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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459479)
Posté le: 05. Sep 2017, 07:28
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Bonjour,
J'ai une intuition, peut-être fausse, mais que j'aimerai vérifier.
Avec la nouvelle formule, certains ont des effets secondaires sans changements notoires de TSH et d'autres ont des effets secondaires ET changements notoires de T SH.
Je me demandais si ça ne pouvait pas être lié au fait de ne plus avoir de thyroïde DU TOUT (ablation de la thyroïde, ou bien né sans thyroïde etc...), cette différence ?
Par exemple, en ce qui me concerne, on m'a retiré la thyroïde complètement, j'ai quelques effets secondaires, mais aussi ma TSH a changé (avec le même dosage habituel) : elle s'est effondré.
Se peut-il que quand on n'a pas l'aide d'un reste de thyroïde opérationnelle, que la nouvelle formule ne fonctionne pas pour maintenir la TSH habituelle, avec le même dosage de lévo ?
(Ps : je n'étais pas du tout habituelle du fait, c'est la première fois de ma vie, en 9 ans, que je me retrouve en hypothiroïdie).
Qu'en est-il pour vous svp ?
1) Si votre TSH a changé notoirement, faites-vous partie des patients sans thyroïde ? Ou bien si vous n'avez plus du tout de fonction thyroïde, avez vous eu un changement important de TSH ?
2) Et puis j('aimerai bien savoir quel pourcentage des patients en général a vu sa THS changer, sommes-nous effectivement seulement un petit nombre, ou beaucoup plus ? Et ce nombre est-il lié au fait de ne pas avoir de thyroïde du tout ?
Merci pour vos infos sur ce sujet |
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Cbover63
Inscrit le: 22.12.16 Messages: 38840+ |
Message: (p459481)
Posté le: 05. Sep 2017, 07:47
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Bonjour Sylviane,
Pour mon cas, j'ai eu une ablation totale de la thyroïde en janvier.
Avec le nouveau lévo ma TSH est passée de 0.268 à 0.141 (norme 0.27 - 4.2), donc pas très significatif à mon sens.
Mes T3 sont restées exactement au même niveau :2.8 (2 - 4.4) et mes T4 ont un peu baissé mais rien de très significatif non plus, de 16.8 à 15.4 (9.3 - 17)...
J'ai la chance d'être passée au nouveau lévo sans aucun souci ni effets secondaires...
Je refais une pds dans 3 semaines, on verra ce qu'il en est, mais compte-tenu de mon ressenti actuel plutôt bon, je pense que les résultats devraient être à peu près identiques.
En tout cas, ce serait effectivement intéressant d'avoir une vraie étude pour savoir s'il y a des "profils thyroïdiens" plus spécifiquement bousculés par cette nouvelle formule. Mais bizarrement, je ne suis pas sûre qu'on aura accès à de telles données... |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459482)
Posté le: 05. Sep 2017, 07:57
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Merci de votre réponse:) . C'est parce que je ne pense pas, également, que nous y aurons accès que je proposais en fait de faire un sondage ici .
Je n'ai pas tous les effets secondaires, je n'en ai que quatre (ce qui est déjà pas mal) par contre ma TSH n'est plus dans la fourchette, elle a beaucoup bougé .
Du coup j'ai changé de posologie, et suis passé, il y a trois jours, de 137,5 à 150....je vais voir si cela me fait revenir dans la fourchette. |
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ESTHER1 Inscrit le: 27.08.17 Messages: 113 |
Message:
Posté le: 05. Sep 2017, 08:09
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Sylviane, bonjour
Je ne sais pas si ton hypothèse est la bonne mais de fait je trouve qu'il y a lieu en effet d'investiguer de manière plus approfondie. Le questionnaire de l'ANSM n'est pas suffisant, loin s'en faut!
J'ai également des hypothèses
Périodes d'exposition a risques, multiplication des effets!
Pour rappel, nous sommes dans une catégorie de médicament perturbateurs endocriniens . Il vient mimer/remplacer , freiner ou booster notre thyroïde.
Les PE présentent certaines caractéristiques dont une sensibilité accrue pour certaines périodes d'exposition (pré et périnatale, grossesse, puberté, ménopause)
Sur un sondage en ligne mené par un quotidien (oublié lequel) , on pouvait constater une forte présence de femmes entre 50 et 60 . Sur les réseaux sociaux, on voit aussi pas mal de femmes enceintes ou venant d'accoucher.
Une autre hypothèse
- un effet cocktail avec d'autres médicaments pris couramment (hypotenseur etc...)
Une dernière
- l'effet cocktail des molécules du seul nouveau Lévo (active et excipients)
Enfin, nous sommes une majorité écrasante de femmes, les test ont été fait sur des sujets de sexe masculain (comme très svt le cas) ou féminin? De quelle tranche d'age? et surtout combien de sujet et avec quels effets mesurés (cf affaire de Rennes)
Bien à toi |
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bebe83 Inscrit le: 09.09.08 Messages: 252LE PRADET VAR |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459493)
Posté le: 05. Sep 2017, 08:47
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Oih là , oui ! Bebe83, cet url que tu viens de mettre est ultra intéressant ! (Même s'il est à pleurer aussi...) |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459497)
Posté le: 05. Sep 2017, 08:53
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Esther1, pour info et pour nos stats, je ne prends aucun autre médicament (hormis des compléments alimentaires pour la beauté, genre levure etc).
Par contre je suis depuis peu (1 an et demi) en ménopause et j'ai un - léger- traitement hormonal par rapport à cette ménopause. Par contre ce traitement semblait n'avoir aucune influence sur mon ancienne TSH avec l'ancien produit qui était stable.
Je dois avouer que j'ai un peu peur...peur de ne pas arriver à retrouver ma stabilité de TSH.
Sinon les symptômes que j'ai connus sont : tachychardies soudaines et inexpliquées (pas de grosses émotions à ce moment là, j'allais même plutôt très bien moralement), baisses soudaines de vue (très ennuyeux quand on est en train de faire qqc), faiblesse musculaire soudaine également, et gros couos de pompes soudains.
Je remarque que ces symptômes sont un peu moins présents depuis trois jours.
J'essais d'être la plus objective possible dans mon descriptif.
Ce qui nourrit ma peur par contre est : baisse inexpliquée de la TSH, mensonges des labos Merck car je me demande ce qu'ils fabriquent et j'ai plein de questions auxquelles ils ne répondent pas. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p459499)
Posté le: 05. Sep 2017, 08:56
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bonjour
avec ou sans thyroide la tsh n'est pas aussi fiable que les médecins ne l'apprennent.
dans ce cas il faut regarder aussi les t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo et tenir compte des symptomes
perso j'ai toujours pas thyroide mais qui ne doit plus fonctionner, ma tsh s'est effondrée depuis au moins 6 ans à 0.005 et on regarde mes niveaux de t3 t4 bien dans la norme et mon ressenti _________________ Wynnie
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459501)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:11
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J'ai fait aussi les t3 et les t4 à jeun, Wynnie. Les T3 sont tombés également. Je parlais vraiment en connaissance de cause.
Mais je veux bien ton avis sur les chiffres précis que je recopie ci-dessous (prises de sang à jeun bien sûr) :
T3 : la fourchette doit se situer entre 3,8 et 6.
Mes résultats le 15/03/17 (avec l'ancienne formulation) : 5
Mes résultats le 26/08 (avec la nouvelle formulation) : 3,4
Mes T4 n'ont pas changé et sont toujours dans la fourchette
TSH ultra sensible : la fourchette doit se situer entre 0,38 et 5,33.
Mes résultats le 15/03/17 : 4,60
Mes résultats le 26/08/17 : 9,79
J'ai commencé à prendre la nouvelle formule aux environs de juin si ma mémoire est bonne car j'avais encore du stock de l'ancienne.
[/img] |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p459502)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:14
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donne le chiffre de t4 avec ses normes aussi s'il te plait
les normes sont bien trop larges, ce n'est pas pareil si les t4 sont en bas, au milieu ou en haut de la norme.
en mars ta tsh était déjà trop haute... _________________ Wynnie
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459514)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:28
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Je sais que ma tsh était un peu haute, mais c'était exprès. je me sens mieux quand elle est un peu haute et je le cultive (quand elle est basse, j'ai les cheveux hyper secs et l'humeur à cran et nerveuse), tout en restant toujours dans la fourchette.
C'est tout de même la première fois en 9 ans (!!!) que je sors de la fourchette et quand je te dis que les t4 n'ont pas changé, c'est qu'ils n'ont pas changé (ou si peu), juges en par toi-même :
T4 : la fourchette doit se situer entre 7,9 et 14,4 pmol/l
Le 15/03/17, j'avais 12 pmol/l
Le 26/08/17, j'avais 12,2
Et la fourchette doit se situer entre 6,1 - 11,2 ng/l
Le 15/03/17, j'avais 9,3 ng/l
Le 26/08/17, j'avais 9,5 ng/l
Merci pour ton avis pour l'ensemble de ces chiffres que tu as maintenant au complet : quel est-il stp ? |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p459520)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:42
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et bien pour l'instant effectivement tes t4 semblent correctes ainsi que sur l'analyse précédente (tes prises de sang sont bien faites le matin à jeun avant la prise du lévo?)
par contre la tsh a réagit au t3 bien trop basses, il semble que la transformation des t4 en t3 du nouveau lévo ne marche pas bien pour l'instant chez toi...
tu peux essayer d'améliorer cette transformation en suivant pendant 3 à 4 semaines les 2 conseils suivants:
- faire une cure de dépuratif pourle foie à base de plantes comme le desmodium, le radis noir, le chardon marie car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation
- augmenter ton apport en sélénium en mangeant chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie (rayon fruits secs) riches en sélénium nécessaire à la transformation des t4 en t3 _________________ Wynnie
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459525)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:53
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Merci pour ces judicieux conseils que je vais appliquer Wynnie
Pour faire avancer collectivement, maintenant les questions à se poser sont :
- Suis-je la seule pour laquelle les transformation des t4 en t3 ne se fait pas bien actuellement ? Ca m'étonnerait que je sois la seule, et si oui quel pourcentage sommes-nous et quel est notre profil ?
- Qu'il y a t-il dans la formulation actuelle qui puisse provoquer cela ?
Et là, si on peut répondre à ces questions, on a du tangible et du concret à faire remonter aux laboratoires et aux médecins
Parce qu'apparemment quand on se borne aux descriptifs de ressentis et symptômes, une partie des médecins et les labos surfent sur la pente facile du "c'est psychosomatique"....alors qu'une TSH, elle, ne peut être taxée de psychosomatique.
Or ce qui a fait baisser ma TSH est aussi très probablement ce qui donne des symptômes à beaucoup même quand la TSH ne baisse pas pour beaucoup.
Ps : oui, je fais toujours mes tsh à jeun et avant d'avoir pris le lévo.
repS : très intéressante la piste des femmes ménopausées.
Dernière édition par Sylviane91 le 05. Sep 2017, 09:59; édité 1 fois |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p459527)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:58
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tu n'est surement pas la seule mais beaucoup n'ont que la tsh , ou tsh et t4 mais rarement tsh t3 t4...
dans le post de sondage, certains ne mettent pas les normes avec leurs résultats
impossible donc de faire un dépouillement correct...
en plus avec des normes trop larges, dans les normes ne veut pas forcément dire normal...
aucune idée d'ou peut venir ce souci de transformation avec la nouvelle formule
on voit des cas qui passent en hyper, des cas qui passent en hypo, pas de régle générale...
ps je suis ménopausée, sous nouvelle formule et pas de souci de transformation t4 en t3. mes t4 ont un tout petit peu baissé au dernier controle, je compense en ajoutant un demi comprimé de 125 le dimanche maintenant...(je prends 125 tous les jours sinon) _________________ Wynnie
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p459534)
Posté le: 05. Sep 2017, 10:17
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Est-ce que tu prends un traitement hormonal pour ta ménopause, ou pas Winnie ? (toujours pour creuser sur les pistes) |
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