A ceux qui switchent vers les gouttes de L-thyroxine

[Izru]

Vous allez adorer.

"L-THYROXINE
L’ANSM demande, dès à présent :
- aux médecins :
de prescrire la L-Thyroxine Serb uniquement aux enfants de moins de 8 ans et aux personnes ayant des troubles de la déglutition.
- aux pharmaciens d’officine :
de délivrer la L-Thyroxine Serb uniquement à ces populations prioritaires qui ne disposent pas d’alternative. Les autres patients présentant une ordonnance de L-thyroxine Serb doivent être invités à consulter à nouveau leur médecin.
L’ANSM rappelle que le traitement par lévothyroxine ne doit en aucun cas être interrompu ou modifié sans avis médical. Si des signes cliniques apparaissent le patient doit consulter son médecin."

http://ansm.sante.fr/S-informer/Act.....vable-Point-d-Information

[wynnie]

bonjour
on en parle déjà ici :
Message

[Beate]

L'ANSM a modifié son message initial, il s'agit de réserver cette formule en priorité à ceux qui ne peuvent absolument pas prendre autre chose : donc, les enfants, les personnes ne pouvant pas déglutir/avaler des comprimés (paralysés, certaines maladies neurologiques etc).

Les personnes qui sont déjà sous L-Thyroxine sans faire partie de ce groupe "prioritaire", et cela depuis un certain temps, devraient également pouvoir continuer leur traitement habituel.

Il s'agissait d'éviter que les nombreuses NOUVELLES demandes (multiplication par 4 ou 5 depuis une dizaine de jours) perturbent l'approvisionnement des personnes déjà sous traitement), car bien évidemment un laboratoire, surtout pour un médicament produit en toute petite quantité, ne peut pas multiplier sa fabrication en quelques jours ou même quelques semaines - c'est pourquoi il y a eu cette recommandation aux médecins et pharmaciens, afin d'empêcher une rupture de stock (qui, dans la situation actuelle, serait dramatique, c'est déjà suffisamment compliqué comme ça).

Il peut bien sûr y avoir des cas individuels où un passage à cette spécialité peut sembler nécessaire - c'est à voir avec son médecin.

Beate

[Armelle Saint-Brieuc]

Beate a écrit:

L'ANSM a modifié son message initial, il s'agit de réserver cette formule en priorité à ceux qui ne peuvent absolument pas prendre autre chose : donc, les enfants, les personnes ne pouvant pas déglutir/avaler des comprimés (paralysés, certaines maladies neurologiques etc). Les personnes qui sont déjà sous L-Thyroxine sans faire partie de ce groupe "prioritaire", et cela depuis un certain temps, devraient également pouvoir continuer leur traitement habituel. Il s'agissait d'éviter que les nombreuses NOUVELLES demandes (multiplication par 4 ou 5 depuis une dizaine de jours) perturbent l'approvisionnement des personnes déjà sous traitement), car bien évidemment un laboratoire, surtout pour un médicament produit en toute petite quantité, ne peut pas multiplier sa fabrication en quelques jours ou même quelques semaines - c'est pourquoi il y a eu cette recommandation aux médecins et pharmaciens, afin d'empêcher une rupture de stock (qui, dans la situation actuelle, serait dramatique, c'est déjà suffisamment compliqué comme ça). Il peut bien sûr y avoir des cas individuels où un passage à cette spécialité peut sembler nécessaire - c'est à voir avec son médecin. Beate

[i]Bonjour Béate,

Le 22 août, vous indiquiez à propos de la disponibilité de L Thyroxine :


Par ailleurs, pour tous ceux qui se posaient des questions sur sa disponibilité, vu l'augmentation soudaine de la demande (avec un certain nombre de patients qui, pour remplacer le levothyrox nouvelle formule, passent aux gouttes) : nous avons contacté le laboratoire SERB, voici leur réponse :

Citation:
(...) Nous suivons nos ventes de L thyroxine de très près.

Au vu de votre message, nous continuerons à suivre ces ventes et nous envisagerons une augmentation de notre production dans les plus brefs délais si une tendance est observée.

Nous ne manquerons pas d’informer au plus vite l’ANSM si une augmentation se précise.

Nous restons à votre entière disposition si vous souhaitez de plus amples informations et nous vous prions de croire , Madame, en l’expression de nos sincères salutations.

Je pense que c'est tout à fait rassurant !


Il est où le loup ???

[ESTHER1]

Oui je viens de poser la même question sur un autre post!!!

je suis un peu étonnée de ce revirement, moi aussi!

[wynnie]

réponse à armelle
pas de loup
ce n'est pas parce que le fabricant suit ses ventes et va augmenter sa production qu'il peut demain mettre sur le marché de nouveaux lots, cela peut prendre des semaines pour approvisionner les matières premières nécessaires et lancer la fabrication, la controler et la mettre sur le marché

d'ou l'appel au civisme maintenant de réserver ces gouttes à ceux qui ne peuvent vraiment pas prendre autre chose : enfants de moins de 8 ans, personnes souffrants de trouble de déglutition, personnes déjà sous traitement de gouttes ou problème avéré avec le lévo nouvelle formule mais pas à ceux qui veulent passer aux gouttes par principe pour boycotter merck ou par peur d'essayer le nouveau lévo, etc...

nous avons déjà eu sur le forum le message d'une maman dont le bébé prend des gouttes de lthyroxine et qui a peur d'une rupture de stock

[ESTHER1]

Bonjour Winnie

Je trouve ceci quand même bien embarrassant, une malade vient de me dire qu'elle a sondé les pharmacies de son coin, pas de souci, il y a de quoi assurer pour les patient-es habituel-les. Je n'ai pas fait ce sondage, ne mettons pas les pharmacies sous tension et c'est vrai que suivant les régions...
Cela étant, l'assurance de Beate m'a trompée, et hier je suis passée sous L thyroxine, bien trop d'effets secondaires (appelons un chat, un chat) et de plus, le mannitol peut avoir un effet diurétique et j'ai déjà un traitement (hypertension) qui a cet effet, ça commence a faire beaucoup§

Je reste très dubitative sur cette histoire de capacité a produire dans les délais sauf a ce que le fabricant soit vraiment inconséquent dans ses propos ...

Profitant d'avoir une administratrice de l'association en ligne, pourrait-on savoir si vous êtes agréée pour faire une action de groupe ou pas? Et si oui, si vous seriez prête a en faire une?
Merci pour le retour

Esther

[mounia]

wynnie a écrit:

réponse à armelle pas de loup ce n'est pas parce que le fabricant suit ses ventes et va augmenter sa production qu'il peut demain mettre sur le marché de nouveaux lots, cela peut prendre des semaines pour approvisionner les matières premières nécessaires et lancer la fabrication, la controler et la mettre sur le marché d'ou l'appel au civisme maintenant de réserver ces gouttes à ceux qui ne peuvent vraiment pas prendre autre chose : enfants de moins de 8 ans, personnes souffrants de trouble de déglutition, personnes déjà sous traitement de gouttes ou problème avéré avec le lévo nouvelle formule mais pas à ceux qui veulent passer aux gouttes par principe pour boycotter merck ou par peur d'essayer le nouveau lévo, etc... nous avons déjà eu sur le forum le message d'une maman dont le bébé prend des gouttes de lthyroxine et qui a peur d'une rupture de stock

C'était courant d'avance que tout le monde allait se ruer vers les gouttes!
Qui peut supporter des effets secondaires pareils? Quand on lit : '' Je me suis mis en arrêt de maladie car je ne peux faire autrement '', on se dit qu'il y a un vrai problème.Maintenant le civisme moi je veux bien... mais pourquoi nous devrions supporter de tels effets? Au nom de quoi?? Moi je bosse j'ai 57 ans et avec cette connerie j'ai failli perdre ma place, déjà qu'à nos âges ont pense plus à nous mettre dehors, si en plus on supporte quelqu'un qui a des maux de têtes, des vertiges, qui peut plus assurer en clientèle et j'en passe...Vous me suivez?
En France il y a un problème d"approvisionnement pour grand nombre de médicaments, moi étant sous traitement pour la ménopause, j'ai un mal fou à me procurer mes patchs, toutes les pharmacies sont en rupture, et même le traitement en gel c'est idem, évidemment les labos préfèrent vendre à d'autres pays que la France puisque c'est dans notre beau pays que les médicaments sont vendus le moins cher, donc les labos préfèrent approvisionner d'autres pays.
C'est pour cela que quand j'ai vu le message de Béate au sujet du laboratoire SERB et des gouttes de thyroxine, je me suis dit que c'est presque trop beau, et j'avais raison.

[Armelle Saint-Brieuc]

wynnie a écrit:

réponse à armelle pas de loup ce n'est pas parce que le fabricant suit ses ventes et va augmenter sa production qu'il peut demain mettre sur le marché de nouveaux lots, cela peut prendre des semaines pour approvisionner les matières premières nécessaires et lancer la fabrication, la controler et la mettre sur le marché d'ou l'appel au civisme maintenant de réserver ces gouttes à ceux qui ne peuvent vraiment pas prendre autre chose : enfants de moins de 8 ans, personnes souffrants de trouble de déglutition, personnes déjà sous traitement de gouttes ou problème avéré avec le lévo nouvelle formule mais pas à ceux qui veulent passer aux gouttes par principe pour boycotter merck ou par peur d'essayer le nouveau lévo, etc... nous avons déjà eu sur le forum le message d'une maman dont le bébé prend des gouttes de lthyroxine et qui a peur d'une rupture de stock

Bonjour Winnie !
Merci pour ta réponse.
Je comprends tout à fait qu'il puisse y avoir des inquiétudes d'approvisionnement lthyroxine. Pour" l'appel au civisme", l'expression est tout de même gênante à utiliser ici, compte tenu des témoignages d'effets secondaires et/ou des angoisses qui en découlent. Je ne sais pas si l'ANSM et Mercks sont "civiques", eux ?? En gros il nous est demandé de penser aux bébés et de continuer à prendre notre lévothyrox nouvelle formule ??? ça s'appelle l'art de botter en touche ! (je pense à l'agence et au labo en disant cela pas à votre association). Souffrons civilement ? hum... ça se complique !
J'avais compris par le message de Béat le 22/8, que Serb était tout à fait prêt à accélérer sa production de gouttes sans y mettre de conditions de délais. Alors non ? j'ai tout faux ???

[Armelle Saint-Brieuc]

wynnie a écrit:

réponse à armelle pas de loup En relisant les propos de Serb que Béate nous a rapportés dernièrement, je note "Au vu de votre message, nous continuerons à suivre ces ventes et nous envisagerons une augmentation de notre production dans les plus brefs délais si une tendance est observée. "

Dans les plus brefs délais, j'avais bien lu !

Par contre j'avais mal lu ton message :
"d'ou l'appel au civisme maintenant de réserver ces gouttes à ceux qui ne peuvent vraiment pas prendre autre chose : enfants de moins de 8 ans, personnes souffrants de trouble de déglutition, personnes déjà sous traitement de gouttes ou problème avéré avec le lévo nouvelle formule mais pas à ceux qui veulent passer aux gouttes par principe pour boycotter merck ou par peur d'essayer le nouveau lévo, etc... "
Qui reconnaît les problèmes "avérés" ? il me semble que tous les problèmes reposent sur ce manque de reconnaissance !!

[ESTHER1]

Merci Armelle,

ton message a été plus vite que le mien!

oui en effet, qui décide que c'est un cas avéré et de quel civisme parle-t-on ? Il serait incivique de se soigner avec un traitement adapté.

je suis très surprise en fait de ces volte-face , en relisant les post de Mars à ce jour sur cette nouvelle formule, de fait l'association se pose plutôt en relais de l'ANSM et du labo sauf en aout mais en septembre c'est reparti.

Quelqu'un-e du CA pourrait-il/elle me répondre sur l'agrément ou pas "action de groupe" de l'association et sur sa volonté ou pas d'en monter une sur cette affaire?

Merci

Un peu déçue

[Armelle Saint-Brieuc]

[quote="ESTHER1"]

Je suis également déçue. J'ai vraiment l'impression qu'il y a une volonté de ménager la chèvre et le chou, ce qui me semble impossible dans la gestion d'une telles crises. Arrive un moment où il faut faire un choix : le patient ou les responsables. Je pense qu'il y aurait des possibilités d'être fermes, sans pour autant tomber dans l'outrance d'ailleurs. Finalement on nous demande d'être des gentilles fi-filles !!

[marie-ange]

mounia a écrit:

Bonsoir marie-ange En Juillet 2017: ma T4 est de : 14.82pmol/L ( normes : 9.02 à 19.07 ) Tsh : 0.27 ml/l ( normes: 0.35 à 4.94) En mai ma tsh était de : 0.22 ml/l avec 150 de lévothyrox Ferritine: 89ng/ml Pas de dosage de la vitamine D cette année Tout cela à baissé très légèrement par rapport à la dernière fois, car mon médecin m'a passé à 125µ de lévo, avant j'étais sous 150. Il trouvait que j'étais trop dosée. Et depuis que je suis ménopausée ayant beaucoup de palpitations ( le stress je suppose...) il a jugé prudent de baisser. En plus j'ai baissé et j'ai changé de lévothyrox en même temps.( erreur) Depuis 2003 que l'on m'a trouvé cette hypothyrodie et malgré le traitement je me suis toujours sentie en dessous de ma forme, très fatiguée au réveil, et somnolente après les repas. Et une frilosité qui ne m'a jamais quitté. Il me parle d'un état dépressif, à cause de la fatigue au réveil, j'ai aussi souvent des maux de tête ( imputable au lévothyrox?) les maux de tête ont commencé quand on m'a donné ce traitement il y a très longtemps. La ménopause est arrivée, et là c'est encore pire. Il me dit que je suis surdosée, comme je ne suis pas médecin je suppose qu'il connait son job. Dernièrement j'ai repris mon ancien lévo 125 car il me restait deux plaquettes, les vertiges et les maux de tête étaient intolérables. Je trouve que ce traitement n'est pas la panacée, Béate a très certainement raison quand elle dit que la stabilité de l'ancien lévothyrox n'est pas si bonne. Enfin.... je doute de retrouver ma forme d'antan. Bonne soirée

ESTHER1 a écrit:

QUEL DOSAGE prenez-vous, depuis combien de temps ? 112,5 depuis 1 an, 125 avant et ce depuis 2003 - POUR QUEL MOTIF? ablation de la thyroide en septembre 2003 (nodules importants, tumeur et dysfonctionnement thyroidien) - QUAND êtes-vous passé à la nouvelle formule ? fin avril - QUELS CHANGEMENTS? Je précise que je viens seulement de faire le rapport avec la nouvelle formule (samedi dernier après avoir reçu le résultat de contrôle de ma thyroïde juste avant d'entendre l'info sur les plaintes des patients) CHANGEMENTS Au début (environ 1 à 2 semaines après, difficile de dater car je me souviens avoir consulté assez tardivement ) d'importantes DOULEURS ARTCULAIRES dans le bassin (sacrum, hanche etc...), quelques jours plus tard s'ajoute l'arrivée de CRAMPES aux deux mollets (une sensation de crampes en continu avec un pic le matin) Dans le même temps: de GROSSES INSOMNIES ET NUITS PLUS COURTES (précisons que les douleurs au bassin me réveillent la nuit, tjrs d'actualité) Depuis 2/3 semaines de nouvelles douleurs se développent: EPAULES, COUDES, Genoux pour les articulations et sortes de crampes également aux cuisses . Arrivent des PALPITATIONS ET DES VERTIGES. A ce moment là j'ai commencé a m'inquiéter, pensant a une maladie "grave", la fatigue s'intensifiant dans le même temps. J'ai presque été rassurée à la lecture de mes résultats d'analyse et en entendant les infos la semaine dernière - COMBIEN DE TEMPS APRES LE PASSAGE A LA NOUVELLE FORMULE? Entre 1 à 2 semaines, peut-être trois, je n'ai prêté attention ni au changement de formule ni a l'arrivée des douleurs car elles se sont développées successivement. J'ai du appeler ma pharmacie hier pour avoir la date de la délivrance de mes boites nouvelles formules, je n'en avais aucune idée. - EFFETS TJRS ACTUELS OU PASSAGERS? oui, les douleurs persistent, les traitements d'anti-inflamatoire n'ont eu absolument aucun effet , je viens de commencer de la kiné. Le mal-être général (fatigue intense, palpitation, vertiges et maintenant tremblements) s'intensifie ces derniers semaines. Précisons que je prenais mon comprimé de 100 nouvelle formule depuis fin avril alors que je n'ai pris la nouvelle formule de mon demi comprimé de 25 qu'il y a environ 3 semaines - AVEZ-VOUS FAIT UNE PRISE DE SANG ? oui ma prise de sang de contrôle habituelle, vendredi dernier TSH : 0,263 (0,656 en mars) ; T4 : 14,1 (15,2 en mars) - AVEZ -VOUS CONTACT2 LE LABORATOIRE? non mais je m'y apprête -AVEZ-VOUS FAIT UN SIGNALEMENT? j'ai appelé le numéro vert de l'ANSM mais il ne m'a été d'aucune aide (c'est juste une question de dosage a rectifier, le changement d'excipient ne pose aucun pb) Je m'apprête également a compléter une fiche de signalement pour l'ANSM. PRECISIONS j'ai 56 ans (ménaupose il y a 6 mois environ), je le précise car il me semble (je l'ai vérifié sur un forum avec un sondage sur 639 personnes) que les personnes en plein bouleversement hormonaux (ménaupose, grossesse, post-grossesse) sont particulièrement impactées (on est dans le système endocriniens avec toutes les interactions que l'on connaît)

Armelle Saint-Brieuc a écrit:

Je ne suis pas bien certaine de poster mon message au bon endroit.... mais je me lance tout de même... Comme un certain nombre de patients, c'est par la presse de ces derniers jours que j'ai découvert le problème concernant le Lévothyrox. Je prends ce médicament depuis 18 ans, je l'ai toujours pris avec une grande confiance. Ma TSH est stabilisée depuis longtemps. Au mois d'avril, quand le pharmacien m'a délivré la boîte nouvelle formule, il m'a indiqué que ça n'était qu'un changement de packaging. Mon médecin ne m'a rien dit non plus. Je précise que je fais partie des "personnes à risque" (problèmes cardiovasculaires). Au fil des mois de mai, juin, juillet et août, j'ai d'abord constaté des épisodes d'une bouche très sèche avec difficulté de déglutition, des démangeaisons dans la tête, une perte de cheveux inhabituelle, un tremblement de mes mains, des troubles oculaires (oeil sec, entre autres), des palpitations, de la fatigue. J'ai également fait une baisse de tension. A aucun moment je n'ai pensé à la nouvelle formule du Lévothyrox puisque je l'ignorais. J'étais décidée à en parler à mon médecin à son retour de vacances pour évoquer un possible problème de TSH. Les choses se sont accélérées cette semaine (grâce à la presse, ai-je envie de dire) et j'ai immédiatement fait doser ma TSH. Celle-ci est modifiée et je suis en légère hyperthyroïdie (Avant : 3 ; Après : 0,30). J'ai rencontré mon médecin dans la foulée. Il était à peine au courant de ce qui se passait et n'a pas été informé sur la nouvelle formule. Pour l'instant il m'a changé le dosage du Lévothyrox avec prescription d'une nouvelle analyse d'ici 6-8 semaines. Il n'a pas du tout rejeté l'idée d'effets secondaires qui pourraient être dû aux nouveaux excipients. Mais il lui semble nécessaire dans un premier temps de faire remonter ma TSH et de voir ainsi si les effets secondaires disparaissent ou persistent. Il m'a indiqué qu'il était possible que les nouveaux excipients modifient la délivrance de la lévothyroxine dans le sang. Mais la confiance est rompue et comme un certain nombre de patients, je suis maintenant incapable de prendre mon comprimé. J'ai fait un signalement à l'ANSM. J'ai signé la pétition.

Bonjour,

Toutes trois dites ne pas supporter la nouvelle formule de Lévothyrox, vous vous sentez mal, votre Tsh a été modifiée, d'accord. Mounia et Esther ont vérifié la T4, aucune la T3, pas de normes données. Sans parler des niveaux de ferritine ou vitamine D dont nous ne cessons de parler sur le forum et qui influent bien plus que vous le pensez sur l'équilibre d'un thyroïdien...

Et vous voudriez imputer à 100% vos symptômes à la nouvelle formule de Lévo, sans avoir cherché déjà à trouver un équilibre Tsh-T3-T4 avec elle???
Je ne nie aucunement la réalité de vos symptômes, ni qu'ils puissent être imputés à la nouvelle formule. Mais tant que vous n'aurez pas poussé plus loin l'investigation il n'y aura aucune certitude.

Oui on demande du civisme! Car vouloir aller bien tout de suite au dépends des plus fragiles c'est de l'incivisme.
On ne peut pas déglutir quand on est paralysé, qu'on a une SEP, certaines tumeurs ou maladies dégénératives... qui j'espère ne vous atteindront jamais.

Si vraiment vous ne voulez pas entendre parler du Lévo NF, importez l'ancienne formule de l'étranger, vous avez fait suffisamment de posts à ce sujet pour avoir la marche à suivre.

Et comprenez que le laboratoire Serb ne peut pas décupler sa production instantanément, et encore moins pour des patients qui dans quelques mois se lasseront des contraintes liées à la réfrigération et ne se soucieront plus à ce moment là du labo qui leur a "sauvé la vie".

Je vais probablement subir votre vindicte, mais je m'en fiche royalement. Je préfère dire franchement mon désaccord sur la tournure que prends le forum en ce moment. Je suis engagée sur VST par solidarité, un tel manque de souci des autres est pour moi incompatible avec les valeurs du forum.

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[mounia]

Marie ange,
Tu confonds '' équilibre thyroidien '' et effet secondaires.
Tu tiens le même discours que l'ASNM, équilibrez vous et ça ira mieux! c'est consternant.
Pour le reste...Sans doute n'es tu pas concernée par les effets secondaires.
Sur ce...

[mounia]

https://www.prevention-sante.eu/act.....u-levothyrox-voici-sortir

Si vos symptômes sont rattachables à une hypothyroïdie clinique (asthénie, prise de poids, constipation, etc…) vous avez de grandes chances de guérir mais si vous présentez des signes cliniques atypiques voire étonnants (insomnies, vertiges, céphalées, douleurs musculaires…) il y a fort à parier que vous êtes malades aussi par la consommation du nouveau comprimé et vous avez quand même intérêt à considérer les deux solutions qui suivent.
2e CAS – Votre TSHU est à l’équilibre: Si vous avez substitué votre Levothyrox depuis au moins deux mois, vous faites probablement partie des intolérants à la nouvelle formule et il y a gros à parier que vous ne vous y habituerez jamais. Il vous reste alors deux solutions, toutes les deux efficaces mais grevés d’inconvénients différents;