A ceux qui switchent vers les gouttes de L-thyroxine

[Ninal]

La loi dite « Kouchner » du 4 mars 2002 a marqué une profonde reconnaissance des droits des usagers en France.

http://campus.cerimes.fr/maieutique.....tient/site/html/cours.pdf

L'appel au civisme n'est pas prévu dans la loi de 2002
Un oubli sans doute ...

[Liwe]

On est tous sur la même longueur d'onde : on cherche des solutions pour que tout le monde aille mieux.

Personne ici n'a le droit de vie ou de mort sur qui que ce soit et il me semble que les enfants sans thyroïde ou les patients qui ont des problèmes de déglutition sont avant tout des PATIENTS comme vous et moi.

Ne nous trompons pas de problème : nous ne minimisons ni les symptômes d'hypo ou d'hyper, ni les effets secondaires.

Nous avons besoin de soutien et passer du temps à déminer des polémiques ici ou là n'est bon pour personne ici. Ni pour vous, ni pour l'association.

Nous subissons nous aussi cet espèce de bazar incompréhensible de la part du labo et de l'ANSM, qui évolue au fil du temps parce que les premières actions réalisées font bouger les choses. Peut être pas comme vous le souhaiteriez, en effet.

Depuis des semaines (voire des mois, puisque le nouveau lévo a été annoncé ici en mars !), nous essayons d'apporter des réponses, partielles ou incomplètes, ne nous en veuillez pas de ne pas tout maitriser, puisque nous ne le pouvons pas par nature. Parce que nous ne sommes qu'une association de patients (avant d'être un forum) et qu'on se prend de plein fouet la colère des patients, le manque de communication, les erreurs de communication, les médias qui déforment des propos pour faire du sensationnel et qui au final nous desservent tous : nous passons pour des pleurnicheurs, des paranos, des hystériques...

Vivre sans thyroïde est une association de patients reconnue par bon nombre de médecins et de médias (avant d'être un forum) : nous avons la chance d'avoir une voix qui est écoutée et écoutable depuis des années. Demander la démission d'une personne ou porter plainte ne vous fera pas aller mieux. Cela vous soulagera probablement sur le moment, votre colère est normale, on ne peut pas vous le reprocher. Et après, vous faites quoi ?

Nous ne pouvons pas vous dire de violenter votre médecin ou votre pharmacien pour obtenir du L-thyroxine, nous ne pouvons pas vous dire d'arrêter votre traitement ou de le modifier sans avis médical, nous ne pouvons pas violenter non plus le directeur de l'ANSM ou la ministre de la santé ou le labo.

Oui, il y a beaucoup de choses que nous ne pouvons pas faire, en effet. Et nous sommes tous autant démunis que vous, face à tant de douleurs, de colère, de besoin de santé, d'incompréhension...

Mais nous pouvons et devons rester unis : donner un peu de soutien, de l'empathie, pour les patients quels qu'ils soient, leur famille (mais aussi les médecins et les pharmaciens, qui eu aussi, se retrouvent entre le marteau et l'enclume).

Chercher qui est responsable de tout cela ne fera pas que d'un coup d'un seul tout le monde ira mieux. C'est un comportement très français que de chercher un coupable. Et après ??? Est ce que ça soigne les gens ? est ce que les maladies de la thyroïde seront mieux traitées dans l'avenir ?

Sincèrement, posez vous la question de ce que VOUS POUVEZ faire concrètement. Pas de ce que vous voulez faire ou de ce que les autres peuvent faire pour vous ou ce que vous auriez fait à la place de...

Si ce que NOUS FAISONS ici ne vous suffit pas ou si vous pensez que l'on vous ment, libre à vous de faire autre chose ou de partir.

[cecile972]

En réponse à Marie-Ange :

1) les comprimés de levothyrox peuvent être écrasés pour être mélangés avec de l'eau par exemple...
http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/He...../Pages/Levothyroxine.aspx

2) tous les malades ne peuvent pas se rendre à l'étranger pour acheter de l'Euthyrox (matériellement et financièrement), moi je ne peux malheureusement pas sinon ce serait déjà fait je ne serais pas passée aux gouttes

3) on ne passe pas aux gouttes par plaisir d'autant plus que ce n'est pas du tout pratique pour voyager, ma mère ne supporte pas trop mal le nouveau Levothyrox pour l'instant elle n'a donc pas changé son traitement, moi je suis passée à regret aux gouttes uniquement car je ne pouvais pas faire autrement puisque Merck n'a pas de concurrent en France
Ca m'étonnerait donc fort que beaucoup de patients soient passés aux gouttes par plaisir

4) la solution du problème est entre les mains de l'ANSM et de Merck : ils n'ont qu'à vendre de l'Euthyrox en France tout simplement, comme ils avaient fait en 2013 lors de l'étrange pénurie en levothyrox au lieu de traiter les malades de malades imaginaires

5) en conclusion nous sommes tous dans le même bateau, bateau qui est en train de couler à cause de personnes chez Merck et l'ANSM incapables de se remettre en question et d'assumer leurs erreurs

[Armelle Saint-Brieuc]

réponse à Marie-Ange

Bonsoir Marie-Ange !
Tu ne dois pas t'inquiéter Marie-Ange, il n'y aura pas de vindicte. Juste un droit de réponse. D'accord ?

Je te remercie de tes différents conseils que je ne manquerai pas de transmettre à mon médecin.
Pour info : j'ai rempli un dossier de pharmacovigilance détaillé où j'ai pu indiquer mes autres problèmes de santé et aussi mes autres traitements. L'hôpital qui en a accusé réception a repris contact avec moi. Pour ça, c'est fait.

Je comprends tout à fait que Serb ne puisse répondre à la poussée des demandes actuelles. J'ai constaté que, sur ce site-même, la substitution du Lévo NF en L. thyroxine. a souvent été conseillée. Non ? Permets-moi d'avoir été surprise par ces informations contradictoires. Et particulièrement agacée que cette possibilité soit maintenant écartée.

Je te remercie de ne pas nier la réalité de mes symptômes, ça ferait désordre...
J'espère en effet que nous ne serons pas atteintes des terribles maladies que tu cites ! Nous ne nous connaissons pas et peut-être que tes propos tombent pas très bien. Car tu ignores si un de mes proches, tout proche, n'est pas concerné par une grave maladie.

J'ai vu dans un article du Figaro de ce soir que l'ANSM "rappelle que «le traitement par lévothyroxine ne doit en aucun cas être interrompu ou modifié sans avis médical». Mais j'ai constaté que sur ce site tu n'étais pas avare de différents conseils sur les dosages. Peut-être serait-il "sage" de ne plus trop conseiller, comme le préconise l'Agence.

Pour finir, plus un groupe, une association prend de l'ampleur, plus il y a d'expressions différentes. ça s'appelle la rançon de la gloire ! ça s'appelle aussi la démocratie !

Amitiés

[kelilwen]

mounia a écrit:

https://www.prevention-sante.eu/actus/malades-nouveau-levothyrox-voici-sortir Si vos symptômes sont rattachables à une hypothyroïdie clinique (asthénie, prise de poids, constipation, etc…) vous avez de grandes chances de guérir mais si vous présentez des signes cliniques atypiques voire étonnants (insomnies, vertiges, céphalées, douleurs musculaires…) il y a fort à parier que vous êtes malades aussi par la consommation du nouveau comprimé et vous avez quand même intérêt à considérer les deux solutions qui suivent. 2e CAS – Votre TSHU est à l’équilibre Si vous avez substitué votre Levothyrox depuis au moins deux mois, vous faites probablement partie des intolérants à la nouvelle formule et il y a gros à parier que vous ne vous y habituerez jamais. Il vous reste alors deux solutions, toutes les deux efficaces mais grevés d’inconvénients différents;

Terme fâcheux, s'il en est, avec les pathologies thyroïdiennes et la substitution (guérir). Heureusement qu'est ajouté "Les informations diffusées sont données à titre non professionnel. Elles ne remplacent aucunement les visites médicales, les diagnostics et les traitements médicaux qui doivent être faits en fonction des situations particulières de chacun, et que seul un médecin, dont le titre est légalement reconnu en France, peut réaliser."

La TSH ne fait pas tout. C'est pour cela que lorsque la TSH est normalisée, l'analyse des T4L, T3L peut permettre d'en savoir davantage, par exemple.
Deux mois, c'est le temps minimal nécessaire pour que le corps s'adapte à un dosage (6 à 8 semaines) : s'il n'est pas adapté (symptômes d'hypothyroïdie ou d'hyperthyroïdie) il faut voir son médecin dans le but de modifier la posologie de son traitement (à la hausse ou à la baisse). On ne peut pas dire systématiquement : "cela fait deux mois, vous avez encore des symptômes donc vous êtes intolérants à la nouvelle formule et vous ne vous y habituerez jamais"

L'auteur ajoute :

Soit vous vous faites délivrer une ordonnance de 6 mois de Levothyrox à la posologie qui vous convenait et… vous quittez la France vers un pays limitrophe, après éventuellement avoir reçu votre Carte européenne d’Assurance Maladie (1), ou vous gardez la facture et vous vous faites rembourser au retour à l’aide du document téléchargeable baptisé « soins reçus à l’étranger » (2) car vous allez probablement être étonné de l’apprendre mais…

Donc revoir son dosage n'est jamais envisagé : c'est ou TSH hors-normes (et vous revoyez votre dosage) ou vous êtes intolérants. Un peu réducteur. Et cela ne sert pas les patients d'avoir des conseils réducteurs et hasardeux (ou malheureux dans l'expression comme avec le terme "guérir").

Quelques infos ici FAQ : Nouveau Levothyrox : que faire en cas de symptômes?

L'auteur le rappelle : il est évidemment hors de question de modifier quoi que ce soit à l’ordonnance de la grande majorité des patients qui a parfaitement toléré ce changement de présentation médicamenteuse

[marie-ange]

mounia a écrit:

Marie ange, Tu confonds '' équilibre thyroidien '' et effet secondaires. Tu tiens le même discours que l'ASNM, équilibrez vous et ça ira mieux! c'est consternant. Pour le reste...Sans doute n'es tu pas concernée par les effets secondaires. Sur ce...

Je sais simplement, par expérience personnelle et pour avoir aidé de nombreux thyropatraques, qu'un déséquilibre thyroïdien peut causer des troubles insupportables et bien plus variés que ce qu'en dit le catalogue officiel. Surtout quand il est associé à d'autres carences.

Si cette fois je ne suis pas concernée, tu me connais bien peu pour pouvoir penser que je puisse pas comprendre ce que vous ressentez. Le déséquilibre thyroïdien, la douleur: je connais et je passe mes nuits sous morphine pour un rhumatisme psoriasique. Sujet
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[marie-ange]

cecile972 a écrit:

En réponse à Marie-Ange : 1) les comprimés de levothyrox peuvent être écrasés pour être mélangés avec de l'eau par exemple... http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/He...../Pages/Levothyroxine.aspx 2) tous les malades ne peuvent pas se rendre à l'étranger pour acheter de l'Euthyrox (matériellement et financièrement), moi je ne peux malheureusement pas sinon ce serait déjà fait je ne serais pas passée aux gouttes :

1. Merci. Je suis au courant. Ma sœur est née sans thyroïde à une époque où il n'y avait que de l'extrait thyroïdien de porc en comprimés.
La solution n'est pas de renvoyer ceux pour lesquels les gouttes sont indiquées sur une autre formulation et leur faire subir à eux qui ont bien assez de problèmes comme ça un déséquilibre provoqué par un changement de formulation!

2. Tu as su lire toute cette information. Tu peux donc retrouver les posts où Josy et autres donnent des indications pour se faire expédier de l'Euthyrox. Il y en a plusieurs sur le forum dans les sujets récents.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[marie-ange]

Armelle Saint-Brieuc a écrit:

J'ai constaté que, sur ce site-même, la substitution du Lévo NF en L. thyroxine. a souvent été conseillée. Non ? Permets-moi d'avoir été surprise par ces informations contradictoires. Et particulièrement agacée que cette possibilité soit maintenant écartée.

Tu n'as donc pas manqué de constaté que cette possible substitution était préconisée par des forumeurs récents, et non pas en général par les membres les plus actifs...
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Suzanne24]

Parfaitement d accord avec Esther et Armelle.
On va rester comme ça?
Il faut savoir choisir.

[Suzanne24]

La solution est pourtant simple: celle d avoir le choix entre l ancienne et la nouvelle formule (voire les gouttes).
La nouvelle formule a été imposée autoritairement aux patients.
L essence d une association n est elle pas de défendre ses membres savoir les patients malades qui souffrent déjà assez?
Comme certains l ont déjà indiqué sur ce forum, on ne peut pas ménager Et les labos et les patients. Il y a un choix à faire.
Alors class action?
Comme l indique sur son site une autre association de malades, un sénateur a déjà posé une question au gouvernement concernant le problème. Ça ne suffit pas.

[lelou]

Ninal a écrit:

La loi dite « Kouchner » du 4 mars 2002 a marqué une profonde reconnaissance des droits des usagers en France. http://campus.cerimes.fr/maieutique.....tient/site/html/cours.pdf L'appel au civisme n'est pas prévu dans la loi de 2002 Un oubli sans doute ...

Je suis révoltée par l'appel au civisme de "marie-ange" et de ses leçons ! Moi très mal pendant 6 mois sans savoir pourquoi, gros troubles cardiaques diurnes et nocturnes, pbs de tension, maux de tête , crampes abominables la nuit, sécheresse bouche, fatigue et hyperthyroïdie, (l'ANMS s'en fout après avoir reçu ma déclaration et examens -elle prend note- ma future ex toubib sourit, hé bien moi, - rééquilibrée- j'ai toujours les mêmes effets secondaires au bout de 6 mois ! et je vais demander la LTHYROXINE !

[kelilwen]

Suzanne24 a écrit:

La solution est pourtant simple: celle d avoir le choix entre l ancienne et la nouvelle formule (voire les gouttes). La nouvelle formule a été imposée autoritairement aux patients. L essence d une association n est elle pas de défendre ses membres savoir les patients malades qui souffrent déjà assez? Comme certains l ont déjà indiqué sur ce forum, on ne peut pas ménager Et les labos et les patients. Il y a un choix à faire. Alors class action? Comme l indique sur son site une autre association de malades, un sénateur a déjà posé une question au gouvernement concernant le problème. Ça ne suffit pas.

Bonjour Suzanne,

Voici pour le moment la réponse de l'ANSM à ce sujet (version mise à jour du 17 août 2017) :

Citation:

16. Pourrait- on revenir à l’ancienne formule ou proposer les deux formules en parallèle ? L’ancienne formule était de qualité inférieure à la nouvelle formule. En effet, des cas de dysfonctionnement thyroidien (hypo ou hyperthyroïdie) ont été observés avec l’ancienne formule en raison d’une teneur en principe actif qui pouvait varier au cours du temps (cf question 2). Un réajustement posologique est parfois nécessaire avec la nouvelle formule mais l’équilibre une fois atteint sera maintenu. Par ailleurs, la coexistence des deux formules sur le marché serait source de perturbation supplémentaire du bilan thyroïdien en cas de mélange de boîtes ou de stocks différents en fonction des pharmacies.

http://ansm.sante.fr/content/downlo.....rox-2017_V3_Aout-2017.pdf

Quel que soit l'avis de chacun à ce sujet, je me dis que c'est vrai aussi que la coexistence de l'AF et de la NF pourrait être préjudiciable à certains patients. Les boîtes AF/NF sont en effet extrêmement similaires (graphie à peine modifiée et papillon entouré sur la NF contrairement à l'AF) et même dans les articles parus dans les médias, on illustre parfois les problèmes liés à la nouvelle formule par une image représentant des boîtes d'ancienne formule.
On peut imaginer que chez certains patients fatigués, sensibles, avec d'autres pathologies, qui doivent avaler pas mal de comprimés dans une journée, il pourrait y avoir par inadvertance des switchs AF/NF qui causeraient des perturbations de leur équilibre.
Un pharmacien pourrait délivrer une boîte d'AF s'il n'a plus la boîte de NF au bon dosage et vice-versa, etc.

Bon courage à tous.

[Ninal]

Armelle Saint-Brieuc a écrit:

En gros il nous est demandé de penser aux bébés et de continuer à prendre notre lévothyrox nouvelle formule ??? ça s'appelle l'art de botter en touche !

1. J'appellerais çà du chantage affectif, manifestement incompatible avec l'arsenal de droits et moyens légaux dont dispose le patient pour faire valoir ses droits fondamentaux et légitimes en France.

La notion de " sacrifice" et "obéissance servile" n'existe pas dans un système démocratique fondé sur le respect de la dignité humaine, érigé au rang de droit universel après WW2. Persister dans cette voie archaïque d'avant WW2 pour défendre des patients en souffrance en 2017 revient en réalité à ouvrir la porte à la survenance de scandales sanitaires récurrents, en toute impunité.


2. J'ai relu l'article citant l'interview du directeur de l'agence des médicaments, Monsieur Dominique Martin. En réalité, il rend service à la collectivité en balançant au public 2 "vérités" accablantes :
https://www.lequotidiendumedecin.fr.....othyrox-en-gouttes_849846

1°- "Nous avions en effet constaté, par les signalements de pharmacovigilance, qu’il y avait une perte de stabilité du médicament, et ce avant la date de péremption" --- ( ce qui n'a aucun lien direct avec un prétendu problème de tolérance au lactose, voilà de quoi discréditer les quelques messages postés sur ce forum par de prétendus patients satisfaits de la nouvelle formule pour cette raison ). Il nous dit que l'ancienne formule n'était pas efficace en fin de vie, pourtant il y a bioéquivalence entre ancien et nouveau lévo ?! comprenne qui voudra...

2°- "Switcher vers une autre forme de lévothyroxine est-il envisageable ?
"Surtout pas. Il existe en France un quasi-monopole du Lévothyrox de Merck." ----- ah bon ? en vertu de quelle loi française ??

J'en déduis que ce monsieur n'a aucun pouvoir de décision, qu'il exécute docilement des ordres venus d'ailleurs. Et c'est cet "ailleurs" qui est responsable de l'énorme gâchis dont sont victimes certains malades thyroïdiens dépendant du lévothyrox de Merck France.

Tout s'explique

[kelilwen]

Ninal a écrit:

(...) 2. J'ai relu l'article citant l'interview du directeur de l'agence des médicaments, Monsieur Dominique Martin. En réalité, il rend service à la collectivité en balançant au public 2 "vérités" accablantes : 1°- "Nous avions en effet constaté, par les signalements de pharmacovigilance, qu’il y avait une perte de stabilité du médicament, et ce avant la date de péremption" --- ( ce qui n'a aucun lien direct avec un prétendu problème de tolérance au lactose, voilà de quoi discréditer les quelques messages postés sur ce forum par de prétendus patients satisfaits de la nouvelle formule pour cette raison ). Il nous dit que l'ancienne formule n'était pas efficace en fin de vie, pourtant il y a bioéquivalence entre ancien et nouveau lévo ?! comprenne qui voudra... (...)

Pourquoi chercher à "discréditer" les témoignages de personnes intolérantes au lactose et qui seraient satisfaites de la nouvelle formule ? Chacun ici est malade et chacun souhaite aller mieux, quelle que soit sa pathologie et que chacun aille mieux, c'est ce que l'on peut souhaiter à tous.

Pour la communication de l'ANSM, il ne faut pas confondre la stabilité de la teneur en principe actif dans le temps, la bioéquivalence et la biodisponibilité.

http://ansm.sante.fr/content/downlo.....e_bioequivalence-2016.pdf

[Fanny CH]

Bonsoir Kelilwen,

Ce que je me demande:

Une personne opérée il y a très peu, directement mise sur Lévo nouvelle formule. Tout se passerait normalement? Donc un laps de temps pour trouver le bon dosage?

Le fait que le corps soit habitué à une substitution, tout changement de substitution ensuite, pose un dérèglement?

Bon WE,

Fanny CH