hypoparathyroïdie, problème rénaux et calcium...

[Lamy]

Depuis 2008, je vis sans...

J'avais un adénome parathyroidien et le chir en a profité pour tout enlever...
Bon, n'y pensons plus..c'est trop tard!!

Donc, après beaucoup d'angoisses et de tâtonnements, je suis actuellement stabilisée de la façon suivante:
-Lévo 150 le matin au saut du lit (la nouvelle formule de Lévo ne me fait rien de particulier)
-1 microgramme d'Unalfa avec mon petit déjeuner un peu plus tard..

Les analyses sont bonnes, la calcémie doit rester basse (entre 80 et 90) à cause des problèmes rénaux (séjour à l'hôpital fin 2014 à cause d'une hypercalcémie dangereuse): se méfier du calcium!!

Courage!!

[shannon]

merci Lamy pour votre témoignage,
simple et positif.
Grégory s'en trouvera certainement encouragé.

contente pour votre stabilisation.

[GregoryD]

Bonjour à tous,

j'ai tardé à répondre, car je communique plus maintenant avec le groupe hypopara qui concerne plus particulièrement ma maladie, et surtout, parce qu'après une énième intervention sur un calcul rénal j'ai pêté un plomb à la clinique en disant qu'on ne pouvait pas m'opérer toutes les 3 semaines d'un calcul sans se soucier d'où ils pouvaient provenir.
Heureusement, un super médecin m'a ENFIN écouté, à complètement halluciné que personne ne se soit soucié de mon cas avant, et m'a fait rentrer en urgence dans le service endocrino de l’hôpital de la Conception à Marseille.
Là, ils se sont rendu compte que j'étais hypersurdosé depuis des années...m'ont baissé mon traitement pendant une semaine , aujourd'hui je suis rentré mais fait des prises de sang tous les 3 jours pour continuer à affiner le dosage. Pour l'instant, je suis passé de 2 orocal 500 par jour à zéro ( !!! ), et de 2 un alpha 1microg à 1.5, et malgré ça, je suis encore un peu haut...là on attend de voir si ça continue de descendre encore ou si on baisse encore le un alpha...
Le côté positif, c'est que ma calciurie qui était à plus du double de la norme haute est quasi descendue dans la norme haute...Il faut maintenant que je vois un néphrologue pour voir si les reins n'ont pas trop souffert ...
Voilà ce que ça donne d'être suivi des années par des gens qui ne connaissent pas l'hypoparathyroïdie ...

[Heliotrope]

GregoryD, très heureuse de constater que tu as trouvé un médecin à l'écoute !

[Géraldine2]

Bonjour,

pourrait-on m'envoyer le nom complet du médecin cité par Mowgli8 à Pompidou sur ma messagerie personnelle? J'ai fait des recherches avec la première et la dernière lettre mais elles sont à ce jour encore infructueuses...

Avec tous mes remerciements par avance,

Cordialement,

[Aliette]

Bonjour Géraldine2,

Pour contacter Mowgli8 si tu le fais par MP tu auras plus de chance d'être lue par elle. Elle recevra un mail lui annonçant qu'elle a reçu un message privé alors que là ton message va descendre dans la liste et elle ne le verra pas forcément.
Amicalement