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J'aimerais comprendre [suivi Conciliabule]

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Tinley
Hashimoto
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 (p479888)
Posté le: 08. Jan 2018, 14:22
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Conciliabule a écrit:

je tente ma chance chez mon pharmacien dès lundi comme tu viens de me le suggérer au travers de ton post


Bonjour Conciliabule,

Alors as-tu réussi auprès d'une pharmacie française cette fois?
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Conciliabule
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 (p479892)
Posté le: 08. Jan 2018, 14:40
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Bonjour Tinley,

C'est drôle que tu me poses à l'instant la question, en effet je viens de raccrocher avec ma pharmacienne. Donc elle ne peut pas avoir du 50 ug. En revanche du 25 ug oui de même que du 75 ug. Par contre elle ne peut pas me l'assurer non plus ! En fait, elle vient de passer commande auprès de son fournisseur suite à ma demande, sous réserve que ce dernier pourra bien la fournir demain matin. Donc nous avons convenu que je la rappelais demain en milieu de matinée. Par contre si demain ce n'est pas faisable, elle m'a bien spécifié que ce ne serait pas la peine de retenter le coup. Confused

Voilà ! Et bien il ne me reste plus qu'à croiser les doigts jusqu'à mon coup de téléphone demain matin. Auquel cas, je prendrai contact avec une des pharmacies allemandes.

Heureusement que j'avais deux ordonnances. Une établie par mon généraliste mais sous forme de 75 ug et une deuxième par mon endocrinologue vue quelques jours après pour cause de pb de stabilté de mon diabète et qui avait accédé à ma demande pour obtenir du 50 et 25 ug. Et c'est malheureusement cette ordonnance qui est partie en Allemagne. Confused

Merci de ton intérêt et au plaisir Tinley. Smile

C. Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada


Dernière édition par Conciliabule le 08. Jan 2018, 15:40; édité 1 fois
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Tinley
Hashimoto
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 (p479894)
Posté le: 08. Jan 2018, 14:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Je ne saurais que trop te conseiller de prendre de toute façon les boites du pharmacien français, qui te seront remboursées et dont le coût est beaucoup moins cher.
C'est ce que j'ai fait fin décembre et j'ai eu du 50 et du 25 mcg. Tu pourras toujours diviser tes comprimés ensuite, les repartir au besoin sur la semaine, etc...
Je n'aime pas bien ces médicaments qui transitent par la douane. De mon côté, je les avais fais parvenir en octobre par une chaîne de connaissances.
J'espère que la suite te sera favorable!
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Conciliabule
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 (p479900)
Posté le: 08. Jan 2018, 16:04
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Une fois de plus, tu ne crois pas si bien dire Tinley. En effet, les 2 boites reçues dernièrement et qui n'étaient pas de l'Euthyrox alors même que cela avait été spécifié sur l'ordonnance, mais d'une autre marque, me sont parvenues ouvertes dans une enveloppe fermée mais trouées. Shocked Rolling Eyes Confused Ma famille n'ayant pas jugé bon de me faire parvenir le traitement par colis en mode suivi. Confused Confused Aussi, faut-il s'étonner que l'Euthyrox envoyé il y a 2 semaines ne me parvienne jamais au final. En revanche, il me faudra m'acquitter d'un peu plus de 35 euros pour rien Confused Cela fait bien suer pour parler poliment ! Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Ce qui me fait m'interroger de savoir si je ne vais pas me joindre au collectif pour porter plainte. La seule chose qui me retienne est la ou les sommes engagée(s) individuellement.

Encore merci de ton intérêt Tinley.

C.Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada


Dernière édition par Conciliabule le 09. Jan 2018, 18:10; édité 1 fois
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Tinley
Hashimoto
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 (p479910)
Posté le: 08. Jan 2018, 17:36
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A se demander s'il ne faudrait pas mettre en place, une possibilté d'échange gratuit de médicaments non utilisés, car je suis persuadée qu'avec cette pénurie organisée il y a beaucoup de boîtes qui restent inutilisés du fait de la substitution imposée: ceux qui ont eu Euthyrox et sont passés à L Thyroxine Henning ou autre avec succès... Ca me fout en rage cette "pénurie" à côté de tant de souffrances pour les moins chanceux. On est en Europe où soit disant l'égalité des soins existe... Mais les médicaments sont tenus de respecter les frontières. En plus, entre deux villes voire deux pharmacies du même quartier voire même pharmacie, les patients n'ont pas droit au même traitement suivant le moment où ils se présentent... Quel avenir prépare-t-on?

Dernière édition par Tinley le 09. Jan 2018, 12:33; édité 1 fois
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marie2hors ligne
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 (p479921)
Posté le: 08. Jan 2018, 18:37
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Bonsoir,
Proposition altruiste mais complètement illégale !! Confused
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Conciliabule
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MessageOn ne peut pas toujours jouer de malchance !

 (p479989)
Posté le: 09. Jan 2018, 10:32
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Bonjour Tinley,

Ca y'est ! Je viens de joindre ma pharmacie ! Elle a reçu une boite d'Euthyrox 75 ug !

Donc me voilà enfin en mesure de repartir sur un dosage plus cohérent. Parce que les symptômes "classiques" de l'hypo font insidueusement leur retour pour s'installer durablement si je n'y remédie pas très vite ! Confused

3 mois de traitement pour laisser le temps au Tirosint de faire son entrée salvatrice sur le marché français. Je croise les doigts et tout ce que je peux par la même !

Je n'en n'oublie pas pour autant les trop nombreuses personnes encore et toujours en souffrance...


Effectivement, ta suggestion "altruiste", pour reprendre l'expression de Marie, -un très joli mot d'ailleurs de part sa définition et phonétiquement. Dommage qu'il ne soit pas plus souvent mis en pratique voire qu'il soit totalement inconnu chez d'autres- ne soit pas faisable. Toute cette lamentable affaire me dépasse...

C.Kleeblatt Pfeil nach unten

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Jean-Joseph Lattuada
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Conciliabule
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MessageJour de chance et cas de conscience...

 (p480045)
Posté le: 09. Jan 2018, 14:19
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Bonjour,

Je reviens de ma boîte aux lettres et j'ai enfin reçu le traitement soit 3 tablettes de 50 ug et 4 tablettes de 25 ug ! Se pose alors un cas de conscience à moi. Soit j'assure mon traitement durant 6 mois et je vais chercher la boîte de 75 ug chez mon pharmacien commandée spécialement pour moi. Soit je renonce à cette dernière et me retrouve avec un traitement pour 3 mois, sous réserve que ce soit le bon dosage, et donne la possibilité, voire la chance, car il est bel et bien question de chance aujourd'hui, à quelqu'un d'autre de profiter de mon renoncement ?

En effet, Tinley parlait de mettre en place via le forum, un relais de boites de différents dosages de traitements de manière à faire profiter ceux qui n'ont pas la chance de bénéficier de leur traitement habituel. "Altruiste mais illégale."

J'ai la possibilté de renoncer à 3 mois de traitement supplémentaires pour qu'une autre personne puisse se soigner à son tour. Je cours ce risque et relaie ma santé au second plan ou bien je renonce et assure 6 mois de traitement. Que feriez-vous à ma place ? Merci de me répondre afin que je puisse prendre une juste mais pas moins sage décision.

Après il est vrai qu'à la base je partais que sur 3 mois de traitement. Mais vu la tournure qu'ont prise les choses...

Pouvoir compter sur le TIROSINT sous peu, de même que l'assurance d'un approvisionnement régulier et sans problème des pharmacies françaises en ce dernier m'aiderait à faire un choix.

Bon après-midi.

C.Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada
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Conciliabule
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 (p480147)
Posté le: 10. Jan 2018, 09:53
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Bonjour,

Comme je croulais sous les réponses, Wink Razz je me suis tournée vers mes proches pour savoir ce que je devais faire. Aussi après réflexion, j'ai décidé de jouer la carte de la prudence et pars donc sur 6 mois de traitement. Merci à une forumeuse de m'avoir également donné son avis.

Je viens enfin de débuter mon dosage à 75 ug. Je m'interrogeais de savoir si je ne devrais pas faire une pds au préalable pour savoir où j'en suis. Sachant qu'il me faudra par la suite attendre au minimum 6 à 8 semaines avant d'envisager la prochaine.

Bonne journée.

C. Kleeblatt

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Dernière édition par Conciliabule le 14. Jan 2018, 08:43; édité 1 fois
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marie2hors ligne
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 (p480149)
Posté le: 10. Jan 2018, 10:17
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Bonne idée TSH T4 et T3 pour être le plus complet possible
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Conciliabule
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MessageRésultats pds du 11 janvier

 (p480301)
Posté le: 11. Jan 2018, 17:45
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Bonjour,

Pds faite ce matin aux alentours de 11H00, à jeun, comme d'hab pour ma part.

Je viens de consulter les résultats sur le net. Des résultats qui ne m'étonnent guère je dois dire. En effet, pas plus tard qu'hier je faisais part à mon C&T de mon inquiétude quant au retour de certains symptômes qui me sont que trop familiers et que je redoute d'ailleurs. A savoir des difficultés à entreprendre des choses, une sensibilité exacerbée, accrue au bruit, à la lumière, aux odeurs, grosse fatigue... Je me sens à nouveau tirer vers le bas quand bien même le moral se maintient encore au beau fixe. Prémices d'une dépression me concernant...Confused

Résultats du 11 janvier :

T3L => 3,53 ng/l (norme 2,50 - 3,90)

T4L => 9,40 ng/l (norme 6,17 - 11,25)

TSH => 5,42 mUI/l (norme 0,40 - 4,00)

Il est grand temps que je prenne du 75 ug. Cela aurait dû se faire il y a déjà 1 mois de cela.
Pas sure que le dosage 75 ug suffise selon moi. Mais je vais patiemment m'en contenter et attendre les 6 semaines pour le vérifier. Petite précision. Je m'étais vantée d'avoir trouvé la parade en attendant de recevoir mon dosage 75 ug. En effet, j'avais commencé à prendre en alternance un 1/2 comprimé de 125 et les 3/4. Soit 4 jours à 62,5 ug et 3 jours à 93,75 ug. Ce qui revenait à une moyenne de 75,89 ug en fin de semaine. Sauf que cela ne m'a pas réussi dans la mesure ou les jours où je prenais les 3/4 du comprimé il m'arrivais d'être trop speed et ceux où je prenais le 1/2 comprimé tout le contraire. Donc j'avais renoncé à faire ainsi et ne prenais donc plus que la moitié du comprimé.

Euh oui, j'ai bien conscience que ce n'était pas la meilleure des chose à faire et cela expliquerait ma TSH d'aujourd'hui. Mais chaque jour, j'espérais recevoir enfin mes boites de 50 et 25 ug. Confused

25 OH Vitamine D (D2 + D3) => 29,1 ng/ml (norme 30 - 60)

Pas du tout suffisant. Là aussi je m'en doutais. Aussi piqûre ce soir. Il me faudrait en faire une tous les mois pendant 4 mois au moins. A voir si ma généraliste accepte de me la prescrire là où hélas mon endocrinologue se satisfait d'un résultat légèrement au-dessus de la norme comme j'ai pu le voir lors de mon dernier rdv. Ce qui ne me satisfait pas du tout pour ma part.

Y'a plus qu'à attendre le retour de la forme et la prochaine pds pour la confirmer. Smile

Bonne fin d'après-midi.

C. Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada


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Heliotropehors ligne
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 (p480366)
Posté le: 12. Jan 2018, 08:12
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Conciliabule, il existe également des gouttes en prise quotidienne de vitamine D.
A toi de voir la formule qui te convient le mieux.
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Chichounettehors ligne
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 (p480369)
Posté le: 12. Jan 2018, 08:23
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Bonjour Conciliabule,

voici quelques infos issues de ma dernière consultation en endocrinologie, comme pour toi, les résultats d'analyses ne sont pas cohérents avec les symptômes.

celà peut venir de plusieurs choses :
un dysfonctionnement de ce qu'on appelle "l'axe hypotalamus-hypophyse" .(l'hypothalamus secrète la TRH par laquelle il commande l'hypophyse qui secrete la TSH)

une autre maladie au niveau des surrénales, de la thyroïde ou ton cycle ovarien.

une autre maladie immunitaire.

J'espère que ça pourra t'aider, courage !

Chichounette
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Conciliabule
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 (p480464)
Posté le: 13. Jan 2018, 07:17
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Bonjour Heliotrope, Chichounette,

Et merci de votre intérêt. Smile

@Heliotrope,

J'ai choisi l'injection de la vitamine D pour le moment car je me suis aperçue que les 15 gttes prises au quotidien soit 15 x 400 UI n'augmentaient que très légèrement mon taux de vitamine D. Mauvaise absorption ? Dans la mesure où la vitamine D, que j'ai demandée à me faire prescrire il y a longtemps de cela maintenant par ma généraliste car à l'époque exempte d'excipients douteux, est injectable, j'ai décidé de la prendre ainsi pour remonter mon taux rapidement. Pour rappel, je prends déjà la vitamine B12 en intramusculaire car je n'ai plus la partie de l'intestin grêle qui l'absorbait puisqu'elle a été retirée car nécrosée du fait de la radiothérapie. Je tenterai à nouveau les gouttes par la suite.

@Chichounette,

La piste des glandes surrénales est une très bonne piste. Aussi, j'ai demandé à mon diabéto-endocrinologue de me prescrire l'examen lors de mon dernier rdv. Je ne l'ai pas encore fait. Je l'avais zappé je dois bien l'avouer Confused Mais il figure bien entre autres sur l'ordonnance qu'elle m'a faite. J'ai utilisé l'ordonnance de ma généraliste pour faire ma dernière pds car y figurent les T3 et T4.

Encore MERCI à vous deux.

Très bon week-end.

C.Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada
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J'aimerais comprendre [suivi Conciliabule]

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