hypoparathyroïdie, problème rénaux et calcium...

[GregoryD]

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si vous allez pouvoir m'aider, mais je tente, je suis au bout du rouleau...
Opéré en 1998 de la thyroïde suite à une maladie de Basedow, et de nombreux nodules, l'opération a été un carnage : je n'ai jamais su exactement ce qui s'était passé, mais je suis revenu dans ma chambre après 7 heures ... le chirugien m'a expliqué que mon système de veine n'était pas classique, et qu'il avait dû ligaturer les veines partant de parathyroïdes ( tout en laissant les parathyroïdes, ce que certains médecins disent être impossible aujourd'hui puisqu'elles auraient dû se nécroser).
Bref, depuis je n'ai donc plus de thyroïde ni de parathyroïdes ( fonctionnelles en tout cas) je suis sous lévothyrox, un alpha ( 1 microgr x 2 et orocal 500 x2).
Mes soucis :
-Alors que tout était stable depuis 1998 pour ma TSH à 225 de levothyrox ( je sais c'est beaucoup), depuis 2013 , c'est le grand n'importe quoi , elle s'est mise à chuter, jusqu'à ce que je sois à 137.5 de levothyrox, puis elle remonte , rechute, un vrai yoyo, alors que je suis très stricte dans ma prise de traitement.)
-Depuis des années, alors que j'ai un taux de calcium parfaitement stable, je fais très régulièrement des crises de spasmophilie ou hypocalcémie : paresthésie au niveau des main, parfois des pieds, réveil avec les mains d'accoucheur, douleurs musculaires, sensation de vertiges, c'est allé plusieurs fois jusqu'au malaise, et à la tétanie musculaire. Ces symptômes se déroulent quasiment toujours la nuit pendant le sommeil. J'ai également, et c'est lié car le cycle concorde des troubles de la digestion, succession de constipation et diarrhée. Généralement les symptômes d'hypocalcémie concorde avec la fin de la constipation de la journée à me vider, désolé pour les détails...
-Enfin, depuis plusieurs mois, c'est encore pire puisque je fais des calculs urinaires à répétition : pour exemple, un de 14mm éliminé au laser en mars, un de 4mm parti seul en mai, un nouveau de 11m apparu depuis et éliminé aux ultrasons il y a 5 jours, et on vient d'en trouvé un nouveau de 7 mm que je dois faire casser dans 3 semaines...un enfer !!! je ne vis plus...
Le scanner montre déjà de nombreux nouveaux calculs en création dans le rein gauche. J'ai aussi une créatinine ( cause ou conséquence ?) élevé ( entre 15 et 17, depuis plusieurs mois...Je suis totalement épuisé de puis des mois, j'ai perdu presque 10 kilos en 8 mois...

j'ai vu deux endocrino, donc une récemment que je dois revoir en septembre, elles pensent que mon un alpha est trop élevé, et que ça créer les calculs, et de l'autre côté, j'ai des symptômes de manque de calcium....

Voilà, je peux être plus précis sur certain points si vous avez des questions.Je ne sais plus quoi faire, qui voir, j'ai l'impression que les médecins que je vois ne m'écoutent pas ou ne comprennent pas ma détresse...
Merci à vous.

[GregoryD]

ok...j'aurai essayé...merci quand même.

[Beate]

Bonjour et bienvenu !

Désolé de ne pas avoir répondu de suite, nous sommes très peu de membres actifs et en ce moment totalement débordés !

Je t'ai inscrit dans le groupe "hypoparathyroïdie", liste de personnes concernées sur le forum, qui permet de retrouver facilement leurs témoignages et éventuellement d'en contacter certains par message privé. Groupes

Voir aussi la "carte d'urgence Hypoparathyroïdie", à imprimer, à remplir et à mettre dans le portefeuille, avec la carte d'identité :
Carte_Urgence_Hypopara.pdf

Et une lettre explicative pour le médecin :
Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

Voir aussi, sur Facebook, le groupe "Hypoparathyroïdie France Belgique Suisse" : https://m.facebook.com/groups/236061786436963

Autres associations, groupes et pages internationales : http://hypopara.org.uk/members.php?id=230

N'hésite pas à contacter ces groupes, qui s'y connaissent bien !

Pour les problèmes de dosage - prends-tu le calcium suffisamment loin du Levothyrox ? Sinon, s'il y a moins de 3h, ça peut empêcher l'absorption d'une partie des hormones.

Et l'ancienne formule du Levothyrox avait quelques problèmes de stabilité - normalement, cela devrait être mieux avec la nouvelle formule (depuis avril).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[GregoryD]

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse, désolé pour mon impatience...je vais regarder les liens de près !

On ne m'a jamais dit d'éloigner la prise de calcium, je prends tout ensemble le matin à jeun : levothyrox ( 175 depuis peu) un alpha et orocal...

C'est pareil, je continue de prendre mon un alpha comme on me l'a dit à l'hopital il y a 18 ans : un le matin et un le soir, mais depuis on me dit de prendre tout le matin à jeun du coup, je ne sais plus trop...je demanderai un ma nouvelle endocrino.

je viens de passer deux juors à éliminer 70 calculs entre 0.5mm et 5mm...je suis totalement épuisé..

A bientôt,je regarde vos liens, merci encore.
grégory

[GregoryD]

...je viens de lire la carte d'urgence Hypoparathyroïdie, et du coup de lire les symptômes de l'hypercalcémie...je suis en plein dedans ! on m'a toujours fait "peur" avec l'hyocalcémie, mais jamais parlé de ce que pouvait provoquer une hypercalcémie.. Mon endocrino est persuadée que je suis surdosé , ce qui provoque mes calculs, mais je ne connaissait pas les symptômes...
Besoin fréquent d'uriner, soif, nausées, faiblesse
musculaire, arythmies cardiques, asthénie,
anxiété, syndrome dépressif, troubles cognitifs,
confusion, somnolence, perte de connaissance.
j'ai tout à part la perte de connaissance...je suis nauséeux en permanence, et épuisé au point de ne plus rien faire du tout depuis deux mois, j'ai par exemple du mal là a rester éveiller devant l'écran je force sur la vue car j'ai les yeux qui se ferment...
Je demanderai à mon endocrino mais histoire de , pensez-vous qu'il faille baisser le un alpha Et le calcium ou bien l'un ou l'autre ?

[Heliotrope]

GregoryD, les dosages c'est l'affaire des médecins et dans le cas présent des endocrinologues. Il faut avant tout en trouver un qui s'y connaissent dans les problèmes liés aux parathyroïdes et j'ai l'impression qu'ils ne sont pas légion.
Ou alors il faut trouver un endocrinologue qui veuille bien se pencher sérieusement sur le sujet.
Que personne ne t'ai jamais dit qu'il ne faut pas prendre le Lévothyrox avec d'autres produits laisse planer un doute sur la compétence de certains médecins.

[GregoryD]

Le souci, c'est qu'on m'a dit que le un-alpha c'était le matin à jeun ( d'ailleurs précisé sur le site du fabricant) , donc j'ai du mal à voir comment je peux prendre mon lévothyrox à jeun séparé du un alpha à jeun... pour le calcium, je ne sais pas non plus s'il faut le prendre en même temps que le un alpha ou plus tard...?
on m'a parlé aussi de ne pas prendre de café serré juste après le levothyrox...bref, pour une prise de médicament quotidienne
et à vie, rien que ça est compliqué...je vais voir ce qu'en dit ma nouvelle endocrino...

en ce qui concerne l'efficacité du milieu médical, je me suis fait une raison, c'est une catastrophe...concernant la thyroïde, beaucoup sont déjà perdus, mais alors pour les parathyroïdes, ils ne comprennent même pas de quoi je parle...

[Mowgli8]

GregoryD a écrit:

Bonjour à tous, Je ne sais pas si vous allez pouvoir m'aider, mais je tente, je suis au bout du rouleau...

Je ne sais pas où vous êtes mais moi aussi j'ai eu un carnage opérée d'un simple petit nodule par le robot de l'hôpital américain avec un chirurgien le Dr A qui n'a jamais voulu reconnaitre son erreur et m'a menti, a donné des faux codes de sécu ...etc...

Et depuis, comme pour nous la calcémie doit être maintenue suffisament haute pour ne pas avoir de crises et suffisament en dessous des normes pour ne pas avoir de calculs c'est un éaquilibre difficile...et je suis suivie par l'extraordinaire Dr M... NI qui exerce à l'hôpital Pompidou...appellez le il prend les gens en ligne et est d'une humanité comme je n'ai JAMAIS trouvé de praticien...Il passe des heures avec vous et vous SUIT vraiment!! Si vous pouvez allez à Paris, allez le voir à l'hôpital pompidou...car avec les parathyroides enlevées le gros problème c'est se retrouver en insuffisance rénale...Il faut prendre votre calcium à différents moments de la journée, vous faire suivre régulièrement et adapter ce que vous mangez pour ne pas être en hypo ou en hyper calcémie! car nous sommes des diabétiques du calcium...notre corps ne se souvient pas du calcium que vous lui avez donné il y a 5 heures...sans parathyroides les creux sont importants car il n'y a pas de régulation...d'où l'importance de répartir les apports en calcium...Vous n'êtes visiblement pas suivi....Bonne journée et courage!!

[Mowgli8]

GregoryD a écrit:

Le souci, c'est qu'on m'a dit que le un-alpha c'était le matin à jeun ( d'ailleurs précisé sur le site du fabricant)

Je suis d'accord que personne ne sait rien sur l'hypoparathyroidie qu'ils confondent souvent avec l'hypothyroidie! même des médecins!

Pour autant, il est important effectivement de séparer les prises de levothyrox et de calcium et un alpha! ils s'annulent mutuellement...surtout pour le calcium TOTALEMENT incompatible avec le levothyrox et qui explique probablement votre hypocalcémie ET vos problèmes rénaux!
J'essaye de vous expliquer ce que je peux de ce que le spécialiste m'a fait comprendre : le fait de ne pas avoir de parathyroides fait qu'on assimile mal le calcium et du coup il se retrouve en trop grande quandtité dans les urines...donc il faut faire en sorte qu'il soit le mieux assimilé...sachant que si on prend un comlprime d'orocal 500 on en assimile que 100 et donc les 400 autre se retrouvent dans les urines à devoir être filtrées par les reins...donc si vous prenez deux orocal 500 le matin cela ne sert non seulement à rien qu'à enretrouver 800 dans les urines et vous retrouver en plus en hypocalcémie le soir...sans compter qu'en plus ce que vous prenez le matin va interférer avec le levothyrox...qu'il faut prendre à 1/2 heure de tous laitages...donc pour ma part je prends le levothyrox à jeun le matin et le calcium pas avant 3 heures après et à répartir dans la journée...avec le un alfa le soir au coucher...Du coup les reins sont parfaits (je fais régulièrement des tests) et je ne fais plus de crises d'hypocalcémie...Bonne journée, et n'hésitez pas à contacter le Dr M...ni de l'hôpital pompidou qui en une consultation fera un point détaillé de votre situation....et vous expliquera tout...y compris de ne pas prendre de café soluble (qui engendre des calculs), du thé et du chocolat à cause de l'hypopara...

[Beate]

Bonjour Mowgli,

merci pour ces renseignements, qui seront certainement très utiles à Grégory !

Je me suis juste permis d'anonymiser les noms des médecins (en gardant seulement les initiales) - c'est un principe sur ce forum, pour nous prémunir à la fois contre les accusations de diffamation et contre la "publicité".

J'ai laissé les initiales, ce qui permettra de retrouver assez facilement leurs noms dans les annuaires des hôpitaux concernés - et ceux qui veulent des détails peuvent bien sûr également te contacter par MP, message privé, pour en savoir plus !

Mais sur le forum public, mieux vaut ne pas mettre les noms en entier (les médecins eux aussi utilisent google, et se "googlisent" eux-mêmes !), surtout quand on accuse quelqu'un d'avoir commis des erreurs ou des fautes ...

Bon courage !

Beate

[lannick]

Bonsoir Gregory,

Vitre calcémie est à combien? Avez vous fait doser vitre PTH? avez vous fait doser votre calciurie?

Dans votre ANAPATH qui est l'analyse des tissus prélevés lors de l'opération, il y a t'il trace de parathyroïdes?

Combien prenez vous de Un Alpha, de calcium?
Bonne soirée
Lannick

[GregoryD]

Un grand merci Mowgli8 pour cette explication très claire...je comprends mieux certaines choses comme justement le fait d'avoir à la fois une calciurie très élevée et des symptômes d'hypocalcémie...

Je sors juste des urgences pour une énième crise de colique néphrétique et part pour la clinique pour un calcul coincé...je reviendrai pour les chiffres en détails plus tard, désolé. ( je ne connais pas du tout cette histoire d'ANAPATH).
a demain surement si tout se passe bien...

[Mowgli8]

[quote="GregoryD"]Un grand merci Mowgli8 pour cette explication très claire...je comprends mieux certaines choses comme justement le fait d'avoir à la fois une calciurie très élevée et des symptômes d'hypocalcémie...

Oui malheureusement on retrouve souvent chez les hypopara à la fois une hypocalcémie et une hypercalciurie...car ce qui n'est pas assimilé dans le sang se retrouve en terme de calciurie trop élevée dans les urines...

Même chose pour la PTH, le Dr M----- m'a aussi expliqué que ce n'était pas tant les valeurs de PTH qu'il fallait regarder mais la capacité à cette PTH à monter ou à déscendre en fonction de la calcémie...et qu'une PTH à 9 ou à 17 combinée à une calcémie à moins de 2 mmol/L ou moins de 80mg/l reste la même situation ...une PTH totalement inadaptée pour maintenir une calcémie dans les "normes physiologiques"...du coup c'est du pareil au même! Car avec une hypocalcémie à 80mg/l, la PTH devrait être à plus de 1000...la PTH c'est comme l'insuline pour le diabétique...elle est sensée maintenir la calcémie toujours dans les normes au cours de la journée, même si vous êtes à 10 heures du dernier laitage...Or, quand les parathyroides ont été touchées, la PTH n'est pas suffisante pour faire ce travail...et c'est l'hypocalcémie dès que le dernier comprimé de calcium ou laitage est à plus de 4 heures...Le un alfa est donc indispensable pour pallier à ce manque de PTH et réguler le calcium sur 24 heures, d'où l'importance de ne jamais l'oublier! Un oubli de un alfa peut être beaucoup plus grave qu'un oubli de Levothyrox si on n'a pas du tout de parathyroides car c'est alors la crise de tétanie!...mais la plupart d'entre nous ont un reliquat de parathormone (PTH) mais qui ne nous permet pas de réguler notre calcémie mais qui nous permet de prendre un peu moins de un alfa qu'une personne qui n'en a pas du tout...Quand au Dr A---- qui qui opère à l'hôpital Américain de Paris, dont Beate a raison de ne pas vouloir que je laisse son nom sur le Forum, il opère avec un robot et m'avait fait un "montage financier" pour que je puisse être opérée à moindre coût...J'aurais dû me méfier...après m'avoir affimé que je n'avais AUCUN problème avec mes parathyroides et que tout allait rentrer dans l'ordre (il m'a même lui-même pris rendez-vous avec un psychiatre pour mes angoisses "stupides" concernant mes parathyroides)...parathyroides qui se sont bien retrouvées dans la pièce opératoire...Il m'a ensuite dit "c'est pas grave, il suffit de vous mettre en normocalcémie avec un peu de calcium"....pour les parathyroides, le problème de l'hypocalcémie à terme sont les "calcifications" qui peuvent toucher le rein, le cerveau, le coeur, les yeux...et pour ma part, le Dr M----- veille a ce que je fasse un examen des reins tous les 6 mois, un examen de la cataracte aussi tous les 6 mois pour s'assurer qu'il ne faille pas adapter le traitement...Il faut donc vraiment nous faire suivre! Il y a peu de recul concernant les patients en hypopara sur le long terme...nous restons une "maladie rare" liée malheureusement la plupart du temps à l'incompétence d'un chirurgien (sauf en cas de multi nodules ou cancer avancé)...et s'y j'en crois les statistiques des premiers patients opérés par le robot du Dr A----, nous étions 3 sur 4 à se retrouver en hypopara après avoir subi des curages injustifiés...ça n'est pas les 1% de risques annoncés par l'ensemble des chirurgiens en France! C'est pour cela aussi que la pratique du robot pour la thyroide ne s'est pas développé dans les hôpitaux publics...en plus du coût...Bonne soirée à tous, H.

[shannon]

bonsoir Grégory,

stop de souffrir comme ça!

filez en médecine interne
ou mieux en médecine nucléaire

où habitez-vous?
pour moi,c'est l'hôpital St Antoine à Paris,médecine nucléaire,qui avait fini par trouver un adénome parathyroidien cause de tout;
une fois enlevé,tout est redevenu ok.
finis les coliques néphrétiques et l'épuisement to-tal

adénome ou autre anomalie ils trouvent.

vous-a-t-on dosé le phosphore,le calcium ionisé?.....................

médecine nucléaire,Grégory
vos endocrinologues sont insuffisants

[Mowgli8]

shannon a écrit:

bonsoir Grégory, stop de souffrir comme ça! filez en médecine interne ou mieux en médecine nucléaire où habitez-vous? pour moi,c'est l'hôpital St Antoine à Paris,médecine nucléaire,qui avait fini par trouver un adénome parathyroidien cause de tout; une fois enlevé,tout est redevenu ok. finis les coliques néphrétiques et l'épuisement to-tal adénome ou autre anomalie ils trouvent vous-a-t-on dosé le phosphore,le calcium ionisé?..................... médecine nucléaire,Grégory vos endocrinologues sont insuffisants

Vous aviez un adénome qui vous mettait en hyperparathyroidie, Gregory est comme moi en hypoparathyroidie du fait d'un chirurgien qui lui a retiré ou dévascularisé ses 4 parathyroides...vous en avez à priori toujours 3 autres qui marchent et sans votre adénome vos problèmes sont résolus...mais nous sommes sans parathyroides fonctionnelles et donc nous n'avons pas de sécrétions de PTH...et personne ne sait encore la synthétiser...mais effectivement Gregory doit se faire suivre par un endocrinologue spécialisé dans les mécanismes phospho calciques...le mien est génial mais il doit y en avoir d'autres...il faut se renseigner...courage!!!