je suis à la limite du burnout (vraiment...), autant commmencer doucement...

Mais c'est à propos de ça que j'aimerais que tu m'expliques quelque chose...
Naïvement j'ai été déçu quand elle ne m'a prescrit que du Lévo 25, alors que j'aurais voulu la dose maximale ! (j'éxagère mais c'est un peu ça...)
Donc ce que tu dis c'est que même du 25 voir du 1/2 25 peut déjà apporter des changements ?
Un traitement minimal en 25 pourrait me faire passer en HYPER ? C'est parce que ma thyroïde est censé être "encore active" car je suis au début c'est ça ?
Si tu peux m'expliquer un peu tout ça, c'est pas très claire dans ma tête de nouveau.

Encore un grand merci à toi !
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 (p453986)
Posté le: 08. Juil 2017, 15:07
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Bonjour,

Pour les analyses : les docs se font taper sur les doigts à prescrire des examens, dc on peut les comprendre. L'écho est plutôt là pour donner un repère dans le temps, voire comment elle s'atrophie au fil des années. Mais les anticorps > norme suffisent pour le diagnostique.

Pour l'anxiété/burn out, l'hypo entraine ce genre de symptômes et les docs préfèrent donner des anti dépresseurs, anxiolytiques plutôt que de traiter l'hypothyroïdie ! Dc ça devrait aller mieux.

Pour la cible de 0.5/1, je n'ai pas de texte... Et bcp de médecins ne supportent pas qu'on leur donne la leçon via internet...

Le lévo, c'est une hormone, ce n'est pas un médicament. Dc il faut y aller avec prudence. Qd je dis que trop de lévo pour démarrer peut entrainer de l'hyper, c'est surtout la composante des symptômes de l'hyper qu'elle apporte. Je te laisse lire une partie de la notice de l'Euthyrox (= Lévo en suisse) :

Effets indésirables
Une mauvaise tolérance du dosage dans des cas isolés ou une augmentation trop rapide de la dose au début du traitement peut entraîner l'apparition de symptômes tels qu'ils peuvent aussi survenir lors d'une hyperthyroïdie, p. ex.: tachycardie, troubles du rythme cardiaque (p.ex. fibrillations auriculaires et extrasystoles), états pectangineux, trémulation, anxiété, céphalées, crises convulsives, insomnies, hyperhidrose, perte de poids ou diarrhée ainsi qu'éventuellement symptômes psychotiques. Si tel est le cas, la dose journalière doit être réduite ou la prise d'Euthyrox interrompue pendant plusieurs jours. Dès que les effets indésirables ont disparu, le traitement peut être repris en le dosant avec prudence.
...

Surdosage
En cas de surdosage, mais aussi en cas d'augmentation trop rapide de la dose au début du traitement, des symptômes d'une augmentation marquée du métabolisme de même que d'une hyperthyroïdie peuvent survenir (voir rubrique «Effets indésirables»).


[un peu comme si tu mettais de la glace sur une brûlure ou que tu donnes un gros steak frite à une personne en état de malnutrition... toutes proportions gardées bien entendu !]

Hashimoto détruit la thyroïde petit à petit, elle est encore active et va s'éteindre au fil du temps, mais on ne sait pas dire si c'est dans 10 mois ou dans 5 ans !
12.5 ou 25 vont soulager ton organisme mais ça ne sera peut être pas suffisant (tu le sauras à ta prochaine analyse).
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 (p454015)
Posté le: 08. Juil 2017, 22:48
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Merci, c'est un peu plus clair pour moi maintenant !

Tu dis que tu n'arrives pas encore à 1 de TSH, qu'est-ce qui t'en empêche en fait ? Ça nécessiterait une trop grosse dose de Lévo ? Ton taux est instable ?
Je ne t'ai même pas demandé mais tu as Hashimoto "seulement"ou c'est plus compliqué ?
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 (p454016)
Posté le: 08. Juil 2017, 23:01
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J'ai lu ta "brève présentation" et le début de ton topic, en effet, la TSH n'a jamais l'air au beau fixe ^^
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 (p454024)
Posté le: 09. Juil 2017, 07:21
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Bonjour,

Je n'ai pas Hashimoto car anti TPO < norme, l'endocrino a donc mis "thyroïdite lymphocytaire chronique" sur son diag. Mais c'est comme Hashimoto dans le fonctionnement.
Pour la TSH, elle monte et descend depuis 2 ans. Et j'ai eu bcp de mal aux changements de dosage au début (passage de 25 à 37.5 que je n'ai pas supporté par ex). Dc passage par un dosage intermédiaire à 31.25. Avec le temps, je supporte mieux les changements de dosage ! Va comprendre.
Dc viser 0.5 à 1 de TSH c'est pas si simple que ça, d'autant que j'ai les T4 qui sont malgré tout élevées. Dc possible passage en hyper si je monte trop, trop vite !
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 (p454042)
Posté le: 09. Juil 2017, 10:59
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Ouais OK, y a toujours le passage en hyper qui menace...
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 (p454054)
Posté le: 09. Juil 2017, 14:29
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Hier je te demandais un texte ou autre en ce qui concerne le niveau de TSH, j'ai trouvé ça qui résume bien https://www.aace.com/files/hypothyroidism_guidelines.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Page e12, ils en parlent et il y a les sources à la fin.
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 (p454056)
Posté le: 09. Juil 2017, 15:58
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Ok !
Par contre ce genre de doc, c'est compliqué à mettre sous le nez des médecins !!!
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