Hypothyroïdie fruste

[tilt]

Bonjour à tou(te)s,

Après avoir lu nombre de de sujets passionnants et appris beaucoup de choses au travers de ce forum, j'aimerais faire appel à vous pour un avis.
- J'ai une TSH haute depuis "toujours" (première analyse en 2001 à 7.431 (normes 0.4/4.4) avec un taux qui oscille entre 4 et 9.47 (en 2007), dernière analyse à 6.19 (normes 0.4/3.65))
- Sur les quelques analyses T3L / T4L que j'ai retrouvées, les valeurs étaient habituellement dans les normes à l'exception d'une fois en 2011 (T3 : 7.34 (7.8/14.3) et T4 : 3.86 (2.5 à 3.9), la dernière mesure de T4 date de 2012 : 0.72 (0.61/1.12).
- Toutes les analyses d'Ac sont négatives
- Une écho un peu ancienne ne montre rien de notable si ce n'est une thyroïde "un peu petite".
Ce serait donc une hypothyroïdie fruste.
Je n'ai pas l'impression d'avoir de symptômes (ongles OK, un peu de perte de cheveux mais peut être du au changement de saison, pas la peau sèche, pas de perte des extrémités de sourcils, pas de prise de poids subite...).
Donc jusque là "Tout va bien" malgré cette TSH un peu haute.
Malheureusement il semble que ce pb participe à un pb de fertilité (mm si autre chose semble intervenir aussi (réserve ovarienne faible)).
L'endocrino a été catégorique : il faut traiter. Elle m'a donc prescrit du Levothyrox.
A vous dont les problèmes sont conséquents cela va certainement sembler un peu idiot mais je suis vraiment terrorisée à l'idée de prendre ce médicament, de jouer avec un équilibre fragile alors que je me sens bien, de risquer de générer des problèmes aussi divers que variés (tachychardie, sueurs, diahrée,....), prendre un médicament à vie dont mon humeur deviendra dépendante, etc... et pourtant cela semble inévitable si je veux pouvoir devenir maman.
Ma TSH n'est effectivement jamais bonne mais pour autant elle semble se maintenir sans augmenter au fil des années.
Je me sens démunie, et désemparée face à cette alternative qui se présente... je ne sais même pas à qui faire part de mes craintes... L'équation "TSH > normes + désir de grossesse = traitement" semble partagée par tous...
Pensez-vous que cette TSH haute pourrait être finalement "anodine" et que ce ne serait que mon "set point" perso qui serait trop haut ?
Cela pourrait-il provenir d'une autre cause qu'un pb de thyroïde ? (Je viens de demander un dosage d'iode ce matin pour creuser de ce côté là)
Bref vous l'aurez compris, je cherche à comprendre ce qui dysfonctionne pour éviter ce traitement qui me fait réellement peur. (Même si c'est à une "dose de pipi de chat", dixit l'endocrino ). J'ai cependant l'impression de devoir y passer mais c'est psychologiquement difficile à accepter...

Merci à tou(te)s qui avez courageusement lu ce roman... et pour les pistes que vous pourrez m'indiquer... voire de vos expériences pour celles qui connaîtraient la même chose.

Amicalement,
Caroline

[Agora33]

Bonjour,

Les "problèmes conséquents" ce n'est pas l'ajustement du dosage substitutif ou la quête d'un médecin à l'écoute c'est une partie de la vie gâchée au préalable à cause d'une hypothyroïdie non traitée.

[Cbover63]

Bonjour,

Effectivement, je pense que tu n'auras pas d'autre choix que de prendre le lévo si tu veux tomber enceinte.
Ceci dit, il est possible que tu n'aies à prendre ce médicament que pendant ta période de grossesse. Cela dépendra de tes taux post-grossesse.
J'ai trouvé un doc de la HAS qui résume la façon de traiter l'hypothyroïdie frustre : https://www.has-sante.fr/portail/up....._fruste_-_synthese_vf.pdf
A priori, 30% des cas d'hypo frustre conduisent à une hypo avérée.

J'espère que Beate ou Wynnie pourront passer voir ton post, elles sont bien plus expertes que moi sur ce sujet...

Bon courage !

[wynnie]

bonjour
cela fait très longtemps que ta tsh est trop haute
tu dis que ta thyroide est petite, il faudrait nous donner les dimensions des lobes pour calculer le volume. de quand date cette écho?
je suis dans ce cas de thyroide trop petite, sans anticorps. ma fille aussi
clique sur mon pseudo pour lire ma présentation.
ma tsh ne montait pas malgré des taux de t4 t3 trop bas et j'ai vécu avec des signes d'hypo pendant plus de 25 ans avant d'avoir enfin un traitement.
par chance j'ai quand même eu 2 grossesses ...
on s'habitue aux symptômes et on leur trouve souvent d'autres excuses...

tu as une ordonnance pour du lévo 25?

[tilt]

Bonjour, et merci de vos retours.
Wynnie, je vais aller lire ton profil.

Concernant mon echo, elle date de 2005 ("Seulement" 12 ans ) . Elle donnait les mensurations suivantes :
"L'échographie met en évidence une thyroïde de petite taille, les mensurations sont :
- lobe droit 10*9.4*30 mm
- lobe gauche 10.5*8*35 mm
- volume thyroidien de 3cc
- isthme thyroidien d'épaisseur normale de 2.3mm"
"La thyroide reste d'aspect global normal, à savoir hyperéchogène par rapport aux muscles sterno-cléido-mastoïdiens. Absence d'anomalie des axes jugulo-carotidiens, absence d'adénomégalie cervicale."
Pensez-vous qu'il serait pertinent d'en refaire une ?

Si encore mes T3/T4 n'étaient pas bonnes... mais seule la TSH est hors norme.
Je me demande si ce n'est pas sa petite taille qui nécessite une "hyperstimulation" d'où une TSH haute... et l'absence de symptômes.

J'ai tellement de mal à me résigner à prendre ce malheureux petit cachet...

J'ai en effet une ordonnance pour du LEVO 50 (1 semaine à 25 puis 50 ensuite). Qu'en pensez-vous ?

Merci encore,

Caroline

[wynnie]

12 ans, oui ça date, il faut en refaire une

3cc quand la normale est de 10 à 15, elle st vraiment toute petite et ne peux donc pas fournir assez d'hormones

à ta place je prendrais le lévo 25 pendant plusieurs semaines pour voir ce que ça change dans ton ressenti...

en 2012 tes t4 sont en bas de la norme ...

[Liwe]

Bonjour,

je ne peux que dire la même chose que mes camarades, une TSH trop élevée et une envie de bébé, c'est pas la bonne équation.

que craignez vous du lévothyrox ? c'est une hormone, la même que celle produite par la thyroïde. Et ce n'est pas un traitement, mais le remplacement de qqch qui manque.

les pbs de fertilité sont svt accompagnés de pbs de thyroïde (ou l'inverse... tellement les pbs d'hormones sont interdépendants).

sachez également que les angoisses (vous utilisez le mot "terrorisé") sont un des symptômes de l'hypothyroïdie.

[tilt]

Bonjour,
Il me semble en effet avoir bien compris cette nécessité d'une TSH dans les normes pour les pbs de fertilité.
Ce que je crains du levothyrox c'est de me retrouver avec des symptômes de type "hyperthyroïdie" puisque même avec une TSH élevée je n'ai pas, à mon sens, de symptômes correspondant à l'hypo (constipation, bradychardie, peau sèche, etc.).
Pour faire court, l'équilibre hormonal me semble quelque chose de très fragile et je crains de générer des problèmes de tous ordres en allant interférer sur mon "bon" (?) fonctionnement actuel. (Excepté pb de fertilité... )
J'ai reçu aujourd'hui des résultats d'analyses qui montrent :
- une vitamine D en déficit léger (24ng/ml pour 30 à 60 souhaitable),
- une iodurie <100µg/L donc une "couverture insuffisante des besoins".
Il semblerait que cette carence légère en iode pourrait induire une TSH élevée.

Je vais faire faire une écho + TSH/T3/T4/AC pour voir ce qu'il en est actuellement et surtout continuer à creuser cette question d'iode.

[tilt]

Bonjour à tous,

J'ai enfin un ensemble de résultats mis à jour pour faire le point.

Dernière analyse de sang :
T3L : 3.02 ng/l (2.47 - 4.10)
T4L : 0.87 ng/l (0.81 - 1.32)
TSH US : 5.08 mUI/l (0.4 - 3.65)
AC anti-thyroglobuline 1.34 UI/ml (<4.11)
AC anti-tyroperocydase <3.00 UI/ml) (<5.61)

Echographie :
Lobe droit : 37.6*12.5*13.2 (Soit si je calcule avec 0.52*x*y*z, 3.23cc)
Isthme 2.3mm
Lobe gauche : 35*10.4*13 (Mm calcul : 2.46cc)
Volume total (que je calcule moi) : 5.69 cc
Taille normale, contours réguliers, echostructure homogène, pas de nodules, pas d'hypervascularisation

Mon echo de 2005 montrait un volume global de 3cc.

Vitamine D un peu juste (pris une ampoule pour y remédier)
Carence légère en iode urinaire

Donc... TSH haute, T4 basse même si dans la norme, Une thyroïde qui semble avoir grossi en l'espace de 12 ans (volume * 1.9), carence en iode.
Je crois que cette augmentation de volume n'est pas très bon signe même si c'est sur 12 ans ? A moins qu'il y ait pu y avoir "imprécision" dans les mesures (mais bon une hauteur de 30 qui passe à 37.6mm ca me semble peu probable que ce ne soit qu'une imprécision)
Est-ce qu'une cure d'iode pourrait y remédier... je l'ignore. Cette fois je crois que le Levo est inéluctable...

Caroline, presque résignée...

[wynnie]

Bonjour
ta thyroide a grossit mais reste petite car la normale est de 10 à 15 cm3

la tsh est haute, les t4 sont raz les pâquerettes, vu le projet bébé le lévo est indispensable

pour la carence en vitamine D il faut une a deux ampoules par mois pendant plusieurs mois pour remonter ça.

[tilt]

Merci beaucoup Wynnie,

J'admire ton investissement dans ce forum, et ton application à répondre aux interrogations de chacun(e). Merci infiniment pour ça.

Je suis toujours aussi réticente à devoir devenir dépendante de ce traitement mais le doublement de volume de ma thyroïde me laisse penser qu'elle doit quand même se fatiguer, avec peut-être une évolution possible vers un goitre.

Mais comme tu le dis, le projet BB semble vraiment en dépendre, aussi vais-je devoir m'y résoudre. J'aurais tellement préféré que la résolution de ma carence en iode puisse y remédier.

Merci en tout cas,

Caroline

[Liwe]

Bonjour,

Pas de risque d'hyperthyroïdie si tu commences avec une faible dose que tu augmentes si besoin. 12.5, par ex pour démarrer, sur 2 mois, analyse de sang. Si TSH tjs trop haute et T4 basses, tu montes à 25, reanalyse au bout de 2 mois et ainsi de suite. Tu peux aussi panacher les dosages (un jour 12.5, un jour 25, ça fait une moyenne de 18.75) pour un palier intermédiaire entre 12.5 et 25.

Si tu souhaites démarrer par la carence d'iode, why not. Pour la vitD, il ne faut pas prendre qu'une ampoule, c'est qqch qui doit se voir sur la durée (sache que la vitD est une prohormone, qui est consommée par l'organisme).

Pour l'écho, c'est assez variable, entre le matériel utilisé et le radiologue, tu peux avoir des variations notables. Dans les 2 cas, tu as une petite thyroïde.

[tilt]

Bonsoir, et merci à toi aussi Liwe

Je me décide à prendre le levothyrox à partir de demain... On m'a clairement re-dit que pas de lévo = pas de bb. Définitivement pas le choix...
Il me reste une question de dosage.

L'endocrino m'a prescrit 25 pendant une semaine puis 50. Cela vous semble t'il trop élevé comme attaque ? (Dernière TSH à 5, T4 à 0.87 pour 0.81 à 1.32).

La pharmacie m'a donné une boîte de 50 je me vois difficilement couper les cachets en 4. Cela dit, d'après ce que j'ai lu, 25 me semble une dose assez minime et "raisonnable" pour commencer ?

J'ai bien lu toutes les recommandations pour la prise (à jeun, 30mn avant toute alimentation, éventuels médicaments à prendre à distance...) et je croise les doigts pour que le début de traitement se passe bien et ma thyroïde ne se mette pas en grève. Si je pouvais envisager de cesser le levo après une hypothétique grossesse ce serait pas mal (Enfin, on va déjà se concentrer pour obtenir cette grossesse!)

A "suivre" dans tous les sens du terme

[Liwe]

Bonjour,

Je pense que tu peux commencer à 25 par jour car les T4 sont plutôt très basses. Si tu vois que tu supportes bien au bout de 1 semaine, tu devrais pouvoir monter à 50.

Si par contre, tu sens plutôt des effets d'hyper (sueurs, palpitations, insomnies, hyper activité...), tu peux rester à 25 pdt 6/8 semaines, faire l'analyse et monter selon le résultat.

(Pour démarrer à 12.5, tu pourrais prendre 1/2 cp de 50 tous les 2 jours sur une semaine par ex. Puis passer à 25 ts les jours).

Ce qu'il faut, c'est bien attendre 6 (mini) / 8 semaines (c'est mieux) à un même dosage pour faire une analyse de sang.

Comme tu n'as a priori pas de composante autoimmune (AC < norme), le comportement de ta thyroïde devrait être assez linéaire (chez les hashimoto, il faut jongler svt parce que la thyroïde ralenti en parallèle de l'augmentation du lévo, c'est bcp plus sournois !).

[tilt]

Bonjour Liwe,

Merci pour cette nouvelle réponse. Vous êtes toutes formidables sur ce forum

Selon ton expérience, te semble t-il pertinent d'essayer de passer à 50 si tout va bien à 25 la première semaine? Dommage que le corps soit si long à intégrer tous ces changements, si ça se trouve 25 suffirait mais s'il faut 6 semaines pour le savoir...

J'espère que tout cela va maintenant s'installer tranquillement, et qu'une routine va se mettre en place pour intégrer les 30mn sans manger après la prise (Sachant qu'habituellement je commence par petit déjeuner au saut du lit, ce n'est pas évident)

Merci encore, je vous admire pour votre disponibilité

Amicalement,

Caroline